جدول المحتويات:
- ما هو التهاب المفاصل الروماتويدي والدفاع عن الإعاقة؟
- رابط الدعوة ، والتمكين ، والمرونة: إنها شخصية
- الحصول على ما تحتاجه: الرعاية الذاتية مع الأمراض المزمنة
- إدارة الصحة الخاصة بك ، حدود المعرفة
- المحاماة للآخرين الذين يعيشون مع المرض المزمن
- جعل التأثير السياسي هو مكافأة
- الحاجة اليوم للعمل على الرعاية الصحية
- التغلب على العديد من العقبات للرعاية الصحية
يمكنك التحدث بدون قول كلمة واحدة.
إن التواجد عبر الإنترنت هو وسيلة مهمة للدفاع عن الأشخاص الذين يعانون من أي حالة صحية ، بما في ذلك التهاب المفاصل الروماتويدي (RA).
"يمكن للناس أن يجدوا طريقة للتعبير عن صوتهم ، ويمكن أن تأتي من التحدث والكتابة والمساهمة في أي يقول جاكسون رينر ، وهو دكتور في علم النفس في مركز الرعاية والإرشاد في ديكاتور بجورجيا.
مرتبط: نشاط الإعاقة: 11 طريقة لإحداث فرق
ما هو التهاب المفاصل الروماتويدي والدفاع عن الإعاقة؟
"الدعوة هي نشر على وسائل الاعلام الاجتماعية ، وتشكيل المجموعات ، المقابلة مع الأشخاص الذين يعانون من هذا المرض ، وتعلم كيف يعيشون مع التهاب المفاصل الروماتويدي" ، كما يقول. "على مدار الوقت ، يؤدي ذلك إلى التغيير وإحساس متزايد بما يعايش مع ، تقدير ، واحترام التهاب المفاصل الروماتويدي."
مرتبط: كسر السجلات مع التهاب المفاصل الروماتويدي: قصة تراسي
رابط الدعوة ، والتمكين ، والمرونة: إنها شخصية
يمكن أن تساعد الدعوة على زيادة إحساس الشخص بالتأثير والقوة. يقول راينر: "تساعد الدعوة الناس على الشعور بالمسؤولية عندما يخرجون عن نطاق السيطرة". "عندما تشعر بالمسئولية ، يمنحك ذلك المزيد من الإحساس بالقوة ، والارتداد ، والإتقان والقدرة". وبفضل هذه القوة ، يمكن القيام بالأمور - مثل الحصول على أفضل دواء تحتاجه لاستمرار صحتك أو الحصول على تغطية التأمين لإجراء ما بعد الإنكار الأولي ، على سبيل المثال.
ذات الصلة: فوائد علاج التهاب المفاصل الروماتويدي: قصة ستايسي
الحصول على ما تحتاجه: الرعاية الذاتية مع الأمراض المزمنة
الذاتي يساعدك التأييد على العيش حياة أكثر صحة مع RA لأنه يعلمك أن تأخذ وقتًا للرعاية الذاتية. إنها مشابهة لطريقة الرسالة التي يسمعها المسافرون عن وضع أقنعة الأكسجين الخاصة بهم في حالة الطوارئ ، ثم مساعدة الآخرين.
"هذه الأقنعة تسقط بسبب ضغط الكابينة المتغير ، ويمكنك الانتقال من الوعي إلى اللاوعي في أربع ثوانٍ يقول سيث جينسبيرغ Seth Ginsberg ، رئيس ومؤسس شركة CreakyJoints ، وهو مجتمع على الإنترنت للأشخاص الذين يعانون من جميع أشكال التهاب المفاصل ونشاط 50 دولة من مصادر الإعاقة ، وكلاهما مقرهما في نيويورك نياك العليا. "أنت غير مجدي لمساعدة ابنك إذا تم إقصاؤك."
ذات الصلة: أقوى وظائف الروماتويد لعام 2017
إدارة الصحة الخاصة بك ، حدود المعرفة
بالمثل ، تناول الأدوية الموصوفة ، مع العلم الحدود المادية ، والسماح لنفسك وقت الراحة الكافي كل مساعدة فعالة لإدارة RA. إن القيام بذلك يسمح لك أن تكوني صحية ودافعية بما فيه الكفاية "لتكون المسؤول عن ما يمكنك التأثير فيه ، وما تفكر به وتشعر به ، ومنظورك" ، كما يقول راينر.
ذات الصلة: هذا المدون الفنّي المدون فاز ' t دعي مرض التهاب المفاصل الروماتويدي في طريقه
المحاماة للآخرين الذين يعيشون مع المرض المزمن
بمجرد أن يتمكن الناس من الدفاع عن أنفسهم بشكل جيد ، يمكن أن يصبحوا متحمسين للدفاع عن الآخرين.
"تتغير هويتك ، وتذهب من يقول جينسبيرغ ، الذي تم تشخيص إصابته بإلتهاب مفصلي ، وهو شكل من أشكال مرض المفاصل في الفقرات ، في سن 13 عامًا. في CreakyJoints ، "ربما نكون حزينًا ونركز فقط على مرضك على شخص تتوافق هويته مع التأثير على التغيير الإيجابي". التأكيد على أهمية تغيير الهوية عندما نفكر في الدعوة ، ونريد أن تكون الدعوة متأصلة في هوية الناس. "
ذات الصلة: الإخوة ' الملحمة ترفع الوعي للتهاب المفاصل الروماتويدي للأم
جعل التأثير السياسي هو مكافأة
عندما Ginsburg يرى فاتورة موقعة إلى قانون يساعد الأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل ، خاصة إذا حاول رفع مستوى الوعي بقضية هذا القانون ، "إنه شعور لا يصدق" ، كما يقول. "إذا كان شيئًا ما يشبه حاجزًا لرعايتك ودافع عنك والحصول على الرعاية ، فلديك قصة حقيقية ، وخبرة ، وشيء لمشاركته مع منظمات مثلنا."
