كان فيرن جيجليو ، البالغ من العمر 43 عامًا ، كبير المتحكمين في مجموعة من العقارات التجارية تبلغ قيمتها نحو مليار دولار ، ويتعامل مع كل التمويل والمحاسبة الخاصة بالعقارات في مدينة نيويورك ولوس أنجلوس. عندما تم تشخيص حالة مواطن نيوجيرزي ، أصبح أبًا في المنزل.
لقد كان تعديلًا كبيرًا ، ولكن جيليو جعل وضعًا سيئًا في اقتراح مشروع جديد. أصبح Giglio مدرسًا يساعد الأطفال في الحصول على التعليم. تحقق من قصته:
كل يوم الصحة: ما دفعك للذهاب إلى الطبيب؟
فيرن Giglio : كنت أنا وزوجتي قد اشتريت للتو منزل جديد. كنت أرسم غرفة نومنا ، أقوم بإنهاء خاص. كان ابني حوالي 8 أشهر من العمر. أدركت أنني أواجه وقتًا عصيبًا. كان من الصعب حقا بالنسبة لي أن ترسم. اضطررت للتوقف. ذراعي الأيمن كان خدرًا. الوجه الأيمن من رأسي ووجهي خدر كذلك. كان غريباً تماماً ، وهذا ما دفعني للذهاب ورؤية طبيب أعصاب.
عندما تم تشخيصي ، كنت مثل ، "ما هذا؟" لم أكن أعرف ما هو مرض التصلب المتعدد. اعتقدت أنه كان مثل باركنسون أو مرض الزهايمر ، لذلك كانت صدمة كبيرة. كان الأمر أشبه بعالمي الذي انقلب رأساً على عقب. عندما لا تعرف ، أنت خائف ، وعندما تشعر بالخوف ، تبدأ في التفكير بأشياء مجنونة.
EH: ما هي الحياة التي كانت عليها قبل أن يتم تشخيص مرض التصلب المتعدد (MS)؟ كيف تغيرت حياتك العائلية وحياتك المهنية؟
FG : بعد أن تم تشخيصي ، أصبحت أبًا في المنزل. أصبحت زوجتي ، البطلة في هذه القصة ، الفائز الرئيسي في الخبز. جميلة وجميلة ، جيليان هو أعلى مستشار لمكافحة غسل الأموال. كان التعديل كبيرًا ، ولكن عندما تكون ظروفك موجهة إليك ، فإنك تتعامل كآلية دفاعية - على الأقل هذا ما حاولنا القيام به ، ولكن كانت هناك أيضًا أيام شعرت فيها أنني لا أستطيع الاستمرار على هذا النحو.
السلبية تولد السلبية وهذا يجعل أي مرض أسوأ. في بعض الأحيان ، تقبل ظروفنا ونكون ممتنين ، كل ما يمكننا القيام به. إذا قمت بذلك ، سوف تشعر بتحسن. أسعد الناس في العالم ليسوا الأغنى ، فقط أولئك الذين لديهم وجهة نظر حول ما هو مهم وغير مهم.
لقد استعملت الوقت مع ابني لمساعدتي في التأقلم. أعيد تركيز مشاعر الألم والإحباط والغضب والارتباك على فرص التواصل مع طفلي. عندما كان عمره 18 شهراً ، بدأت أعرض مواضيع تساعده على التفكير. لقد استخدمت جهاز iPad وتطبيقات فريدة لتطوير أجزاء من فكر ابني المزدهر الذي أردت تقويته. باستخدام تمارين التفكير المنطقي البسيط وتطبيقات المنطق النظيفة ، استهدفت المهارات التي يجب أن يمتلكها الأطفال إذا كان لديهم أداء جيد في الرياضيات.
لقد كتبت خطة عمل وأوجدت مهنة في تعليم الأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين عامين وخمسة في مراكز التعلم المبكر. أعمل مع ثلاثة إلى أربعة طلاب في وقت واحد ، مع كل جهاز iPad خاص بهم ، والذي أقدمه. كانت استجابة الوالدين إيجابية بشكل ساحق. هناك دائما أيام سيئة مع مرض التصلب العصبي المتعدد.
ستكون الأيام الجيدة أقل من سيئة. في أيامي السيئة ، أفتح بريدي الإلكتروني وأقرأ رسائل البريد الإلكتروني المؤثرة من أولياء الأمور الذين يثنون عملي على أطفالهم.
EH: كيف تتعاملون مع تشخيصك؟
FG : أتأمل. التأمل يعمل. التأمل ، بالنسبة لي ، يعني التخلص من عقلك. أنت تفكر في السماء ، سماء زرقاء ، لا توجد غيوم. من هناك تريد أن تأخذ أي شعور بالحب ، وأنت ترغب في ذلك للعالم. أنت تعطي هذا الشعور الجيد ثم ، مع كل استنشاق ، كنت تأخذ كل سوء وتصفية ذلك حتى يتسنى لك التنفس. إذا كنت تنظر إليه من هذا القبيل ، فهناك غرض فجأة. أنت تنظف العالم يمكن أن يعمل التأمل من أجلك أيضاً.
للحفاظ على صحة جسدي ، حافظ على جسدي "جيدًا" ، إذا رغبت ، فأنا أكل الكثير من الخضار. أقوم بتقييد اللحم لأنه سيجعلني خمولًا وأخذ المزيد من الطاقة منّي. أنا أيضا لست مجنونا في الحلوى. سيكون لدي بعض الحلوى ، ولكن أنا لست رجل مجنون كبير الحلوى.
EH: لقد ذكرت أن لديك ابن صغير. كيف تشرح حالتك له؟
FG : إنه أمر صعب في بعض الأحيان. الآن ابني هو 4 ، ومن الصعب عليه أن يفهم أن والده يعاني من مرض داخلي لأنني أبدو طبيعية تماماً. عندما تتحدث إلى الأطفال حول التصلب المتعدد ، عليك أن تبقيه بسيطًا قدر الإمكان.
الطريقة التي أشرح بها هو أن أشغل "التصلب المتعدد" إلى "جراثيم". في الأيام التي لا يشعر فيها الأب بالراحة ، تزعجني هذه الجراثيم. هذا طريق واحد.
EH: بالنظر إلى الوراء ، ما هي النصيحة التي لديك لمرضى مرضى التصلب المتعدد الذين تم تشخيصهم حديثًا؟
FG : أفضل شيء ، عقليًا ، أن أحد المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد يمكن أن يفعله هو أن يكون استباقيًا تمامًا بشأن إيجابي. هناك جانب إيجابي لكل ذلك.
عندما أجد شخصًا ما لديه مرض التصلب العصبي المتعدد أقول: "انظر ، أنت عالق مع هذا لذا عليك أن تجد شيئًا جيدًا فيه الآن". قد تظن أنه مستحيل تمامًا ، لكنك تحتاج إلى أن تفهم وأن تكون شاكراً للأشياء الصغيرة.
قد يكون الأمر أسوأ ، ومن الصعب حقاً إخبار أحدهم أنه عندما يفكرون ، "كيف يمكن أن يصبح أسوأ من هذا؟" كنت أتحدث إلى فتاة فقدت رؤيتها في عين بسبب مرض التصلب العصبي المتعدد ، وقلت ، 'ولكنك لا تزال لديك العين الأخرى. ما أقوم به هو أنك يجب أن تكون ممتنًا لما لديك. انظر إلى الأشياء الجيدة.
