اختيار المحرر

من مريض إلى رئيس جمعية التهاب الكبد C

جدول المحتويات:

Anonim

قامت سوزان سيمون بتأسيس جمعية التهاب الكبد الوبائي C لدعم الأشخاص الذين يعيشون مع الفيروس.

حقائق سريعة

يمكن أن تأتي العدوى بفيروس الالتهاب الكبدي ج من عمليات نقل الدم التي تم استلامها قبل عام 1992.

علاج للالتهاب الكبدي سي ممكن بمجرد أن يكتمل العلاج.

التورط مع مجتمع مريض التهاب الكبد الوبائي سي ساعد سوزان سيمون على التعافي ، بل حتى أصبح من المدافعين عن المرضى.

مثل العديد من النساء المصابات بالتهاب الكبد سي ، لم تكن سوزان سيمون تعرف أنها مصابة منذ سنوات . تعتقد جدة نيوجيرسي ، وهي الآن في السبعين من عمرها ، أنها اكتسبت عدوى التهاب الكبد الوبائي "سي" في عام 1966 عندما تلقت عملية نقل دم بعد اصابتها بجروح خطيرة في حادث سيارة.

لم يتم تشخيص سيمون حتى عام 1991 عندما ذهبت إلى طبيبها الأعراض ، ولاحظت أن كبدها متضخم. في ذلك الوقت ، كان هناك اختبار جديد لالتهاب الكبد الوبائي سي ، والذي تم تحديده قبل عامين فقط. يقول سايمون: "إلى كل دهشتنا ، عادت الأمور إيجابية". "لقد خافت الأنوار الحية من بي. من سمع بالتهاب الكبد الوبائي سي في عام 1991؟ ”

أكد أخصائي أمراض الجهاز الهضمي التشخيص. "أظهرت خزعة ليس فقط التهاب الكبد الوبائي C ، ولكن أيضا تليف الكبد: كميات كبيرة من أنسجة الندب من كبدتي ملتهبة لفترة طويلة" ، يقول سيمون.

بدأت دواء مضاد للفيروسات مضاد للفيروسات ، وهو العلاج الوحيد لفيروس الكبد الوبائي C. المتاحة في ذلك الوقت. ويتذكر سايمون: "سألت طبيبتي عما سيحدث لي إذا لم تنجح المعالجة". "لقد تجاهل فقط كتفيه وقال:" أنا لا أعرف. "

لم ينجح.

البحث عن التهاب الكبد C

في كل مرة تمت الموافقة على علاج جديد ، حاول سيمون . حتى أنها جربت دواء لم تتم الموافقة عليه في الولايات المتحدة لعلاج التهابات التهاب الكبد الوبائي.

بعد عدم نجاح العلاج ، وضعها أطبائها على علاج الصيانة ، الذي كان نصف جرعة أسبوعية من الإنترفيرون. تقول سيمون: "لقد خرجت من نخاعي العظمي ، وخلال فصل الصيف بأكمله ، كنت في المستشفى وأخرجت منه.

بعد ذلك التفاعل ، قال لها أطبائها إن أي علاج آخر ممكن. وتقول: "كان علي أن أعيش معها لبقية حياتي. وبعد ذلك ، وبعد أن أصيبت بالتهاب الكبد C لمدة 47 عامًا ، علمت سيمون عن تجربة غير مضاد للفيروسات ووقعت فوق. لمدة ستة أشهر ابتداءً من يناير 2013 ، سافرت إلى أقرب موقع تجريبي في مونتايسلو ، نيويورك.

بعد 12 أسبوعًا من إكمالها للعلاج ، تم اختبار الحمل الفيروسي لسيمون ، ولم يتم اكتشاف العدوى بالتهاب الكبد الوبائي.

