يروي روبين توحي من مؤسسة المايلوما الدولية (IMF) قصة ترمز إلى تحدي مقدم الرعاية. يحمل المعلم كوبًا من الماء ويسأل طلابه عن مدى ثقله. بعد أن يخمن ، يشرح أنه ليس من الوزن المطلق أهمية ، ولكن كم من الوقت يجب أن تحمله. بضع دقائق سهلة ، ولكن إذا كان كل يوم لشهور ، فإن العبء يصبح عاجلاً أم آجلاً - سيكون عليك وضعه وإعادة شحنه قبل أن تتمكن من استلامه مرة أخرى. فيما يلي 10 نصائح حول كيفية القيام بذلك.
تعرف على التقدم في المايلوما المتعددة. "عندما تم تشخيص زوجي لأول مرة قبل ثماني سنوات ، كان القلق الأكبر هو الخوف من المجهول" ، يقول Tuohy ، وهو شمال شرق المدير الإقليمي لمجموعات الدعم لصندوق النقد الدولي. "بمجرد أن بدأت أتعلم كل ما استطعت من مصادر موثوقة - خيارات العلاج ، والآثار الجانبية ، والتجارب الإكلينيكية ، وقضايا جودة الحياة - بدأت أشعر بالتمكين ، والتحكم أكثر في نفسي وكذلك خطة علاج مايكل."
كن مؤتمراً للمؤسسة. في تقويم ضخم أو مخطط حاسوب ، قم بإنشاء جدول مرمّز بالألوان يسهل عليك رؤية الإدخالات وتفويض المهام - الأحمر لاحتياجات المريض ، الأزرق للأنشطة العائلية ، الأخضر للتدبير المنزلي. إنشاء رسوم بيانية لنتائج مختبرات المرضى ، وإدارة السجلات الطبية والمزيد باستخدام برنامج مساعد Myeloma Manager Personal Care Assistant التابع لصندوق النقد الدولي ؛ تنزيله مجانًا.
تحديد أولويات. المهمة رقم 1 تتولى رعاية مريض المايلوما المتعدد ، أنت وعائلتك ؛ الغسيل القذر والأرانب الغبار هي ثانوية. تقول روهي روزنبلوم ، و LCSW ، وهي طبيبة نفسية: "وضع على الغمامات ، وتبسيط حياتك."
قاوم القيام بكل شيء بنفسك. "حدد ما هو فريد بالنسبة لمركزك كمقدم رعاية ، وما يمكنك أن تفوضه". ومدير معتمد معتمد. "إذا كان المريض هو زوجك ، احفظ طاقتك عندما يستيقظ في منتصف الليل - دعم فقط يمكنك تقديمه." اتصل باجتماع العائلة والأصدقاء واشرح كيف يمكن للآخرين أن يساعدوا ؛ نشر جدول زمني يمكنهم الوصول إليه عبر الإنترنت. إشراك طبيبك ، ورجال الدين ، والمجتمع. "يحتاج الأمر إلى قرية لرعاية شخص ما" ، يضيف روزنبلوم.
أعد شحن البطاريات. "خصص وقتًا لنفسك للحفاظ على نظرة جديدة متفائلة" ، كما يقول ليونارد باوم ، الذي تم تشخيص زوجته قبل ثلاث سنوات. وهو متعطش للخارج ، لا يزال يذهب لصيد الأسماك ، وليس فقط في كثير من الأحيان. يقول الخبراء أنه من المهم أن يحصل مقدم الرعاية على وقت خاص. يمكن أن يكون أي شيء من نقع 20 دقيقة في الحوض للمشاركة في نادي الكتاب الأسبوعي أو ورشة العلاج بالفن إلى الكتابة في مجلة جديدة.
إنشاء شبكة دعم عاطفية متعددة الطبقات. "نحو نهاية قال بوم: "لقد حصل لي علاج الورم النخاعي في زوجتي وبدأت أتحدث إلى أشخاص آخرين - شعرت أنني مضطر إلى ذلك. الحديث يخفف من القلق والتوتر". قم بتعيين شخص أو شخصين سوف تتصل بهما عندما تكونين في الأسفل. انضم إلى مجموعة دعم المايلوموما في منطقتك ؛ النظر في مجموعة فقط لمقدمي الرعاية. قم بإنشاء مدونة. استخدم قائمة عناوين myeloma.org ، لوحة صوتية رائعة عندما تصل إلى الساعة 2 صباحًا تبحث عن إجابات ، والخط الساخن المجاني ، 1-800-452-CURE. التواصل في أي ساعة من خلال CarePages.com.
أعترف بمشاعرك. غالبًا ما يدفن مقدمو الرعاية عواطفهم أو يشعرون بالذنب لامتلاكهم. واحدة من أصعب الأشياء التي يمكنك التعبير عنها هي أنك تحتاج إلى استراحة في بعض الأحيان من كونك مقدم رعاية لشخص يعاني من المايلوما المتعددة. "آخر شيء قد ترغب في قوله هو" لا "، ولكن في بعض الأحيان قد يكون من الضروري -" لا ، لا أستطيع أن أقودك إلى الطبيب اليوم ، لكن سام سوف "،" تشرح روث روزنبلوم. "وهذا بخير."
البحث عن مصادر إلهام جديدة. نظم أصدقاء Tuohy وأسرته صندوقًا "أزرق" مليئًا بالأقوال والنكات والصلوات والأفكار الجيدة ليقرأها في الأيام الزرقاء. وجدت عائلة Baum ، بما في ذلك الأطفال البالغين للفتاة ، مصدر إلهام في جمع التبرعات لمؤسسة Myeloma Research المتعددة لتعزيز الأبحاث.
احترس من علامات الاكتئاب. ويمكن أن تشمل هذه المشاكل النوم ، وتغييرات كبيرة في الوزن ، والأمراض المتكررة. قد تكون شديد التركيز على مريم المايلوما أنك لا تلاحظ أن ملابسك لا تتناسب أو أنك لا تنام بما فيه الكفاية.
أكرم العمل الذي تقوم به. يقول توحي: "إن الرعاية هي أفضل وظيفة مجزية لأنك تفعل ذلك من أجل الحب ، إدرك أن ما تفعله يهمك حقًا في الحياة. "