ذات الصلة: تمثل الناس الذين يعانون من التهاب المفاصل الروماتويدي هو الشرف
الحاجة اليوم للعمل على الرعاية الصحية
مع المشهد السياسي الحالي وحالة الرعاية الصحية في الولايات المتحدة في حالة من الاضطراب ، فإن جهود المناصرة أكثر وضوحا من ذي قبل ، وكلاهما راينر ويقول جينسبيرغ.
"إنه لأمر مرعب. يقول راينر ، الذي يعمل مع مرضى الأمراض المزمنة والمزمنة ، بما في ذلك التهاب المفاصل والسكري والسرطان: "إنهم خائفون من أنهم لن يتمكنوا من الوصول إلى الرعاية الصحية الأساسية التي يحتاجونها لإدارة مرضهم". إن الأدوية الموصوفة لعلاج التهاب المفاصل الروماتويدي مكلفة ، وحتى الأشخاص الذين يعانون من الرعاية الصحية الخاصة يشعرون بالقلق لأن زيارات الطبيب تكون متكررة ، ويقول: "عندما لا توجد وسيلة للعلاج والرعاية ، فإن مرض RA يسبب ألماً شديداً."
RELATED: الأمريكي النينجا المحارب مات إيزيمان مقابل التهاب المفاصل الروماتويدي وصمة العار
الدعوة يفسح المجال في التعليم. يقول جينسبيرغ: "إن الناخبين المستنيرين هم الأقوى." واستشهد بأهمية أن يتعلم الجميع - سواء من يعانون من أمراض مزمنة أو بدونها - من الموارد الشرعية والمحترمة والعلمية ، حيث أن المعلومات المضللة كانت سائدة في السنوات الأخيرة.
المشهد الصحي المتغير منتشر. في عام 1 ، عندما أطلقت CreakyJoints ، "كان المناخ في ذلك الوقت ثنائيًا حقًا: لقد حصلت على وصفة دوائية ، وقمت بملئها وحصلت على الدواء ، وهذا هو ذلك" ، كما يقول Ginsberg. "اليوم ، أصبحت المعالجات أكثر تعقيدًا. جاءت الأدوية البيولوجية ، ولم تعد مضمونة. بدلاً من ذلك ، فإن العكس هو الصحيح - هل ستحصل على الدواء الذي وصفه طبيبك؟
RALATED: التهاب المفاصل الروماتويدي التجارب السريرية: ما يجب مراعاته
التغلب على العديد من العقبات للرعاية الصحية
في CreakyJoints ، يقول Ginsberg ، وتناقش القضايا التي لا حصر لها ، مثل الحصول على إذن مسبق من شركات التأمين الصحي لرؤية الأطباء ، والحصول على اختبارات تشخيصية معينة مثل التصوير بالرنين المغناطيسي ، أو تلقي العلاجات مثل حقن الكورتيزون الموجه بالأمواج فوق الصوتية. التغييرات في ما ستدفع شركات التأمين للدواء هو أيضا ناقش. هذه "جميع العقبات ، أو العقبات ، بين الدواء والمرضى. مطلوب منهم للمطالبة بالموافقة من قبل التأمين. "لم يكن هذا هو الحال من قبل" ، كما يقول.
بما أن شركات التأمين الصحي تعتبر الآن شركات الرعاية المدارة ومكلفة بالسيطرة على التكاليف ، "فإنها تفعل ذلك عن طريق إنشاء حواجز للعناية التي تؤخر الوصول. هذه الأشياء لا تحدث عندما تكون بصحة جيدة ولكن عندما تكون مريضًا. المفارقة المحزنة هي أنه عندما تحتاج للقتال ، فأنت الأقل ميلاً إلى ذلك. يقول:
مرتبط: التهاب المفاصل شائع: بوند أم بوتر
لكن قنوات التواصل الاجتماعي تسهل الأمر يسمع صوتك. في الواقع ، وسائل الإعلام الاجتماعية أقوى من أي وقت مضى.
"اليوم ، يمكنك الوصول إلى الموظفين العموميين لأنهم موجودون في كل مكان على الإنترنت بطريقة لم تكن قبل خمس أو عشر سنوات مضت" ، كما يقول.
ذات صلة: 4 طرق قضاء الوقت في Nature Health Health
ومشاركة حكاية المرضى حول سبب كون بعض الأدوية أكثر فعالية من الآخرين ، ويجب أن يتم تمويلها أو لماذا تكون هناك اختبارات تشخيصية معينة مطلوبة للرعاية الفعالة هي ما يساعد في إحداث التغيير ، وهو جوهر يقول <>نز>>: «هذا هو كل الوقود ، لأنه المحرك للتغييرات التي تحدث على مستوى أعلى. "ليس لدينا سياسة لتغيير إذا لم يكن لدى الفرد قصة."
