Key Takeaways
- يمكن أن تسبب الأمراض المزمنة مثل مرض الذئبة الشعور بالاكتئاب والعزلة ، ولكن ليس عليك المرور من خلالها بمفردك.
-
يمكن أن تساعدك الأدوات المتوفرة على الإنترنت مثل Blue Button في إدارة رعايتك وإقامة علاقات أفضل مع أطبائك.
هل يمكنك تخيل تشخيصك؟ مرض مناعة ذاتية مزمنة وتلقي القليل جدًا من المعلومات وبدون دعم من طبيبك؟
لقد شعرت تيفاني بيترسون قبل أربع سنوات عندما تم تشخيص حالتها بالذئبة.
"في ذلك الوقت ، لم يكن لدي أي فكرة عن مرض الذئبة ، ويقول بيترسون:
بيترسون ، وهي أم تبلغ من العمر 28 عاماً في مدينة نيويورك ، كانت تعاني من المفاصل والحمى والطفح الجلدي وفقدان الشعر والأعراض الشائعة لمرض الذئبة ، وهو مرض مناعي ذاتي يتميز بتأثيرات الجلد والالتهابات.
ذات صباح ، هي استيقظت في مثل هذا الألم الحاد الذي كانت غير قادرة على التحرك. شاهدت طبيب الرعاية الأولية الذي يشتبه في أنها قد يكون لديها التهاب المفاصل الروماتويدي وأرسلها إلى طبيب الروماتيزم للتأكيد. أخبرها أخصائي الروماتيزم أنها مصابة بمرض الذئبة.
تقول بيترسون إنها أصيبت بخيبة أمل بسبب نقص الدعم بعد تشخيصها. يقول بيترسون: "لم أشعر أنني أحصل على معلومات كافية". "لم تقدم لي أي أماكن يمكن أن أحصل على المساعدة أو أجد فيها الدعم. لقد وصفت أدويتي للتو وأخبرتني أن أعود بعد ثلاثة أشهر. "
الشعور بالعجز ، سقط بيترسون في حالة اكتئاب ، كما يفعل العديد من الأشخاص عندما تم تشخيصهم لأول مرة بحالة مزمنة مثل مرض الذئبة. قالت: "لم يكن لدي أي إجابات ولم أعرف أي شخص آخر مصاب بمرض الذئبة ، لذلك شعرت بأنني وحيد تمامًا."
Facebook Pats بيترسون على اتصال مع الآخرين الذين لديهم مرض الذئبة
سرعان ما تحول بيترسون إلى الإنترنت للعثور على الإجابات والدعم الذي كانت تبحث عنه. وجدت العديد من الأشخاص يتحدثون عبر الإنترنت عن مرض الذئبة وبدأوا في التفاعل معهم. قررت بيترسون التدوين عن تجربتها الخاصة ، وأنشأت صفحة على Facebook تسمى Friends Against Lupus لتبادل قصتها مع العائلة والأصدقاء. في النهاية ، رأت أن العديد من الأشخاص الذين لم تكن تعرفهم ينضمون إلى صفحتها على Facebook لمشاركة خبراتهم وتقديم الدعم للمرضى الآخرين وأحبائهم. يوجد لدى Friends Against Lupus الآن أكثر من 11000 معجب. <99> أصبحت المشاركة أكثر في مجتمع الذئبة عبر الإنترنت Peterson لمعرفة المزيد عن الأمراض الأخرى. وتقول: "أدركت أن العديد من التحديات التي تواجه مجتمع الذئبة تواجه أيضًا مجتمعات أخرى ، مثل مجتمع مرض السكري أو مجتمع سرطان الثدي". "هناك كل هذه الحواجز بين فارما والمريض والتواصل المفتوح مع أطبائنا. شعرت أنني بحاجة إلى القيام بأكثر من مجرد أن أكون داعية لمرض الذئبة. لقد بدأت بالفعل في الانخراط في مجال الرعاية الصحية بشكل عام. ”
Blue Button: الوصول عبر الإنترنت إلى السجلات الصحية الشخصية
هذا هو الوقت الذي اكتشف فيه بيترسون Blue Button ، وهي أداة على الإنترنت أنشأتها وزارة الصحة والخدمات الإنسانية لمساعدة الناس الوصول إلى معلوماتهم الصحية وتنزيلها بأمان عبر الإنترنت. يتم تخزين المعلومات الصحية في العديد من الأماكن - مكاتب الأطباء والمستشفيات والصيدليات وشركات التأمين - ولكن إذا كان مقدمو الرعاية الصحية يستخدمون Blue Button ، فيمكنك الحصول على جميع سجلاتك الصحية في مكان واحد يسهل الوصول إليه.
The Blue Button أداة تسمح لك بالوصول إلى بياناتك الصحية وتنزيلها بشكل آمن عبر الإنترنت
Tweetإن الوصول إلى هذه المعلومات من خلال Blue Button ساعد بيترسون في العثور على أخصائي روماتيزم أكثر تركيزًا على المريض مع من لديه علاقة رائعة واتصال مفتوح. يقول بيترسون: "في الوقت الحاضر ، لا يمكنك الاتصال بالطبيب والتحدث إليهم فعليًا عبر الهاتف ، لذلك فإن وجود البوابة الإلكترونية يجعل الاتصال أسهل لأنه يمكنك فقط إرسال بريد إلكتروني إليهم والحصول على رد". "لا أعرف ما الذي سيحدث معي بدون هذه الأدوات عبر الإنترنت."
ذات صلة: كيف استردت حياتي من الألم المزمن
إن استخدام أدوات الرعاية الصحية عبر الإنترنت قد غير الطريقة التي تعالج بها صحتها بشكل عام ، فقالت: "من قبل ، لم أكن أبدًا شريكًا نشطًا في رعايتي. أود أن أذهب إلى الطبيب وأمسك فقط في كل شيء يقولونه ، ولكن الآن أنا أرفع أيديهم بكثير. "
الذئبة بالزميل: تذكير بما لديها من أشياء مشتركة مع الآخرين
على الرغم من أن مرض الذئبة يمكن أن يجعله من الصعب على بيترسون أن تكون نشطة واجتماعية كما كانت في السابق ، فقد وجدت طرقًا للحفاظ على هوايات قديمة واكتشفت حتى طرقًا جديدة. بعد أن شعرت بالإحباط لأن معظم رسالتها كانت فواتير طبية ، بدأت في كتابة رسائل إلى مرضى الذئبة الآخرين. يقول بيترسون: "من المحزن أن يكون لديك تذكير يومي بأنك مريض ، لذا فقد بدأت بعلامة واحدة فقط" على ظهر السفينة في كاليفورنيا ، ولكن سرعان ما انضم إليها الآخرون. "لدي الآن العديد من البطاقات والخطابات على مدى سنوات الأربع التي أعيش فيها مع مرض الذئبة الذي قمت بتعيينه جدارًا في غرفة نومي كحائط" lupie love "الخاص بي." هذا الجدار هو أول شيء تراه عندما تستيقظ ، وهو يلهمك الأفكار عندما لا تشعر بأنها الأفضل.
الذئبة يمكن أن يكون مرضًا صعبًا للغاية للعيش معه ، لكن بيترسون يأمل أن يتذكر مرضى الذئبة الآخرون البقاء إيجابيًا. "بالطبع هناك أيام سيئة" ، كما تقول. "يمكن أن يكون مرض الذئبة مرضًا خطيرًا للغاية مع الكثير من المضاعفات ، ولكن هذا ليس كل شيء. على الرغم من الألم ، هناك دائما شيء ممتن ل. "
