تم تشخيص سارة جورمان بالذئبة عندما كانت في السادسة والعشرين من عمرها ، لكنها تعتبر نفسها محظوظة.
هذا لأن التشخيص جاء في غضون بضعة أسابيع من ظهور الأعراض. وقال غورمان ، الذي تم تشخيصه منذ 12 عاما: "من غير المعتاد أن يتم تشخيص المرض خلال ستة أسابيع فقط". "بالنسبة لمعظم الناس ، يستغرق الأمر شهوراً أو حتى سنوات لتشخيصها لأن الأعراض تأتي وتذهب ولا تشير بوضوح إلى مرض الذئبة."
وتقدر مؤسسة الذئبة الأمريكية أن 1.5 مليون أميركي يعانون من مرض الذئبة ، وهو مرض مناعي ذاتي مزمن يسبب الالتهاب المتفشية التي تصيب الجلد والمفاصل والأعضاء. في حين أن الوراثة تلعب دورًا محتملًا ، إلا أن الشرط قد يكون ناتجًا عن عوامل مثل التعرض لأشعة الشمس أو العدوى أو الإجهاد. تشمل الأعراض الشائعة التعب والحمى وآلام المفاصل وضيق التنفس وألم الصدر وجفاف العيون والصداع وفقدان الذاكرة. إحدى العلامات الدالة على المرض هي طفح جلدي في الوجه على شكل فراشة على خدين ، لكن ليس كل مريض من مرضى الذئبة يطور الطفح الجلدي.
"يتوقف طول المدة التي يستغرقها التشخيص على المظاهر الأولية لمرض الذئبة" ، قالت أنكا أسكاناس دكتوراه في الطب ، أخصائي أمراض الروماتيزم في مركز رعاية العضلات والعظام في جامعة نيويورك لانغون. "إذا كان أحدهم يعاني من تورّم في الكلى أو السوائل في الرئتين أو تورط الدماغ ، يمكن أن يكون مرض الذئبة واضحًا. ولكن إذا كان الشخص يعاني من ألم وتعب أكثر في المفاصل ، فقد يتم وصفه على أنه مصاب بالتهاب المفاصل الروماتويدي أو متلازمة التعب المزمن في البداية ، إلى أن تصبح الأعراض الأخرى أكثر وضوحًا. ”
لقد بدأ مرض الذئبة Gorman بألم ظهر من ظهرها إلى جسدها. الجانب ، الذي تشخيص طبيب الرعاية الأولية لها باعتبارها عضلات سحبت. عندما أصبح الألم شديدا لدرجة أن جورمان لم يستطع النوم ، طلب طبيبها أشعة سينية على الصدر أظهرت انصبابا في البِلْك ، وهو تراكم للسوائل بين طبقات نسيج الرئة. أدت الزيارات اللاحقة لطبيب الرئة وأمراض الروماتيزم إلى إجراء فحص دم أظهر وجودًا عاليًا للأضداد المضادة للنواة والتشخيص بأن لديها "حالة قوية جدًا من مرض الذئبة".
ذهب جورمان لتطوير مشاكل في الكلى وفقر الدم والشعر الخسارة ، و "ضباب دماغ الذئبة" الذي يسبب فقدان الذاكرة والارتباك. وضعها طبيب جورمان على المنشطات ومثبطات المناعة التي ساعدت في السيطرة على أعراضها ، ولكن "إجهاد مرض الذئبة" جعل من المستحيل مواصلة حياتها المهنية كمنتج تلفزيوني.
في البداية ، غادر غورمان المكتب في وقت مبكر وحاول أخذ قيلولة. قالت: "لقد كنت غاضبة للغاية وكان علي أن أفعل ذلك". "ما هو البالغ من العمر 30 عامًا الذي يأخذ غفوة في منتصف اليوم؟"
عملت من المنزل يومًا واحدًا في الأسبوع قبل أن تتحول إلى وظيفة بدوام جزئي ، ولكن اضطررت للتقاعد تمامًا في عام 2006.
كان من الصعب قبول حقيقة أن الحياة مع مرض الذئبة سوف تكون مختلفة ، "قال جورمان. "لكنه كان مجرد استنفاد لم أشعر به من قبل. كان من الصعب التفكير بشكل مستقيم. "
د. يصف اسكناز التعب بأنه "عجز كبير عن العمل [له] تأثير كبير على جودة الحياة".
كل حالة إصابة بالذئبة مختلفة. يشير Askanase إلى أن أعراض آلام المفاصل يمكن أن تكون مجرد مزعجة أو مقلقة ، ويمكن أن يتراوح الطفح الجلدي من الخدود الوردية إلى الجلد المتقشر الملتهب. يمكن أن تظهر الحالة كحلقة لمرة واحدة ، وتأتي وتذهب مع مشاعل دورية ، أو تظهر أعراض مزمنة.
تعاني جورمان من أعراضها تحت السيطرة في معظم الأحيان. وهي تنتمي إلى مجموعة دعم محلية في الإسكندرية بفيرجينيا ، حيث تقول إنها يمكن أن تكون "شخصًا أولاً ومريضًا مصابًا بالذئبة". كما بدأت أيضًا مدونة ، وكتبت كتابًا عن تجاربها ، حتى أنها بدأت نشاطًا تجاريًا عبر الإنترنت أكياس حبوب منع الحمل للمرضى بالحرج من تناول الأدوية في الأماكن العامة. "اعتقدت ، دعونا نأخذ هذا الروتين الفظيع المليء بالركض ، ويجعلنا نشعر بأننا عجوزين وباعرين ، ونجعله أنيقًا" ، قالت: "إنه مرض معقد ، وليس من السهل على الناس إدراكه". Askanase. "إذا كنت تعاني من ضيق التنفس ، يعتقد الناس أنك تعاني من الربو. إذا كنت تعاني من طفح جلدي ، فيعتقد أنك تعاني من حساسية تجاه شيء ما. لكن الذئبة ليست بهذه البساطة. لقد حققنا أشياء استثنائية ، ولكننا استطعنا تحسين أداء مرضى الذئبة من حيث التشخيص والعلاج. "
