الجانب الاجتماعي من استخدام كرسي متحرك عندما يكون لديك مرض التصلب العصبي المتعدد

Shelley Peterman Schwarz، Jennifer Digmann، and Robert Shuman in their wheelchairs.Photos courtesy of those pictured

If you have multiple sclerosis (MS) and use a chairchair، you're aware من التحديات المادية التي يمكن أن تصاحب استخدام الكرسي ، سواء في المنزل أو في الأماكن العامة. ولكن بالنسبة للكثير من الناس ، فإن الجوانب النفسية والاجتماعية لاستخدام الكرسي المتحرك هي مثبطة للهمة - على الأقل في البداية - مثل الجوانب المادية.

كثير من الناس يشعرون بالقلق من أن الأصدقاء والغرباء على حد سواء سيعتبرونهم أقل قدرة ، خوفًا غالبا ما تؤكدها النظرات أو الأسئلة التي يتلقونها. وعندما لا تجتذب المزيد من الانتباه غير المرغوب فيه ، يشعر العديد من الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد في كراسي المقعدين بأنه يتم تجاهلهم أو تجاهلهم في مواقف متنوعة.

مصدر آخر للتوتر يمكن أن يكون داخليًا وليس خارجيًا: متى وكيف اطلب من الآخرين المساعدة ، شيء يأتي بشكل طبيعي لبعض الناس لكنه صعب على الآخرين. في كل من هذه الحالات ، قد يكون من المفيد معرفة كيفية تفاعل الآخرين في حالات مشابهة ، بالإضافة إلى ما تعلموه ، وكيف تم تكييفهم ، بمرور الوقت.

الخوف من "التمسك بها" مع كرسي متحرك

تتطلب وظائف بعض الأشخاص منهم مقابلة أشخاص جدد بانتظام ، مثل العملاء والعملاء ، مما قد يكون مصدرًا للتوتر إذا كنت تستخدم كرسي متحرك. هذا صحيح في البداية لروبرت شومان ، وهو عالم نفسي في ماربلهيد ، ماساتشوستس ، ومؤلف العديد من الكتب ، بما في ذلك إسقاط الخشب ، وإراقة الماء: المرض ، والعجز ، والشيخوخة كطرق لكونها .

وهناك عدد قليل قبل سنوات ، "عندما يأتي الناس هنا في البداية ، كنت أقول لهم ،" ربما أكون على كرسي متحرك ، وقد يرحب بكم كلب أسود صغير "، يقول الدكتور شومان. لكنه أدرك أن تحذير الناس عن كرسيه المتحرك لم يخدم أي غرض مفيد ، سوى تخفيف خوفه من أن يفاجأوا. الآن ، "أنا لا أخبر أحداً بعد الآن ، ولم يقل أحد أي شيء" عن الكرسي المتحرك ، كما يقول.

تم تشخيص جينيفر ديغمان ، من ماونت بليزانت ، ميشيغان ، بالتصلب المتعدد في عمر 23 عام 1997. وهي تتذكر أولاً باستخدام الكرسي المتحرك المزوّد بمحركات ، كما تتذكّر: "لقد شعرت بالحرج الشديد لدرجة أنني اضطررت إلى استخدام حزام الأمان". وقد تأخرت بالفعل في إجراء التبديل بسبب هذا القلق ، باستخدام دراجة بخارية إلى أن كانت مخاوف السلامة تعني أنها لم تعد قادرة على ذلك.

لكنها ما زالت لم ترتدي حزام المقعد على كرسيها الجديد في الأماكن العامة ، حتى انزلقت في يوم من الأيام - وعلى الأرضية في محل البقالة. كان على مقدم الرعاية وبعض موظفي المتجر رفع ظهرها إلى كرسيها.

"أتمنى لو كنت سأدرك أنه لا يهم ما يعتقده الناس" ، تقول ديغمان ، التي بدأت في ارتداء حزام المقعد الخاص بها باستمرار بعد هذا الحادث. "عليك أن تفكر في نفسك ونوعية حياتك."

