جدول المحتويات:
- تشخيص صعب
- من خلال بروميت ، داف يتصل بسارة بروم ، وهو مريض آخر مصاب بنوع نادر من سرطان الرئة وطفرة ALK.
TUESDAY، May 14، 2013 - Years ago، Linnea Duff will have scoffed if you tell لها she'd meet some of her friends friends on the internet، وكانوا يعيشون في أماكن بعيدة مثل نيوزيلندا واليابان. ضحكت دوف إذا قلت أنها تدوّن أيام حياتها على مدونة شخصية. بالنسبة لشركة Duff ، كان الإنترنت دائمًا يمارس أنشطة تافهة ، مثل مزادات Ebay. لم يكن المكان المناسب لتكوين صداقات أو العثور على معلومات صحية منقذة للحياة ، وبالتأكيد ليس المكان المناسب لتوثيق وجودها بمرض عضلي.
تغير كل شيء في عام 2005 ، عندما تم تشخيص دوف ، البالغ من العمر 45 عامًا ، شكل سرطان الرئة ذو الخلايا غير الصغيرة يسمى سرطان القصبات الهوائية (bronchioloalveolar carcinoma) (BAC) ، والذي يمثل أقل من 14 في المائة من جميع حالات الإصابة بالمرض. كان تكهنها قاتمًا منذ البداية. ولكن من خلال إرادة داف القوية ، والحيلة ، والرغبة في الانخراط في التجارب السريرية المتغيرة في اللعبة ، وسعيها الدؤوب للتواصل مع مرضى سرطان الرئة في مرحلة متأخرة ، نجا هذا الفنان والكاتب والأم لثلاثة واستمروا في العيش الحياة:
دوف عضو في نادٍ صغير وحصري: مرضى سرطان الرئة المتقدمون الذين عاشوا ما هو أبعد من متوسط العمر المتوقع للمرض الذي يقتل حوالي 160،000 أمريكي كل عام.
هناك صديقها جريج الذي تم تشخيصه قبل تسع سنوات مع سرطان الرئة ، وديان الذي يدفع 10 سنوات. وقد عاشت داف نفسها لمدة سبع سنوات مع سرطان الرئة ، وهو مرض لا يزال معدل البقاء على قيد الحياة لمدة 5 سنوات من 16 في المئة فقط. وقالت: "لسوء الحظ ، هذه ليست القاعدة ، ولكن هناك بعض الناس الذين إما أن يكونوا محظوظين أو أنهم يبدون مزدهرين تحت أي ظرف من الظروف".
داف ، التي هي أيضاً فنان بارع ، تملأ أيامها في الكتابة والرسم "تمارس اليوغا ، وتطوعت في مستشفاها المحلي كمدافعة عن مرضى.
" إذا التقيت بها ونظرت إليها ، فلن تعتقد أبداً أنها أصيبت بالسرطان ، "قالها الطبيب دوف ، أليس شو ، طبيب الأورام الصدري في مركز السرطان بمستشفى ماساشوستس العام ، حيث تتلقى دوف علاجاتها. "إنها مثال رائع على مدى تأثير العلاجات الجديدة على المرضى."
تقضي دوف أيضًا الكثير من وقت فراغها في التواصل بانتظام مع المجتمع الدولي المتنامي لمرضى سرطان الرئة في المرحلة الأخيرة عبر وسائل التواصل الاجتماعي ومدونتها ، Outliving Lung السرطان ، والتي بدأت منذ ما يقرب من أربع سنوات بناء على اقتراح من أخصائي الأورام. لقد جمعت مجموعة من الموالين التي تضم المرضى في جميع أنحاء العالم ، والصحفيين ، وحتى ممثلي مبيعات الأدوية. والآن ، ستشارك هذه المخضرمة في مرحلة متأخرة من سرطان الرئة حكمتها بانتظام مع قراء Everyday Health على مدونتها "الحياة مع سرطان الرئة". وقالت "لقد غيرت وسائل الاعلام الاجتماعية الامور حقا للمرضى". "يمكننا تعليم بعضنا البعض والحصول على معلومات لا يمكنك الحصول عليها من أطبائك. الروابط التي تقوم بها مذهلة."
