MS ممرضة بايبر بول يستجيب لأسئلتك على الانترنت. في هذا البرنامج ، تستجيب الممرضة Piper للمواضيع التي تشمل الرعاية الصحية والمخاوف المتعلقة بالأدوية ، وقضايا نمط الحياة وأحدث خيارات العلاج المتوفرة لمرض التصلب العصبي المتعدد.
مذيع:
مرحبًا بكم في برنامج التصلب المتعدد HealthTalk. يتم إنتاج هذا البرنامج من قبل HealthTalk. يوفر HealthTalk الموارد للأشخاص الذين يعيشون مع التصلب المتعدد ، ولكن هذه المعلومات ليست بديلا عن الرعاية الطبية. يرجى مراجعة الطبيب للحصول على المشورة الطبية الأنسب لك. الآراء المعبر عنها في هذا البرنامج هي فقط آراء ضيوفنا. فهي ليست بالضرورة وجهات نظر HealthTalk أو الراعي أو أي منظمة خارجية. كما هو الحال دائمًا ، يرجى استشارة الطبيب المعالج للحصول على المشورة الطبية الأكثر ملاءمةً لك.
الآن ، ها هو مضيفك ، Trevis Gleason.
Trevis L. Gleason:
حسنًا ، مساء الخير وشكرا للانضمام إلينا لمدة 30 دقيقة أخرى من الأسئلة والأجوبة مع أخصائي التمريض MS معتمد بايبر بول. أنا تريفيس غليسون ، مضيفك. كما يعرف العديد من مستمعينا المنتظمين ، تعمل Piper مع مرضى MS في مركز Virginia Mason الطبي في سياتل ، وستجيب عن أسئلتكم. بايبر ، من الرائع أن تعيدك إلى الاستوديو.
Ms. بايبر بول:
شكرًا لك ، Trevis. من دواعي سروري أن أكون هنا دائمًا.
Trevis:
سأطرح عليك سؤالاً من Zelda in Ft. مايرز ، فلوريدا. وتريد أن تعرف ، "كيف يمكنني معرفة ما إذا كانت حقناتي تعمل؟"
Ms. بول:
زيلدا ، أعتقد أن هذا سؤال مهم للغاية. لقد طرح هذا السؤال على الأقل عدة مرات في الأسبوع على أساس منتظم. أدوية MS معقدة ، وهي ليست سهلة مثل بعض الأدوية الأخرى المستخدمة لحالات المرض الأخرى. أنا دائما أحب أن أحاول استخدام مثال ارتفاع ضغط الدم. عندما يكون المريض يعاني من ارتفاع ضغط الدم ، يتم إعطائه دواء مضاد لارتفاع ضغط الدم. ينخفض ضغط الدم لديهم. انهم يعرفون انها تعمل. مع أدوية MS ، تختلف قليلاً لأننا نعرف أن الأدوية مصممة لإبطاء المرض. ولكن كيف نعرف ذلك؟
يختلف ذلك مع كل مريض ومع من تراه في مراكز MS المختلفة. بالنسبة لنا ، عندما نبدأ مريضًا على دواء ما ، نريد أن نرى كيف يفعلون بمتابعات منتظمة. لدينا الفحوصات العصبية ، والبيانات الموضوعية ، والبيانات الذاتية ، والتصوير بالرنين المغناطيسي. التصوير بالرنين المغناطيسي مهم حقا. في كثير من الأحيان ، سنقوم بإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي بعد عام من بدء العلاج فقط لنرى أين نحن. ليس لدينا واحد في كل عام ، في حد ذاته. ولكن مع جميع البيانات الموضوعية والذاتية ، والخروج ومشاهدة الطبيب على أساس منتظم ، وهذا يخبرك ما إذا كان الدواء يعمل. بعد ذلك ، يمكنك أن تنظر إلى الوراء وتقول: "أنت تعرف ، لم يكن لدي أي مشاعل هذا الأسبوع ، ويبدو التصوير بالرنين المغناطيسي الخاص بي رائعًا. إذا كان لديك الكثير من النشاط المرضي ويبدو أنك تعاني من مزيد من التوهجات ، فقد يكون ذلك علامة على أنك قد تحتاج إلى تبديل الدواء أو ربما إضافة دواء.