بالمثل ، عندما بدأ شومان في استخدام يده ، لم يكن يرغب في ارتداء خوذة أو إرفاق العلم بالدراجة. "لم أكن أريد أن أبدو مثل رجل عجوز في كرسي ، وهو ما كنت عليه" ، كما يقول. ومنذ ذلك الحين أدرك أن الناس يرحبون في الواقع بمشهد شخص ما في دورة يدوية. في الواقع ، كان مخطئًا في وقت ما على أنه متسابق على كرسي متحرك عندما انضم عن طريق الخطأ إلى مضمار سباق الطريق ، وبدأ الحشد يهتفون عليه.

التعامل مع الأسئلة حول الكرسي

ربما يكون من المتوقع ، معظم الأسئلة حول استخدام يقول ميتش ستورجيون ، من بورتلاند ، بولاية مين ، الذي تم تشخيصه بأنه مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد في سن 38 عام 2001. عندما يحدث هذا ، "تشعر الأمهات بالفزع" ، كما يقول

في هذه الحالات ، " يقول Sturgeon: "إن أول أمر لي في العمل هو محاولة وضع الناس بسهولة" ، حيث يبدو أن الآباء يخشون أن يكون أطفالهم قد تسببوا في الإساءة. من خلال وضع ابتسامة على وجهه والإجابة على الأسئلة بهدوء ، يقول: "إذن ، هناك شخصان فقط يجرون محادثة."

كما أن شيللي بيترمان شوارتز ، من ماديسون ، ويسكونسن ، الذي تم تشخيص حالته بمرض التصلب العصبي المتعدد في عمر 31 عام 1979 ، كثيراً ما يحصل على أسئلة من الأطفال ، وتعتمد إجاباتها على عمر الطفل. في بعض الأحيان ، ستذكر MS ، ولكن في كثير من الأحيان تشرح أن "ساقي لا تعمل مثلما تفعل."

في أحيان أخرى ، يريد الأطفال أن يعرفوا مدى السرعة التي يمكن أن يسير بها دراجتها ، وهي سعيدة للإجابة أو التظاهر. في هذه الحالات ، "قررت وضع ابتسامة على وجهي وجعلها فرصة لتثقيف الجمهور" ، كما تقول.

كونها متجاهلة بسبب كرسي متحرك

حتى أثناء وجودك في كرسي متحرك ، تدعو في بعض الأحيان أسئلة من الأطفال ، يمكن أن يعني أيضا أن يتم تجاهلهم من قبل الكبار.

وفقا لشومان ، فإن هذا يميل إلى الحدوث في مكاتب الاستقبال ، وغالبا عندما يكون مع زوجته. يقول: "إلى حد ما هذا الشخص ، وإلى حد ما أعتقد أن هذه زوجتي ، أحاول أن أكون متعاوناً" ، وأخذ مكانه في التفاعل. "أتمنى أنها لن تكون في بعض الأحيان. "أود أن أتحدث إلى هؤلاء الناس".

ولكن ديغمان وجدت أنه حتى عندما لا يبذل مقدم الرعاية أي جهد لحمايتها من التفاعلات في الأماكن العامة ، فإن الأشخاص يتعاملون مع مقدم الرعاية نيابة عنها بدلاً من توجيهها مباشرة. "سيقول الناس لها ، ماذا تريد؟" ، كما تقول. "أنا هنا ، اسألني!"

