إن تربية طفل مصاب بالتوحد يمكن أن تكون ساحقة. بالنسبة للآباء ومقدمي الرعاية ، فهذا يعني مجموعة من عوامل الإجهاد ، من العبء المالي للعلاج إلى التحدي المتمثل في العثور على أفضل مدرسة. كما أنها حقيقة متنامية تواجهها العديد من العائلات.
مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية تضع عدد الأطفال في الولايات المتحدة مصابين بالتوحد عند 1 في 50 - قفزة كبيرة من تقرير سابق من 1 في 88. ماذا بالضبط هل تخبرنا أرقام مراكز السيطرة على الأمراض؟ منذ أن استندت البيانات على ردود الأهل على استطلاع هاتفية ، لا يثبت ذلك بالضرورة ارتفاعًا فعليًا في التوحد. ما يشير إليه هو أن مرض التوحد أكثر شيوعًا ويتم الإبلاغ عنه. وهذا يعني أن اضطراب النمو يمس حياة أكثر بوضوح من أي وقت مضى.
فكيف يمكنك إدارة احتياجات طفل التوحد لديك ، مع الحفاظ على بيئة إيجابية ومغذية لجميع أفراد العائلة؟
وصلت مسائل الصحة إلى العديد من الخبراء لمناقشة الحياة على الخطوط الأمامية للتوحد وما هي الموارد المتاحة لهذه العائلات. المشاركون:
سكوت بادش ، الرئيس والمدير التنفيذي لجمعية التوحد
د. جيرالدين داوسون ، مسؤولة العلوم ، التوحد يتحدث
د. أمي كلين ، مدير مركز ماركوس للتوحد في رعاية الأطفال في أتلانتا وأستاذ ورئيس شعبة التوحد وذوي الإعاقات التنموية ذات الصلة في كلية الطب بجامعة إيموري
د. ماكس ويزنيتزر ، طبيب أعصاب للأطفال في مستشفى جامعة رينبو للأطفال ومستشفى الأطفال في كليفلاند
فيما يلي نسخة منقحة من إجاباتهم.
كيف يمكن للعائلات العثور على المدرسة المناسبة لطفل مصاب بالتوحد؟
داوسون : لكل طفل الحق في خطة تعليمية فردية ، بموجب القانون ، والتي تلبي احتياجاته بطريقة يمكن قياسها. يجب على الآباء أن يسألوا أنفسهم الأسئلة التالية: هل أعمل بشكل جيد مع المعلم وفريق المدرسة؟ هل لدى المدرسة طريقة لقياس ما إذا كان طفلي يتقدم؟ هل تقدر المدرسة الخطة؟ هل المدرسة مستعدة لتعديل الخطة إذا كانت لا تعمل؟ ﯾﻧﺑﻐﻲ أن ﯾﺷﻌر أوﻟﯾﺎء اﻷﻣور ﺑﺄن ﻟدﯾﮭم ﻋﻼﻗﺔ ﺗﻌﺎوﻧﯾﺔ ﻣﻊ اﻟﻣﻌﻟﻣﯾن وﻏﯾرھم ﻣن اﻟﻣﮭﻧﯾﯾن ﻓﻲ اﻟﻣدرﺳﺔ.
Wiznitzer : أﺣﯾط اﻟواﻟدﯾن داﺋﻣًﺎ ﺑﺎﻟﺗﺄﮐد ﻣن أن اﻟﺗﻌﻟﯾم واﻟﻌﻼج ﯾﺗﺑﻌﺎن ﻧﮭﺞ ﻓردي. لكل طفل مصاب بالتوحد ، لا تعمل نفس الوصفة. راقبوا وتأكدوا من أن الوضع هو الأفضل لطفلك ، وإذا لم يتحسن بشكل أسرع مما تتوقع ، اطلب تغييرًا.
في أوهايو ، لدينا منحة لذاتية التركيز. إذا كنت غير راضٍ عن تعليم طفلك ، اسحب طفلك من مدرسته الحالية ، وتمنحك المنحة المال لوضع الطفل في مدرسة أخرى.
Badesch : عندما يقوم الآباء بالاتصال بمجتمع التوحد و طلب المساعدة في العثور على مدرسة مناسبة ، نشيرهم إلى فرع جمعية التوحد المحلية. من خلال البحث عن مشورة ودعم الآباء الآخرين في مجتمعاتهم ، يمكن للوالدين الحصول على فكرة جيدة عن الفرص التعليمية الموجودة وتجارب الآخرين معهم.
