جدول المحتويات:
في عائلة كاساندرا بنيامين ، أكبر طفل هو الطفل ، والطفل هو "أمي". هذا يبدو وكأنه لغز ، لكنه ليس كذلك.
وقد كاساندرا ، 15 عاما ، من ويست بالم بيتش ، فلوريدا ، لرعاية شقيقها الأكبر ، جوشوا ، لطالما أنها يمكن أن نتذكر. جوشوا ، البالغ من العمر 17 عاماً ، يعاني من عجز عقلي وجسدي شديد بسبب اضطراب وراثي يدعى "متلازمة كوفين لوري" Coffin-Lowry Syndrome. ويقدر أن 1 من بين كل 50 ألف شخص يعانون من هذا الاضطراب ، مما يتسبب في تخلف عقلي وشذوذات في الرأس والوجه والهيكل العظمي. ويؤثر التابوت- لوري على الأولاد بشكل أشد من البنات.
"أراه كأخى الرضيع الذي يحتاج إلى مساعدتي" ، تقول كاساندرا ، التي تذهب إلى كاسي. "أشعر أن أمه في بعض الأحيان."
Kassy ليست نادرة. يقدر أن 1.4 مليون طفل تتراوح أعمارهم بين 8 و 18 عامًا يعملون كمقدمين للرعاية في الولايات المتحدة. في حين أن معظم الأبحاث والدعم لمقدمي الرعاية مكرسة لسكان متوسطي العمر. من الأمريكيين الذين يعتنون بآبائهم المسنين أو المعوقين ، أو الآباء الذين يعتنون بأطفالهم المعاقين ، أقل تركيزاً على الأطفال الأمريكيين الذين يعتنون بالأخوة والآباء والآخرين ، وقد وجدت دراسة حديثة شملت 1281 طالباً في المدارس المتوسطة أن مقدمي الرعاية الأطفال الذين يعيشون مع لدى أحد أفراد العائلة معدلات أعلى بكثير من القلق والاكتئاب.
"مع تغير الرعاية الصحية والرعاية الأكثر حدة والأزمات المزمنة التي تديرها العائلات ، فإننا لا ننظر إلى ما يكفي من دور الرعاية للأطفال" ، يقول كوني سيسكوسكي ، رئيس الجمعية الأمريكية لشباب الرعاية (AACY) ، وهي منظمة غير هادفة للربح في جنوب فلوريدا مكرسة لمساعدة مقدمي الرعاية الشباب وأسرهم.
من المرجح أن يغادر مقدمو الرعاية الشباب من المدرسة ، إضفاء الطابع المدرسي ، وتعريض صحتهم للخطر. تظهر البيانات التي تم جمعها من قبل AACY أن بعضهم يعانون من اضطرابات الجهاز الهضمي ، وإصابات من رفع الوالدين المعاقين والأشقاء ، والتعب ، والصداع واضطراب ما بعد الصدمة.
"اعتمادا على نوع من وضع الرعاية التي لديهم للتعامل معها ، يمكن أن يكون جدا يقول سيسكوفسكي ، الذي كان يرعى جدياً مريضاً وأصيب بصدمة بعد أن وجده ميتاً. قد يكون من المؤلم أيضاً أن يعتني مقدمو الرعاية الصغار بالبالغين من الجنس الآخر ، ويساعدونهم على الاستحمام ، والعناية بالجروح ، كما يقول Siskowski.
تحاول AACY رعاية مجموعة متزايدة من المراهقين الذين يقدمون الرعاية. في 25 مدرسة في جميع أنحاء بالم بيتش كنتري ، فلوريدا ، والعمل مع الشركات التابعة لها في جميع أنحاء الولايات المتحدة.
"حتى عندما تكون في المدرسة في الواقع ، إذا كنت قلقًا بشأن شخص تحبه ، فأنت عقلي غير موجود يقول Siskowski
لإتاحة المزيد من الوقت والمساحة للتركيز على العمل المدرسي ، يشارك الطلاب في إدارة الضغوط ، وحل المشكلات ، وإدارة الوقت ، وورشات صنع القرار. الحصول على معلومات مناسبة للعمر حول الأمراض التي يواجهونها في أفراد العائلة يساعد على تقليل قلقهم. يقوم الأخصائيون الاجتماعيون بزيارة منازل الطلاب ومحاولة توفير الموارد - من الحواسيب إلى منحدرات الكراسي المتحركة - التي تساعد الطالب وأسرته ، ويواجه العديد منهم تحديات مالية.