وجد الاسترجون أن خوادم المطاعم غالباً ما تتجاهله عندما يأكل مع زوجته أو مجموعة أكبر من الناس. "سوف ينظرون إلى زوجتي ويقولون:" ماذا تحب أن تأمرهم؟ "، كما يقول ، مضيفًا" إنهم غير متأكدين مما هو الخطأ معي "، لذا فهم يخاطبون زوجته ،" فقط ليكونوا آمنين عندما يحدث هذا ، بدلاً من أن تطلبه أو توبيخ الخادم ، "ستوقف قليلاً ، وهذا هو جوابي" حسب الطلب ، يقول ستورجيون. "نحن نعمل كفريق للتأكد من أنهم يفهمون أنه من المقبول التحدث إلى أشخاص في كراسي متحركة."

في حين أن التجاهل في الأماكن العامة يمكن أن يكون مزعجًا ، يقول Sturgeon ، إنه يعتقد أنه "ولد من السذاجة والنوايا الحسنة عادة ، "لذلك من المنطقي أن تحافظ على ردك ودي.

تغيير العلاقات

كيف يمكن أن يتفاعل أصدقاؤك وأسرتك مع رؤيتك في الكرسي المتحرك ، جزئياً ، إلى المدة التي قضيتها في مرض التصلب العصبي المتعدد عند بدء استخدام واحدة . في حالة شومان ، "لقد مر وقت طويل لدرجة أنني لا أعتقد أن أي شخص صُدم بشكل خاص" ، كما يقول. ولا يعرفه أحفاده إلا في كرسيه ، الذي يتسلقونه أحيانًا بينما يسألون عن الركوب.

ولكن عندما بدأ Sturgeon باستخدام كرسي متحرك ، يقول إن بعض الأصدقاء هو وزوجته كانا ناشطين اجتماعيًا منذ فترة طويلة " بعد سنوات من التفاعل المحدود مع أحد أصدقائه ، علم ستورجيون أن زوجة الصديق أبلغت زوجة ستورغون أنه "لا يعرف كيف يتعامل مع ميتش في كرسي متحرك". يقول Sturgeon أنه عندما سمع هذا ، كان سعيدًا أن يكون لديه تفسير لعدم اهتمام صديقه برؤيته ، ولكن كان حزينًا أن تعليق صديقه كان يمنعهم من التفاعل بشكل طبيعي.

"من الآن فصاعدًا ، أعتقد سأجعل التقدمات مرة أخرى ، "يقول Sturgeon. "وإذا لم ينجح ، فهو لا يعمل. يمكنني فقط أن أفعل ذلك كثيرًا. ”

طلب المساعدة من كرسي متحرك

جانب واحد من استخدام الكرسي المتحرك الذي فاجأ ديجمان بشكل مبهج هو مدى استعداد الغرباء لمساعدتها. تقول: "لم يكن لديّ أبداً شخص ليس مستعداً لمساعدتي". "سوف يفتحون الأبواب أمامي ، وسيقومون بتحريك الأشياء."

لا تأتي المساعدة دائمًا على الفور ، على الرغم من ذلك ، مثل عندما لا يمكنها الوصول إلى عنصر في متجر البقالة. "ثم سأجلس هناك فقط ويجب أن ننتظر زميل شوبر ليأتي" ، كما تقول. في بعض الأحيان يستغرق الأمر ما يصل إلى خمس دقائق ، حسبما يقول ديغمان.

لكن طلب المساعدة ليس سهلاً على الجميع - على الأقل في البداية. قبل تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد ، يقول Sturgeon ، "كنت رجلاً قوياً وقوياً اعتنى بالناس." استغرق الأمر سنوات قبل أن يشعر بالراحة "اقتربت من امرأة صغيرة مسنة ، تصادف أنها كانت تقف عند الباب ، أمسك الباب بالنسبة لي. "

بالتدريج ، يقول ستورجيون ، اعتاد أن يسأل الناس في الأماكن العامة لمساعدته ، وجعلت حياته أسهل. ويقول إنه حتى إذا بدا أن الناس يتجاهلونك ، فبمجرد أن يحصلوا على انتباههم ويطلبون الحصول على خدمة ، فإنهم عادة ما يقفزون إلى هذه الفرصة. يبتسمون. "