عندما يتم تشخيص شخص مصاب بمرض التصلب المتعدد (MS) ، يتأثر كل فرد في العائلة بطرق مختلفة. يمكن أن يساعد الجمع معًا كعائلة في مساعدة كل فرد على مواجهة التحدي. تقول نانسي سيكوت ، مديرة برنامج علاج التصلب المتعدد في مركز سيدرز سيناي الطبي في لوس أنجلوس: "لأن التصلب المتعدد يؤثر على النساء أكثر من الرجال ، فإنه غالباً ما يتم تشخيص حالة أمي". "وعادة ما تكون أم المنزل هي التي يعتمد عليها الجميع للقيام بالتسوق والطبخ والغسيل ، وللمحافظة على معيشة الأسرة". لذلك عندما لا يشعر أمي بالشعور بالراحة ، يمكن تعطيل روتين الأسرة بالكامل. ولكن سواء كان ذلك لأمي أو أي فرد آخر من أفراد الأسرة ، فإن تشخيص التصلب المتعدد يمكن أن يكون تحديًا للجميع.
مثل التصلب المتعدد في حد ذاته ، فإن رد فعل الأسرة تجاهه سيكون فريدًا لتلك العائلة. التصلب المتعدد هو مرض لا يمكن التنبؤ به بشكل كبير ، وكل عائلة مختلفة ، يقول روزاليند كالب ، دكتوراه ، علم النفس السريري ومدير مركز الموارد المهنية في الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد (NMSS). قد يعاني شخص واحد يعيش مع مرض التصلب العصبي المتعدد من إعاقة طفيفة ولا يحتاج إلى مساعدة بدنية كثيرة. ومع ذلك ، فإن شخصًا آخر مصابًا بالتصلب المتعدد قد يكون معاقًا بشدة ويحتاج إلى المساعدة في الأنشطة اليومية مثل ارتداء الملابس والأكل والقيادة إلى مواعيد الطبيب.
كيف يؤثر التصلب المتعدد على قدرة الأسرة أيضًا على الاعتماد على ديناميكيات فريدة مثل ما إذا كانت هناك الأطفال الصغار الذين يحتاجون إلى رعاية ، سواء كان الشخص الذي يعيش مع مرض التصلب المتعدد هو المعيل الرئيسي ويتعين عليه التوقف عن العمل أو تغيير الوظائف ، وما إذا كانت العائلة والأصدقاء الآخرين قريبين لتقديم الدعم.
كيفية مساعدة شخص مصاب بمرض التصلب المتعدد
أهم شيئين يمكن أن تقوم بهما العائلات عندما يكون أحد أفراد عائلته مصابًا بالتصلب المتعدد هو فتح خطوط الاتصال والتعلم قدر الإمكان حول المرض. يقول الدكتور كالب: "إن الأسر التي تدير مرض التصلب المتعدد هي الأكثر قدرة على التحدث عن ذلك ويمكنها حل المشكلات مع بعضها البعض". "إذا لم تستطع التحدث عن ذلك ، فمن الصعب التعامل مع أي موقف ينشأ عنه وتحديد طرق لتوطينه في روتين مختلف عما كان عليه قبل تشخيص أحد أفراد عائلتك".
كلما زادت معرفتك بالتصلب المتعدد في علاجاته ، يمكن لك ولعائلتك التعامل مع الحالة ووضع خطة إيجابية للمستقبل. يتوفر لدى NMSS العديد من الموارد ، سواء على موقع الويب الخاص به أو عن طريق الاتصال بالرقم 800-344-4867 والتحدث إلى ممثل أن NMSS يستدعي MS navigator. "" يمكن للملاحين لدينا مساعدتك في الاتصال بأي موارد تحتاجها ، "يوضح Kalb
كيف تتحدث مع الأطفال عن التصلب المتعدد
إن الحديث مع الأطفال حول التصلب المتعدد أمر مهم ، حتى لو كانوا صغارا ، كما يقول كلب. إذا كانت أعراض التصلب المتعدد غير مرئية ، فقد لا ترغب في التحدث إلى أطفالك خشية أن تخيفهم دون داع. ومع ذلك ، كما تقول ، فإن الأطفال من جميع الأعمار عادة ما يكونون حساسين للغاية للتغيرات في مزاج والديهم وسلوكهم. يمكن أن يشعروا عندما يكون هناك خطأ ما حتى لو لم تظهر أمي أو أبي مريضة. إذا ﻟﻢ ﺗﻘﻞ أي ﺷﻲء ، ﻓﻘﺪ ﻳﺨﺸﻰ ﻃﻔﻠﻚ ﻣﻦ أن ﺗﻜﻮن اﻟﻤﺸﻜﻠﺔ ﻓﻈﻴﻌﺔ ﺟﺪًا ﺑﺤﻴﺚ ﻻ ﻳﻤﻜﻨﻚ اﻟﺘﺤﺪث ﻋﻨﻬﺎ.
ﻋﻨﺪ إﺧﺒﺎر اﻷﻃﻔﺎل ﻋﻦ اﻟﺘﺼﻠﺐ اﻟﻌﺼﺒﻲ اﻟﻤﺘﻌﺪد ، اﺳﺘﺨﺪم آﻠﻤﺎت وﻣﺼﻄﻠﺤﺎت ﻳﻤﻜﻨﻬﻢ ﻓﻬﻤﻬﺎ وﻣﻨﺎﺳﺒﺔ ﻟﻠﺴﻦ. إذا أعطيت الأطفال معلومات أساسية ، فإنها تميل إلى أن تكون أقل قلقا. إنه يساعد على طمأنتهم بأن أمي لا تزال هي نفس الشخص ، على الرغم من أنها قد تحتاج إلى القيام ببعض الأشياء بشكل مختلف. "عندما يسمعونها منك ، يشرح الوالد" ، يقول كلب ، "يقول والداي إنهم يتعاملون مع هذا ، ولست بحاجة إلى القلق." فهي تضع حدودًا حول مخاوفهم وتسمح لهم بمعرفة أنها لا داعي للقلق. "
مع الأطفال الأكبر سنًا ، يمكن أن تكون التفسيرات أكثر تقنية وأكثر تفصيلاً. "معظم الآباء يعرفون أطفالهم بشكل جيد ويمكنهم أن يقيسوا ما هي المعلومات المناسبة وما يستطيعون التعامل معه" ، تقول كالب.