Trevis:
سمعت من شيء يسمى كاذب. لقد سمعت أيضا عن الهجمات الصامتة أو التفاقم الصامت الذي لا يظهر سريريا. ومع ذلك ، فإنها تظهر على التصوير بالرنين المغناطيسي. ماذا عن الشخص الذي لم يحصل على قدر كبير من الإعاقة الجسدية ولكنهم يحصلون على المزيد من نشاط التصوير بالرنين المغناطيسي؟ هل يعمل الدواء ، أم أنه يبطئه؟
Ms. بول:
قد يكون هناك الكثير من النشاط المرضي بدون أعراض. أعلم أن هناك الكثير من الجدل حول هذا لأنك قد يكون لديك التصوير بالرنين المغناطيسي ، وهناك طن من النشاط ، ولكنك تشعر بشعور عظيم. هل هذا يعني أنك ستتحول للمخدرات؟ هذا يعتمد حقا. هناك أشياء أخرى للنظر فيها. ربما تشعر بالرضا ، ولكن هناك شيء آخر في الامتحان العصبي الخاص بك. عادة ، يقول الأطباء إن كنت تشعر بأنك بخير وأنت تبلي بلاء حسناً ، فلماذا تغيرها؟ ربما يعمل الدواء ، ونشاط مرضك سيكون أسوأ إذا لم تكن على دواء. أعتقد أنه من المهم أن تكون لديك علاقة جيدة مع طبيبك. لا تريد بالضرورة تبديل شيء ما أو إيقاف شيء ما بسبب التصوير بالرنين المغناطيسي. يجب جمع الكثير من البيانات المختلفة بخلاف MRI.
تريفيس:
وقد كتبت سو في سؤال من لورين ، أوهايو ، "ماذا يمكنني أن أفعل عن الألم حول موقع الحقن ، لأيام حتى ، بعد أن التقطت الطلقة؟"
السيدة. بول:
حسنًا ، كان عليّ أن أضع بضعة افتراضات. وأود أن أفترض سو على حقن تحت الجلد مثل Copaxone (أسيتات glatiramer) ، Rebif (الإنترفيرون بيتا -1 A) أو Betaseron (مضاد للفيروسات بيتا 1B). Avonex (مضاد للفيروسات beta-1a) هو IM (عضلي) ، وعادة لا يكون لدى الأشخاص ردود فعل في الموقع مع الحقن العضلي - وأحيانًا يكون القليل من الألم ، ولكن في العادة لا. تحتوي الحقن تحت الجلد على تفاعلات في الموقع. هناك الكثير من الأشياء التي يمكنك القيام بها للمساعدة في تقليل ذلك. أولا وقبل كل شيء ، أعتقد أنه من المهم الحصول على تدريب من قبل محترف يعرف هذه الأدوية. جميع برامج الأدوية لديها ممرضات الآن على دراية بالأدوية المحددة. عادة ، يخرجون إلى المنزل ويعلمونك كيفية إعطاء حقنة تحت الجلد وما يمكن توقعه. نحن نقوم بالتدريب في مكتبنا حتى نتمكن من التأكد من أن المريض يفهم كيفية إعطائه.
تأكد من أن الدواء في درجة حرارة الغرفة. على الرغم من أنه يجب تبريد الكثير منها في درجة حرارة الغرفة. تأكد من استخدام autoinjectors. في كثير من الأحيان ، يمكن لتلك أن تقلل من ردود فعل الموقع كذلك. تأكد من أن الكحول جاف ، وهذا مهم. بالإضافة إلى ذلك ، هناك أدبيات حديثة حول وضع ضغط دافئ على موقع الحقن بعد إعطاء الحقن. كان من المعتاد أن نقول للناس أن يذوقها قبل وبعد ، وهذا ما زال صحيحًا. هذا يساعد على تخديره قليلا ويساعد على تخفيف الألم والبخل. لكن في بعض الأحيان ، مع Copaxone على وجه التحديد ، كان لديهم دراسة حديثة تقول أن الضغط الدافئ يساعد في الواقع رد فعل الموقع. والشيء الآخر المهم حقًا هو التأكد من قيامك بتدوير المواقع. لا تستخدم نفس الموقع أكثر من مرة واحدة في الأسبوع.
Trevis:
سو ، أنا أعرف ذلك من تجربتي عندما كنت أتناول أحد أدوية الإنترفيرون مع autoinjector ، إذا كنت أضغط بشدة مع ال autoinjector ، فإنه عادة ما يسبب ألم إضافي قليلا. حتى مجرد راحة autoinjector برفق على الجلد.
