كيف تتغلب على التحديات التي تمثلها MS؟ يتعامل الأشخاص مع المشكلات بشكل مختلف - انظر ما الذي يمكنك فعله في المرة القادمة التي تكون فيها الإجابات قصيرة عن التغلب على تحديات هذا المرض المنهك. كما هو الحال دائمًا ، يجيب ضيوفنا الخبراء على أسئلة من الجمهور.
هذا البرنامج من HealthTalk برعاية منحة تعليمية من MS ActiveSource.
مذيع: مرحبًا بكم في برنامج التصلب المتعدد HealthTalk ، MS Today: Real People ، تحديات حقيقية. ويدعم هذا البرنامج من خلال منحة تعليمية من MS ActiveSource ، وهو برنامج تعليمي Biogen Idec Incorporated. نشكر MS ActiveSource لالتزامهم بتعليم المرضى.
يصف أعضاء فريقنا مساء هذا اليوم أنهم تلقوا تمويلاً مسبقاً من راعي برنامجنا ، Biogen Idec.
الآراء المعبر عنها في هذا البرنامج هي فقط آراء ضيوفنا . فهي ليست بالضرورة وجهات نظر HealthTalk أو الراعي أو أي منظمة خارجية. كما هو الحال دائمًا ، يرجى استشارة الطبيب المعالج للحصول على المشورة الطبية الأكثر ملاءمة لك. الآن ، ها هو مضيفك ، أندرو شور.
أندرو شور: شكرًا لك على الانضمام إلينا من أجل MS Today: أناس حقيقيون ، تحديات حقيقية. لطالما قلت أن أفضل طريقة للتغلب على عقبة هي تسليح نفسك بالمعلومات. وغالبًا ما يقال أيضًا إن المعرفة قوة ، وهذا صحيح بالتأكيد. لذلك هناك الكثير من الموارد الرائعة المتاحة ، ولكن في بعض الأحيان يكون من المفيد معرفة الأشخاص الآخرين الذين لديهم نفس المشكلات التي تواجهك ويطلبون منك تقديم أفكار. لذا نشمر عن سواعدكم - سنكون حل المشكلات الليلة
الاتصال من شيكاغو ، [إلينوي] هو الدكتور توني ريدر. الدكتور ريدر هو أستاذ مساعد في علم الأعصاب بجامعة شيكاغو ، وهو مدير جامعة شيكاغو. توني ريدر ، مرحباً بك مرة أخرى في HealthTalk.
د. أنتوني ريدر: مرحبًا.
أندرو: شكرًا لك على وجودك معنا الليلة. الآن ، أيضًا انضم إلينا هذا المساء من بيتسبرغ ، [Pa.] هو Dr. Rock Heyman. الدكتور هيمان هو أستاذ مساعد في علم الأعصاب ومدير مركز MS ورئيس قسم علم المناعة العصبية في المركز الطبي في جامعة بيتسبرغ. كما نرحب بك مرة أخرى إلى HealthTalk، Dr. Heyman.
Dr. الصخرة A. Heyman: شكرا لك. مساء الخير.
Andrew: لدينا أيضًا ضيف مميز للغاية ينضم إلي في الاستوديو هنا في سياتل. تم تشخيص كارلا مارجيسون مع مرض التصلب العصبي المتعدد في يونيو 2005 بعد هجوم مفاجئ وشديد. كانت تبلغ من العمر 21 عامًا فقط. اكتشفت أنها كانت شغوفة بتعليم المرضى ، وهي الآن تعمل مع جميعنا في HealthTalk للمساعدة في تمكين الآخرين الذين يعيشون مع مرض مزمن. كارلا ، شكرا لك على وجودك معنا.
Margeson Karla: شكرًا على استضافتي.