د. يعتقد شو أن جهود دوف للتواصل مع المرضى وتقديم الدعم قد تكون بمثابة دواء من نوعه الخاص. وقالت: "إنها مريضة رائعة على العديد من المستويات من حيث فهم مرضها والدعوة لنفسها". "بعض المرضى غالباً ما يقولون لي إنهم قرأوا مدونة لينيا. فهم يجدون كلماتها بليغة وملهمة بشكل لا يصدق."
إن التواصل مع مرضى آخرين هو شغف داف ، ولكن أيضا بقليل من الإكراه ، على حد قولها. ومن المعروف أن داف ، الذي يعيش حالياً في أمهرست ، إن. إتش. ، يقود سيارته إلى بوسطن لزيارة المرضى الذين تقابلهم على الإنترنت. "أنا نوع من أقصى ما يمكن" ، قالت. "أنا أحب الاتصالات. أريد أن أعرف الكثير من الناس."
حتى أنها لا تزال تعترف بأن الإثارة في العثور على الأفراد ذوي التفكير المماثل غالباً ما تقترن بخسارة ساحقة. قال داف: "أشعر أننا في هذه الحرب معاً". "في كل مرة ينزل فيها رجل أو تهبط امرأة ، يكسر قلبي لكنه يجعلني أرغب في القتال بجهد أكبر."
في الآونة الأخيرة ، فقد داف أحد أصدقائها المقربين ، وهو شاعر وأكاديمي في نيوزيلندا يدعى سارة مكنسة وقد قابلت هي و بروم العديد من التجارب نفسها ، بما في ذلك تجربتان سريريتان ، وطورت صداقة عميقة على الرغم من كونها نصف عالم بعيد عن بعضها البعض.
لقد انتهى الأمر بكونها واحدة من تلك قال دوف: "العلاقات التي تلتقي فيها بشخص ما فقط ، وتشعر وكأنها تعرفهم إلى الأبد"
تشخيص صعب
عندما قام الأطباء بتشخيص دوف في عام 2005 ، لم تكن تكاد تكون طفلة مصابة بهذا المرض لأنها لم يدخن ابدا. على الرغم من أن حوالي 18٪ من مرضى سرطان الرئة لا يملكون تاريخًا في استخدام السجائر ، إلا أن دوف كان أكثر من مفاجئًا لتلقي التشخيص المدمر.
في بداية عام 2001 ، عانى داف من أعراض إنتشارية مختلفة للمرض ، بما في ذلك الضعف في ذراعيها ، وضيق في التنفس ، والسعال المستمر. (عرفت فيما بعد أن الألم في ذراعيها كان نتيجة هرمونات تفرزها الورم في رئتها).أدت زيارتها الأولى للطبيب في عام 2003 إلى تصوير الأشعة السينية التي لم تظهر أي شيء خارج عن المألوف . واتهم الطبيب دوف بكونه مراقباً ، على الرغم من أنه وافق في النهاية على علاجها لعلاج الربو عند البالغين. لكن أجهزة الاستنشاق والأدوية لم تقدم إلا القليل من الراحة.
عندما بدأ دوف في سعال الدم ، أصبح واضحا لأطباءها أن لديها مشكلة أكثر خطورة. وقد أُدخلت إلى مستشفى بيفرلي في بوسطن ، بولاية ماساشوستس ، وأمرت بإجراء فحص CT للرئتين ، التي اكتشفت كتلة في فصها الأيسر حول حجم برتقالة.
أزال الأطباء من أسفل الرئة اليسرى و 21 عقدًا لمفاوية ، و تشخيص دوف مع سرطان الرئة المرحلة المتوسطة ، وهذا يعني أن المرض لم ينتشر بعد. خضعت بعد ذلك إلى أربع جولات من أدوية سيسبلاتين و taxotere ، وهي أدوية علاج كيميائي عدوانية تستخدم عادةً لعلاج سرطان الرئة. وقالت دوف: "لأنني كنت صغيراً وصحياً نسبيًا ، كنت أريد فقط أن أضربني بأصعب ما يمكن أن أفعله" ، وكان لديها العديد من الآثار الجانبية من الأدوية ، بما في ذلك الطفح الجلدي والدماغ الكيماوي ، كما تسببت العلاجات في انقطاع الطمث المبكر. وعلى الرغم من تلك الانتكاسات الجسدية ، قالت داف إنها انتعشت سريعاً ، وقالت: "جسدي مدهش للغاية ، وأنا ذكي تقريباً كما اعتدت أن أكون".