للعضل ، لقد سمعت من المرضى الذين يحصلون على وصفات طبية للإبر أصغر المقياس.
السيدة. بول:
نعم. في الواقع ، هناك واحد يخرج لشركة Avonex قريبًا. لقد تقدموا بطلب إلى إدارة الأغذية والعقاقير للحصول على إبرة أصغر في إدراج عبوة الدواء. في كثير من الأحيان ، لا يحتاج الناس إلى حجم الإبرة الذي يعطى مع الدواء. من المهم أن تتحدث مع طبيبك أو مقدم الرعاية الصحية الخاص بك حول ما إذا كان من المناسب أن يكون لديك إبرة أصغر.
هناك في الواقع كريم مخفف للوصفات الطبية ، لكنه نوع من الثمن. في كثير من الأحيان نوصي كريم هيدروكورتيزون أو كريم بينادريل للمساعدة في ردود فعل الموقع قليلا إذا كان لديك حرق أو لاذع. شيء آخر كنت أريد أن أقوله بسرعة حقيقية هو أن Rebif يخرج مع صيغة مختلفة ، والتي ينبغي الموافقة عليها في العام المقبل. مرة أخرى ، يمر من خلال إدارة الغذاء والدواء الآن. الهدف كله هو المساعدة في البقع والألم من الحقن. إنهم يعلمون أنها مصدر قلق ، وهم يحاولون التوصل إلى صيغة لا تساوي الكثير.
Trevis:
وقد أرسلت لنا شيريل في هوليداي بولاية فلوريدا سؤالًا مع التشنج في ساقيها العليا. وهي تتساءل عما إذا كان يمكن استخدام حقن البوتوكس للمساعدة في هذا النوع من التشنج.
Ms. بول:
نعم ، في بعض الأحيان يتم استخدام البوتوكس للتشنج. ولكن أود أن أشجع شيريل على العمل لأول مرة مع مقدم الرعاية الصحية الخاص بها. في بعض الأحيان ، يمكنك الحصول على علاجات أكثر تحفظًا ، مثل برامج التمديد أو التمرين ، التي يمكن أن تساعد في حدوث التشنج. في بعض الأحيان تضخيم الحرارة في الواقع التشنج ، لذا احذر من ذلك. أيضا ، هناك الكثير من الأدوية الجيدة للمساعدة في التشنج. وتستخدم كلا من مضادات التشنج ، باكلوفين (ليوريسال) وزانافلكس (تيزانيدين هيدروكلوريد) بشكل متكرر ، ولديهما نتائج جيدة.
شيء آخر هو مضخة باكلوفين. بعض الناس ، الذين يستخدمون جرعات عالية من باكلوفين ولا يستطيعون تحمله p.o. بعد الآن ، لديك مضخة باكلوفين. يعتمد فقط على درجة التشنج لديك. إذا فشلت هذه الأدوية أو لم تكن مفيدة ، ففي بعض الأحيان نستخدم البوتوكس. عادة ما تذهب إلى عيادة الطبيب كل ثلاثة إلى ستة أشهر ، ويتم حقنها في الساقين حيث يوجد التشنج. وقد حققت نتائج عظيمة رائعة.
Trevis:
الآن ، استخدمتي بعض العبارات التي لست على دراية بها ، baclofen p.o. ومضخة باكلوفين.
Ms. بول:
Baclofen p.o تعني بالفم. عادة ، نبدأ الناس على الدواء عن طريق الفم. ومع ذلك ، بالنسبة لبعض الناس الذين على جرعات عالية حقا من باكلوفين ويحتاجون أكثر ، لكنهم لا يستطيعون تحمل الآثار الجانبية ، لدينا ما نشير إليه كمضخة باكلوفين. انها في الواقع الجراحية. إنه إجراء جراحي. هناك الكثير من المشاركة والكثير من الخطوات قبل أن تصل إلى مضخة باكلوفين. ولكنني أعتقد أنه من المهم فقط معرفة أن هناك الكثير من الخيارات للتشنج.
