FAST FACTS
التأكد من أن العائلة والأصدقاء على دراية جيدة حول مرض باركنسون يمكن أن يساعد الجميع. > ليس كل أطباء الأعصاب يحصلون على تدريب إضافي يجعلهم متخصصين في اضطرابات الحركة.
يمكن للعديد من الأدوية أن تساعد في علاج مرض باركنسون. قد يستغرق الحصول على التركيبة الصحيحة وقتًا.
كل عام في الولايات المتحدة ، يتعلم حوالي 60،000 شخص مصابًا بمرض الشلل الرعاش ، وفقًا لجمعية أمراض باركنسون الأمريكية. يصاب الاضطراب التنكسي بالجهاز العصبي المركزي ، مما يضعف الحركة والتوازن ، من بين أمور أخرى.
إذا تم تشخيص شخصيتك أو أحد أحبائك مؤخرًا ، فإن هذه الأشياء العشرة التي يرغب المرضى الذين يعيشون مع الشلل الرعاش لعدة سنوات هم د المعروف في التشخيص - الذي لم يخبرهم أطبائهم - قد يجعل إدارة المرض أسهل.
1. الآثار الجانبية لأدوية باركنسون يمكن أن تكون سيئة مثل الأعراض.
في باركنسون ، يتضاءل الدوبامين الكيميائي في الدماغ ، مما يؤثر على الحركة. في حين أن دواء تركيبة carbidopa-levodopa مثل Sinemet أو Rytary هو العلاج الأساسي لتجديد الدوبامين وتحسين الصلابة والهزات التي تميز مرض باركنسون ، العديد من المرضى يأخذون مجموعة متنوعة من الأدوية لعلاج جميع الأعراض التي قد تحدث. تأكد من أن تسأل عن الآثار الجانبية المحتملة في كل مرة يتم وصف دواء جديد.
"يمكن أن تكون الآثار الجانبية للأدوية سيئة مثل الأعراض" ، كما تقول مارلين جاراتيكس ، 50 عاما ، المديرة التنفيذية لمنظمة غير ربحية وحرة. قالت غاراتيكس في إحدى المرات ، التي تم تشخيصها في سن 42. في وقت ما ، كانت تواجه صعوبة في النوم بسبب "الأرق المجنون". لأنها كانت على أكثر من دواء واحد ، يقول غاريتكس ، كان من الصعب تحديد واحد كان الجاني. لذا طلبت من طبيبها أن يعدل أدويتها لأنها تعلمت أيضًا عادات نوم أفضل ، مما أدى إلى تحسين أرقها.
إلى جانب الأرق ، يمكن للمرضى على carbidopa و levodopa أن يكون لديهم حركة متكررة أو غير متحكم فيها للأذرع والسيقان والوجه ، أجزاء أخرى من الجسم. أقل شيوعا هو الألم ، ومشاكل في المسالك البولية ، أو عدم وجود الشهية.
من الآثار الجانبية المحتملة الأخرى المرتبطة بأدوية ناهضات الدوبامين ، مثل ريكوب (roponirole) و Mirapex (براميبيكسول) ، هو سلوك الوسواس القهري ، والتي يمكن أن تشمل القمار ، خنثي الجنس السلوك ، أو الإنفاق المفرط. المرضى يقولون أنه من المهم أن يتم تحذيرك من هذا.
2. يمكن أن يستغرق التعرف على أفضل علاج بعض الوقت.
في حين أن تركيبة levodopa-carbidopa هي الدواء الأكثر شيوعًا ، فإن العديد من الأدوية الأخرى التي تعمل بطرق مختلفة هي أيضًا خيارات لعلاج مرض باركنسون ، وفقًا لكليفلاند كلينيك. تقول تيري راينهارت ، البالغة من العمر 58 سنة ، وهي معلمة رياض متقاعدة بالقرب من دنفر تشاركها رحلة باركنسون على مدونتها: "إن اكتشاف أفضل علاج يمكن أن يستغرق بعض الوقت". تم تشخيصها في عام 2007 ، وبالنسبة لها ، "كانت السنوات الخمس الأولى من النوع الصخري". كانت تعاني من مشاكل في التنفس على دواء واحد ، كما تقول ، والأرق الشديد لمدة أسبوعين على آخر.
لكنها وجدت مع أطبائها أخيراً مزيجا يعمل معها. لقد سهّلت الأمور ، وساعد الصبر: تعلمت أن العثور على المجموعة الصحيحة يستغرق وقتًا كثيرًا. وتقول: "من الجيد أن نفهم هذه العملية" ، مضيفة أنها تتمنى لو كانت لديها المزيد من النصائح حول كيفية عمل الدواء. 3. ليس جميع أطباء الأعصاب مختصين في مرض باركنسون.
