THURSDAY، May 10، 2012 (HealthDay News) - في بعض الأحيان يستغرق الأمر سنوات حتى يتم تشخيص مرضى الذئبة. لم يكن هذا هو الحال بالنسبة لماريسا زبيري كاروانا ، التي كانت تعاني من العديد من أعراض الذئبة الحمامية الكلاسيكية الكلاسيكية - مثل طفح جلدي على شكل فراشة على وجهها ، وحمى يومية ومفاصل متأخرة - أن طبيبها كان يعلم على الفور أن كان هذا الرجل البالغ من العمر 23 عاماً يعاني من المرض.
منذ ذلك الحين ، تم إدخال زبيري كاروانا ، الذي يبلغ الآن 34 عاماً ، إلى المستشفى 30 مرة ، وقد أصيب بأربعة ضربات صغيرة إلى جانب العديد من المشاكل الأخرى المتعلقة بمرض الذئبة.
معظم الناس الذين لديك مرض الذئبة خلال الفترات حيث يكون لديهم مرض نشط (مشاعل) وفترات حيث لا يوجد لديهم أي أعراض (مغفرة). لسوء الحظ ، قالت زيبيرى كاروانا إنها لم يكن لديها وقت حيث كانت في حالة مغفرة تماما.
"متوسط اليوم بالنسبة لي يشمل التعب والحمى. من الصعب حقا محاولة وضع الوزن ، وأنا عادة لا أشعر وأوضحت "إنني أفعل أي شيء. يجب أن أحصل على غفوة كل يوم."
"يشبه أنني أحمل حقيبة ظهر طوال اليوم. وأحيانًا يكون 10 جنيهات فقط ، ولكن في بعض الأحيان يكون أكثر من ذلك بكثير. لذا حتى لو كنت وقالت: "إنني أقوم بأشياء صغيرة ، مثلما أفعلها بفيلة على ظهري. إنها مرهقة تحمل هذا الحمل الإضافي طوال الوقت."
10 مايو هو يوم الذئبة العالمي ، وهو يوم يهدف إلى زيادة الوعي هذا مرض المناعة الذاتية المزمن. حوالي 1.5 مليون أميركي لديهم نوع من مرض الذئبة في جميع أنحاء العالم ويقدر هذا العدد بنحو 5 ملايين ، وفقا لمؤسسة الذئبة الأمريكية.
يميل الذئبة إلى ضرب النساء أكثر من الرجال. يقول الدكتور هوارد ر. سميث ، أخصائي أمراض الروماتيزم في عيادة كليفلاند ، في ولاية أوهايو: "نسبة الإناث إلى الذكور تساوي تسعة إلى واحد ، وبصفة عامة ، يتم تشخيص مرض الذئبة في النساء في سن الإنجاب". يتم إحراز تقدم
على سبيل المثال ، يتم تشخيص العديد من الأشخاص في وقت أقرب مما كانوا عليه في السنوات الماضية ، كما يقول الدكتور كينيث كالونيان ، عضو في مجلس الاستشارات الطبية والعلمية في أمريكا ، وأستاذ الطب السريري. في جامعة كاليفورنيا ، كلية الطب في سان دييغو. وقال: "الأمور تتحسن بالتأكيد في الحصول على تشخيص ، لكن لا يزال هناك وقت متأخر في الأشخاص الذين يعانون من أعراض أقل تحديدًا. لكنه يزداد بشكل ملحوظ منذ عشر سنوات فقط".
"يمكن أن يستغرق مرض الذئبة وقتًا طويلًا للتعرف عليه. إنه يحاكي العديد من الأمراض الأخرى ، ومن المهم التأكد من عدم إصابة المريض بأي عدوى أو وجود ورم خبيث" ، هذا ما قاله الدكتور ميشلين هيرث هولمز ، الأستاذ المساعد الطب الباطني وطب الروماتيزم في المركز الطبي لجامعة نبراسكا ، في أوماها.
معظم الأشخاص المصابين بالذئبة سوف يكونون مرهقين ، قد يكون لديهم طفح جلدي على وجههم عبر جسر الأنف والخدود ، والعديد منهم يعانون من أعراض التهاب المفاصل و الحمى المتكررة. وقال سميث "مرض الذئبة يمكن أن يكون مرضا يصيب المرضى من الرأس إلى أخمص القدمين." وتشمل المناطق التي يمكن أن تؤثر على الجلد والمفاصل والكلى والقلب والأوعية الدموية.