Trevis:
عندما تتحدث عن التشنج ، هذا مصطلح مزعج قليلاً. أعلم أنه يمكن أن يعني تيبس. ولكن ماذا عن الوخز وأشياء من هذا القبيل ، أو متلازمة تململ الساق ، هو ذلك الجزء من التشنج؟
السيدة. بول:
هذا مختلف ، لا. إنها أشبه بلهجة متزايدة.
Trevis:
إذاً هي صلابة؟
Ms. بول:
يعتمد ذلك ؛ يصفها الناس بطرق مختلفة. لكن زيادة قوة العضلات هي التشنج. يصفها الناس بأنها قاسية. لكن الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد يمكن أن يكون لديهم ارتعاش ، وهو أمر مختلف. يمكنك أيضًا الحصول على متلازمة تململ الساق ، وهو أمر مختلف بعض الشيء أيضًا. يمكنك أيضا الحصول على التشنجات ، الرجيج والرجف رمعي. هناك مجموعة متنوعة من الأعراض المختلفة التي يمكنك الحصول عليها ، ومن المهم معرفة الأعراض التي تعاني منها حقًا حتى يمكنك علاجها بشكل مناسب.
Trevis:
إذاً هناك علاجات مختلفة للعقاقير وعلاجات بدون وصفات طبية كلنا.
السيدة. بول:
بالنسبة لنا جميعًا ، نعم.
Trevis:
إن الحديث عن التشنج ، المصطلح "MS hug" ، للتشنج حول الجذع ، هو نوع من التشنج في مجموعة عضلات مختلفة؟ أم هو شيء مختلف عن ذلك؟
السيدة. بول:
ما تشير إليه هو عناق MS ، عندما يشعر الناس أنهم يتعرضون للضغط أو يحتضنون حول الصدر. الكثير من الناس سيكون لديهم خدر ووخز حول الصدر أيضاً. في بعض الأحيان يعني ذلك أنه قد يكون هناك بعض النشاط (المرض) في العمود الفقري ، في الحبل الشوكي. نستخدم هذا المصطلح لوصف أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد. عادة ما يكون تنمل أو تنميل وخز وألم ، يمكن أن يكون من آفة في النخاع الشوكي. بعض الناس لديهم تلك الأعراض دون آفات في النخاع الشوكي أيضا ، ولكن من المحتمل أن يعاملوا بشكل مختلف قليلا.
Trevis:
تحدثا عن آفات في الحبل الشوكي والرنين المغناطيسي ، وأنا أعلم أن المريض في كثير من الأحيان سوف يحصل فقط على التصوير بالرنين المغناطيسي على الدماغ أو ربما إلى الأسفل قليلا ، على العمود الفقري C ، والعمود الفقري العنقي). كم عدد المرات التي عادة ما ترى فيها مرضاك يحصلون على مزيد من الرنين المغناطيسي بالعمود الفقري؟
السيدة. بول:
عادة ، عندما يتم تشخيص شخص ما ، نريد معرفة خط الأساس. نحصل على مناطق عنق الرحم والصدر من العمود الفقري. نفعل ذلك لأنه عادة لن يكون لديك أي لويحات إزالة الميالين أبعد من تلك المناطق. إذا قمت بعمل الفقرات القطنية ، فقد تكون تبحث عن قرص انفتاق أو أي شيء آخر. لكن مرض التصلب العصبي المتعدد عادة ليس في العمود الفقري القطني. انها أكثر في عنق الرحم والصدر. ومع ذلك ، فإنه يختلف اختلافا حقيقيا اعتمادا على أعراض المريض ومن ثم حالة مرضهم. إذا لم يكن لدى المريض أي آفات في العمود الفقري وقد حصل على خط الأساس ، فقد لا يحصل على تصوير بالرنين المغناطيسي على العمود الفقري بشكل منتظم.
إذا كان لديهم بعض الأعراض الجديدة التي قد تبدو مثل آفة في العمود الفقري ، فقد يحصلون على التصوير بالرنين المغناطيسي. بعض الأطباء لا يعطون حتى التصوير بالرنين المغناطيسي في العمود الفقري. لا يزال يمكنك التعامل معها بشكل مناسب دون ذلك. فقط يعطيك المزيد من المعلومات. ومع ذلك ، فهي مهمة عند إجراء التشخيص. مع معايير مرض التصلب العصبي المتعدد ، ربما هناك كمية "x" من الآفات في الدماغ ، لكنك لا تستوفي المعايير بشكل رسمي. وهذا من شأنه أن يكون سببا آخر للحصول على التصوير بالرنين المغناطيسي للعمود الفقري ، فقط للتحقق ومعرفة ما إذا كان هناك أي نشاط هناك.
