في الطب ، يطلق على المرض اسم متلازمة عندما تتنوع الأعراض التي تحدث في وقت واحد ، دون سبب محدد محدد. تتناسب متلازمة التعب المزمن (CFS) مع هذا التعريف ، حيث يصيب المرضى الذين يعانون من تعب استثنائي وألم وارتباك عقلي ومشاكل نفسية أخرى. واحد ثابت مع CFS هو أن الأشخاص الذين يحتاجون إلى دعم ، ليس فقط من المجتمع الطبي ، ولكن أيضًا من الأصدقاء وأفراد العائلة والأحباء الآخرين ، لمساعدتهم على مواصلة حياتهم.
Teaching Others to Understand Your الإرهاق المزمن
تتمثل المشكلة الرئيسية في أن الكثير من الناس لا يفهمون ما هي متلازمة التعب المزمن وأنهم مرتبكون عندما يتم تشخيص شخص مصاب بمرض CFS. تعرف أليسون بيجمان ، وهي نيويوركي تبلغ من العمر 45 عامًا ولديها CFS لأكثر من 14 عامًا ، هذا الأمر جيدًا. "عندما طورت هذه الحالة ، بدأ الكثير من الناس في دائرة أصدقائي يختفون" ، يقول بيجمان. "إن المرض يغيرك ، وكثير من الناس لا يفهمونه ولا يمكنهم التعامل معكم بهذه الطريقة."
هذا هو السبب في أنه من المهم ، كما يقول بيغمان ، البحث عن دعم مزمن من الأشخاص الذين يحبونك حقًا مساعدتهم على تحمل ما هو الخطأ معك. بهذه الطريقة ، يمكنهم أن يروا أنك بحاجة إلى مساعدتهم الآن أكثر من أي وقت مضى. إحدى الطرق الحاسمة للقيام بذلك ، تشرح Bigman ، هي تزويدهم بالأدب حول هذه الحالة ، سواء من خلال الكتب أو المجلات أو مواقع الويب. بداية جيدة هي قسم مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها في الولايات المتحدة حول متلازمة التعب المزمن.
ويمكن أن يساعد أيضًا في جعل أقرب أحبائك يرافقونك في زيارة الطبيب ، تضيف بيغمان. "في بعض الأحيان ، إذا سمعوا من طبيب أنك تعاني من متلازمة التعب المزمن ، فهذا سيساعدهم على قبول والبدء في فهم ما هو الخطأ معك" ، كما تقول.
كيف يمكن لأطفالك أن يساعدوا
مرة واحدة لدى أصدقاؤك وعائلتك فهم أكبر للإرهاق المزمن والإرهاق الذي لا يلين في كثير من الأحيان ، فكيف يمكن أن يساعدوك بشكل أفضل يعتمد على شدة حالتك وأعراضك. كان بيغمان ، على سبيل المثال ، طريح الفراش لمدة ثلاث سنوات ، لذلك اعتمدت على أمها وشقيقها في كل شيء تقريبًا. وتقول: "سيفعل أخي التسوق بالنسبة لي ، وستفعل أمي الطبخ والتنظيف". "في نهاية المطاف اضطررت إلى استئجار شخص للمساعدة في التنظيف والغسيل." كان بيغمان شديد الوهن لدرجة أنها اضطرت إلى اصطحابها إلى زيارات طبيبها من قبل أحد أفراد أسرتها ، أيضًا.
في السنوات الأخيرة ، تحسنت حالة بيغمان إلى النقطة حيث يمكنها أن تعمل بشكل أكثر طبيعية ، لكنها لا تزال تعاني من الانتكاس العرضي ، أو "الانهيار" كما تسميه ، وسوف تشعر بالتعب الشديد. عندما يحدث هذا ، يعتمد Bigman على شجرة الهاتف للأشخاص الذين قامت بإعدادها. وتقول: "عندما أحتاج إلى مساعدة ، يمكنني الاتصال بهم للحصول على الدعم".
التواصل مع متلازمة التعب المزمن الأخرى يمكن لعائلتك وأصدقائك بذل الكثير لدعمك من خلال متلازمة التعب المزمن ، ولكن بغض النظر عن مقدار الدعم الذي يقدمونه ، فإنهم لن يعرفوا بالضبط ما يشبه أن يكونوا في حذائك. هذا هو السبب في أن بيغمان يوصي أيضا بإيجاد مجموعة دعم من الأشخاص الذين يعانون من متلازمة التعب المزمن. "أحضر مجموعة الدعم الخاصة بي بشكل منتظم ،" يقول بيجمان.
اسأل طبيبك عن مجموعات دعم CFS في منطقتك. يمكنك أيضًا العثور على موارد لمساعدتك في متلازمة التعب المزمن الخاصة بك على موقع الويب الخاص بمتلازمة التعب المزمن والمتاعب في جهاز المناعة. عيّن محاميًا لنفسك بينما يمكن لعائلتك وأصدقائك المساعدة من خلال الاهتمام بك ، التنظيف ، والطبخ ، والتسوق ، والمساعدة في الأعمال المنزلية الأخرى ، الحقيقة ، يعترف بيغمان ، أن الإرهاق المزمن يمكن أن يكون مدمراً للغاية ، كما تحتاج إلى تعيين شخص محبب ليكون من المدافعين - في مكتب الطبيب ، مع مجموعات الدعم ، وفي أجزاء مهمة أخرى من حياتك. "مع التعب المزمن ، كنت قذيفة من نفسك السابقة ، وأحيانا عقلك لا يعمل فقط كما هو مفترض ،" يقول Bigman. "إن وجود شخص يبحث عنك أمر مهم جدًا لمساعدتك في تجاوز الأوقات الصعبة."
