إد ليري هو أستاذ جامعي ، يكافح للتفاوض على الخطوات إلى غرفة نومه الخاصة ، في رواية ماثيو توماس التي لاقت استحسان النقاد. هناك كتاب متعدد الأجيال لعائلة إيرلندية أمريكية ، يدور حول كتاب توماس عن أشياء كثيرة - الهجرة والنسوية والرأسمالية والمنزلية والإدمان على الكحول. ولكن في النهاية ، يتعلق الأمر بمرض الزهايمر ، وعلى وجه الخصوص ، الخرف المبكر.
يُعتقد عادة أن مرض الزهايمر هو مرض شخص مسن ، ولكن ما يقرب من خمسة بالمائة من أكثر من خمسة ملايين أمريكي مصاب بمرض الزهايمر هم دون سن 65. مثل إد ليري ، تم تشخيص والد توماس نفسه في سن مبكرة.
توماس يتحدث عن روايته ، وكيف أثرت التجربة والأبحاث في كتاباته ، وما هي النصيحة التي يقدمها للآخرين الذين يواجهون خسائر جسدية ونفسية ومالية. التعامل مع مرض الزهايمر.
EH: في الرواية ، يقول الطبيب أن مرض الزهايمر هو "مرض لا يفوز أبداً به". هل توافقين على ذلك ، وما رأيكم في احتمال أن يكسر العلم الطبي قانون الزهايمر في النهاية؟
توماس:
لدي الكثير من الثقة في قدرة العلم على إيجاد علاج في نهاية المطاف. بعض من أفضل العقول في العالم يعملون على هذه المشكلة. كانت هناك تطورات مثل اللقاح المحتمل الذي يلاحق البروتينات بيتا اميلويد ويتيح إمكانية التوقف المؤقت للأعراض أو عودة بعض التدهور. الشيء المحبط للغاية هو أنه حتى وقت قريب جدا ، لم يتم إحراز أي تقدم تقريبا من بعض النواحي. ولكنني أعتقد أنه سيكون هناك اندلاع من الاحتمالات في السنوات القليلة المقبلة.
يذهب الطبيب في الرواية ليقول إن المرض "لا ينزل فقط من يعاني. يزيل الزوج والزوجة والأصدقاء. "ما هي التجربة الجماعية بالنسبة لعائلة تتعامل مع مرض الزهايمر؟ إنه دمار … مشاهدة شخص ما يختفي. هناك الكثير من المشاعر المتضاربة التي يشاهدها هذا يحدث. الخوف. الغضب من نفاد صبر واحد. الغضب من الشخص على الذهاب ، حتى عندما لا يكون خطأه. يمكن أن تؤدي موجة المشاعر المسبقة للتشخيص إلى اتهام الذات في وقت لاحق عندما يتحقق نوع من التشخيص. كل نفاد الصبر مع هذا الشخص في وقت لاحق يلون بشكل مختلف ويوفر فرصة لمشاعر هائلة من الندم.
الجسيمات وسائل الإعلام
ماذا تقول للأسر التي تتعامل مع شخص عزيز الذي لديه هذا المرض؟ > حاول أن تكون صبورًا مع بعضكما البعض على جانبي الفجوة. حاول أن تتذكر أن هذا أمر مرعب بشكل لا يصدق بالنسبة للشخص الذي يعاني من هذا المرض. تحدث مع الشخص الذي يواجه التشخيص والمرض ، حتى يشعر هذا الشخص بعزلة أقل.
إشراك الآخرين في أسرع وقت ممكن. السماح لها أن تكون شأن عائلي. انها معزولة بكل الطرق. يمكن للأشخاص الآخرين أن يساعدوا عاطفياً في الحد من عبء العزلة.
محاولة احتضان الحياة بطريقة أكثر نشاطاً. لديك تجارب معا. انتزاع أكبر قدر ممكن من الحياة - الطريقة التي يتعين علينا جميعا القيام بها ، بغض النظر عن - مدى سرعة كل يوم.
ذات الصلة: وجود خطة عمل مرض الزهايمر
قمت بعمل الكثير من البحث عن الرواية ، إلى كل شيء من تكاليف التأمين إلى معدلات تدهور المرضى. هل أثارت أبحاثك أي مفاجآت؟
فوجئت بمعرفة مدى الترابط الموجود بين صدمة الرأس والزهايمر. ليس السببية ، ولكن العلاقة. وبين داء السكري من النوع 2 ومرض الزهايمر. هذه ليست بالضرورة الأشياء التي ستؤدي إلى مرض الزهايمر ، ولكن هناك قدر مثير من الارتباط الذي تم تحديده.
