اﻟﺗﺻﻟب اﻟﻣﺗﻌدد ﯾؤﺛر ﺑﺷﮐل ﮐﺑﯾر ﻋﻟﯽ ﮐل ﻣن اﻟﺷﺧص اﻟذي ﯾﻌﯾش ﻣﻊ ﻣرض اﻟﺗﺻﻟب اﻟﻌﺻﺑﻲ اﻟﻣُﺗﻌدد وﻣن ھم ﻣﻘدﻣو اﻟرﻋﺎﯾﺔ. على الرغم من أنه من السهل التركيز على أعراض التصلب المتعدد لدى أحد الأحباء ، إلا أنه في بعض الأحيان ليس من السهل التعرف على أعراض تماس الرعاية أو منعها أو أخذها على محمل الجد.
كونك مقدم رعاية هو حالة عاطفية. في المقابلات مع 421 من مقدمي الرعاية حول خبراتهم في رعاية شخص مصاب بالتصلب المتعدد ، وجد التحالف الوطني لتقديم الرعاية أن 77٪ شعروا بالتعاطف وقت التشخيص ، لكن الأخبار جلبت أيضًا الخوف والقلق والغضب والارتباك والعزلة للكثيرين. وقال 17 في المئة فقط انهم يشعرون بالتفاؤل حتى في وقت مبكر. ومع مرور الوقت ، اعترفوا بأن تقديم الرعاية لهم يؤذي العلاقات الأخرى ، وقال واحد من كل ثلاثة من مقدمي الرعاية إن صحتهم البدنية أو العقلية قد عانت نتيجة لتقديم الرعاية.
أحد الأسباب التي تجعل تقديم الرعاية لمرض التصلب المتعدد أمرًا صعبًا غالبا ما يتم تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد عندما يكون الناس في مقتبل حياتهم الشخصية والمهنية. تقول ديبورا ميلر ، الدكتورة ، ليز ، أستاذة مساعدة في كلية كليفلاند كلينيك ليرنر للطب في جامعة كيس ويسترن ريزيرف: "ليس لدى الناس نماذج يحتذى بها ، ولديهم مسؤوليات أخرى ، وهي بالفعل تشكل عبئًا متزايدًا". وأخصائي اجتماعي في مركز ميلين للتصلب المتعدد في عيادة كليفلاند. قد تجد العائلات أنها تنخرط بشكل أقل مع العائلات الأخرى لأن حبيبها ليس قادرًا على الخروج ، وهو ما يمكن عزله. أيضا ، يمكن للمرض في نهاية المطاف للخطر من حياة الأسرة الكامنة المحتملة بسبب فقدان العمل وتكاليف الرعاية الصحية ، وهناك القليل من المساعدات المالية لهذه العائلات. "الأشخاص المصابون بالتصلب المتعدد ليسوا مؤهلين للحصول على نفس البرامج مثل بعض المجموعات الأخرى ، مثل كبار السن" ، يضيف الدكتور ميلر.
اكتشاف بوادر مرضى النسيان
في بعض الأحيان ليس من السهل معرفة متى أخذت الرعاية رسوم. ما هي العلامات؟ يقول ميلر: "إذا بدأت تشعر بالاستياء والارهاق الشديد ، كما لو لم يكن لديك ما يكفي من الطاقة كالمعتاد ، أو إذا كان لديك مزاج أقصر مما كنت معتادًا على ذلك ، فقد يكون السبب في ذلك هو إعياء مقدمي الرعاية." تتضمن العلامات المحددة التي قد تتوجه إليها لنضوب مقدمي الرعاية ما يلي:
صحتك تزداد سوءًا
- أنت لا تنام بشكل جيد.
- غالبًا ما تكون حزينًا ، غاضبًا ، أو مزعجًا.
- أنت لقد تخليت عن الصداقات والهوايات التي استمتعت بها ذات مرة.
- أنت تشعر باليأس بشأن المستقبل.
- أنت تفكر في إنهاء العلاقة أو حتى إيذاء نفسك أو شخص آخر.
- يمكن أن تكون عواقب نضر الرعاية يكون على نطاق واسع. يمكن أن يؤثر ذلك على الصحة العاطفية والجسدية لمقدم الرعاية وله تأثير سلبي على الشخص المصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد الذي يتم الاعتناء به. ووجدت دراسة أجريت على قدامى المحاربين في الجيش المصابين بالتصلب المتعدد أن أولئك الذين شعروا بأن لديهم شبكات دعم اجتماعي متينة ودقيقة (بما في ذلك ويمتد إلى أبعد من مقدمي الرعاية لديهم) كانوا أقل عرضة للاكتئاب. يوصي الباحثون بأن بناء الدعم الاجتماعي لكل من الأشخاص الذين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد والقائمين على رعايتهم يمكن أن يساعد تلك العائلات.