Trevis:
في الآونة الأخيرة ، على مدونة HealthTalk حول MS ، ذكر شخص ما التهاب النخاع المستعرض أو المفرد حادث ميالينينج. لم يتم تشخيصها بمرض التصلب العصبي المتعدد ، ولكن هل يمكن أن تكون بدايات MS؟
Ms. بول:
هناك شيئان قلتهما. قلت حلقة واحدة. لكن هناك مصطلح نستخدمه يسمى "متلازمة معزولة سريريًا". وهذا يعني أن مريضًا تعرض لهجوم واحد. وفقًا لمعايير MS ، يجب أن يكون لديك هجومان منفصلان في المكان والزمان. هناك الكثير من الأبحاث التي تجري الآن ، وتمت الموافقة على بعض من هذه الأدوية لمتلازمة معزولة سريريا. أعتقد أن Betaseron حصلت على الموافقة ، وأعلم أن Avonex قد تمت الموافقة عليه. إن نسبة عالية جدا من الأشخاص الذين لديهم متلازمة معزولة إكلينيكيا ، سوف يستمرون في السنوات الخمس القادمة في تطوير مرض التصلب العصبي المتعدد. هؤلاء هم الأشخاص الذين يمكن أن يساعدهم العلاج المبكر. لدينا بيانات تقول إذا بدأت العلاج مبكراً على متلازمة معزولة إكلينيكياً ، فيمكن أن تبطئ وقت التشخيص.
من المهم إذا كنت تواجه حدثًا أو أعراضًا للتحدث إلى طبيب يعرف حقًا مرض التصلب العصبي المتعدد. داخل وخارج حتى يتمكنوا من تحديد ذلك. لدى أطباء الأعصاب معايير محددة جدًا لمرض التصلب العصبي المتعدد. التهاب النخاع المستعرض هو حلقة تحدث عادة في العمود الفقري. انها متشابهة وانها حدث. لكنهم قد لا يستوفون المعايير لأنك يجب أن يكون لديك العديد من الآفات في الدماغ. حقا ، هذا حدث واحد. إذا كان لديك ذلك مقترنًا بحدث آخر في الوقت المناسب ، فقد تستوفي معايير MS. ولكن من المهم الاستمرار في التحدث إلى مقدم الرعاية الصحية الخاص بك عندما يكون لديك متلازمة معزولة إكلينيكيا أو التهاب النخاع المستعرض لأن خطر الإصابة بتصلب MS أكبر.
Trevis:
لقد ذكرت مدونة HealthTalk على العيش مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، وأنا أكتب أن. ننشر حوالي ثلاث مرات في الأسبوع. تأكد من التحقق من ذلك ، بالإضافة إلى العديد من الأشياء الأخرى. برامج MS على HealthTalk ليست الشيء الوحيد الذي نقدمه حتى الآن. هناك العديد من شبكات الأمراض الأخرى التي يمكنك إلقاء نظرة على موقع HealthTalk على الويب. قرأت المدونات من جميع مجموعات الأمراض الأخرى ، وهي مثيرة جداً للاهتمام. بالإضافة إلى ذلك ، يمكنك دائمًا إرسال عمود Ask the Doctor عبر البريد الإلكتروني. نحن نبذل قصارى جهدنا للتأكد من حصولنا على مجموعة متنوعة من الأسئلة والأجوبة بالنسبة لك أيضًا.
من نيو بافالو بولاية ميشيغان ، كتبت ديبورا: "إذا نسيت أخذ طلبي ، ماذا يحدث؟"
الآنسة. بول:
أولا يجب أن أقول ديبورا أنها ليست وحدها. أطرح هذا السؤال على المرضى على أساس منتظم: "كم قد فاتك؟" بادئ ذي بدء ، لا بد لي من الثناء على كل شخص على الحقن. من الأفضل أن تعطي نفسك حقنة كل يوم أو كل أسبوع. إذن أنت لست وحدك ، ديبورا. حقا ، لا توجد أي آثار ضارة التي ستحدث إذا كنت أفتقد الدواء الخاص بك. إذا كنت أفتقد الدواء الخاص بك ، بالطبع ، فهو لا يعمل. ولكنها ليست واحدة من الأدوية التي إذا نسيت جرعة ، سيحدث شيء سيء حقًا. مع ذلك ، أشجع الجميع على البقاء على أدويتهم.