وليس عليك أن تخبرهم بكل شيء في وقت واحد ، كما تضيف. التحدث إلى أطفالك عن الجنس: أنت لا تجلس عليهم مرة واحدة ولا تتحدث عن ذلك مرة أخرى. اعطهم أجزاء من المعلومات عندما يحتاجونها ، بلغة يمكنهم فهمها. "
كيف تحافظ على عائلتك" معا "
عندما يتم تشخيص أحد أفراد العائلة بمرض التصلب المتعدد ، فإنه قد يكون غارقًا ، وقد تحتاج العائلة إلى المساعدة ليس فقط في الجوانب الجسدية أو الطبية للمرض ، ولكن أيضًا التأثيرات العاطفية أيضًا. ويقول كلب: "في ما يلي بعض الطرق الأخرى التي يمكن لجميع أفراد العائلة من خلالها العيش بشكل جيد عندما يكون أحد أفراد عائلته مصابًا بالتصلب المتعدد:
لا تتجاهل المشاكل".
من غير المحتمل أن تزول تحديات العيش مع مرض التصلب العصبي المتعدد من تلقاء نفسها قد يساعد على تحديد موعد للعائلة للتحدث ومعالجة ما يزعج كل فرد من أفراد العائلة. التخطيط للمستقبل.
يمكن أن يؤدي عدم القدرة على التنبؤ بالتصلب المتعدد إلى صعوبة إدارة الحياة العائلية. ولكن لا يزال بإمكان العائلات الاستمتاع بالقيام بالأشياء معاً. يساعد على رسم استراتيجية. على سبيل المثال ، إذا كنت تخطط للذهاب إلى متحف أو خارجًا لتناول العشاء ، فتأكد من ترك وقتًا إضافيًا للوصول إلى هناك ، والتحقق عبر الإنترنت أو الاتصال مسبقًا لمعرفة كيفية الوصول إلى المبنى أو المطعم. احصل على نسخة احتياطية خطة.
على الرغم من بذل قصارى جهدك ، يمكن أن يكون أحد أفراد أسرته مع مرض التصلب المتعدد لهجوم مفاجئ أو تفاقم وعدم الشعور بالقيام بنشاط عائلي مخطط. بدلاً من تناول العشاء في الخارج ، كن مرناً بما يكفي للتحول إلى استدعاء توصيل البيتزا. لن تشعر بالسوء حيال الاضطرار إلى تغيير الخطط إذا كان لديك شيء ممتع في ذهنك للقيام بدلاً من ذلك. خذ وقتًا لنفسك.
إذا كنت مقدم الرعاية لأحد أفراد العائلة مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، فإنه من السهل تجاهل احتياجاتك الخاصة. ولكن إذا كنت تنزلق ولا تشعر جيدًا ، فلن تكون لديك الطاقة اللازمة لمساعدة حبيبك. اتبع نظامًا غذائيًا صحيًا وحاول ممارسة التمارين الرياضية بانتظام ونومًا كافيًا حتى تكون في أفضل حالاتك. انضم إلى مجموعة دعم.
مجموعات الدعم هي منفذ رائع لتنفيس العواطف ، بما في ذلك الإحباطات ، التي تكون شائعة عند شخص ما العائلة لديها مرض التصلب المتعدد. من خلال الاجتماع بأسر أخرى تتعامل مع تحديات مماثلة ، يمكنك سماع ما يصلح لهم وكيف يتعاملون مع التحديات اليومية للتصلب المتعدد معًا. يمكن أن تكون مجموعات الدعم أيضًا موردًا جيدًا للحصول على معلومات حول مسار المرض وحتى مشكلات التأمين. إذا لم تتمكن من حضور الاجتماعات الشخصية ، انضم إلى مجموعة دعم عبر الإنترنت. يمكنك الوصول إلى المساعدة المهنية.
إذا كنت تواجه صعوبة في تلبية احتياجات حبيبك من خلال التصلب المتعدد ، فتحدث إلى طبيبه ، الذي قد يتمكن من إعطائك إجابات ، مثل طريقة أفضل للاستحمام أو لارتداء الملابس أو نقله بأمان من الكرسي المتحرك إلى السرير. كيف يمكن أن يجعل التصلب المتعدد عائلتك أقرب
عندما يكون أحد أفراد الأسرة يتم تشخيصه بمرض التصلب المتعدد ، يمكنه في نهاية المطاف تقريب الجميع من بعضهم البعض. يقول الدكتور سيكوت: "لقد رأيت الكثير من العائلات تقوم بجمع التبرعات معًا ، مثل ركوب الدراجة أو الدراجة الآلية لمصلحتنا المتعددة ، وهذا ما يساعد العائلة. حتى أنني رأيت الأطفال يذهبون إلى كلية الطب ويريدون أن يكونوا أطباء وباحثين لأنهم يريدون المساعدة في علاج ما يحبه أحبائهم. يمكن أن يكون ملهمًا للغاية. "