أندرو: قبل البدء ، أريد الحصول على تحديث لطبيعة العلاج من أطبائنا. في الشهر الماضي ، سمعنا عن موافقة إدارة الغذاء والدواء الأمريكية على مراجعة للأولوية لاحتمال عودة Tysabri [natalizumab] إلى السوق - وهو القرار المتوقع قريبًا جدًا ، في أواخر مارس. هذا الشهر ، يبدو أن الأنباء تتمحور حول جسم مضاد أحادي النسيلة يدعى Campath [alemtuzumab]. دكتور هيمان ، هل يمكنك أن تملأنا؟ أين نحن مع كامباث لمرض التصلب العصبي المتعدد؟
د. Heyman: حسنا ، Campath ، كما ذكرت ، هو جسم مضاد أحادي النسيلة [تمت الموافقة عليه من قبل FDA لعلاج سرطان الدم الليمفاوي المزمن] ، وتم دراسته للأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد في دراسة المرحلة الثانية. تم تصميم دراسة المرحلة الثانية للعثور على الجرعة الصحيحة من الدواء وتحاول التأكد من أنها آمنة بما فيه الكفاية للمضي قدمًا في دراسة المرحلة الثالثة أو المرحلة النهائية. وكانت الدراسة الرئيسية له في مرض التصلب العصبي المتعدد مقارنة كامباث ، في واحدة من جرعتين مختلفتين ، مع الإنترفيرون Rebif [الإنترفيرون بيتا -1 A] (وهو معيار العلاج لمرض التصلب العصبي المتعدد). في تلك الدراسة ، التي شملت 334 مريضًا في كل من أوروبا والولايات المتحدة ، تلقى المرضى علاجًا واحدًا فقط مع الدواء الجديد سنويًا. تلقى المرضى إما جرعة منخفضة أو عالية من Campath ، وكان ذلك مقارنة مع Rebif. ورأوا أن Campath خفضت عدد الهجمات بنسبة 75 بالمائة ، في عام واحد ، مقارنة مع Rebif. لذلك بدا ذلك جيدًا للغاية.
ومع ذلك ، كان ينبغي تعليق الدراسة بسبب وجود أحداث سلبية خطيرة ، بما في ذلك حالة وفاة حدثت. كان هناك ثلاثة أشخاص في كامباث الذين طوروا مشكلة في المناعة معروفة باسم ITP ، والتي تشير إلى فرفرية نقص الصفيحات الأساسية - وهي في الأساس حالة تقل فيها الصفائح الدموية ، مما قد يؤدي إلى كدمات أو نزيف غير طبيعي. وكان هذا قاتلاً في شخص واحد. طور اثنان من المرضى الذين كانوا في كامباث أيضًا حالة مناعية مختلفة حيث قام جهاز المناعة في الجسم بمهاجمة الغدة الدرقية ، المسماة بمرض جريفز. هذا أمر خطير ، لكنه ليس خطيراً مثل ITP. وكان هناك مريض إضافي واحد طور نوعًا من التهاب السحايا.
لذا ، في الوقت الحالي ، ما يحدث هو أن المرضى الذين كانوا في هذه الدراسات قد تم إبلاغهم عن هذه المخاطر المحتملة. يعمل محققو الدراسة بجد لمحاولة التعرف على أي شيء يمكن أن يتنبأ من كون كاماث آمنًا للعطاء ، وأيضًا إذا كان هناك أي شخص قد يكون من غير الآمن تقديمه. ولكن من المؤكد أنها ندف كبير للغاية عن دواء آخر يمكن أن يكون مفيدا مقارنة بالمرضى على Rebif. ولكن يجب أن يكون هناك المزيد من المعلومات المتعلقة بالسلامة.
أندرو: الآن ، دكتور ريدر ، [هل هناك أي شيء] ترغب في إضافته؟
د. Reder: لا ، إنها نتائج مثيرة للغاية بنسبة 75٪ مقارنة مع Rebif. وشيء آخر مثير للارتباك حول عقار كامباث هذا ، عندما تم اختباره لأول مرة في إنجلترا ، فقد طور عدد أكبر من الناس مشاكل الغدة الدرقية في إنجلترا ، حوالي ثلثهم. في الولايات المتحدة ، كان اثنان فقط من المرضى. لذلك ، تغير شيء ما في إعداد الدواء الذي نحن غير متأكدين منه. إنها أكثر أمانًا في هذا الصدد ، ولكن الآن هناك مشاكل أخرى.
