جدول المحتويات:
- أعطى عدم وجود الأمريكيين الأفارقة الممثلين في العالم MS ريز محرك الأقراص لإجراء تغيير. في عام 2016 ، شاركت في الجمعية الوطنية لمرض التصلب المتعدد (NMSS) في كاليفورنيا ، حيث شاركت في المشي.
- Illmatic
- شجعت الحملة النساء اللواتي لم يتحدثن أبدًا عن الإصابة بالمرض على الشبكات الاجتماعية.
- إنها تأمل في زيادة وجود حملتها على وسائل الإعلام الاجتماعية ، سيتم تمثيل المزيد من النساء الملونين.
كان يعيش فيكتوريا ريس حياة براقة إلى حد ما ، ومجنون إلى حد ما كمساعد في وكالة المواهب في هوليوود عندما بدأت تعاني من خدر في ساقيها ووجهها.
"لقد سمعت قصة" مساعد هوليوود "التي ترتبط بالإجهاد. تقول ريس: "كانت الأعراض ناتجة عن عيش حياة مرهقة. لم أكن أعرف في ذلك الوقت أن التوتر كان سببا في تفجر مرض التصلب العصبي المتعدد".
بعد التشخيص الخاطئ للاكتئاب ، أحيل ريس إلى طبيب أعصاب. الذين أوصوا لديها التصوير بالرنين المغناطيسي الدماغ. وكشف التصوير بالرنين المغناطيسي أن ريس ، الذي كان يبلغ من العمر 25 عاما ، كان لديه تسع آفات في دماغها. تم تشخيصها بأنها مصابة بمرض التصلب المتعدد.
لقد جربت عقارين من أدوية مرض التصلب العصبي المتعدد قابلة للحقن ولكنها واجهت آثارًا جانبية. بعد عامين من تشخيصها ، تحولت إلى حبوب منع الحمل ، التي كانت تنتقل إليها منذ ثلاث سنوات ، مع الحد الأدنى من الآثار الجانبية والانتفاضات النادرة ، أو الانتكاسات.
"بالإضافة إلى معرفة أفضل علاج ، ما كان أصعب ما عندي كان التشخيص أنني لم أكن أعرف أي شخص مصاب بالمرض ، وعندما كنت أذهب إلى مواقع طبية للبحث عن معلومات حول مرض التصلب العصبي المتعدد ، كانت جميع الصور من الناس القوقازيين. "يقول ريز"
مرتبط: مرض التصلب العصبي المتعدد بين الأمريكيين من أصل إفريقي: بحث جديد يتحدى المعتقدات القديمة
إنشاء شبكة دعم للنساء من الألوان مع MS
أعطى عدم وجود الأمريكيين الأفارقة الممثلين في العالم MS ريز محرك الأقراص لإجراء تغيير. في عام 2016 ، شاركت في الجمعية الوطنية لمرض التصلب المتعدد (NMSS) في كاليفورنيا ، حيث شاركت في المشي.
"سأذهب مع أصدقائي ولكنني لم أشاهد العديد من الأشخاص ذوي الألوان. شعرت وكأنني في بحر من الناس القوقاز ، "يقول ريس. "للأسف ، في عام 2017 ، لا تزال العنصرية والإقصاء موجودة. ولكنني أعتقد أيضاً أن الكثير من الأشخاص الملونين ، لا سيما الأمريكيين من أصل أفريقي ، قد لا يكونون قد تعلموا كيف يرفعون أيديهم ويطلبون المساعدة في مجموعات الدعم أو العلاج لمواجهة المرض. في ثقافتنا ، نحن روحيون ، لذا قد نصلي من أجلها بدلاً من الذهاب إلى العلاج. "
لتغيير هذا ، أصبح رييس سفيراً لفصل جنوب كاليفورنيا ونيفادا في NMSS.
" لقد تواصلت تقول ريس: "إنني أود أن أكون وجها لثقافتي وأروي قصتنا". "كنت أخبر الناس بنشاط على وسائل التواصل الاجتماعي بأنني مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد ، وعندما علم الناس أنني سفير ، بدأ الناس يربطونني بأشخاص يعرفونهم ممن لديهم مرض التصلب العصبي المتعدد أو الذين تم تشخيصهم مؤخرًا. لقد أصبحت هذا الشخص المرتبط".
كلما كان ريز متصلاً بالمرأة السوداء الأخرى المصابة بمرض التصلب المتعدد ، كلما أدركت أن النساء اللواتي احتاجت إلى شبكة دعم فقط من أجلهن.
