Key Takeaways
الصدفية هو مرض مناعي ذاتي مزمن يصيب أكثر من 7.5 مليون أميركي.
وفقاً للمؤسسة الوطنية للصدفية ، فإن الأشخاص الذين يعانون من الصدفية المتوسطة إلى الشديدة أكثر عرضة للمعاناة من الاكتئاب والقلق.
خايمي موي وابنها أندي يعرفون كيف يمكن أن تكون الحياة الصدفية جسديا ونفسيا مع الصدفية. كلاهما يعاني من أمراض المناعة الذاتية المزمنة في الجلد ، والتي يمكن أن تكون مؤلمة وموهنة وتشوه. هذه الحالة يساء فهمها ، والناس الذين يشعرون بها غالباً ما يشعرون بعدم الأمان والوصم والعزلة.
"اعتدت على الشعور بالضيق والإحراج عندما ينظر الغرباء إلينا ، لكنني أدرك الآن أن هذا لن يتغير ما لم أتخذ يقول موي ، الذي تم تشخيص مرض الصدفية عندما كان في الثامنة والعشرين من العمر: "كان من الممكن تشخيص المرض" عندما كان في الرابعة من العمر.
أكثر من 7.5 مليون أمريكي مصاب بالصدفية ، والذي يحدث عندما تكون الإشارات الخاطئة من جهاز مناعة الشخص تسريع دورة نمو خلايا الجلد. ما الذي يسبب الصدفية غير واضح ، على الرغم من أن الوراثة عامل محتمل. وتشمل العوامل المحتملة الإصابة بالتهابات الجلد أو الإصابات ، وبعض الأدوية ، والإجهاد.
الصدفية اللويحية ، وهي أكثر أشكال المرض شيوعًا ، تتسبب في ظهور بقع حمراء وجافة على الجلد وتراكم فضي لخلايا الجلد الميتة التي تشبه القشور. غالباً ما تظهر هذه الحالة على الركبتين والمرفقين والجذع ، ولكنها يمكن أن تحدث في أي جزء من الجسم وتظهر الأعراض وتذهب في مشاعل.
تتذكر جوني ريسي مرض الصدفية الذي "خرجت من العدم" عندما كانت في الخامسة عشرة من عمرها. تقول ريس: "لقد كان الأمر متوقفًا جدًا على مر السنين." "بالتأكيد لديها عقل خاص بها."
بالنسبة للأشخاص الذين لديهم آفات على أيديهم وأقدامهم ، فإن المهام البسيطة مثل المشي واختيار الأشياء صعبة ومؤلمة. يقول فرانسيسكو تاسك ، وهو أستاذ في قسم الأمراض الجلدية في مركز روتشيستر الطبي في روشستر ، بنيويورك: "يواجه الناس صعوبة في العمل لأنهم لا يستطيعون استخدام أيديهم بشكل طبيعي ، وقد يكون ذلك غير مريح". "يتجاوز ذلك ما يعتقده معظم الناس على أنه مرض جلدي حميد."
حتى 30٪ من الأشخاص المصابين بالصدفية يصابون أيضًا بالتهاب المفاصل الصدفي ، الذي يتسبب في حدوث ألم وتورم في المفاصل ، ونطاق ضيق من الحركة ، ومسامير متفتتة أو فضفاضة. تم تشخيص موي بالتهاب المفاصل الصدفية والصدفية في نفس الوقت ، وكانت تعاني من صعوبة في السيطرة على عجلة القيادة بسبب الألم.
"الصدفية لديها أسوأ نوعية حياة أي مرض جلدي" ، يقول ديفيد م. ، طبيب امراض جلدية مع ممارسة خاصة في نورفولك ، فيرجينيا. "يواجه الناس مشاكل في العلاقات والتوظيف. وفقا لمؤسسة الصدفية الوطنية ، يعاني الأشخاص المصابون بالصدفية المعتدلة إلى الشديدة من احتمال أكبر بكثير للإصابة بالاكتئاب والقلق.
من بين مرضى د. تخرج من فناء منزلها بعد أن سأل أحد الجيران "ما هي الأشياء البشعة على بشرتها" ، الذين رفضوا الدخول إلى حمامات السباحة العامة ، والنساء اللواتي حرمن من الخدمة في صالونات الشعر.
"كثير من الناس لا يحاولون تقول موي ، التي تتذكر أنها تلقت مكالمة هاتفية محمومة من الحضانة التي ولدها ابنها لأن مرض الصداف كان مخطئًا لجدريري الماء. "انهم لا يعرفون عن الصدفية وقد يكونون خائفين من اصطيادها."
اعتمادا على شدة الحالة ، هناك أدوية وعلاجات للمساعدة في إدارة أعراضها. المراهم الموضعية بما في ذلك الكورتيكوستيرويدات المضادة للالتهاب هي الأكثر شيوعا.
خيار آخر هو العلاج بالضوء ، حيث يتعرض المريض إلى كميات من الضوء يمكن التحكم بها والتي يمكن أن تبطئ خلايا الخلايا وتقلل من التدرج. وقد أظهرت الأبحاث أن الوريد البيولوجيا المستخدمة لعلاج أمراض المناعة الذاتية الأخرى مثل التهاب المفاصل الروماتويدي هي في بعض الأحيان فعالة في علاج الصدفية والتهاب المفاصل الصدفي.
"حتى في أسوأ الحالات التي يختبئ فيها الناس منذ سنوات ، كانت هذه الأدوية فعالة جداً في وضع المرض تقريباً في حالة هدوء" ، كما تقول باريزير. "إنهم ليسوا علاجًا ، لكن حالما يحدث هذا التحسن ، نسمع قصصًا عن كيف أن نظرة المرضى إلى أنفسهم والتفاعلات الاجتماعية تتحسن."
"عندما تم تشخيصي للمرة الأولى ، كان التركيز دائمًا في ذهني ، "يقول ريس. "الآن ، ليس هذا هو الشيء الأول الذي يدور في ذهني. إنه جزء من أنا. "