هل التعليم المنزلي خيار جيد - أو كملاذ أخير؟
لأن التوحد هو في المقام الأول عجز اجتماعي ، ومعظم الأطفال يستفيدون من الاتصال مع أقرانهم - وهم بحاجة إلى ممارسة المهارات المكتسبة حديثا في الكلام واللغة والتواصل والتفاعل الاجتماعي - لا أعتقد حقا أن هناك الكثير يمكن الحصول عليها من التعليم المنزلي. Badesch : يعتمد قرار متابعة التعليم المنزلي على احتياجات الطفل ، والدعم الذي يمكن أن توفره منطقة المدارس المحلية ، واللغة وقدرات الوالدين. يمكن للوالدين المهتمين بالتعليم المنزلي الاتصال بمؤسسة مجتمع التوحد (Hotline) وإحالة الخط الساخن (Autism Source) [at 1-800-3-AUTISM]. يمكن لأخصائيي المعلومات لدينا توفير بعض موارد التعليم المنزلي المفيدة جدًا للآباء والأمهات الذين لديهم أطفال في طيف التوحد. ﻣﺎ هﻲ اﻟﻤﻮارد اﻟﻤﺘﺎﺣﺔ ﻟﻤﺴﺎﻋﺪة اﻟﻮاﻟﺪﻳﻦ ﻋﻠﻰ ﺗﻐﻄﻴﺔ ﺗﻜﻠﻔﺔ اﻟﻌﻼج اﻟﻄﺒﻲ وﻏﻴﺮهﺎ ﻣﻦ اﻟﺨﺪﻣﺎت؟
Klin : ﻟﺴﻮء اﻟﺤ، ، ﻳﺨﺘﻠﻒ اﻟﻘﺎﻧﻮن اﻟﻤﺘﻌﻠﻖ ﺑﺄهﻠﻴﺔ اﻟﺨﺪﻣ ﺎت ﻣﺠﻤﻮﻋﺔ آﺒﻴﺮة ﻣﻦ اﻟﺪوﻟﺔ إﻟﻰ اﻟﺪوﻟﺔ. تقدم بعض شركات التأمين الخاصة بعض التغطية ، ويقدم برنامج Medicaid الدعم. Dawson : يشارك برنامج Autism Speaks في مبادرة الرعاية الصحية الرئيسية التي تتطلب من كل ولاية أن تشمل تغطية العلاج الصحي السلوكي. والأمل هو أن يعيش كل والد لطفل مصاب بالتوحد في حالة تمكنه من الحصول على التأمين. إذا تم حرمان طفلك من التغطية من خلال التأمين ، يحق لك الحصول على خدمات من خلال الولاية. Badesch : تختلف الموارد المتاحة للمساعدة في التكاليف الطبية والخدمات الأخرى من ولاية إلى أخرى. على سبيل المثال ، كل ولاية لديها لوائح مختلفة فيما يتعلق بما إذا كان أو لا يتم تغطية العلاج التحليلي للسلوك التطبيقي (ABA) ، وهو خدمة التوحد المستخدمة غالباً ، بواسطة التأمين. يمكن أن تقدم جمعية التوحد قائمة بالمنح والموارد المالية الأخرى لمساعدة أولئك الذين يتصلون بمعلوماتنا والمتخصصين في الإحالة. كيف يمكن للعائلات تخفيف بعض الضغوط العاطفية التي يضعها التوحد على الوالدين وأطفالهم الآخرين؟
Wiznitzer : اسأل فريق التدخل المبكر أو الموظفين في مدرسة طفلك عن العثور على الموارد المحلية - واسأل الآباء الآخرين. انهم يعرفون دائما عن الموارد ومجموعات الدعم المحلية. تعتبر مؤسسة "Autism Science Foundation" مورداً عظيماً آخر. Badesch : قد ترغب العائلات في التفكير في الرعاية المؤقتة ، لأن الاستراحة من المطالب المستمرة لرعاية شخص يعاني من إعاقة قد تساعد في منع الوضع من أن يصبح ساحقاً. طريقة أخرى للتعامل مع الإجهاد هو التواصل مع مجموعات الدعم المحلية ، مثل الشركات التابعة للجمعية التوحد. Wiznitzer : الآباء بحاجة إلى مساعدة أطفالهم الآخرين فهم ما يجري والسماح لهم أن يكونوا جزءا منتظما من رعاية الأخوة . وبمجرد أن تصبح هذه التوقعات هناك ، يصبح الأطفال الآخرون أقل استياء. داوسون : أقول للوالدين إن هذا ليس عدوًا ، بل ماراثون. أشجع جميع أفراد الأسرة على العمل معًا وتقديم الدعم لبعضهم البعض. هذا يعني أخذ وقت للعناية بنفسك - احتياجاتك العاطفية والجسدية - وإعطاء نفسك الإذن لأخذ فترات الراحة. التواصل مع الآخرين لتطوير نظام دعم اجتماعي جيد ، ولا سيما الآباء الآخرين للأطفال المصابين بالتوحد. يحتاج كل والد إلى إنشاء مجتمع دعم ، بما في ذلك العائلة الممتدة والأصدقاء والآباء الآخرون والمهنيون الصحيون. Wiznitzer : لا يمكنك السماح للشرط بالتحكم بك. لا يزال طفلك هو الطفل الأول ، مع نفس الاحتياجات والرغبات مثل الأطفال الآخرين.