في أوائل سبتمبر 2005 ، عادت داف إلى المستشفى لأول مرة. "لقد ذهبت إلى هناك بشكل لا يصدق بشكل مفعم بالأمل بأنه لم يكن هناك سرطان في جسدي" ، قالت: "أنت تكره هذا الشيء كثيرًا وكل ما يمكنك التفكير فيه هو إخراجه من جسمك."لكن بعد الفحص ، تعلمت أن عقيدية جديدة تشكلت في رئتها اليسرى ، "لقد اضطررت إلى تغيير عقلتي بالكامل بسرعة. في الجزء الخلفي من عقلي ، علمت أنني ربما لن أشفي. كان ما حدث بعد ذلك هو فترة المراقبة والانتظار. "
خلال السنوات الثلاث التالية ، قامت دوف برقصة غير مستقرة ، وفحصت حالة مرضها بفحص روتيني. في وقت من الأوقات ، كان لديها 33 بقعًا في رئتيها.
وبحلول كانون الثاني / يناير 2008 ، كان دوف يعاني من أعراض مرة أخرى ، مع السعال وضيق في التنفس ، وأكدت خزعة أخرى أسوأها ، حيث أعاد الطبيب تصنيف دوف في المرحلة الرابعة ، أو سرطان متقشف متقدم ، وقال: "لقد كان تعديلاً هائلاً". "لسماع هذه الكلمات ، لفهم أخيراً أنني كنت في مكان اعتبر غير قابل للشفاء ، كان الأمر مدمراً."
وضع الطبيب دوف على تارسيفا ، وهي حبة مرة واحدة في اليوم لصيانة غير متطورة في مرحلة متقدمة سرطان الرئة. لكن بعد شهرين من تناول الدواء ، قالت دوف إنها تشعر بالألم. وقالت: "إنهم يخبرونك بالفعل عما إذا كنت تعاني من طفح سيء ، فهذا يعني أنه يعمل". "كان لدي طفح جلدي من الرأس إلى أخمص القدمين في جميع أنحاء جسدي. أخذت دواء مسكن للألم ليلاً لأن جُرَبات شعري تؤلمني."
في أغسطس / آب ، عاد دوف لإجراء مسح آخر ، والذي حدد أن السرطان قد انتشر في جميع أنحاء جسدها. الرئتين. تعلمت دوف أيضا أنها كانت إيجابية لفحص الطفرة الجينية اللمفاوية كيناز (ALK) ، التي توجد في 2 إلى 7 في المائة فقط من المرضى المصابين بسرطان الرئة ذي الخلايا غير الصغيرة.
هذا عندما أخبرها طبيب دوف عن المرحلة الأولى من التجارب السريرية التي تجري في مستشفى ماساتشوستس العام لـ PF-02341066 ، وهو عقار تجريبي يستهدف العلاج المناعي المعروف الآن باسم crizotinib أو Xalkori.
لدى دوف الآن أربعة خيارات: يمكنها البقاء في تارسيفا ، يعني أنها ستستمر في مواجهة مرض موهن يمكن أن تبدأ جولة أخرى من أدوية العلاج الكيميائي. يمكنها أن تستقيل ولا تفعل شيئًا. أو يمكنها التسجيل في التجارب السريرية ، على الرغم من عدم اليقين ومخاطرها الكثيرة. (تعلمت أن المريض الآخر الوحيد من المستشفى الذي التحقت به في المحاكمة قد توفي).
بالنسبة لدوف ، كان القرار سهلا.
وضع سرطان الرئة في التجربة
في وقت مبكر من الاختبار ، اكتشف الباحثون أن crizotinib هو فعال بشكل ملحوظ لمرضى سرطان الرئة ذو الخلايا غير الصغيرة مع طفرة ALK. أصبح داف جزءا من هذا الفصيل الصغير من المشاركين ، والمعروف في الدراسة باسم "السكان المخصب". Crizotinib ، الذي تمت الموافقة عليه من قبل إدارة الغذاء والدواء في عام 2011 ، يستخدم حاليا لعلاج مرضى سرطان الرئة مع طفرة ALK. في عام 2008 ، سجل دوف في التجارب السريرية. وسعت إلى مشاركة المرضى الآخرين الذين لديهم نفس النوع من سرطان الرئة وطفرة ALK النادرة. عثر داف على شاب يدعى كيفن بروميت من خلال إلهام موقع التواصل الاجتماعي للمرضى الذين يتطلعون إلى التواصل مع الآخرين الذين يتشاركون نفس الحالة الصحية. أبلغ بروميت على الانترنت أن صحته تحسنت فقط في غضون أسابيع بعد بدء الدواء. (توفي في الربيع التالي عندما انتشر السرطان إلى دماغه).