مع الإنترفيرون ، من المهم حقًا عدم الذهاب دون تناول الدواء. سبب أهمية ذلك هو أن الكثير من الأشخاص يبدأون بجرعة صغيرة حقًا مع الإنترفيرون ، ثم يعايرون. عندما يعتاد جسمك على الإنترفيرون ، سيكون لديك نقص في أعراض الزكام. ولكن إذا فاتتك الدواء لفترة طويلة ، يمكن أن يكون لديك آثار جانبية. سوف نستخدم Avonex على سبيل المثال. إذا كنت تستخدم Avonex (مضاد للفيروسات beta-1a) وتغيبت عن تناول جرعة ، فقد ذهبت بالفعل بدون أسبوع. كلما طالت المدة ، زادت احتمالية ظهور آثار جانبية كما فعلت في البداية. لقد كان الناس الذين تم على ذلك لمدة خمس سنوات ، وأنها كبيرة. يمكن التحكم في آثارها الجانبية ، ثم تفقد جرعة. في بعض الأحيان يجب عليهم البدء والبدء في استخدام جرعة صغيرة مرة أخرى. كلنا نعرف أن الأشياء تحدث ، وتحدث نقص في الجرعة هنا أو يحدث. أنا أشجعك على تناول الدواء لأن أي من هذه الأدوية لا يعمل إذا كنت لا تأخذها. ولكن لا تخف من إخبار مقدم الرعاية الصحية الخاص بك ، "يا ، لقد فاتني جرعة." نحن نسمعها كل يوم.
Trevis:
إذا أدرك المريض أنه قد غاب عن غير قصد جرعة ، في غير محله التقويم ، ضاعت الأمتعة في طائرة أو شيء من هذا القبيل ، هل هو فكرة جيدة للاتصال بمقدم الرعاية الصحية والسماح لهم بمعرفة الوضع؟ على سبيل المثال ، على Avonex ، هل يمكن للطبيب أن يقول ، "حسنًا ، قلل من الجرعة إلى النصف لترتيب نفسك مرة أخرى مرة أخرى."
السيدة بول:
قد يعتمد ذلك على المدة التي قطعتها بدون الدواء. من الجيد أن تخبرهم لأنه ، وهذا يعود إلى سؤالنا الأول ، نحن نحاول أن نعرف كيف تعمل على الدواء. عندما نكتشف أنك تتناول دواءك فقط ثلاثة من سبعة أيام ، نحتاج إلى معرفة ذلك. أﻋﺗﻘد أﻧﮫ ﻣن اﻟﻣﮭم ﻣﻌرﻓﺔ ، إذا ﮐﻧﺎ ﻧﺗﺣدث ﻋن ﺧطﺔ اﻟﻌﻼج ، ﮐم ﻋدد اﻟﺟرﻋﺎت اﻟﺗﻲ ﺗﻔوﺗﺗﮭﺎ.
Trevis:
ﯾﺣدث ﺳﺑب ﺗﺣدث أﻋراض اﻻﻧﻔﻟوﻧزا ﻷن اﻻﻧﺗرﻓوﻧﺎت ھﻲ ﺑروﺗﯾن. يعترف جسمك بأنه بروتين أجنبي ويحاول محاربته لفترة قصيرة حتى يتم استخدامه.
Ms. بول:
إنه. ونحن لا نقدم لك الإنفلونزا ، رغم ذلك.
Trevis:
تحدثت عن الأنفلونزا ، فهي تأتي في موسم البرد والإنفلونزا. نحن نتحدث عن هذا في كثير من الأحيان على HealthTalk ، حول مفهوم أخذ لقاح الأنفلونزا. هل لديك أي توصيات كمقدم للرعاية الصحية؟
السيدة. بول:
مرة أخرى ، يجب عليك التحدث إلى مقدم الرعاية الصحية الخاص بك. نحن نوصي باللقاح بسبب وجود العديد من السلالات المختلفة الآن ، ويمكن أن يكون الكثير منها شديدًا. جمعية MS الآن توصي بها كذلك. أعتقد أنه في وقت من الأوقات ، كانوا محايدين وقالوا للتحدث مع مقدم الرعاية الصحية الخاص بك.
