الصدفية البلاك ، النوع الأكثر شيوعا من الصدفية ، يؤثر على ما يصل إلى 80 في المئة من الناس يعانون من الصدفية. يتسبب مرض الصدفية أعراض ملحوظ جدا - أثار ومناطق متقشرة على حدوث الالتهابات التي في كثير من الأحيان تغطية المرفقين والركبتين وفروة الرأس، وأسفل الظهر
لروبرت ميرلين، وهو محام يبلغ من العمر 35 عاما في سانت لويس، والمعركة مع البلاك الصدفية بدأت في المدرسة الابتدائية. تقول ميرلين: "كنت في الصف الرابع وحصلت على البكتيريا والجدري". "هذا يبرز الصدفية". يعتبر ميرلين نفسه محظوظاً لأن زملاءه لم ينبذوه أبداً ، حتى عندما كان مراهقاً. تقول ميرلين: "كان الجميع يعلمون أنها تغطي ما بين 50 إلى 60 بالمائة من جسدي". "لم أحصل أبداً على أي تحديق أو استمتعت به. أنا حتى حرس. "الأطفال الصغار سيطرحون الأسئلة ، لكن هذا هو الأمر" ، يتذكر.
كان التحدي الأكبر الذي واجهته ميرلين هو حدوث مضاعفات شائعة في الصدفية. مثل العديد من الأشخاص الذين يعيشون مع الصدفية اللمفاوية ، تعاني ميرلين أيضا من أعراض الصدفية ، ألم المفاصل. كان رد فعل ميرلين لتشخيص التهاب المفاصل الصدفي مشابهاً لما شعر به عندما قيل له أنه مصاب بالصدفية اللويحية. تقول ميرلين: "نظرت إلى الأمر على أنه حقيقة أخرى من مرضي للتغلب عليها". "لم أكن منزعج. فكرت ، "على الأقل أنا أعرف ما هو عليه." "
تاريخ عائلي من الصدفية اللوحة
تشخيص الصدفية ميرلين لم يكن صدمة لأن عائلته لديها تاريخ طويل من هذا المرض. يقول ميرلين: "جدي الأكبر وكلاهما من بناته". "أمي لا تملكها ، ولكن واحدة من شقيقيتي لا." تلقى ميرلين الدعم من عائلته ، وخاصة من والدته. تقول ميرلين: "أعتقد أنها شعرت دومًا بالذنب لتمريرها".
بالنسبة لميرلين ، لم تستلزم الصدفية في البلاك المساعدة من العائلة كما يفعل التهاب المفاصل الصدافي. "مرة واحدة ، عندما لم أتمكن من الانحناء لربط حذائي ، فعلت زوجتي ذلك بالنسبة لي" ، يتذكر ميرلين. "لكن لأنني نظرت إلى شخص سليم رأينا وبخ زوجتي للقيام بذلك."
لقد أدرك ميرلين أن هناك أوقات يكون فيها من المهم طلب المساعدة من الأصدقاء والعائلة. ويقول: "تعلمت ألا أخاف أن أسأل عما أحتاج إليه عندما أشعر بالألم". "كانت هناك أوقات عندما زوجتي قد وضعت على بلدي الجوارب والأحذية."
يوميا تحديات الصدفيه
للميرلين، و "معركة مستمرة للحكة" هو التحدي الأكبر من المصابين أعراض الصدفيه. وإلى جانب الأدوية الموضعية ، فإن العلاج الأساسي لعلاج الصدفية الذي يصفه طبيبه لتخفيف الالتهاب والحكة ، يقول ميرلين إنه يحقق أيضًا في "كل مرطّب متوفر. أستخدم اثنين وثلاثة في وقت واحد كل يوم على مدار اليوم لقمع الحكة. ”
وفقا ل Merlin ، السر الحقيقي للعيش مع الصدفية اللويحة هو موقف إيجابي. "على الرغم من أنني أحب أن تكون بشرتي واضحة ، فإن ظهور الصدفية في البلاك ، حتى في أسوأ حالاتها ، لم يزعجني أبداً ،" يلاحظ ميرلين. "هناك القليل جدا ، إذا كان أي شيء ، فإن اللويحة الصدفية تبقي لي من القيام به. أنا نشيط ومتورط في عائلتي ومجتمعنا ، وأتمتع بعملي ، ولدي أصدقاء رائعون. ”
من ناحية أخرى ، تسبب التهاب المفاصل الصدافي في ألم شديد على مر السنين. تقول ميرلين: "في حفل عيد ميلاد زوجتي الثلاثين ، كنت آخذ حفظة من الأيبوبروفين". "لم أستطع القيادة. كان لي أن الألم وكأنك لا يؤمنون بلدي الورك الأيمن ". ومنذ ذلك الحين، ميرلين خضع لجراحة استبدال مفصل الورك، مما أدى إلى تحسين ملحوظ الأعراض.
محاولة جديدة الصدفية الأدوية اتخذت
ميرلين عدد من الأدوية لل تخفيف أعراض الصدفية البلاك وكذلك التهاب المفاصل الصدافي. من بين الأدوية التي جربها هي Enbrel (etanercept) ، Humira (adalimumab) ، و Remicade (infliximab).
في حين أن هذه الأدوية كانت مفيدة ، إلا أنه قليل الحذر منها. يقول: "إنهم لا يعرفون كل شيء عن الآثار الجانبية طويلة الأمد لهذه العقاقير."
يحاول ميرلين الحفاظ على نظام غذائي صحي وتقليل الإجهاد لإدارة كل من صدفية اللويحة والتهاب المفاصل الصدفي. "لا أريد جراحة أخرى وأعرف أن الوزن يلعب دوراً". منذ جراحات الورك ، لم يعد ميرلين قادراً على الجري ، لكنه ما زال يمارس التمارين بانتظام. تقول ميرلين: "أنا أفتقد حقا الركض ، لكني أقوم بالجريليج". أنا أركب الدراجة. ”
يواصل ميرلين القيام بأنشطة مهمة بالنسبة له ، مثل قضاء الوقت مع عائلته ، والسفر ، والعمل. تقول ميرلين: "أنا أحب الاسترخاء مع أطفالي." "انا احب السفر. أنا أحب عملي. ”
ما يود ميرلين أن يعرفه الناس عن البلاك الصدفية
يدرك ميرلين أن العديد من الناس ليسوا على دراية بالصدفية في البلاك ، وأحيانًا يشعرون بالقلق عندما يرون الطفح الجلدي الشديد وتهيج الجلد الذي يمكن أن يسببه. يتمنى الناس أن يكونوا أكثر تعليما حول المرض حتى يعرفوا أنه غير معدي.
بالنسبة للأشخاص الذين يعيشون مع الصدفية اللويحية والأشكال الأخرى من الصدفية ، فإن ميرلين لديه هذه الرسالة: "إذا كنت تحيط نفسك مع العائلة والأصدقاء ، إنه مرض يمكن التحكم فيه. حتى لو كنت لا تستطيع القيام بكل شيء ، يمكنك أن تفعل الكثير. "شيء آخر من الحكمة التي يحاول ميرلين العيش بها هو:" كن مرتاحًا مع تشخيصك الخاص بحيث يمكنك شرحه لأشخاص آخرين. "
مزيد من المعلومات في الصدفية الصحية اليومية المركز.