ذهب الفيروس ، "يقول سيمون. "في يوليو 2015 ، وما زلت خالية من الفيروسات. الآن أقوم بأشياء لم أتمكن من القيام بها لمدة عشر سنوات أو أكثر: أخذت كلبي من أجل نزهة طويلة في الحديقة ، وأنا لست على وشك الشعور بالهلع عندما كنت مصابة بفيروس التهاب الكبد

سيمون مثابرة حتى عندما كانت معالجاتها لا تعمل. بعض الأشخاص المصابين بالتهاب الكبد الوبائي لا يستمرون في تناول الأدوية بسبب آثارهم الجانبية ، كما تقول نانسي ريو ، دكتوراه في الطب ، المتخصصة في أمراض الجهاز الهضمي والكبد المزمن في مركز أمراض الكبد في مركز جامعة شيكاغو الطبي. يقول الدكتور روو: "إذا تخلى المرضى عن الجرعات ، فلن ينجح ذلك".

<> <> <> <> <> <> <> <> <> <> <> <> <> <> <> <> <> <> <>> إن تطوير علاجات جديدة لالتهاب الكبد C أمر مثير وواعٍ جداً للرجال والنساء المصابين بالتهاب الكبد الوبائي C. الآثار الجانبية ولا تحتاج إلى أن تؤخذ لفترة طويلة ، والتي يمكن أيضا أن تجعلها مقبولة بالنسبة لعدد أكبر من الناس.

RELATED: How Patient Cought Hepatitis C Virus and Won

Becoming President of the Hepatitis C Association

للحد من الآثار الجانبية عندما كانت سيمون تتعاطى المخدرات الأخرى ، حاولت أن تعتني بنفسها وتتخذ خيارات صحية: "لم أدخن ، لم يكن لدي أي كحول ، وتأكدت من أنني حصلت على قسط كاف من الراحة" ، كما تقول. كما أنها جعلت من نقطة البقاء رطوبة بشكل جيد من خلال شرب الكثير من الماء ، على الرغم من "أنت مستيقظ طوال الليل يركض إلى الحمام ،" تضيف.

وهناك استراتيجية أخرى ساعدت في تعاملها مع الإصابة بالتهاب الكبد الوبائي C والآثار الجانبية للأدوية ، وهي إعطاء الأولوية لحياتها. على سبيل المثال ، تقول: "كنت أعرف أنه إذا لم أتمكن من تنظيف المنزل اليوم ، فإنه يمكن أن ينتهي غدًا."

مرتبط: أشخاص مثلي مع التهاب الكبد الوبائي

عندما شعرت لأول مرة ، شعرت تقول سيمون: "آخر واحد من الأشياء العديدة التي ساعدتني هو التورط في مجتمع التهاب الكبد" ، وفي عام 2001 ، أنشأت ، وهي الآن رئيسة ، جمعية التهاب الكبد الوبائي.

خط المساعدة المجاني للرابطة في 877-HELP-4-HEP (877-435-7443) ، التطبيق المجاني "Help.4.Hep" ، ومعلوماته عبر الإنترنت كلها تدعم النساء والرجال المصابين بالفيروس ، كما تقدم الجمعية التعليم لمقدمي الخدمات الطبية و المرضى

المريض الشفاء سوزان سايمون أسس جمعية التهاب الكبد C لمساعدة المرضى الآخرين.

Tweet

Ensuring Hepatitis C Prevention

بالنسبة لسيمون ، منع انتشار التهاب الكبد الوبائي C يعني الحرص على التأكد من الآخرين في وتقول عائلتها: "إذا كنت مصابة بجراح ، فقد قمت بتغطيتها بفرقة إسعافات". "ccident ، قمت بتنظيفها بنفسي ، وكنت أحرص على عدم الحصول على دمي على أي شخص آخر."
بالنسبة للأزواج الأحاديين ، فإن خطر نقل التهاب الكبد C عن طريق الاتصال الجنسي منخفض للغاية ، وفقًا لمراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها ( CDC) ، لذلك لم تكن هناك حاجة لتغيير في الحياة الجنسية سيمون. وقد تزوجت من زوجها ، دينيس ، منذ عام 1965 ، وهي تنسب إليه الفضل في قدرتها على العيش مع التهاب الكبد والآثار الجانبية للعلاج. ساعد في التسوق الغذائي ، والأعمال المنزلية ، وتربية الأطفال عندما كان سيمون شديد الإرهاق.

arrow