Trevis:
من المهم أن نتذكر أن هذا ليس فيروس أنفلونزا حي يجري حقنه.
السيدة. بول:
نحن في الواقع لا ننصح بالحصول على فيروس إنفلونزا حي.
Trevis:
هذا هو ضباب الأنف ، أليس كذلك؟
Ms. بول:
نعم ، فيروس الأنفلونزا الحية في ضباب الأنف
Trevis:
لدينا سؤال من سوزان في سياتل ، "هل هناك أي مناطق مقبولة أخرى لأعطي نفسي الحقن بخلاف الذراع ، البطن والوركين والساقين؟ هل يمكنني إعطائهم على فخذي أو ظهور ساقي ، إلخ.؟ ”
Ms. بول:
أوصي بأن يتحدث هذا الشخص مع شخص يعرف هذه الحقن من الداخل والخارج. يمكنك الذهاب إلى الكثير من المجالات المختلفة مما يقولونه في إدراج الحزمة. حيث يمكنك الضغط على بوصة واحدة يمكنك الذهاب. ولكنك تحتاج إلى شخص ما للتأكد من أن تلك المنطقة على ما يرام. مع الأدوية مثل Copaxone (glatiramer acetate) ، فأنت تستخدمه كل يوم. لذلك تحتاج إلى الإبداع مع مواقعك. ما عليك سوى التأكد من عدم إدخال أي محتوى في الموقع الذي لا يزال أحمرًا. لكن ، نعم ، هناك مناطق مختلفة يمكنك الذهاب إليها. من المهم التحدث إلى شخص يعرف الأدوية حقًا ويمكن أن يعرضها لك.
Trevis:
في ولاية ماساتشوستس ، أرسلت إلينا Miriam سؤالًا بالبريد الإلكتروني ، "ما هي الاحتياطات التي ينبغي اتخاذها أثناء بدء Tysabri (ناتاليزوماب)؟ "
السيدة. بول:
هناك في الواقع الكثير من الاحتياطات بالنسبة لك ، ميريام. تمتلك إدارة الأغذية والأدوية (FDA) برنامجًا مُكلفًا به Tysabri ، وهو برنامج TOUCH. كل مريض يحصل على Tysabri مسجل في برنامج TOUCH. يتم تسجيل كل مقدم الرعاية الصحية الذي يصفه ، ويجب أن يكون كل مركز مركزًا معتمدًا. فهي صارمة للغاية ، وهي في الواقع جيدة جدًا. إنهم يتأكدون من أنك سترى مزودًا للرعاية الصحية على أساس "عدد" من الزيارات. انهم تأكدوا من حصولك على التصوير بالرنين المغناطيسي. عليك أن تذهب من خلال قائمة مرجعية قبل كل التسريب. قائمة المراجعة هذه تنتقل إلى الأعراض والأشياء الجديدة التي يجب البحث عنها. إذا كنت تفكر في الحصول على Tysabri أو كنت ، فيجب على مقدم الرعاية الصحية أن يذهب معك إلى كل ذلك. إنه برنامج معقد جدًا.
Trevis:
كينيث من فرجينيا يطرح سؤالًا أعتقد أن الكثير منا يسألونه الآن. يسأل كينيث: "هل تناول المكملات الغذائية أو الأطعمة التي ستعزز نظام المناعة لدي سيكون أمراً جيداً أم سيئاً بالنسبة لنا نحن الذين نعيش مع مرض التصلب العصبي المتعدد؟"
Ms. بول:
أعتقد أن هذه منطقة مهمة حقًا. لقد ذهبت إلى العديد من برامج المرضى وسألت عن عدد المرضى الذين يستخدمون العلاجات البديلة التكميلية. وأود أن أقول أن 50 في المائة على الأقل يفعلون ذلك ، وربما أكثر من ذلك. أخبر الناس بوجود الكثير من المعلومات هناك ، ومن الصعب قياس كل ذلك. عادة ما أخبر الناس أن يذهبوا إلى موقع جمعية MS الوطنية على الإنترنت (nationalmsociety.org). لديهم كتيبات عن الفيتامينات والمعادن ، وكذلك الأدوية البديلة التكميلية. هناك أيضاً مركز Rocky Mountain MS (ms-cam.org) ، الذي يعتبر معلمو الطب البديل التكميلي. لديهم الكثير من المعلومات حول MS وهذا السؤال.
