كان يناير 2014 عندما لاحظت ميشيل تولسون بقعة غائمة في مجال الرؤية الأيسر لها. وذكر عضو من فرقة Radio City Music Hall Rockettes - وهي شركة رقص معروفة بوقوعها في ركلات عالية متزامنة - أن Tolson ذكّر فريق Tolson بملمس كرة الديسكو. بعد سلسلة من اختبارات التصوير ، تم تشخيص تولسون ، البالغ من العمر الآن 41 عامًا ، بأنه مصاب بالتصلب المتعدد. ما هو أكثر من ذلك ، أخبرها طبيبها أنه من المحتمل أنها كانت تعاني من أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد لمدة 10 سنوات أو أكثر.
"أنا لم ارتبط بأي من أعراض بلدي مع مرض التصلب العصبي المتعدد" ، ويقول تولسون. "كنت قد خضعت لبعض التنميل أو الوخز في قدمي ، لكنني كنت أعتقد أنه كان عضلة أو عصبًا سحبت. أقوم بتسخينه أو وضع الحرارة والعودة إلى العمل. ”
عندما بدأت في هضم الأخبار ، أدركت تولسون أن هناك حالة صعود لحالتها: يمكن أن تلعب دوراً في رفع الوعي MS.
"عندما حصلت على التشخيص لأول مرة ، والذي كان خلال مكالمة هاتفية في الساعة 5 مساء وتتذكر قائلة: "في مساء يوم الجمعة - وهو أسوأ وقت ممكن للحصول على تشخيص - ذهب ذهني على الفور إلى حالات سيئة مثل السرطان". "إن وعي الناس بمرض التصلب العصبي المتعدد ليس بالأمر الذي يجب أن يكون عليه."
قامت Tolson ببحثها الخاص وسرعان ما انضمت إلى مجموعات مجتمع التصلب المتعدد الجنسيات القريبة. وعندما تحدثت مع أصدقائها وعائلتها بشأن حالتها ، أدركت أن قلة الوعي كانت أكثر انتشارًا مما كانت تفكر به.
الانتقال إلى فوز جديد
تعتقد Tolson أن MS أعطتها تركيزًا جديدًا في الحياة أدى إلى فرص جديدة. وفي وقت تشخيصها ، لم تكن تقوم فقط بتأدية الرقص وتدريسه ، بل كانت تعمل أيضًا بدوام كامل كمديرة للعلاقات العامة في بعثة إنقاذ مدينة نيويورك ، وهي مأوى للمشردين ومجموعة مناصرة. كانت واحدة من أوائل الأشخاص الذين أخبرتهم عن مرض التصلب العصبي المتعدد هي امرأة تطوعت في الملجأ - هيدي بورخارت ، رئيسة مجموعة دان للاستشارات المهنية ، التي تعمل ضمن مجتمع الإسكان الميسور التكلفة. وقد قادت تلك المحادثة ، إلى جانب اهتمام مشترك بالدعوة والعلاقات العامة بلا مأوى ، بوركهارت إلى تقديم تولسون لمنصب مدير الاتصالات في شركتها. تقول تولسون: "لذلك كنت أتباطأ جسديًا ولكنني أقوم بتعزيز قدراتي الذهنيّة في حفلتي الإعلانية الجديدة."
لم يعد تولسون يعمل ، لكن هذه ملكة جمال نيو هامبشاير السابقة تواصل تعليم الرقص ومرشدي الجمال الشباب. انها تركز أيضا على الدعوة لعدة أسباب ، بما في ذلك تثقيف الجمهور حول العيش مع مرض التصلب العصبي المتعدد. لقد تجمعت كل هذه المشاعر معًا عندما قادت فريقًا كبيرًا في Walk MS NYC 2015 ، بما في ذلك 18 من المتسابقات الجاللات اللاتي ترشحنهن وأسرهن.