من خلال بروميت ، داف يتصل بسارة بروم ، وهو مريض آخر مصاب بنوع نادر من سرطان الرئة وطفرة ALK.
"كانت سارة رقم ثلاثة وقال دوف "في العالم ، كنت في المرتبة الرابعة". "كان نوعا من هذا الشعور وكأننا كنا مستكشفين معا ، مثل لويس وكلارك. أو المستكشفين من المريخ والقمر."
بعد سبعة أسابيع من بدء الدواء ، عاد دوف إلى المستشفى لفحص آخر ، وكان طبيب الأورام الخاص بها في الكفر. وقال دوف "كان من المذهل مقارنة عمليات المسح. كانت رئتي اليسرى ممتلئة بالسرطان. كانت مثل عاصفة ثلجية. ولكن بعد ذلك كان من الصعب رؤية أي من السرطان على الإطلاق."
وحتى أكثر ، كانت الآثار الجانبية من crizotinib تافهة. لقد تناولت الدواء لمدة ثلاث سنوات ، لكنها بدأت في تطوير مقاومة بعد عام من عودة السرطان ببطء. توقف دوف عن تناول crizotinib قبل بضعة أسابيع فقط من الموافقة عليه من قبل FDA في عام 2011. جاء التالي LDK378 ، مثبط آخر للسرطان مماثل للكرزونتنينب ، وانضم برو إلى تلك التجربة أيضًا. ووفر هذا الدواء دقة طفيفة ، وأخذها داف حتى عيد الميلاد عام 2011.
<> <> <> <> <شو> تقول إنه من المعتاد بالنسبة لمرضى السرطان تطوير مقاومة للعلاج المناعي ، فلم يعد الدواء يترابط أو ينشط العقار مسارات جديدة ». ومنذ ذلك الحين ، وخلال السنتين الماضيتين ، كان دوف يشتري الوقت مع الآمال بأن تبدأ تجربة سريرية لعلاج مناعي آخر. انها في جولات شهرية من العلاج الكيميائي ، مما يساعد على إبطاء تطور السرطان. وقالت داف إن أحدث مسح لها كان مستقرا ، ولكن ما زال سرطانها يعتبر محطة نهائية ، كما أن تشخيصها غير مؤكد. <>> "ما آمله هو أنه سيكون هناك مثبطات الجيل الثالث - لكن ليس هناك ضمان". . "عندما تفعل ما أفعله ، ستحصل على قدر ما تستطيع مع كل واحد لأنك لا تريد أن تنفد من العلاجات. إنها عودة متناقصة بعد فترة."حتى ذلك الحين ، داف تواصل نشاطها كمدافعة عن المرضى ، وهي تتحول إلى فنها من أجل العزاء
بعد سنوات من الإبقاء على تجارب سرطان الرئة منفصلة عن فنها ، بدأت داف مؤخرا مشروعًا طويل المدى على خبرتها في العيش مع مرض عضال . وسوف تشمل اللوحات والرسومات ، وكذلك استخدام الكائنات التي تم العثور عليها. قالت: "معظم أعمالي الفنية ليست شخصية. بعض القطع التي سأعمل عليها تتعلق بكيفية تأثير السرطان على صورتك للجسم". وقالت إنها ستستخدم مواد تم العثور عليها مثل رؤوس الدمى المستردة من حريق منزل وقال دوف: "أحاول القيام ببعض الأعمال الفنية غير الواضحة وغير المبتذلة". وأضافت أنها غير متأكدة من طول المدة التي سيستغرقها المشروع.
"لدي أصابعي في العديد من الفطائر ،" قالت. "جزء من عدم قبول القيود المفروضة على هذا المرض هو مجرد المضي قدمًا ووضع كل هذه الخطط. أعلم أنني قد لا أكمل بعضها ، ولكن من الجيد الحصول على هذه الخيارات."