أندرو: حسنًا ، سنراقب ذلك. لذا فابحث عن النشرات المستقبلية لمرض التصلب المتعدد (MS) ، حيث نطلعك على آخر أخبار هذا الدواء وغيره. الآن ، في الوقت الحالي ، الأعياد علينا ، وهو وقت مشغول من العام. قد يميل بعض الناس إلى تخطي أدويتهم. ما مدى أهمية يا دكتور هيمان من البقاء على علاجك مهما كان ذلك؟
د. Heyman: من المؤكد أن الأدوية تعمل بشكل أفضل بالطريقة التي قد يصفها لك الطبيب ، وعادة ما يتم بذل الكثير من الجهد في اكتشاف أفضل طريقة لتناولها حتى قبل الموافقة على طرحها في الأسواق. لذا من أجل الاستجابة المثلى ، وعادة ما يكون ذلك لأدنى آثار جانبية ، فمن الأفضل أن تظل على صواب في الجدول الزمني الذي أوصى به طبيبك سواء كان للأدوية المعدلة للمرض أو أدوية إدارة الأعراض. بالتأكيد ، قد يكون هناك أوقات عندما تقول: "أنا حقا بحاجة للتغيير بسبب ظروف السفر أو غيرها من أحداث الحياة الرئيسية." ولكن من الأفضل التحدث مع طبيبك أو ممرضة قبل اتخاذ هذا القرار بنفسك في عطلة مساء.
أندرو: [هذا] نصيحة جيدة. الآن ، هنا في HealthTalk ، نؤمن بإبقائك على اطلاع ، لذا تابعنا لسماع المزيد عن العلاجات في الأشهر القادمة. دعونا ننتقل إلى كارلا مارجيسون ، الآن. أنت ولدي شيء مشترك ، كارلا. لقد واجهنا بعض التحديات كنتيجة لمواجهتي المرض. كان اللغم السرطان ، اللوكيميا - سرطان الدم الليمفاوي المزمن - ولك: التصلب المتعدد. الآن ، بالنسبة لي ، كان التحدي الأكبر هو الشعور بأنني سُرقت من مستقبلي ومن ثم لم أكن أعرف ما يحمله لي المستقبل. عدم اليقين من كل شيء وزنه بشكل كبير جدا في ذهني. ما هو أكبر تحد لك حتى الآن؟
Karla: لدي بالتأكيد مشاعر كهذه أيضًا. لكن التحدي الأكبر الذي واجهني هو أن أذهب إلى هذه السفينة الدوارة من العواطف منذ أن تم تشخيصي. قبل ستة أشهر فقط تم تشخيصي وفي هذين الشهرين الأولين ، مثل معظم الأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم بمرض التصلب المتعدد ، كان لدي كل أنواع العواطف بعد ذلك ولم أكن متأكدًا مما يجب فعله لأن كل شيء كان يتغير بسرعة.
أندرو: ولم أعرف ما هو مرض التصلب العصبي المتعدد؟
كارلا: الحق.
أندرو: كنت غير مألوف تماما معها.
كارلا: الحق ، كان جديدا بالنسبة لي. كنت قد سمعت به ، لكنني لم أفهم حقاً ما كان أو ما يعنيه التغيير في حياتي أو أي شيء من هذا القبيل. لذا فإن الطريقة التي جئت بها إلى هذا التحدي كانت تثقيف نفسي قدر استطاعتي في جميع القضايا التي كانت تصيبني بالذهول واحدا تلو الآخر.
أندرو: لذا ، أنت هناك ، 21 سنة ، الآن 22 ، لدي هذه الصورة لك مستلقيا في الليل أتساءل ما هو كل هذا. كان لديك هجوم خطير مباشرة قبالة الخفافيش عندما أعلم أنك كنت في المستشفى لعدة أسابيع. لقد تجاوزت ذلك ، فهل أنت من النوع الذي وصل إلى الإنترنت وبدأ البحث في كل شيء؟ وأنا أعلم أنك كاتبة أيضًا ، لذلك كان هذا بمثابة منفذ لك.
Karla: بالتأكيد ، كنت بالتأكيد أستخدم الإنترنت كثيرًا لعمل الكثير من الأبحاث والكتب من المكتبة وكل شيء . كان هذا هو ما قضيته معظم وقتي في. كنت كاتبة مستقلة في ذلك الوقت ، لذلك كنت محظوظاً لأن لدي وقت لأجلس نوعاً من الجلوس وأخذ كل هذا. سأبحث في الموضوعات التي كانت تضايقني في ذلك الوقت. لحظة. سأكون قلقًا بشأن ما سيحدث في المستقبل ، وسأبحث عنه واحدًا تلو الآخر. وبعضهم كان من الصعب الحصول على معلومات أكثر من الآخرين. ولأنني سأقوم بكشف ما يجري وراء هذه القضايا ، أود أن أكتب مقالات حول حقوق الإعاقة أو التأمين الصحي أو أشياء من هذا القبيل ، وحاول نشرها لمساعدة الآخرين الذين كانوا مثلي.