الأشياء الأخرى التي فاجأتني هي كم من الناس ، على الرغم من بعض التثقيف حول مرض الزهايمر المبكر ، ما زالوا يعتقدون أنه مرض لكبار السن.
أخيرا ، ما مدى الدمار الاقتصادي الذي تعاني منه العائلات. مبلغ المال المطلوب للأسرة قبل التدخل. خسارة الدخل. معدلات استثنائية في دور رعاية المسنين
أكثر من البحث في كتابة الرواية - تم تشخيص والدك مع مرض الزهايمر المبكر عند بدء الكلية ، ومات عندما كان عمره 63. ما هي ملاحظاتك حول تطور المرض؟
كما قال همنغواي [في The Sun Also Rises]: كيف أفلست؟ تدريجيا ثم فجأة.
إنه تدريجي. ولكن إذا لاحظت الطريقة التي يحدث بها التدهور ، فإنه يحدث في الهضاب. كل من تلك الهضاب التي يتم الوصول إليها تبدو وكأنها انخفاض كبير في مستوى سطح البحر. لذا تعتاد على طريقة معينة ومن ثم هناك نوع من التحول ، ويفقد الشخص الكثير من الوظائف بسرعة كبيرة. هناك فجأة حول ذلك في كثير من الأحيان.
كيف يختلف تأثير مرض الزهايمر في وقت مبكر عن ذلك من المرض المشخص في شخص من سن أكثر تقدما؟
ليس هناك نفس الحياة التي تعيش بالكامل بنفس الدرجة. لم يكن هناك تجميع الذكريات والخبرات بنفس الدرجة. انها مدمرة بطريقة مختلفة. لا يعني أنه عندما يحدث لشخص ما في السن لا يوجد دمار. الحياة العاطفية لهاتين العائلتين هي نفسها.
في مجلة تايم ، كتبت عن معضلة ما إذا كان سيتم اختبار الجين المرتبط بمرض الزهايمر في وقت مبكر - وقرارك بعدم متابعة الاختبار الجيني. ماذا كان تفكيرك ، وماذا ستقول لشخص يواجه نفس الموقف؟
إنه قرار عقلاني وعاطفي. هذان نهران يتدفقان إلى جانب بعضهما البعض ، لكنهما ليسا جزءًا من نفس النهر في نهاية المطاف. ترتبط ببعضها البعض ، ولكن يجب أن يتم حسابها بشكل منفصل.
يمكنك إعداد أكبر قدر ممكن. شبكة أمان مالية لدرجة أن لديك الموارد اللازمة للقيام بذلك. يمكنك الحصول على الوصية مكتوبة. يمكنك الحصول على التوكيل المؤمن. يمكنك القيام بكل هذه الأشياء التي عليك القيام بها لو كنت تكتشف غدًا أنك ستحصل على مرض الزهايمر.
السؤال هو: ماذا ستفعل بهذه المعلومات؟
لدي 3 tw التوائم القديمة التي أحبها كثيرا. إذا كنت أعرف أنني أحصل على (ألزهايمر) غدًا ، أعتقد أنني ربما سأغوص في حزن رهيب حقاً لدرجة أنني يمكن أن أحبط نوعًا ما بنوع من النفي الدقيق ، دعنا نقول. يمكنني أن أحاول أن أعيش كما لو كنت أعلم أنني أتلقى ذلك ، مع الشعور في الجزء الخلفي من ذهني أنني أمنت الأمل في أنني لم أحقق ذلك. وأعتقد أن عدم المعرفة يرقى إلى نوع معين من الأمل.
لحسن الحظ ، كان لي مواطنًا يفكر بهذا الشكل. زوجتي هي شخص واضح جداً ورأيت الحكمة في التفكير هكذا على الفور أيضاً.
إنه اختيار شخصي. يجب أن يكون اختيارًا شخصيًا.
مجلة نيويوركر تدعى روايتك "أعظم رواية ألزهايمر حتى الآن". من الواضح أن الكتاب لا يتعلق فقط بمرض الزهايمر ، ولكن كيف تشعر حيال ذلك أنه بمثابة دليل للمساعدة عائلات أخرى؟
حاولت أن أكتب هذا الكتاب باعتباره عمل فني ، أولا وقبل كل شيء. لالتقاط حياة هذه الشخصيات بشكل شامل ودقيق قدر استطاعتي ، حسب خيالي لحياتهم. لكن التفكير في أنني قد أتمكن من تقديم العون لشخص ما أو لإلقاء الضوء على هذه التجارب وجعل تجربة أقل وحيدا لشخص ما … من الصعب بالنسبة لي أن أتخيل أي شيء يشعر وكأنه مكافأة أكثر من ذلك.
