كيف ساعدني التهاب المفاصل الروماتويدي في اكتشاف مهمتي

تعترف ستونز بأن الحياة مع حالة مزمنة هي "مثل العيش في المجهول ، وهذا يمكن أن يكون تحديًا". الصورة بإذن من سيمون ستونز

لأي شخص يعيشون مع حالة مزمنة ، يمكن أن يكون الانتظار لعلاجات جديدة ومحسنة مؤلمة. بالنسبة إلى سايمون ستونز ، كانت الإجابة بسيطة: فبدلاً من انتظار شخص آخر للعثور على علاج ، قرر الانضمام إلى البحث.

كان باين رفيقًا دائمًا في حياة ستونز. الآن ، وهو باحث دراسات عليا يبلغ من العمر 24 عامًا في جامعة ليدز في المملكة المتحدة ، تم تشخيص حالته على أنه نوع من التهاب المفاصل في مرحلة الطفولة يسمى التهاب المفاصل الشبابي مجهول السبب (JIA) في سن مبكرة. على مر السنين ، طور أيضًا التهاب المفاصل الصدفي ، الألم العضلي الليفي ، ومرض كرون.

ما هي علاجاتك الأولى ، وهل ساعدت؟

"أتذكر بشكل خاص أنني أحاول الجلوس على الأرض في مرحلة ما قبل المدرسة في سن 4 سنوات ، غير قادر على عبور ساقي مثل الأطفال الآخرين يمكن أن يفعل ، "يتذكر الحجارة. لسوء الحظ ، تسبب علاج جيا بمشاكله الخاصة.

"بالإضافة إلى المعالجة المتقطعة بالستيرويدات ، عولجت في البداية بـ الميثوتريكسات [العقاقير المضادة للروماتيزم المعدلة للمرض] [العلامة التجارية تريكسال] ،" يقول ستونز. "لسوء الحظ ، كنت غير متسامحة مع الدواء ، واجهت آثار جانبية غير سارة مثل الغثيان والقيء. ذهبت من خلال كل من صيغ الميثوتريكسيت بالتعاقب - أول تعليق عن طريق الفم ، ثم أقراص ، ثم الحقن تحت الجلد. بسبب الآثار الجانبية التي كنت أعاني منها ، كنت عن غير قصد "غير ملتزمة" ، لأنني شعرت أنه ليس لدي خيار آخر. لقد كانت الآثار الجانبية أسوأ من التهاب المفاصل ، وأذكر أني "أفضل أن أكون في كرسي متحرك بدلاً من تناول هذا الدواء الرهيب".

في سن العاشرة ، تم وصف الأحجار etanercept (Enbrel). "في ذلك الوقت ، كان واحدا من العلاجات البيولوجية الثورية المرخصة حديثا للاستخدام في الأطفال" ، كما يقول. "بعد تناوله لبضعة أسابيع فقط ، كان التغيير في صحتي ملحوظًا. استطعت النهوض والمشي دون أن أكون في حالة معاناة. يمكن أن أستمتع بعطلات نهاية الأسبوع دون الغثيان والقيء الذي يتحكم في كل تحركاتي. "

كيف أثرت صحتك البدنية عليك عاطفياً؟

على الرغم من بعض النجاح في علاج التهاب المفاصل ، فقد تسببت الحالة في خسائر حادة على الأحجار.

يقول ستونز: "عندما كنت طفلاً مصابًا بالتهاب المفاصل ، لم تتم مناقشة صحتي العقلية أبدًا". "لم أفصح أبداً لأي شخص - بما في ذلك والداي أو أصدقائي أو أخصائيي الرعاية الصحية - كيف شعرت فعلاً بالداخل. أنا المعبأة في زجاجات كل شيء. ومع ذلك ، كان أسوأ شيء هو تأثير التهاب المفاصل على قدرتي على القيام بأمور طبيعية مع شباب آخرين في عمري - ببساطة لأنني سأكون غير قادرين جسديًا على القيام بشيء ما أو تعبت كثيرًا من الخروج.

اجتماعيًا ، ويضيف: "لقد تعرضت للتخويف ، نظرت إليهم الناس ، وضحكت."

يقول ستونز إن التهاب المفاصل جعل من الصعب عليه تجربة طفولة حقيقية. "نشأ مع ما يُعتقد في كثير من الأحيان على أنه مرض شخص مسن يقول: "كان من الصعب عليّ أن أكون أكبر سنا من عمري. كان علي أن أكون حكيماً وحذراً بشأن ما فعلته. كنت أيضاً هادئاً جداً ، وعصباً ، وقلقاً."

متى وكيف تم تشخيصك؟ مع التهاب المفاصل الصدفي؟

عندما كان مراهقًا ، أصبح ستونز على دراية بالتغيرات التي حدثت في جلده والتي كانت مختلفة عن الأكزيما التي كان يعاني منها عندما كان طفلاً ، وتم تشخيص حالته في نهاية المطاف على أنه مصاب بالصدفية على يديه والمرفقين والركبتين. قرر طبيب الرعاية الأولية وأخصائي الروماتيزم أنه قد طور التهاب المفاصل الصدفي (PsA)، af orm من الصدفية التي تؤثر على المفاصل.