جنبا إلى جنب مع الحصول على تشخيص سريع ، هناك جانب آخر صعب من مرض الذئبة هو أنه يختلف من شخص لآخر. وقالت هيرث هولمز: "لا توجد حالتان من مرض الذئبة متشابهتان. يجب معاملة كل مريض كفرد. ويمكن أن تتراوح الأعراض من معتدلة إلى تهدد الحياة."
هناك عدد من الأدوية التي يمكن استخدامها لعلاج الذئبة. يمكن أن يساعد الأسبرين وغيره من الأدوية التي تساعد على تخفيف الآلام في السيطرة على بعض الأعراض ، مثلما يمكن أن تساعد في علاج الكورتيكوستيرويدات. آخر العلاج الموصى به عادة هو دواء يسمى هيدروكسيكلوروكوين (العلامة التجارية Plaquenil) التي تم تطويرها في الأصل كدواء لمكافحة الملاريا.
ويسمى أحدث الأدوية المعتمدة خصيصا لمرض الذئبة متوسطة إلى شديدة دون أي تورط الكلى belimumab (اسم العلامة التجارية Benlysta ). هذا الدواء عن طريق الحقن يعدل كيفية عمل جهاز المناعة.
هناك عدد من الأدوية الأخرى التي يتم تطويرها أو دراستها في التجارب التي ستغير طريقة عمل الجهاز المناعي ، وفقا للخبراء ، والأمل هو أن الأدوية الجديدة ستكون أكثر فعالية ولها آثار جانبية أقل.
"إنها قال كالونيان: "إنه وقت واعد للغاية في أبحاث مرض الذئبة. إنه يذكرنا بالمكان الذي كان فيه التهاب المفاصل الروماتويدي منذ 10 إلى 15 سنة عندما انتهى العديد من المرضى بالكراسي المتحركة. لا أرى الكثير من مرضى التهاب المفاصل الروماتويدي في الكراسي المتحركة بعد الآن." لا يزال الباحثون يعملون على تحسين الأدوية ، وهناك بعض الخطوات التي يمكن أن يتخذها المرضى بأنفسهم. على سبيل المثال ، قال الأطباء الثلاثة وزبيري كاروانا إن أي شخص مصاب بمرض الذئبة يجب أن يبقى بعيداً عن الشمس قدر الإمكان. وإذا كان على المرضى أن يكونوا في الهواء الطلق ، فعليهم التستر على الملابس ، واقي الشمس ، والقبعة والنظارات الشمسية. الشمس ، بالإضافة إلى تفاقم الطفح الجلدي الذئبي ، يمكن في الواقع تنشيط المرض في بقية الجسم ، وفقا لكالونيان.
سميث قال أنه من الضروري أن الناس لا يدخنون إذا كان لديهم مرض الذئبة. "التدخين مريع لمرضى الذئبة لأنه يمكن أن يكون هناك تورط في الأوعية الدموية."
زيبيرى كاروانا قالت إنها لاحظت أن ما تأكله يحدث فرقًا كبيرًا في شعورها. وقالت إن اللحوم الحمراء والأطعمة المقلية ، على وجه الخصوص ، يمكن أن تؤدي إلى تفاقم مرض الذئبة. وقال سميث إنه من المهم تناول أطعمة صحية للقلب ، مثل الفواكه والخضراوات والحبوب الكاملة ، لأن أمراض القلب يتم التعرف عليها بشكل متزايد على أنها خطر على الأشخاص المصابين بالذئبة.
من المهم أيضًا أن تستريح عند الحاجة. ولكن ، قال هيرث هولمز ، هذا يختلف حقا من شخص لآخر. وقالت إن بعض الناس يمكنهم العمل بدوام كامل ، في حين يجد آخرون أنه مرهق. نصيحتها؟ "حددي نفسك بنفس قدر
أنت
تريد أن تقيد."
يمكن أن تساعد التمارين أيضًا الأشخاص المصابين بمرض الذئبة في البقاء بشكل أكثر مرونة وأن تظل أكثر مرونة. لكن ، مرة أخرى ، سيعتمد ذلك على شدة المرض. نصح سميث أنه حتى أولئك المصابين بمرض الذئبة الشديد يجب أن يحاولوا المشاركة في نوع من النشاط. وقال "إن عدم النشاط يؤدي إلى مشاكل من تلقاء نفسه. تصبح العظام أرق ويصبح من الصعب على الأشخاص الذين لديهم مفاصل متورمة أن يحركوها". كما أوصى زيبري كاروانا بالانضمام إلى مجموعة دعم ورؤية معالج يتحدث عن العيش مع الذئبة. وقالت إن هناك مجموعات عبر الإنترنت متاحة ، وهو أمر مفيد للغاية عندما تكون متعبًا للغاية للخروج ، ولكنك ما زلت بحاجة للدعم.