شدائد MS
Tolson هو مبتكر متفائل مع نظام دعم قوي ، لكنها تقر بأن العيش مع مرض التصلب العصبي المتعدد يأخذ الكثير من التعديل. وتقول في البداية إنها لم تدرك التأثير العميق طويل المدى لمرض التصلب العصبي المتعدد. وتقول: "إن الأمر أشبه بأن لديك حساسية وأنك تأخذين حبة أو اثنتين في اليوم." وعندما أوصى طبيبها ببدء علاجات أكثر عدوانية ، بدأت تولسون تأخذ الوضع على محمل الجد. تقول: "لم أشعر بالمرض ، لكنني أدركت أن لديّ شيئًا يمكن أن يغير حياتك" ، ثم بدأت في نشر صور تجارب علاجها كطريقة للتواصل مع الآخرين وبناء الوعي MS.
Tolson كما أنه يعاني أيضًا من التعب العميق الذي يصاحب التصلب المتعدد ، وقد أتاح التواصل المفتوح مع صاحب العمل بشأن العيش مع مرض التصلب العصبي المتعدد الموافقة على جدول عمل مرن ، بدلاً من 9 إلى 5 نموذجية ، "أتيت من الساعة 7 صباحًا حتى الساعة 3 عصرًا لأن أنا أفضل طاقتنا في الصباح ، وتقول: "إن هذا التعب ليس الركود المعتاد الذي يشعر به الناس في فترة ما بعد الظهر. لا أستطيع أن أعمل معه. ولكن إذا كان لدي اجتماع مسائي ، يمكنني العودة إلى المنزل ، أخذ قيلولة ، والراحة ، ويعود على استعداد للعمل. "
ووفقًا لبحث نشر في عدد مارس 2014 من مجلة "التصلب المتعدد والاضطرابات ذات الصلة" ، فإن الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد أكثر عرضة بنسبة 3.3 مرات من أقرانهم ليكونوا عاطلين عن العمل وأكثر عرضة للإصابة بأربعة أيام ونصف في السرير. كما أنهم يبلغون عن نوعية حياة أقل من الأشخاص الذين ليس لديهم مرض التصلب العصبي المتعدد.
لن تحتوي Tolson على أي منها. "أريد أن أظل أرقص عندما أكبر ،" تقول. "أريد أن أستمر في العيش حياة إبداعية". اليوم ، تبقى على اتصال مع مجتمع الرقص كمدرس وكأبنية من Rockettes.
كيف تبقى في الرقص
قم بعمل أفضل الخيارات الممكنة ، يقول طبيب الأعصاب تيموثي فولمر ، دكتوراه في الطب ، أستاذ ونائب رئيس قسم الأعصاب في حرم جامعة كولورادو أنشوتز الطبي في دنفر. للمضي قدما في كل من التصلب المتعدد والأنشطة الهامة في حياتك ، فإنه يوصي بالاستراتيجيات التالية:
البحث عن العلاج. "الهدف هو الحفاظ على الوظيفة" ، يقول الدكتور فولمر.
- اعتماد أسلوب حياة صحي. وهذا يشمل اتباع نظام غذائي صحي ، والنشاط البدني قدر الإمكان ، والبقاء ملتزمين اجتماعيًا.
- ركز على ما يمكنك فعله
- . يشير Vollmer إلى أن الوقت الذي يقضيه في التفكير في ما لا يمكنك فعله يحرق الطاقة القيمة. كن مرنا. تمامًا كما فعل Tolson ، تحقق مما إذا كان صاحب العمل لديك مستعدًا لتعديل جدولك الزمني لتلبية احتياجاتك. اطلب أيضًا من أحبائك أن يكونوا مرنين وأن يخططوا لأنشطة حول الأعراض.
- انتبه إلى بيئتك. تقول فولمر: "يمكن للحرارة والرطوبة أن تزيد من أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد ، وبالتالي يمكن أن تثير التوتر". حاول تقليل التعرض لهذه المشغلات طوال اليوم.
- "علينا أن نكون واقعيين حول ما نحن قادرون على فعله" ، تقول تولسون ، لكنها تضيف أنه مع بعض المرونة والتفكير الإبداعي ، ستجد أنك " إعادة قادرة على قدر كبير.