Andrew: لذا كان لديك الخوف. لقد استخدمت مهارتك في الكتابة ومهارتك في إعداد التقارير ، إن شئت ، لجمع المعلومات لتلبية حاجتك ، وبعد ذلك كان نوعًا من الشافية ، إذا كنت ستفعل ، فالكتاب العلاجي للكتابة عنها للآخرين.
Karla: Absolutely وهذا كيف انتهى بي الأمر هنا [في HealthTalk].
أندرو: حسنًا ، لنتحدث عن ذلك. لذلك يمكن أن يؤدي التحدي بالتأكيد إلى خلق فرصة ، وهكذا ، في دورك هنا في HealthTalk ، يمكنك جمع مجموعة واسعة من المعلومات - ليس فقط حول مرض التصلب العصبي المتعدد ، ولكن أيضًا الأمراض المزمنة الأخرى التي نغطيها. ھل ﺗﻌﺗﻘد أن ھﻧﺎك ﺑﻌض اﻟﺗﺣدﯾﺎت اﻟﺗﻲ ﯾﺷﺎرﮐﮭﺎ اﻟﻣﺻﺎﺑون ﺑﺄﻣراض ﻣزﻣﻧﺔ؟
Karla: ﺑﺎﻟﺗﺄﮐﯾد ، ﺳﺄﺗﺻل إﻟﯽ أﺷﯾﺎء ﻣن ﺟﻣﯾﻊ ﺷﺑﮐﺎﺗﻧﺎ. لدينا 10 شبكات ، أمراض ، أقرأ عنها. ودائما ما يثير دهشتي عندما يكتب الناس حول تجاربهم كم أشترك معهم على الرغم من أننا نعاني من أمراض مختلفة. أعتقد أن واحدة من الشركات الكبيرة التي نواجهها جميعًا تبقى إيجابية. من السهل حقاً عند تشخيصك ، أو حتى بعد 10 سنوات من تشخيصك ، أن تؤمن بأن الحياة قد انتهت ، وأن هذا شيء لن تتغلب عليه. هناك شعور بالخسارة لأن حياتك تغيرت بالتأكيد ، ومن الصعب حقًا ألا ترى ذلك شيئًا سلبيًا. هذا واحد. واحد آخر هو أننا جميعا نتعامل مع عدم اليقين. أعلم أنك تحدثت عن مرضى السرطان الذين يقلقون دائمًا بشأن عودته. وأعتقد أن أيًا من أمراضنا التي تعاني من فترات مغفرة ، دائمًا ما تقلق. أنت لا تعرف أبداً ما الذي سيحدث ، وهذا هو التحدي الآخر الذي نواجهه جميعًا.
أندرو: صحيح ، أعتقد أن الموقف الذي أعرفه عن مرضى السرطان هو ، وأعتقد أنه إذا كنت بشكل جيد في MS ، هو نفسه [صحيح]: اليوم هو يوم جيد. أو بالنظر إلى الوراء والاحتفال ، لقد مررت بهذه الأسابيع الكثيرة ، هذه الأشهر العديدة خالية من المتاعب ، إذا صح التعبير ، هذا كل ما لدى أي شخص ، حقا.
Karla: بالتأكيد ، إنه تحول في طريقة تفكيرك حول الأشياء ، وهذا أمر صعب في بعض الأحيان ، كما أعتقد ، علينا جميعًا أن نفعله. ومن ثم فإن التحدي الأخير الذي أعتقد أننا نواجهه هو أن نكون مدافعين عن صحتنا - ليس فقط حول صحتنا المزمنة للأمراض ، ولكننا نعلم دائما بما يحدث وطرح الأسئلة والحصول على اختبارات تشخيصية وأشياء من هذا القبيل. لا أعرف أي شخص آخر ، ولكن بما أنني كنت مصابًا بمرض التصلب العصبي المتعدد ، عندما أذهب إلى شيء غير مرتبط أو ما أعتقد أنه شيء غير ذي صلة ، لأنه مزيج من الأعراض ، يميل الناس إلى إلقاء اللوم على جميع مشكلاتي على MS ، على الفور ولا نريد أن نفعل أي مزيد من التحقيق. وبالتالي ، الأمر متروك لي ، نوعًا ما ، لضغطهم. اطرح المزيد من الأسئلة واطلب منهم إجراء الاختبارات على أي حال. و 9 مرات من أصل 10 ، لا علاقة لها بمرض التصلب العصبي المتعدد.