"يمكن أن تختلف أعراض التهاب المفاصل الصدفي بشكل كبير بين الناس ، وحتى في فرد واحد مع مرور الوقت ،" يقول ستونز. "تشمل بعض الأعراض الألم والتورم والتصلب في المفاصل وحولها. الألم في المناطق التي تعلق فيها الأوتار بالعظام [المعروف باسم التهاب الألوة] ؛ تأليب وتغير لون الأظافر وتكثيفها ؛ والتعب. "

كيف تتعامل مع آثار التعب الشديد؟

بالنسبة للحجارة ، يمكن أن يكون التعب أسوأ أعراض للجميع. "لقد تعلمت كيفية التعامل مع الألم والتعامل معه ، حيث تعلمت كيفية تكييف أسلوب حياتي للقيام بالأمور بشكل مختلف عندما أشعر بالتوعك" ، كما يقول. "ومع ذلك ، ما زلت أواجه صعوبة في التعامل مع التعب المرهق الموجود من العيش مع حالة مزمنة ، أو عدة حالات مزمنة في حالتي. لا يوجد قرص سحري أو كريم يساعد على القضاء على التعب أو حتى تقليله. "

فكيف تدير السترات تعبه؟ "النصيحة الصلبة الوحيدة هي تسريع نفسك ، وهو قول أسهل من القيام به عند العمل ، والدراسة ، وتحقيق التوازن بين الحياة الأسرية ، ومحاولة الحفاظ على حياة اجتماعية" ، كما يقول. "لقد أعطيت نفسي بالتأكيد المزيد من الراحة ، ولا أشعر بالذنب حيال القيام بذلك. أشعر بالإرهاق بشكل خاص في الصباح ، لذا أحاول موازنة عملي طوال الأسبوع حتى أعمل عندما أكون أكثر إنتاجية في فترة ما بعد الظهر والمساء. الأمر كله هو العثور على ما يناسبك ، وما الذي يمكنك من تحقيق أقصى إمكانات لك. "

كيف غيّر باحثك حياتك؟

بعد تخرجه من جامعة مانشستر ، حيث تخصص في العلوم الطبية الحيوية ، ستونز يكمل الآن درجة الدكتوراه. وهو يعمل أيضاً كشريك ومستشار للأبحاث في العديد من المشاريع الوطنية والدولية.

"لقد غيرت الأبحاث حياتي من نواح كثيرة" ، يقول ستونز. "لقد أتيحت لي الفرصة للسفر حول العالم ، لتطوير مهارات جديدة ، لمقابلة العديد من الناس المدهشين ، والمساهمة في جعل الحياة أفضل للأشخاص الذين يعانون من التهاب المفاصل والأمراض العضلية الهيكلية الأخرى ، وخاصة الشباب".

لديه عملت في العديد من المشاريع على مر السنين ، بما في ذلك وضع توصيات أوروبية لإجراء الانتقال من رعاية الأطفال إلى رعاية البالغين ، وتطوير تطبيق جوال للشباب المصابين بالتهاب المفاصل ، وتوحيد جمع البيانات من مرضى التهاب المفاصل.

لقد جعلت مهمتي هي مساعدة الناس على فهم الفرق بين المعلومات القصصية والقائمة على الأدلة ، ولماذا يجب علينا أن نتطلع نحو مصادر موثوقة للمعلومات للحصول على المشورة والدعم "، كما يقول. "إنه دور الباحثين ، والمتخصصين في الرعاية الصحية ، والشركاء الباحثين عن المرضى لضمان أن يكون البحث متاحًا لعامة الناس."

كيف ستبقى إيجابيًا مع حالة مزمنة؟

الحجارة ، الذي يروي حياته و العمل على موقع ويب ، يعترف أنه لديه أيام جيدة وسيئة. "في بعض الأيام أشعر بقهر العالم. "في أيام أخرى ، الخروج من الفراش هو صراع" ، كما يقول. "الحقيقة هي أنني لا أعرف أبداً كيف سأشعر عندما أستيقظ غداً أو كيف سأشعر لاحقاً اليوم. إنه مثل العيش في المجهول ، وهذا يمكن أن يكون تحديًا. "

المفتاح ، كما يقول ، هو أن تفعل أشياء تهتم بها حقًا. "يمكنني أن أجلس هنا أشعر بالأسف لنفسي ؛ يقول ستونز: "إذا كنت تسألني كيف أنا ، سأقول أنني بخير ، أو أستطيع أن أتحمل الحذر من الريح ، أخرج إلى هناك ، وأفعل شيئًا أعشقه". "بالمقارنة مع العديد من الأشخاص الآخرين ، فأنا أقوم بعمل جيد. أحاول فقط أن أجعل الحياة أفضل ما أستطيع. "