أي شيء يزيد من جهاز المناعة ، مثل المكملات الغذائية مثل إشنسا أو الزنك ، قد يكون ضارًا. نحن لا نعرف على وجه اليقين ، ولكننا نعتقد أنها يمكن أن تكون ضارة في مرض التصلب العصبي المتعدد لأنه هو أحد أمراض المناعة الذاتية ، ونحن نعتقد أن نظام المناعة الخاص بك هو نشاط مفرط. الكثير من الأدوية التي نستخدمها تقلل فعليًا جهاز المناعة. وبالتالي ، لا تريد أن تأخذ شيئًا من شأنه أن يعزز نظام المناعة لديك بشكل فعال.
أنت بحاجة إلى بعض الزنك ، ولكن ليس أي زنك أو إشنسا إضافية.
Trevis:
Ed in Quincy، Mass.، يسأل هذا السؤال ، "ما هي الأدوية التي يمكن استخدامها لعلاج الآثار الجانبية للاكتئاب MS؟"
السيدة. بول:
أعتقد أنه من المهم التعرف على الاكتئاب. أعتقد أن جميع الأدوية أو SSRIs (مثبطات امتصاص السيروتونين الانتقائية) تستخدم لعلاج الاكتئاب في مرض التصلب العصبي المتعدد. وهناك الكثير من مرضانا مرض التصلب العصبي المتعدد هم على تلك. وأود أن أقول أكثر من 50 في المئة من مرضى التصلب المتعدد الاكتئاب في وقت ما. من المهم حقًا ، وهو حقيقي. تحتاج إلى التحدث مع طبيبك عن ذلك إذا كنت تشعر أنك مكتئب. يمكنهم التحدث معك حول رؤية مستشار. أيضا ، يمكن أن يكون الدواء الذي يساهم في الاكتئاب. أو يمكن أن يكون لديك مشاكل في التعب أو المثانة. الكثير من الأعراض المختلفة تجعلك تبدو كأنك مكتئب. من المهم معرفة ما إذا كان هناك شيء يزيد الأمور سوءًا أو إذا كان الاكتئاب حقًا.
Trevis:
سؤالك الأخير من كاثي في أيداهو. تسأل كاثي هذا: "هل هناك أي دراسات ، على علمك ، عن الهرمونات وآثارها على مرض التصلب العصبي المتعدد؟"
السيدة. بول:
أعرف أن هناك دراسات تجري الآن. أعتقد أنهم في المرحلة الثانية ، وأنا أعلم أن هناك دراسة واحدة تجري في UCSF (جامعة كاليفورنيا في سان فرانسيسكو). إنها منطقة مهمة لأننا نعلم أنه عندما يكون المريض حاملاً ، يبدو أنه في بعض الأحيان يذهبون إلى ما نسميه مغفرة أثناء الحمل. إنهم يحاولون معرفة ما إذا كان من الآمن إعطاء النساء المزيد من الهرمونات لمحاولة وضع MS في مغفرة.
Trevis:
نشكرك يا بايبر على انضمامك إلينا. انها دائما تجربة رائعة ، ومن المؤكد أن نصف ساعة لدينا تطير بالتأكيد. هل يمكن أن تأخذ دقيقة وتعطي بعض الناس بعض الأفكار النهائية قبل أن نتوجه إلى موسم الأعياد ، والذي بالطبع يمكن أن يكون نوعا من المجهدة؟
السيدة. بول:
مع الأعياد ، الجميع يشعر بالضغط قليلا. حاول الاسترخاء ولا تفعل الكثير. استمتع. قم بتوظيف أصدقائك وعائلتك لمساعدتك إذا كان لديك الكثير على طبقك. لا تحاول أن تكون خارقة أو سوبرمان. فقط حاول الاسترخاء والاستمتاع بالعطلات. آمل أن يكون الجميع في موسم عطلات رائع. ومن دواعي الشرف دائمًا أن أكون هنا.
Trevis:
حسنًا ، شكرًا لك ، Piper.
من استوديوهاتنا في سياتل ، واشنطن ، ومننا جميعًا في مجتمع التعليم التصلب المتعدد في HealthTalk ، تريفيس غليسون. نتمنى لك ولعائلتك صحة أفضل.