لذا من المهم أن تكون مسؤولاً عن الرعاية الصحية الخاصة بك. أنا من النوع الذي ذهب إليه ، متوقعًا أن يعتني به أخصائيو الصحة ، وهذا ، للأسف ، ليس بالطريقة التي يعمل بها.
أندرو: الآن ، لدي هذه الصورة لك ، وعمرها 21 سنة فجأة في المستشفى ثم كشف تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد. وكان معظم مقدمي الخدمات أكبر سناً منك ، ولذلك استغرق الأمر الكثير من الشجاعة للتحدث والقول ، "ولكن ماذا عن هذا؟ ماذا عن ذلك؟ يرجى توضيح ذلك. هل هناك خيارات أخرى هنا؟" عليك أن تدرّب نفسك للقيام بذلك.
Karla: على الإطلاق ، وأنا لم [تكلم] في البداية لأنني لم تكن لدي خبرة كبيرة مع الأطباء. أنا بصحة جيدة كان هذا حقا شيء مفاجئ بالنسبة لي. لكن عندما بدأت أدرك أن أسئلتي لم تحصل على إجابة ، بدأت أدرك أنني أدفع مقابل هذه الزيارات ، وهذا هو رعايتي الصحية الخاصة ، وأريد حقاً أن أكون سباقة حيال ذلك.
أندرو : وهذه نصيحة جيدة سواء كنت 21 أو 41 أو 61 أو 81 ، بالتأكيد. الآن ، كارلا ، لديك MS التراجع ، ولكنك مهتم جدا في تلبية احتياجات الناس مع أشكال أكثر تقدما من مرض التصلب العصبي المتعدد - لماذا هذا؟
كارلا: ذكرت عندما كنت مستلقيا في السرير مستيقظة ، القلق بشأن قضايا مختلفة ، واحدة من تلك القضايا كان الانزلاق إلى مرض التصلب العصبي المتعدد التدريجي الثانوي ، والذي يحدث بعد الانتكاس-التحويل في بعض الناس. [أنا] لا [القلق] الكثير الآن بسبب الأدوية المعدلة للمرض ، ولكن كان الخوف من الألغام ، وذهبت إلى هناك لمعرفة ذلك حتى أتمكن من نوع من أن لحظة آها والعودة إلى السرير. لكن كان هناك نقص واضح في المواد الموجودة هناك. لا أعرف ما إذا كان ذلك بسبب وجود نوع من عدم المعالجة للنماذج التقدمية. لست متأكدًا بالفعل مما يجري ، لكنني أعرف أن هناك أناسًا يعيشون مع هذا بشكل جيد ولديهم نصائح ونصائح خاصة بهم. ولأي سبب من الأسباب ليس فقط هناك ، وأعتقد أنه يجب أن يكون.
أندرو: حسنا. حسنا ، هذا جزء من التزامنا هنا في HealthTalk. لذا ، كارلا ، أستطيع أن أقول ، بالتأكيد ، كرجل مسن هنا في HealthTalk ، أننا نقدر أنك جزء من فريقنا. ليس لديك فقط مصلحة في البحث عن معلومات لنفسك ، بل تقوم بعمل رائع لجميع أعضائنا. إذاً ما الذي تراه تحديًا للمستقبل؟ كنت حقا مجرد بدء حياة الكبار الخاصة بك.
كارلا: أنا. وأعتقد أن هدفي للمستقبل هو أن أفعل كل الأشياء التي أردت القيام بها قبل أن يتم تشخيصي مع مرض التصلب العصبي المتعدد. أنت تعرف ، ما زلت أريد أن يكون لها مهنة ذات مغزى. لقد تغير هذا قليلاً الآن لأنني أريد أن أحصل على مهنة ذات معنى في مساعدة المرضى. أريد أن أحصل على مهنة ذات مغزى ، وأريد أن يكون لدي عائلة. وهدفي لا يزال هو نفسه ، لكن أعتقد أن التحدي الجديد الذي يواجهني هو التوسط في نقاط الضعف التي يمكن أن يقدمها مرض التصلب العصبي المتعدد لأن لديه القدرة على تغيير ما يمكنني فعله في تلك المجالات. لكن التحدي الذي سأواجهه هو التوسط في نقاط الضعف هذه مع نقاط القوة التي يتعين علي القيام بها فعلاً بأفضل ما أستطيع.