يمكن أن يؤذي نضوب الرعاية لكما كزوجين ، مما يؤدي إلى اضطرابات مثل الطلاق. "مثل العديد من الأمراض العصبية المزمنة ، يعد التصلب المتعدد أحد الأمراض الشائعة التي تكون فيها معدلات الطلاق مرتفعة للغاية" ، كما يقول طبيب الأعصاب عمر خان ، وهو أستاذ الأعصاب في جامعة واين ستيت في ديترويت.
Douglas and Tina Cooper: عندما يكون الحب أقوى من MS
ولكن ليس كل زواج ينتهي بسبب التصلب المتعدد. التقى دوغلاس وتينا كوبر عندما كانا طالبين في جامعة كورنيل. وقعوا في الحب ولكنهم انفصلوا عندما تم وضع دوغلاس في الجيش ودرست تينا في الخارج. بعد تسعة عشر عاما ، مع كل زواج تحت حزامهم ، كانوا مستعدين للزواج من الحب الحقيقي: بعضهم البعض. لكن شيء واحد تغير بالنسبة لهم: أخبرت تينا دوغلاس أنها مصابة بمرض التصلب المتعدد. يقول دوجلاس: "نظرت إلى الأعلى ، وقضيت ليلة بلا نوم أتساءل إذا كنت أستطيع التعامل معها". "قررت أن أتمكن من ذلك." لم ينظر إلى الخلف.
كان لدى تينا عدد قليل نسبيا من أعراض التصلب المتعدد خلال العقد الأول من الزواج. لكن عقدهم الثاني بدأ بتفاقم تركها دون استخدام ساقيها. بعد عشر سنوات ، كانت طريحة الفراش وكانت أيضا بدون استخدام ذراعيها.
من خلال كل ذلك ، رأى دوجلاس قصة حبهم كحكاية خيالية رومانسية ، حتى كتابة كتاب عن التزامهم ببعضهم البعض:
Ting and I: A Memoir of Love، Courage، and Devotion (// www.tingandi.com/). Today، Tina and Douglas live in New York. ويساعد دوغلاس في تحديد موعد لمقدمي الرعاية الصحية والممرضين الذين تحتاجهم تينا ، ودفع تكاليفه ، كما يدير أعماله الخاصة في الكتابة. "إذا لم أكن أساهم بطريقة ما في رعايتها ، أعتقد أنني سأشعر بالسوء حيال السعي وراء مصلحتي الخاصة" ، كما يقول. "لكن بما أنني أستطيع وأنا ، أشعر بأنني أسحب جانبي من الحمل. حدث هذا لكلينا. إنها تتحمل العبء الأكبر. إنها استثنائية وقوية للغاية. إنها أغلى شخص في العالم. "
تم نقش حلقات زواجهم بـ" حلم يتحقق حقيقة "، وفي الذكرى الخامسة والعشرين ، أعطى دوجلاس تينا قلبًا يقول" Together Forever. "
الاهتمام بنفسك
لرعاية حبيبك والحفاظ على التقارب في علاقتك ، ضع في اعتبارك خطوات الرعاية الذاتية هذه لمقدم الرعاية:
عرض MS كما يحدث لكما.
- "إذا كنت ترى التصلب المتعدد كما يحدث فقط لشريك حياتك ، قد يؤدي ذلك إلى الاستياء ، "يقول دوغلاس. ستحتاج إلى العمل كفريق للتعامل مع التصلب المتعدد. تحدث مع الأطباء معا.
- د. يقول خان إن العديد من مقدمي الرعاية يمكن أن يشعروا بالاختفاء إذا كان أحد أحبائهم لن يتحدث بصراحة عن الحالة أو الآثار المستقبلية. لا يمكن للأطباء التحدث إلى أفراد العائلة بدون إذن بسبب قوانين الخصوصية الخاصة بالمرضى ، وفي بعض الأحيان يكون من الصعب على المرضى الموافقة على هذا الحوار المفتوح. لكنه يساعد مقدمي الرعاية على أن يتم تضمينهم ، لمقابلة طبيب أحبائك لراحة البال ، كما يقول خان. "العديد من مقدمي الرعاية أكثر ارتياحا عندما يغادرون ، عندما يحصلون على المعلومات التي يحتاجونها حول المرض ويتعلمون عن العلاج" ، يقول: تحدث عن احتياجاتك.