شارك كاسي في مجموعة AACY لبناء المهارات لمدة ثمانية أسابيع في مدرستها وكذلك ورشة تقنية الاسترخاء. قامت AACY أيضًا بتزويد Kassy وعائلتها بالإحالات للحصول على مساعدة صحية منزلية ، والرعاية المؤقتة ، والدروس الخصوصية ، واللوازم المدرسية وغيرها من الدعم المالي والأكاديمي والاجتماعي.
طلاب مثل Kassy يمكنهم التواصل ومشاركة قصصهم على AACY's Facebook الصفحة ، أو عن طريق البريد الإلكتروني على [email protected].
الأطفال الذين يهتمون بالكبار
تتمتع Kassy بحياة مراهق نموذجية: وهي في الصف العاشر. دوراتها المفضلة هي تاريخ العالم والفن. تتلاعب بالواجبات المنزلية ، والأصدقاء ، وصديقها ، وعلى الرغم من أنها تكافح مع درجاتها في الماضي ، فإنها تحصل الآن على As and Bs. ولكنها تساعد أيضاً أمها على تغيير حفاض شقيقها ، ومنحه الدواء ، وإطعامه ، والحفاظ عليه. على الرغم من أن جوشوا يشبه نمو الطفل - لا يستطيع المشي أو التحدث أو الرعاية بنفسه - فهو يستمر في النمو ويزن أكثر من 100 رطل. "أحصل على قرحة من رفعه في بعض الأحيان ،" يقول Kassy.
"إنها مثل أم صغيرة" ، تقول ماريا بنيامين ، والدة كاسي. "إنها ذراعي اليمنى ، إنها صخرتي ، وصديقي المفضل. إنها تعلم أن المواقف تحدث. ولدت في هذا ولم يكن لديها خيار. ولكن من حيث أنها نمت لتكون لها قلب من الذهب ، "تقول ماريا.
لقد تم فصل والدة Kassy وأب لعدة سنوات. والدها متقاعد ويعيش في نيويورك. يزور الأسرة من حين لآخر ويساعدهم مالياً ، لكنهم يكافحون ، وماريا عاطلة عن العمل. وتقول كاسي إنها تخطط للذهاب إلى الكلية وتريد أن تصبح جراحًا أو عالمة أنثروبولوجيا شرعية.
"أنا شخص يحب حل وتحليل الأشياء" ، كما تقول. ولكن ماريا ليست متأكدة من كيفية دفع تكاليف تعليمها.
قلق كاسي عن جوشوا ، كأم ستفعل. لطالما كانت قلقة على صحة أخيها ، خاصة عندما يقترب من 18 عامًا. توفي شقيق أكبر ، جوناثان ، الذي كان مصابًا بمتلازمة كوفين لوري ، من مضاعفات عام 2001 ، عندما كان عمره 18 عامًا.
"أحاول تقول كاسي: "لا أفكر في فقدان جوشوا ، لكن الأمر دائمًا على ظهر ذهني". تم تشخيص كاسي بأنها مصابة بقرحة ، والتي تعتقد هي وأمها أن سببها التوتر والقلق ، عندما كانت في السابعة درجة. وقد أُدخلت المستشفى مرتين لحالتها.
"رأيت طبيبة نفسية لأن أمي ظننت أنني مصاب بالاكتئاب. قالوا لي أن أتحدث عن ذلك ، أخرج ونتنفس ، ولا أبقي الأمور معبأة في زجاجات. " تتعلم أن تقلل من إجهادها وتدير قرحتها باستخدام الدواء
"في سماعاتي ، واذهب في نزهة في حيي ، وحول البحيرة ، وأنا أتنفس" ، كما تقول ، كما تحب الرقص ، خاصة الهيب هوب. "إنها تساعدني على الابتعاد عن كل شيء." تتحدث إلى صديقها التي تصفها بأنها أفضل صديق لها ". إنه لطيف جداً إلى جوشوا ، وليس كما لو أنه ليس هناك. يقول كاسي: "إنني أتحدث معه حقاً."
راقب ومساعدة أمها في رعاية شقيقها جعل <كاسي> يتساءل عما إذا كانت تريد أن تصبح أماً أم لا ، فهي حاملة لمتلازمة كوفين لوري ، ولديها فرصة بنسبة 50 في المائة. مررت هذا الاضطراب إلى أطفالها ذات يوم.
"أحب أخي من كل قلبي" ، كما تقول. "ولكني أرى أمي ، وأعرف ما هو الصراع."
أخبرنا: ما هي تحديات مقدمي الرعاية التي تواجهها في عائلتك؟ أخبرنا في التعليقات. (ملاحظة: لن يكون مستخدمو الهواتف المتحركة قادرة على التعليق.)
