تم وضع وشم على الساعد الأيسر لمارني بليك إليس "MSquared". ما هي الدلالة؟ إنه اسم المؤسسة الخيرية التي بدأها المنتج التلفزيوني المقيم في بروكلين والبالغ من العمر 33 عامًا في عام 2010 لزيادة الوعي بالتصلب المتعدد. عندما يستفسر الناس عن الوشم ، فإنهم غالبًا ما يفاجأون عندما علمت أن إيليس تعيش مع مرض التصلب العصبي المتعدد منذ أن كانت في الثالثة والعشرين من عمرها. هذا لأنه ، في معظم الأيام ، تبدو "على ما يرام".
يمكن أن يتصل العديد من الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد. بعض من أكثر أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد شيوعا - التعب ، والخدر ، الوخز ، وفقدان البصر ، والدوخة ، والتشنج ، ومشاكل المثانة أو الأمعاء - ليست مرئية لأي شخص سوى الشخص الذي يعيش مع المرض المزمن التدريجي ، كما تقول نانسي ل. دكتوراه في الطب ، ومدير برنامج التصلب المتعدد والتدريب في طب الأعصاب في مركز سيدرز سيناي الطبي في لوس أنجلوس. "بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من هذه الأعراض ، غالباً ما يكون هناك إحباط لأن الآخرين لا يدركون أنهم يعانون" ، كما تقول.
وليس الأمر مجرد غرباء. كما يمكن لأفراد العائلة أيضا أن يجدوا صعوبة في فهم ما يمر به الوالد أو الأخت أو الشريك مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، كما تقول روزاليند كالب ، نائبة رئيس قسم الرعاية السريرية ، وخدمات المناصرة ، والأبحاث في الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد. ما هو أكثر من ذلك ، يحصل معظم الناس على مرض التصلب العصبي المتعدد عندما يكونون في العشرينات أو الثلاثينات ، عندما يكونون صغارا أو أصحاء. وهذا يجعل الأمر أكثر صعوبة بالنسبة للآخرين للاعتراف بما يمكن أن يكون ، في الواقع ، مرضًا مُوهِّنًا للغاية.
كيف تشرح الأعراض غير المرئية إلى العالم الخارجي
فما الذي يمكنك إخبار العائلة والأصدقاء والزملاء عنده "لا تشعر بأنها جيدة كما تبدو؟ هنا نصيحة من عدد قليل من الخبراء - كل من MDs والناس الحقيقيين الذين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد:
كن صادقا. إليس ، الذي تم تشخيصه قبل 10 سنوات ، لا يخفي لها مرض التصلب العصبي المتعدد. "أنا منفتح جدا حول هذا الموضوع" ، كما تقول. "أنا فقط أخبر الناس إذا لم أكن على ما يرام." في الواقع ، اضطرت إلى ترك العمل عدة مرات بسبب أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد ، ولم يعترض أحد. ويعتقد إيليس أنه بسبب أنها استغرقت وقتًا لتثقيف الآخرين حول حالتها قدر المستطاع.
تذكر أنه ليس كل شخص بحاجة إلى الفهم. تم تشخيص جون بلات البالغ من العمر 41 عامًا بمرض التصلب العصبي المتعدد في عام 2005. يومًا ما ، خسر صاحب بيتسبرغ رصيده في الفناء الخلفي لمنزله. غادر عكازه داخل وذهب المتداول أسفل التل. رآه شاب كان يعمل في خدمته في الحشيش وهو يتعثر وعبّر عن رغبته في التفكير ، "شراب لطيف أثناء النهار!" على الرغم من أن بلات يحاول في العادة تعليم الناس عن مرض التصلب العصبي المتعدد ، إلا أنه تجاهل هذه الملاحظة وذهب يومه. في بعض الأحيان ، يقول بلات إنه وجد ، "أنت أفضل حالاً من أن تمشي."
تعلم أن تقول لا. إذا لم تكن على ما يرام ، فلا بأس من قول ذلك ، كما تقول الممثلة المقيمة في بروكلين ليزا. رافاييلا كلير ، 33 سنة ، تم تشخيص إصابتها بمرض التصلب العصبي المتعدد في عام 2013. بعد تشخيصها بفترة وجيزة ، كانت كلير لديها موعد بيتزا مع بعض الأصدقاء. على الرغم من أن كلير تجد أنها تشعر بتحسن عندما تتجنب الأطعمة مثل الجبن والخبز ، فقد ذهبت كما هو مخطط لها وعانت من أجلها بعد ذلك. وتقول: "تعلمت من ذلك أنني أستطيع أن أقول لا ، وأطلب من أصدقائي أن يختاروا مكانًا يمكننا الاستمتاع به جميعًا والاستمتاع به". ستفهم أصدقاء حقيقية وستكون داعمًا ، كما تضيف.
انضم إلى مجموعة دعم. "نوصي دائمًا الأشخاص الذين لديهم مرض التصلب العصبي المتعدد وعائلاتهم باستخدام الموارد مثل مجموعات الدعم. من خلال التحدث مع الآخرين ، يمكنهم أن يروا أنهم ليسوا وحدهم ، "يقول الدكتور سيكوت ، يمكنك البحث عن مجموعات تقع بالقرب منك على الموقع الإلكتروني لجمعية MS الوطنية.
تقديم تفسيرات مناسبة للعمر. يمكن للأطفال الحصول على وقت صعب عندما يكون لأمي أو أبي مرض التصلب العصبي المتعدد ولا يستطيعان فعل ما يمكن لأولياء أمور أصدقائهما ، خاصة إذا لم يبدوا مختلفين عن غيرهم من الآباء الآخرين. تحدث معهم على مستواهم ، ينصح كلب بـ "التفسيرات لـ 5 وتقول: "إن الطفل البالغ من العمر 15 عاماً والرجل البالغ من العمر 15 عاماً مختلفان." أما بالنسبة للأطفال الصغار ، فقم بوصف أعراضك بالكلمات التي يستطيعون تصويرها في أذهانهم. "قد تقول:" إنني في الحقيقة متعب جداً اليوم. أشعر كأنني حصلت على هذه الأشياء الثقيلة الكبيرة على ساقي وأنا أحاول المشي عبر الوحل إلى خصري ، "تقول كالب ، إذا أعطيتهم صورًا ، ستفهم الأطفال أكثر مما قد تفكرون .
The Bottom Line
حتى إذا كانت أعراضك غير مرئية للآخرين ، فهي حقيقية جدًا - وهذا يعني أنك لا يجب عليك تجاهلها أبدًا. من المهم أن تستمع إلى جسدك. إذا لم تقم بذلك ، فيمكنك أن تطرفه أو حتى تفاقم الأعراض ، كما تقول Sicotte. العمل مع فريق الرعاية الصحية الخاص بك للحصول على الأعراض تحت السيطرة الأفضل.
