التهاب المفاصل الروماتويدي يمكن أن يكون مغير حياة للمرضى وأحبائهم. قال بريجيد لوريتو ، الذي تم تشخيص حالته عندما كان في الثالثة والثلاثين من عمره: "شعرت وكأنني أخفق في أسرتي وأصدقائي. كنت بحاجة إلى المساعدة في القيام بأشياء أساسية مثل التنظيف والطبخ وحتى رعاية ابنتي". جعلت العلاجات أعراض RA أكثر قابلية للإدارة ، ولكن العديد من الناس يعانون من الحالة تتطلب الدعم الجسدي والعاطفي لمقدم الرعاية.
اضطراب المناعة الذاتية المزمنة التي تؤثر على المفاصل ، أعراض RA تختلف في الشدة ويمكن أن تتقلب بين زيادة الألم والتورم ، أو مشاعل ، وفترات من مغفرة. وقالت ريناتا جيلمان ، وهي ممرضة مسجلة ومساعد مدير سريري: "يمكن للمريض أن يكون على ما يرام طوال شهر وأن يقوم بكل الأنشطة التي يحتاجها للقيام به حول المنزل وفي العمل ، وبعدها فقط يستطيع جهاز المناعة أن يقرر الهجوم". الخدمات في شركاء في الرعاية ، وهي إحدى الشركات التابعة لخدمة الممرضات الزائرة في نيويورك ، والتي توفر الرعاية داخل المنزل. "خلال تلك الأوقات ، يحتاج المرضى إلى المساعدة من الآخرين في التنقل وإتمام الأمور."
تصلب الصباح هو أحد أعراض RA الشائعة ، وغالبًا ما يحتاج المرضى إلى المساعدة في المهام الروتينية مثل الخروج من السرير والاستحمام وارتداء الملابس صعودا أو نزولا الدرج. وقالت ميشيل غروسكروز ، التي تم تشخيص مرض التهاب المفاصل الروماتويدي عندما كانت في الثانية ، "بدون أي مساعدة ، يتطلب الأمر الكثير للاستعداد لهذا اليوم". "إذا كان لديك مكان تذهبين إليه ، فسوف يتطلب الأمر كل طاقتك فقط للقيام بذلك الشيء."
يؤكد جيلمان على أهمية مساعدة المرضى على القيام بتمارين بسيطة للحفاظ على أكبر قدر ممكن من المرونة والتنقل. قد يشمل ذلك تمديد وفرد الأطراف العليا والسفلى ، ولمسات الأصابع التي تمنع المفاصل من الإغلاق. "إنها تساعد على بناء القوة والقدرة على التحمل ، بحيث يمكن للمرضى مواصلة القيام بأشياء كثيرة بأنفسهم" ، قالت. "نساعدهم على تخفيف الضغط على مفاصلهم ووضعها على عضلاتهم بدلاً من ذلك ، إلى أقصى حد ممكن من قدراتهم."
حتى التمارين ذات الكثافة المنخفضة يمكن أن تكون صعبة بالنسبة للمرضى الذين يعانون من التهاب المفاصل الروماتويدي المعتدل إلى الشديد أو الذين يعانون من توهج مؤلم. وقال جوناثان سامويلز ، طبيب الأمراض الجلدية في مركز جامعة نيويورك لانغون لرعاية الجهاز العضلي الهيكلي: "إن الحفاظ على مرونتك أمر مهم لأنه ليس لديك بعد ذلك الكثير من القيود". بالإضافة إلى المساعدة المادية ، يقدم مقدمو الرعاية الدعم العاطفي الذي يعتبر حيويا بالنسبة للمريض. جودة الحياة. ووجد الباحثون في جامعة نورث كارولينا في تشابل هيل أن مرضى التهاب المفاصل الروماتويدي يعانون من ضعف الاكتئاب. "يمكن للأمراض المزمنة أن تؤثر بشكل كبير على الصحة النفسية للمريض ، والاكتئاب يمكن أن يؤثر أيضا على التزام المريض بنظم العلاج" ، قال المؤلف الرئيسي للدراسة Betsy Sleath ، الدكتوراه.
"إن التشجيع والدعم هو أول وأهم شيء قال غيلمان: "يمكن لمقدم الرعاية إعطاء مريض RA". "يمكن أن يساعد ذلك كثيرًا عندما لا يكون المرضى قادرين على القيام بالأشياء التي اعتادوا على القيام بها بأنفسهم."
بالنسبة لمرضى مثل غروسكروز ، الذين يعيشون بمفردهم ، يمكن لمجموعات الدعم مساعدتهم على التعامل مع الضغوط الجسدية والعاطفية للحالة. "لقد انضممت إلى الكثير من المجموعات" ، قالت. "إنهم لا يحكمون عليك ، وهم يفهمون ما تمر به."
هناك العديد من الأشياء التي يمكن القيام بها لجعل المنزل أكثر "ودية - RA" ، مما يعطي المريض المزيد من الاستقلالية والتخفيف من بعض الضغط على أحد مقدمي الرعاية.
أظهرت الدراسات أن غالبية مرضى RA لديهم جهاز مساعد واحد أو أكثر ، من الأدوات المنزلية البسيطة مثل أداة الوصول إلى التقاط الأشياء التي يصعب الوصول إليها إلى تحسينات منزلية أكثر تكلفة مثل كرسي سلم رفع لدارة السلالم.
"عندما يكون شخص ما قد ملتهب المفاصل ، فإنها سوف تواجه صعوبة في القيام بأشياء مثل فتح جرة" ، وقال الدكتور Samuels. يمكن لأجهزة المطبخ الأساسية ، مثل الجرة الكهربائية أو الفتاحات ومعالج الطعام ، تخفيف عبء إعداد الوجبات. يقترح خبراء الروماتيزم استبدال الدرج الصغير ومقصورات الخزانات بمقابض أكبر وسهلة الإمساك. من السهل حمل الأواني والمقالي ذات المقبضين على الجانبين. مقابض المطاط مفيدة لأنها لا يجب أن تعلق عليها بإحكام.
تثبيت القضبان أو السور يمكن أن يجعل الدخول والخروج من حوض الاستحمام أسهل. لمنع السقوط ، استخدم شرائط مانعة للانزلاق على أرضية الدش. من المفيد الاحتفاظ بمقعد أو مقعد في الحمام أو الجلوس في الحمام.
ما الذي يجب على مرضى RA أن يفكروا فيه "يعتمد على مهمة ومرحلة المرض" ، قالت ماري خوسيه بنجامين ، أخصائية مهنية معالج في بريجهام ومستشفى النساء في بوسطن. "إن أهم شيء هو أن الأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي يتعلمون كيفية إدارة أنفسهم لأن هذا المرض مدى الحياة."
