إن العيش مع التصلب المتعدد يعني أنك لا تستطيع التنبؤ بما ستشعر به من يوم لآخر. ويمكن أن يكون ذلك صعباً بشكل خاص عندما تكون والد واحد مثل فيرينا فريدبرغ.
بسبب عدم القدرة على التنبؤ بمرضها ، فإن الأم البالغة من العمر 36 عامًا من مقاطعة روكلاند في نيويورك ، تبذل قصارى جهدها للتخطيط للمستقبل . تضع Frydberg ملابس أطفالها في الليلة السابقة. وهي تشتري أشياء إضافية عندما تقوم بتخزينها حتى لا تنفد من الحليب بشكل غير متوقع. حتى أنها تتسوق على بطاقات المعايدة والهدايا للأطفال حتى أطفالها ، وهي فتاة تبلغ من العمر 7 سنوات وصبي يبلغ من العمر 6 سنوات ، لديهم دائما ما يمكن أن يأخذوه إلى حفلات أعياد الميلاد.
"أيام الطيران على المقعد تقول فرايدبرغ ، التي بدأت تعاني من أعراضها عندما كانت في السادسة عشرة من عمرها: "لقد اختفت ملابسي" ، تقول فرايدبرغ: بقدر الإمكان. على سبيل المثال ، لديها المطبخ الذي تم تنظيمه مع البولينج والحبوب والحليب في متناول أيديهم حتى يتمكنوا من إعداد وجبة الإفطار لأنفسهم.
قبل أن لا يتمكنوا من ربط حذائهم بأنفسهم ، اشترت فقط النوع الذي أغلق مع فيلكرو. "هناك الكثير لا أستطيع فعله لهم ، جسديا" ، كما تقول. كما أن لديها زوجًا من العاملين في المنازل للقيام ببعض المهام الأبوية التي لا تستطيع Frydberg ببساطة القيام بها. تقول فريدبرج: "إنها تساعدني كثيرًا لأن الإرهاق يمكن أن يكون ساحقًا.
Frydberg تستيقظ كل صباح قبل ساعة من أولادها. وتقول إنها تحتاج إلى الوقت لتناول أدويتها وإحماء عضلاتها قبل أن تتمكن من الحركة. وهي تحاول أن تبقى على حالتها وأعراضها قدر المستطاع حتى يمكن أن تكون هناك لابنها وابنتها.
سعيد أن تكوني أمي
تقول فريدببيرغ إنها لم تتردد أبدًا في إنجاب الأطفال. وتقول: "لقد تم إبلاغني بأن الحمل آمن."
وفقاً لجمعية مرض التصلب العصبي المتعدد ، قد يخفض الحمل الأعراض مؤقتًا لدى العديد من النساء ، خاصةً خلال الثلثين الثاني والثالث من الحمل. لكن هذا لم يكن الحال بالنسبة ل Frydberg. بينما كانت حاملاً مع ابنتها في عام 2007 ، شعرت بأن الدبابيس والإبر في باطن قدميها وفقدت الإحساس في ساقها اليمنى. عاد الشعور في النهاية. ومع ذلك ، في حين أنجبت ابنها في عام 2009 ، كان لديها فوق الجافية ، وتركتها دون أي شعور في ساقها اليمنى مرة أخرى. منذ ذلك اليوم ، لم يسبق لها أن عادت.
يساعد مرض التصلب العصبي المتعدد لها على تعليم التسامح
يقول Frydberg أن أطفالها ما زالوا أصغر من أن يفهموا أن أمهم MS وماذا يعني مرض من الجهاز العصبي المركزي.
"إنهم يعرفون أن الأم تتحرك ببطء وأن تفعل أشياء مختلفة قليلاً عن أمهات أصدقائهم" ، يقول فريدبرج. من المهم أيضاً أن تعلِّم Frydberg أطفالها بأن عليهم أن يظلوا متفتحين وأن يكونوا متعاطفين مع الآخرين المختلفين.
يتذكر Frydberg عندما كان أطفالها يلعبون مع أطفال آخرين ، وبدأ أحد الأطفال يلعب مع Frydberg قصب. ابنتها ، التي كانت في الرابعة من عمرها في ذلك الوقت ، التقطت: "هذه ليست لعبة. تحتاج الأم إلى مساعدتها. "لقد أحضرت دموع لعيون Fddberg. "مثل هذه الأشياء حلوة جدا" ، كما تقول. "ترى أن أطفالك يدركون أنك تستخدم هذه الأدوات لمساعدتك."
يتعلم الأطفال كيفية التعامل مع المواقف المختلفة والرد عليها من خلال مشاهدة والديهم ، تقول Frydberg ، لذلك فهي حريصة على البقاء متفائلة بقدر ما تستطيع تقديم المشورة للآباء الآخرين الذين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد لفعل الشيء نفسه. "إذا كان لديك موقف إيجابي تجاه الأشياء ، فهذه هي الطريقة التي سيتعلمون بها كيفية التعامل مع الأشياء أيضًا" ، كما تقول.
الأبوة والأمومة مع MS
علم النفس روزاليند كالب ، دكتوراه ، نائب رئيس الرعاية السريرية تقدم جمعية MS الوطنية هذه النصائح لأولياء الأمور مع MS:
بسّط.
من المهم تبسيط الأنشطة اليومية والقيام بها بطريقة منظمة. وتقول: "إذا قمت بأشياء بطريقة معقدة تستهلك فيها التحضير كل طاقتك ، فلا يمكنك الاستمتاع بما تفعله".حدد الأولويات. التعب هو أحد الأعراض الشائعة لمرض التصلب العصبي المتعدد. وفر طاقتك من أجل الأشياء التي تهمك أكثر. قد تضطر إلى تقديم تنازلات بشأن بعض الأنشطة ، مثل التنظيف أو الأعمال المنزلية الأخرى ، بحيث يكون لديك الطاقة لتكون مع أطفالك.
الاتصال بنسخة احتياطية. غالباً ما يكون مرض التصلب العصبي المتعدد في طريق أفضل الخطط الموضوعة ، يقول Kalb ، "إذا أردت أن يكون لديك بدائل". وجود نسخة احتياطية يمنع أطفالك من الشعور بخيبة الأمل عندما لا تستطيع أن تفعل ما وعدت به.
كن منظمًا. كثير من الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد لديهم مشاكل معرفية ، بما في ذلك صعوبة في التذكر إذا كان هذا هو الحال بالنسبة لك ، استخدم تقويم العائلة لتتبع المواعيد وتواريخ اللعب "بهذه الطريقة لن تضطر إلى النضال لتذكر من يجب أن يكون المكان والزمان" ، كما يقول كلب.