أطباء الأعصاب هم الأطباء الذين يعالجون في الغالب مرضى باركنسون ، ولكن "ليس كل أخصائي أعصاب متخصص في مرض باركنسون" ، يقول بيف ريباودو ، 56 سنة ، المتقاعد في يوما ، أريزونا ، الذي كان تم تشخيصها في سن 47 والآن مدونات حول حالتها في باركنسون فكاهة. وتقترح النظر في طبيب أعصاب له تخصص في اضطرابات الحركة.
وأحد المتخصصين في اضطرابات الحركة ، وفقا لمؤسسة مايكل جيه فوكس لأبحاث باركنسون ، "هو طبيب أعصاب حصل على تدريب إضافي في مرض باركنسون واضطرابات حركية أخرى ، بما في ذلك خلل التوتر العضلي ، والرقع ، والتشنج ، والهزات." لأن هؤلاء المتخصصين يركزون على المرضى الذين يعانون من اضطرابات الحركة ، فمن المرجح أن يكونوا أكثر دراية بأعراض وعلاجات باركنسون. تحتوي المؤسسة على أداة لمساعدة المرضى في العثور على أخصائي.
4. إن التمرين أمر حاسم في الحفاظ على جودة الحياة. "لا يزال الكثير من الأطباء لا يخبرون المرضى عن التمرين" ، يقول لاري كان ، 55 عامًا ، وهو محام ضريبي متقاعد في أتلانتا تم تشخيصه في أواخر عام 2010 "لقد ذهبت إلى ثلاثة قال الطبيب: "لم يخبرني أحد منهم عن ممارسة تمرين قوي".
إن ذلك يحدث فرقا كبيرا. "لقد عزّزت التمرين ، وتحسّن موقفي العقلي قليلاً" ، كما يقول ، مضيفًا أنه مع العلاج والتمارين الرياضية ، يشعر بأنه يتحكم أكثر. روتينه يتضمن اليوغا ، تاي تشي ، الملاكمة ، زومبا ، وتدريب القوة. في عام 2014 ، أسس كاهن المصممين PD ، وهي منظمة غير ربحية مكرسة لمكافحة مرض باركنسون مع تمرين قوي (يعمل كمدير تنفيذي للمجموعة).دراسات تدعم مزاعمه في ممارسة الرياضة: مراجعة دراسة نشرت في
مجلة الشيخوخة وجد النشاط البدني أن ممارسة الرياضة لمدة ساعتين إلى أربع مرات في الأسبوع يؤدي إلى تأثيرات إيجابية على جودة الحياة.
5. يمكن أن يكون العثور على مجموعة دعم باركنسون صحيحة لا يقدر بثمن.
اقترح طبيب غاراتيكس أنها تجد بعض الدعم ، الذي تقول إنه يصبح مهمًا. كانت تبلغ من العمر 42 عامًا فقط عندما تم تشخيصها ، لذا تقول إنها استغرقت بعض الوقت للعثور على مجموعة كانت ملائمة تمامًا ويمكن أن تكون مرتبطة بها. يتم تشخيص الكثير من الناس بعد سن الستين ، وفي مجموعة واحدة ، كان همهم الرئيسي هو كيفية التقاط أحفادهم بسهولة ، كما تتذكر. لم ترغب في تجاهل هذا القلق ، لكنها لم تستطع أن تتصل به. "الآن أنا في مجموعة دعم مع نساء حول عمري ،" تقول. "هذا يجعل عالمًا مختلفًا." فهم يفهمون تحدياتها ، مثل مخاوفها بشأن الحياة المهنية ، على سبيل المثال ، في حين أن العديد من الأشخاص المتقاعدين الأكبر سنا لم يفعلوا ذلك. فيما يلي تفاصيل حول كيفية البدء إذا كنت تبحث عن مجموعة دعم.
6. يمكن للعلاج الطبيعي أن يساعد في علاج أعراض باركنسون. "يقول الكثير من الأطباء إن العلاج الطبيعي للمرضى الذين يعانون من إعاقات بالفعل". لكنه يقول إن المعالج الفيزيائي الجيد يمكن أن يساعد في تصميم برنامج للتمرين ومراقبة الأعراض.