أندرو: حسنًا ، كارلا ، نتمنى لك التوفيق ، ومن دواعي سرورنا هنا معنا الليلة. شاركت الدكتورة ريدر ، كارلا الكثير عن التحديات التي تواجهها وتلك التي يواجهها بعض أعضائنا في أنها تتطابق مع [عن طريق البريد الإلكتروني والرسائل الإخبارية. لديك أيضًا عدد قليل من المرضى الذين واجهوا بعض التحديات الصعبة في حياتهم الخاصة. هل يمكنك مشاركة القليل من ذلك؟
د. Reder: نعم ، لدي الكثير من المرضى ، ولكن هناك اثنين يمكن أن أفكر بهما حدث بعض الأشياء المثيرة للاهتمام في الآونة الأخيرة. واحد هو ميشيل. إنها حوالي 35 سنة ، وقد حصلت على ماجستير لمدة ثماني سنوات ولديها ثلاثة أطفال. والمشكلة التي تواجهها ، على الرغم من أنها على أحد الأدوية المعدلة للمرض ، إلا أن لديها ذاكرة رهيبة. لا تستطيع الاحتفاظ بأي شيء مستقيم. تبدأ في قراءة كتاب ولا تتذكر ما قاله الجزء الأول من الصفحة. لذا يمكنك أن تعرف أن هذا سيتداخل حقًا مع كل ما تفعله من التسوق إلى المحادثات لتذكر الأشياء حول المنزل. وأضعها على أحد الأدوية التي تعزز الذاكرة والمتاحة لمرض الزهايمر. ثم عادت بعد ستة أشهر وقالت: "أوه ، أنا أفضل الآن. أنا أدير مجموعة دعم لمرضى مرض التصلب العصبي المتعدد. أنا لست مثاليًا ، ولكنني أعود إلى كونها أفضل بكثير من المتوسط". وبالنسبة لي ، كان من المدهش أن هذه السيدة التي لم تكن قادرة على العمل بشكل جيد للغاية كان لها تحول كامل وكانت تدير الآن مجموعة من هذا القبيل.
أندرو: توني ، أعرف أن وضع الجميع مختلف ، لكنني متأكد من أن هناك أناس يقولون ، "حسناً ، ما هو هذا الدواء الذي وضعته على هذا العمل لها؟"
د. Reder: حسناً ، لقد كان هذا الأمر بمثابة تذكير [Aricept] في عائلة الأدوية الجديدة لعلاج مرض الزهايمر ، وقد حصلت على آثار محتملة للحصبة. وكان كارلا يتحدث عن ذلك ، كيف نتعامل مع مرض التصلب العصبي المتعدد التدريجي؟ وأنا لا أعرف ما إذا كان هذا الدواء سيعمل في مرض التصلب العصبي المتعدد التدريجي ، ولكنه مجرد فكرة أخرى عن شيء سنبحث عنه في المستقبل. [ملاحظة المحرر الطبية: Aricept غير معتمد من إدارة الأغذية والعقاقير لعلاج مرض التصلب العصبي المتعدد.]
أندرو: حسنا ، القضايا الإدراكية هي بالتأكيد مهمة للجميع مع MS. [هل هناك] أي قصة أخرى تهتم بالمشاركة بها؟
د. Reder: آخر هو شخص يدعى Jim. هذا له علاقة بالسيطرة على الأشياء ، مرة أخرى. إنه في حالة جيدة نسبياً ، وهو تاجر فرو ، في الواقع ، شمالي شيكاغو ، لكن البصيرة التي أعطاني إياها كانت من مجموعة دعمه. وما لديهم هو رجل لديه زوجة MS ، والرجل يعلم تاي تشي. وأنا أفكر ، "حسنا ، هذا لطيف." سأذهب من إخبار الناس بالحصول على علاج طبيعي وتمديد ، وهناك حتى موقع يوغا في شيكاغو يدعى fitMS F-I-T-M-S ، حيث يتعلم مرضى MS اليوغا. لكنني بدأت أفكر ، "أنت تعرف ، أن تاي تشي جيد للأشخاص القادرين على الوقوف لأنه يحسن التوازن والموقف والقوة وتمتد ، حسنا؟" [يحسن تلك الأشياء] بوتيرة معتدلة جدًا ، لذا فهو مثالي لمرض التصلب العصبي المتعدد. واعتقدت أنه كان فكرة جيدة حقا أنه أعطاني في أنه من مجموعة دعم MS - الناس يتحدثون مع بعضهم البعض ويحاول معرفة طرق لعلاج التصلب المتعدد.