"يعرف الكثير من الناس عن مجتمع MS وأنهم يفعلون أشياء عظيمة لكن هدفه الأساسي أكبر من الحميمية ، فهو يركز على الأبحاث الطبية والأدوية والعثور على علاج - كل الأشياء التي نحتاجها بالتأكيد ، لكن الناس لا يحتاجون دائمًا إلى طبيب ؛ فهم بحاجة إلى دعم حقيقي ، وتضميد الجراح ، والمجتمع. تقول ريس: "أخوية". > اقترضت الاسم من عنوان الألبوم الأول لمغني الراب ناز ، الذي صدر في عام 1994.
"ناز أسطوري في المجتمع الأمريكي الإفريقي. عرفت عن ألبومه
Illmatic
. إنها كلمة ثقافية تعني أنك تشرح ريس: "أعني المخدرات ، أو البرودة ، أو العليا". "كل هذه السنوات كنت أقول" غير أخلاقي "و" مريض "، ولم أكن أفكر في ذلك كمعنى حرفي أنك مريض أو مريض بمرض. أردت أن ألعب على نسخة مخولة من المرضى والمرضى. الكلمات ، على الرغم من أن لدينا مرض التصلب العصبي المتعدد ، ما زلنا المرضى والمرضى والسلطة. "
أعطت ناز ريس الضوء الأخضر لاستخدام الاسم في حملتها. في آب 2017 ، أطلقت حملتها باستخدام مقطع فيديو. في نفس اليوم ، أعاد ناس نشر مقطع الفيديو على 35 مليون متابع له على Instagram. "إذا لم يعيد نشر ذلك من قبل ، كنت سأكون مجرد فتاة أسمت حملتنا هذه بشكل أعمى. القدرة على القول ،" انظر إلى ما نحن نفعل ، و "ناز" يدعم ذلك "أعطانا القليل من الذخيرة" ، يقول ريس. الحد من العار المرتبط بوجود MS
كجزء من الحملة ، بدأ ريس صفحة على الفيسبوك مع مجموعة مغلقة حيث النساء يمكن مشاركة الأفكار والاهتمامات. وتقول إن وجود وسائل الإعلام الاجتماعية في الحملة يساعد على إسكات الخجل المرتبط بمرض التصلب المتعدد.
"مع أي مرض ، يشعر الكثير من الناس بالخجل من ذلك. فهم يخشون إخبار أصحاب العمل خوفًا من إطلاق النار عليهم ، أو على الآخرين المهمين "لأنهم يشعرون أنهم قد لا يكونون جذابين لهم أو أنهم لن يرغبون في البقاء معهم على المدى الطويل" ، يقول ريس. "عاطفيًا يمكن أن يكون الأمر مربكًا إلى حدٍ ما عندما يكون لديك مرض غير مرئي. قد تبدو بخير ولكنك تشعر بشعور فظيع ، أو كنت على ما يرام في يوم واحد وفي اليوم التالي كنت في المستشفى. عندما تجد قواتك ومجتمعك ، كل هذا ، من خلال الفهم ، يساعدون على هدوء هذا الخزي. "
شجعت الحملة النساء اللواتي لم يتحدثن أبدًا عن الإصابة بالمرض على الشبكات الاجتماعية.
" هذه حملة رقمية ، لذا تقول ريس: "النساء اللاتي يشاركني قصتهن ، كلما كان ذلك أفضل. لا أستطيع أن أحقق الوعي بنفسي". "إنها تعمل. إنها تمكِّن المرأة من قبول التحدي للمشاركة ومن خلال القيام بذلك ، فهي تتعامل مع مرض التصلب العصبي المتعدد."
تطبيع العلاج للأمريكيين من أصل أفريقي
التالي كجزء من حملتها ، يخطط ريس ل إطلاق ما تسميه "حالة العقل MS" ، فيديو لها في جلسة العلاج مع معالج أمريكي من أصل أفريقي. تناقش النساء مراحل التعامل مع تشخيص المرض.
"هذا سيعطي النساء السود الأخريات فرصة لرؤية ما هي جلسة العلاج - وهذا ليس فقط للأجناس الأخرى أو الأشخاص المجانين. إنه لأي شخص يحتاج مساعدة "، تلاحظ ريس.
إنها تأمل في زيادة وجود حملتها على وسائل الإعلام الاجتماعية ، سيتم تمثيل المزيد من النساء الملونين.
" هدفي هو أنه إذا كنت تبحث "MS" عبر الإنترنت ، فإننا ندخل البحث الخاص بك ، "يقول ريس. "وهناك المزيد من الناس يدركون أن ليس كل شخص مع مرض التصلب العصبي المتعدد هو في كرسي متحرك ، أو امرأة بيضاء في منتصف الأربعينيات من عمرها. هناك الكثير من الوجوه."