لقد أحدثت الأبحاث حول العلاج الطبيعي وتأثيره على أعراض باركنسون نتائج متضاربة ، ويرجع ذلك جزئياً إلى أن باحثين مختلفين يدرسون مجموعة واسعة من برامج العلاج الطبيعي. في ختام البحث الأخير ، يقول خبراء في مؤسسة باركنسون الوطنية انهم ما زالوا يعتقدون أن العلاج الطبيعي له فوائد. يقول بعض الخبراء إن بعض الدراسات الحديثة التي وجدت أنه لا توجد فائدة بحثت عن "جرعة منخفضة" من البوتاسيوم ، من بين قيود أخرى ، لذلك ربما لم تكن متكررة أو مكثفة بما يكفي لجني الفوائد.
ترتبط:
العلاجات المنزلية للمساعدة مع مرض باركنسون أعراض 7. إن إعلام العائلة والأصدقاء سيساعد على المدى الطويل.
"لقد احتفظت به [تشخيصي] من والديّ لمدة عام" ، يقول غاراتيكس. "لم أكن أريد أن أكون عبئا على عائلتي." هي أيضا تقدر استقلالها. ولكن كما علمت هي وآخرون ، فإن وجود دائرة مستنيرة من العائلة والأصدقاء يساعدهم على الاستعداد لمواقف مستقبلية عندما تحتاج
إلى المساعدة. وتقول: "عليك أن تتعلم كيف تتفاوض بشأن استقلالك". كان والدها يأخذ حقائبها إلى السيارة على سبيل المثال ، وكانت تريد أن تفعل ذلك بنفسها. لذلك كان لديهم في النهاية قلب من القلب ، وقالت له: "عليك أن تدع لي إدارة واسمحوا لي أن أفهم ما أستطيع وما لا أستطيع القيام به." تعلمت أيضا اختيار معاركها. الآن تأخذ أحيانًا أمتعتها إلى السيارة ، لكنها تقول "معظم الوقت أتركه يفعل ذلك." كما علمت أنه من المهم أن يشعر أفراد العائلة بأنهم يساعدون.
8. يمكن أن يملأ طبيبك العائلة والأصدقاء في حالتك. "أعتقد أن الأطباء بحاجة إلى عقد جلسة مع العائلة" ، يقول غاراتيكس. "يمكن للطبيب أن يمنح العائلة فحصًا واقعيًا حول ما ينتظرنا." على سبيل المثال ، تقول إذا كان أفراد العائلة يعرفون مسبقًا المقامرة وغيرها من المسائل القهرية التي يمكن أن تحدث كآثار جانبية لأدوية باركنسون معينة ، يمكن تنبيهك إلى علامات التحذير. 9. ليس كل أعراض مرض باركنسون عصبية.
باركنسون "هو أكثر بكثير من مجرد مصافحة اليدين أو الصلابة" ، يقول ريبو دو. يمكن أن يؤثر على العديد من أجزاء الجسم. وفقا لمؤسسة مايكل ج. فوكس ، يمكن أن يكون هناك العديد من الأعراض غير الحركية ، بما في ذلك مشاكل الكلام والبلع ، والإمساك ، والمسائل المتعلقة بالمزاج والنوم. 10. خذ ملكية تشخيصك وأشعر بشكل أفضل
. "خذ ملكية الوضع الخاص بك عن طريق التعرف على مرض باركنسون وكيف يمكنك العيش بشكل جيد معها" ، كما يقول كيرك هول ، 67 عاما ، المتقاعد في دنفر الذي يكتب المدونة Shaky Paws Grampa
تثقيف نفسك لديه العديد من الفوائد. ويقول: "سيمكن هذا الأمر أنت وشريكك في الرعاية من القيام بدور نشط في إدارة حالتك". يتضمن ذلك معرفة الأعراض ومناقشة التغييرات والأدوية ، ودائماً ما يسأل مقدمي الرعاية الصحية إذا كان لديك أي أسئلة. يقول الأطباء أن الكثير من الناس يموتون
مع باركنسون ، وليس من ذلك. ولكن مع تفاقم الأعراض ، يمكن أن تتسبب في مشاكل تهدد الحياة. لذا فإن السيطرة على الموقف هو نصيحة ممتازة ، كما تقول بيتسي فيرك ، 70 سنة ، من دنفير ، وهي من المدافعين عن المرضى والكاتب الطبي الذي تم تشخيصه في عام 2006. "بمجرد تشخيصك باركنسون ، إنه التزام مدى الحياة" ، من أجل التكيف والتغيير وهي تقول إن هناك حاجة لذلك. التي يمكن أن يكون لها ربح كبير.
المرض "سيتغير ، لذا عليك تغيير الطريقة التي تتكيف بها ، ونوع الأدوية التي تتناولها ، والكثير من بيئتك الاجتماعية والبيئية للتكيف مع كل تلك التغييرات ، "تقول. "اضطررت للتعلم عن ميكانيكا المشي."
