عندما تشخصي التهاب الكبد الوبائي سي ، قد تشعر بالوحدة والعزلة ، ولكن الانضمام إلى مجموعة دعم يمكن أن يساعدك في مقابلة الآخرين الذين لديهم نفس المرض و الذين قد يكون لديهم مشاعر وخبرات مماثلة. يمكن أن تكون المجموعة أيضًا مكانًا لجمع المعلومات ، سواء من خلال أشخاص آخرين مصابين بالتهاب الكبد الوبائي سي أو من أخصائيي الرعاية الصحية.
روبرت غيش ، طبيب بشري ، طبيب أمراض الكبد في سان دييغو ، يقول أن مجموعات الدعم أو التعليم يمكن أن تمكّن الأشخاص المصابين بالتهاب الكبد C و عائلاتهم. إن المشاركة في مجموعة دعم تساعدهم على "إجراء تعديلات على نمط الحياة والبقاء على اطلاع على أحدث الأبحاث والمعلومات المتعلقة بصحة الكبد وعلاج التهاب الكبد الوبائي" ، كما يقول. يمكن لمجموعات الدعم أيضاً أن تطمئن المعلومات الخاطئة التي قد تدور حول مجتمع التهاب الكبد الوبائي ، يقول الدكتور غيش.
بعض مجموعات الدعم تضم متكلمين ضيفين لتغطية الموضوعات التعليمية مثل أحدث العلاجات والطب البديل والتكميلي والنظام الغذائي والكبد زرع.
ربما من المهم مثل التعليم هو الصداقة الحميمة والدعم الاجتماعي ، ويقول CN جوردون ، المدير المؤسس لمركز مساعدة وتعليم مرضى الكبد (HELP!) ومقره كاليفورنيا. "إنه لأمر يدعو إلى الاطمئنان للتواصل مع الآخرين في نفس القارب الذي يفهم ما تمر به" ، كما تقول. إن فائدة الدعم الاجتماعي صحيحة لأي حالة مزمنة ، ولكن بشكل خاص مع التهاب الكبد C لأنه "هناك وصمة عار هائلة حول التهاب الكبد C وأمراض الكبد بشكل عام" ، كما يقول غوردون. توفر مجموعات الدعم أيضًا شبكة دعم يمكنها مساعدة الأشخاص على البقاء على المسار الصحيح أثناء تلقيهم العلاج.
التهاب الكبد C مجموعات الدعم: الاجتماعات وجهًا لوجه أو عبر الإنترنت
غالبًا ما يحضر الأشخاص إلى الاجتماعات عندما يواجهون مشكلة ، وتقول ديبوراه كول ، وهي أخصائية اجتماعية تعمل على تسهيل مجموعة دعم للأشخاص المصابين بالتهاب الكبد الوبائي من خلال وصلة هيب سي في دنفر. "هناك موضوع كبير الآن هو العلاجات الجديدة لالتهاب الكبد الوبائي C والحواجز التي تحول دون الحصول عليها" ، كما تقول.
عندما تبحث عن مجموعة دعم ، تعرف أن هناك الكثير من الخيارات ، ويمكنك اختيار أفضل ما يمكن عمله. لجدولك واحتياجاتك. بعض مجموعات الدعم تجتمع أسبوعياً ، بينما يلتقي البعض الآخر مرة في الشهر. يجتمع البعض شخصيًا وبعضها عبر الإنترنت.
تتمثل مزايا مجموعات الدعم عبر الإنترنت في أن الأشخاص لا يضطرون للسفر لحضور الاجتماعات ويمكنهم المشاركة متى توفر لهم الوقت. من الأسهل أن تكون مجهولاً عبر الإنترنت ، وبعض الناس يفضلون ذلك على هذا النحو. يمكن أن تكون المجتمعات الصحية عبر الإنترنت ذات قيمة في الحصول على الأشخاص الذين يعانون من الحالات المزمنة من المعلومات التي يحتاجون إليها للتحكم في مرضهم بشكل أفضل ، وفقًا لدراسة نُشرت في دورية أبحاث الإنترنت الطبية في يونيو 2013.
بالنسبة للمجموعات الشخصية ، يستمر الاجتماع النموذجي من 90 دقيقة إلى ساعتين. غالبا ما يطلب من الناس أن يقدموا أنفسهم. لكن لا أحد يضطر للتحدث ، كما تقول نول. وتقول: "في بعض الأحيان ، يأتي زوج أو شريك من شخص آخر ولا يقول الكثير". بعض الاجتماعات تشمل متحدث ضيف. غالبًا ما يتم تقديم المرطبات بعد ذلك لإعطاء الناس فرصة للاختلاط. يقوم العديد من الأشخاص بتكوين صداقات جديدة في مجموعات الدعم لأن لديهم شيئًا مشتركًا. يقول جوردون: "لقد تبادل الناس أرقام الهواتف وكان لديهم شخص يمكنهم الاتصال به عندما يمرون بالعلاج أو لديهم قلق."
يمكن لأصدقاء وعائلة الأشخاص المصابين بالتهاب الكبد C العثور أيضًا على مجموعات دعم منفصلة للتواصل مع مقدمي الرعاية الآخرين
القيادية وحجم المجموعة يختلف في مجموعات دعم التهاب الكبد الوبائي
Knoll عامل اجتماعي مرخص وليس به التهاب الكبد ج. ولا يعمل جوردن ، وهو استشاري غير طبي متخصص في علاج التهاب الكبد الوبائي ومستشار إدمان. يمكن أن يكون قادة مجموعة الدعم محترفي مثل Knoll و Gordon أو يمكن أن يكونوا أعضاء في المجموعة. كل مجموعة دعم التهاب الكبد C لديها عملية خاصة بها.
يمكن أن يختلف حجم مجموعة الدعم. وقد حضر ما يقرب من 75 شخصا بعض الاجتماعات ، كما يقول غوردون ، لكن معظم الوقت يتراوح بين 15 إلى 30 مشاركًا. تأتي مجموعة أساسية صغيرة من الأعضاء إلى كل اجتماع لمجموعة دعم Hep C Connection التي تجتمع في Boulder. يقول جوردون: "إن الناس يأتون ويذهبون". [99] يمكن أن يكون التورط في مجتمع التهاب الكبد C ، سواء من خلال مجموعات الدعم أو المناصرة ، قيماً للغاية. وتقول إن التعلم من الآخرين ومساعدة الآخرين في الإصابة بالتهاب الكبد سي يمكن أن يعطيك منظوراً بشأن وضعك. "والحصول على هذا المنظور هو تمكين."
كيفية البحث عن مجموعة دعم التهاب الكبد C
يمكن أن يساعدك الطبيب في العثور على مجموعة دعم التهاب الكبد C التي تجتمع بالقرب من المكان الذي تعيش فيه. يمكنك أيضًا الاتصال بالإنترنت والبحث عن مجموعات دعم التهاب الكبد C في منطقتك. مؤسسة الكبد الأمريكية هي مورد آخر ولديها مجتمع التهاب الكبد C عبر الإنترنت. تتضمن الموارد الأخرى:
HCV Advocate
- Hep C Connection
- Hepatitis Foundation International
- Help and Education for Liver Patients