- غالباً ما يضع مقدمو الرعاية احتياجات أحبائهم أولاً ، وأحياناً تجاهل شخصيتهم الخاصة أو الشعور بالذنب بشأن الرغبة في القيام بأشياء يستمتعون بها عندما لا يستطيع أحبابهم. تحدث إلى أحبائك حول ما تحتاجه وكيف يمكنك تحقيق ذلك. يقول ميلر أنه من المهم العثور على طرق للتمتع بالأنشطة التي اعتدت القيام بها كزوجين أو عائلة ، إما على أساس محدود كمجموعة كاملة أو بمفردك. تواصل للحصول على الدعم.
- التحدث مع الآخرين يمكن للأزواج أو مقدمي الرعاية الذين هم في نفس الرحلة المساعدة. سيعطيك الانضمام إلى مجموعة دعم شخصية أو مساعدة لمقدمي الرعاية أفكارًا حول كيفية تحقيق التوازن بين احتياجات الجميع بشكل أفضل. كان دوغلاس وتينا نشطين في الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد ، ويقول إن مجموعات الدعم كانت مفيدة لهم. حفظ وتخطيط.
- على الرغم من أن أعراض تينا كانت ضئيلة عندما تزوجت ودوجلاس ، كان كوبر يعرف أن النفقات يمكن أن ترتفع في المستقبل. يقول دوغلاس ، الذي يحمل شهادة دكتوراه في الهندسة: "مع العلم أنه كان في الأفق ، كنا نعيش بحذر". انتقل إلى وظيفة مع شركة كبيرة من أجل الحصول على فوائد آمنة ، واستثمر في خطة تأمين الرعاية طويلة الأجل التي ساعدت كوبر على توفير الرعاية التي يحتاجونها. بالنسبة للأزواج الشباب الذين يواجهون مستقبلاً غير واضح ، فإن وضع الخطط قد يكون مطمئناً. تابع اهتماماتك الخاصة.
- تقاعد دوغلاس ، الذي يبلغ الآن من العمر 70 عاماً ، إلى 58 عاماً للمساعدة في رعاية زوجته. ولكن منذ ذلك الحين ، قام أيضًا ببناء مشروع يساعد الناس على كتابة مذكراتهم ونشرها. تنسيق مهام الرعاية.
- يشعر العديد من مقدمي الرعاية بالحاجة إلى تحمل غالبية المسؤوليات ، ولكن من الأفضل مشاركة الحمل. كن محددًا بالمساعدة التي تحتاجها - فالأصدقاء والعائلة يريدون أن يكونوا متعاونين ، ولكن لا يمكنهم توقع ما قد يحتاجون إليه. قد يشعر البعض بالقلق حيال مقدار الالتزام الذي تريده منهم ، على حد قول ميلر ، الذي يقترح البدء بطلبات محدودة ، مثل قضاء بضع ساعات مع حبيبك أثناء زيارتك لموعد طبيبك السنوي. استخدم الرعاية المؤقتة.
- لا بأس من أن أقول "أحتاج إلى استراحة". ابحث عن أفراد العائلة والأصدقاء ، وحتى المساعدين الصحيين في المنزل الذين يستطيعون توفير الرعاية ليوم أو عطلة نهاية الأسبوع حتى تتمكنوا من الراحة وإعادة التغذية. يجب أن تكون مجموعة دعم مرض التصلب المتعدد المحلية لديك قادرة على إحالتك إلى موارد رعاية فترة راحة جيدة في منطقتك. استأجر محترفاً.
- حتى إذا كنت لا تستطيع توظيف مساعداً صحياً متفرغاً في المنزل ، أو لا تفعل ذلك. إن ميلر تنصح باستخدام هذه الخدمات بدوام جزئي للمساعدة في أنشطة الحياة اليومية ، مثل الاستحمام والاستحمام. "هذا سيساعد على الحفاظ على الرابطة الزوجية أو الرابطة بين الوالدين والطفل" ، كما تنصح. بالنسبة لكوبرز ، مكنت الرعاية على مدار الساعة دوغلاس وتينا من الاستمرار في العيش معًا بشكل مريح على الرغم من أن تينا طريحة الفراش.
