ربما يكون الشيء الوحيد الذي يمكنك الاعتماد عليه مع مرض التصلب العصبي المتعدد هو التغيير. قد يسرق التوهج قدرتك على المشي أو حتى توقيع اسمك. ما كان من السهل القيام به أمس هو التحدي الأكبر اليوم. تعني الحياة مع التصلب المتعدد باستمرار التكيف مع "طبيعية جديدة".
لا يوجد علاج لمرض التصلب العصبي المتعدد. يتم تشخيص معظم الأشخاص الذين تتراوح أعمارهم بين 20 و 50 ، وفقا لجمعية التصلب المتعدد الجنسيات (NMSS). عندما يتم تشخيص شخص ما في مقتبل العمر مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، "يبدو الأمر كما لو كنت مصابا بمطرقة" ، كما يقول ماي هان ، العضو المنتدب ، وهو أستاذ مساعد في علم الأعصاب في جامعة ستانفورد الطبية في ولاية كاليفورنيا.
بينما تقوم بإدارة أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد ، والعثور على جديد طرق لفعل ما هو أهم بالنسبة لك هو أداة أساسية للعيش بشكل جيد مع وضعها الطبيعي الجديد.
The New Normal: Verena's Story
Verena Frydberg، 37، know what is like to experience experience from MS. تم تشخيص الأم الوحيدة من نيو سيتي ، نيويورك ، في سن ال 21 بعد أن لاحظت شعوراً بالدبابيس والإبر في أصابع قدميها. اخبأها الخبر. "كنت مثل ، ما على الأرض هو مرض التصلب العصبي المتعدد؟ لم أسمع عن ذلك من قبل. "
شرحت طبيبها مرض التصلب العصبي المتعدد بصبر وأعطت Frydberg بعض النصائح الصلبة التي لا تزال تلتزم بها اليوم. "قالت ،" يمكنك العيش مع هذا. لا يوجد شيء لا يجب عليك فعله "لا تتوقف عن حياتك" ، تذكر فريدبرغ.
تسبب مرض التصلب العصبي المتعدد Frydberg فقط المشاكل الحسية في البداية ، لذلك لم تتغير أي نمط الحياة على الفور. أخذت مجموعة متنوعة من الأدوية ، ولكن المرض تقدم على مدى السنوات ال 16 المقبلة. اليوم ، لا تستطيع Frydberg استخدام يدها اليمنى والمشي بعصا وجهازا لقطرة MS القدم (صعوبة في رفع الجزء الأمامي من القدم). التعب ، وهو أيضًا أحد أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد ، غالبًا ما يكون غالبًا أيضًا.
مع ذلك ، ما زال Frydberg يحتفظ بموقف "يمكن فعله". "مع MS ، لا يزال بإمكانك القيام بكل شيء ؛ وتقول:
5 نصائح لجعل الحياة مع مرض التصلب العصبي المتعدد أسهل
إليك بعض النصائح اليومية المفضلة لدى Frydberg.
تسوق عبر الإنترنت: Frydberg لا يمكنك التنقل في متجر البقالة حتى تتمكن من التسوق عبر الإنترنت. كل شيء يحصل على بابها. انها تخطط بعناية حتى لا ينفد أسرتها من الضروريات. "لا أستطيع أن أقفز في السيارة وأذهب فقط لأحصل على الأشياء" ، تشرح.
تنظيم المنزل: تستخدم Frydberg عربة متدحرجة لجمع الملابس القذرة لأنها لم تعد قادرة على حمل سلة الغسيل. أطفالها ، الذين تتراوح أعمارهم بين 6 و 7 سنوات ، إرم أحذيتهم في سلال من الباب وتعليق معاطفهم على الخطافات. يتم تنظيم المطبخ حتى يتمكنوا من مساعدة أنفسهم على الإفطار عندما لا تستطيع أمي القيام بذلك. "لقد أصبح أطفالي مكتفين ذاتيا للغاية" ، كما يعترف فريدبرغ.
تمتلك العائلة أيضًا زوجًا من التوائم للمساعدة في رعاية الأطفال والواجبات اليومية الأخرى. "أنا ممتن جدا كل لحظة في حياتي للحصول على المساعدة" ، يقول Frydberg. "لا أستطيع أن أفعل ذلك بدونه."
"الهاتف" في: إعاقة اليد تعني أن فريدبرغ لا يمكنه الكتابة بعد الآن. وهي تستخدم تقويمها الذكي ، وملاحظاتها ، وإنذاراتها لتتبع التواريخ والمعلومات المهمة.
اصطدم بركوب: عندما تكون في مكان يتطلب الكثير من المشي ، تأخذ Frydberg كرسيًا متحركًا أو دراجة بخارية. حجزت دراجة بخارية في رحلة عائلية إلى عالم ديزني ، الأمر الذي جعل مواكبة الجميع أسهل بكثير. تقول: "لم يكن على أحد أن ينتظرني … لقد حصلت على (على الألعاب) ولدي التجارب مع أطفالي."
تمارس تمارين بيلاتيس: قبل ممارسة MS ، لم يكن التمرين ضرورة ل Frydberg. والآن أصبحت جزءًا من حياتها الطبيعية الجديدة: "لا أستطيع أن أتحرك إذا لم أعمل خارجًا" ، كما تقول ، وتعمل مع مدرب بيلاتيس يساعد على التمدد وتدليك العضلات القاسية ، ويقوي بيلاتيس جوهرها ، مما يحسن التوازن والمشي
يقول الدكتور هان أن الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد الأكثر نجاحًا لديهم العناصر المشتركة:
- لقد قبلوا بأنهم مصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد ، وأنهم يريدون أن يتحسنوا ، ولن يدعوا حكم الشرط حياتهم.
- يمارسون التمارين الرياضية بشكل منتظم.
- لديهم دعم من العائلة أو الأصدقاء أو المجتمع الروحي.
يوافق فريدبريغ: "من المهم حقاً أن تحيط نفسك بأشخاص يفهمونك ولن يسقطوك."
العثور على شغف جديد مع MS
Frydberg ، التي عملت كفنان ماكياج قبل إنجاب الأطفال ، استمدت خلفية صناعة الجمال الخاصة بها لإنشاء Makeover Your MS ، وهي منظمة غير ربحية تهدف إلى بناء احترام الذات لدى النساء المصابات بمرض التصلب العصبي المتعدد. وتقول: "لم أكن أبداً أكثر تمكناً مما كانت عليه عند تنفيذ هذه البرامج غير الربحية". "يجعلني هذا أشعر بالارتياح لأكون حول أشخاص آخرين واجعلهم يبتسمون."
تقول Frydberg إن تغيرها الطبيعي الجديد يتغير باستمرار استنادًا إلى أعراضها. ومع ذلك ، تقول إنها متفائلة بأنه سيتم إحراز تقدم في مجال العلاج لمرض التصلب العصبي المتعدد يوما ما. وإلى أن يأتي ذلك اليوم ، فإنها تبذل قصارى جهدها لرعاية نفسها ولعائلتها: "إن مهمتي هي الحفاظ على نشاطي ، والحفاظ على جسدي بصحة جيدة قدر الإمكان."