أندرو: الحق ، أنا أعلم أننا قدمنا Joy Wagner على برنامجنا. لدينا مقاطع فيديو لها على الموقع ، وهي بالتأكيد رائعة. لذا يجب أن يكون من دواعي الارتياح ، يا دكتور ريدر ، أنه يمكنك العمل مع الناس لمحاولة حل هذه التحديات التي يواجهونها مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، ولكن الأمر ينبع من التواصل بينك وبين طبيبهم. إذاً بالنسبة للأشخاص الذين يواجهون هذه التحديات وهذه المخاوف ، بالإضافة إلى ما هو محدد ، "ما هو الدواء الذي يجب أن أكون عليه" ما الذي توصون به للناس حتى يتمكنوا من التأكد من أن لديهم علاقة جيدة بين الطبيب والمريض؟ ماذا يمكن أن يفعلوا على جانب المريض؟
د. Reder: [يجب أن يكون] لديهم أسئلة جاهزة. لذلك ، لدي الوقت للتحدث مع المرضى لأننا لا نمتلك ممرضة مرضى على وجه التحديد ، وهو نوع ما يصل إلى الأطباء الذين أعمل معهم. لذا فأنا أحب التحدث إلى مرضاي لأنني أعتقد أن الكثير منهم أناس أذكياء حقًا ولديهم أفكار. وفي كثير من الأحيان ، سأتحدث معهم ، وسأخرج قطعة من الورق وأكتب ما قالوه لأنني سأضعه في فصل أكتب فيه عن التصلب المتعدد. أحصل على الكثير من الأفكار من المرضى. أعتقد أن هناك شيئًا واحدًا يحتاج إليه هو طبيب على دراية بالمرض و [أنه] لديه ما يكفي من الوقت للتحدث معه.
Andrew: Dr. هيمان ، لقد عالجت المرضى الذين واجهوا تحديات جسدية هائلة. هل يمكنك مشاركة بعض دراسات الحالة معنا ، هناك؟
د. Heyman: حسناً ، بالتأكيد ، وكما هو الحال مع الدكتور Reder ، يتبادر العديد من المرضى إلى ذهني عندما أفكر في الأشخاص الذين حققوا نجاحات ، وفي بعض الأحيان لا علاقة لنا بنا كأطباء - إنها أشياء تطوروا عليها خاصة بهم. على سبيل المثال ، فإن أحد السادة الذين أقوم برعايتهم لديهم مرض التصلب العصبي المتعدد التدريجي الأساسي ، وهو شرط لا يمكننا بعد تقديم أي علاج للمساعدة في السيطرة على المرض ، وكان صراعًا كبيرًا بالنسبة له. لقد كان رجلًا مستقلاً للغاية للتخلي عن العمل. لكنه على الفور ، من التوقف عن العمل ، خرج والتورط في نظام ممارسة وجدت وسيلة للقيام بذلك ماليا. كما تعلمون ، ينخفض الدخل عندما تذهب في إعاقة. وجد طريقة للاستمرار والاحتفاظ بها مجدية من خلال أخذ الحد الأدنى من العمل بطبيعة الحال في كلية المجتمع. يمكنه استخدام معداتهم لمدة عام. وبعد أربع أو خمس سنوات الآن في مرض التصلب العصبي المتعدد التدريجي ، هو أقوى مما كان عليه عندما تم تشخيص حالته. هذا بالتأكيد ليس بسبب مرضه المتغير ولكن لتغيير نظرته وما يفعله بجسده وحياته. ومن غير المألوف فقط رؤية ما يمكن فعله. ويتعلم الكثيرون من مرضى التصلب المتعدد أن يركبوا الخيل أو يلعبوا الجولف أو يمارسون بعض الأنشطة الأخرى ، بعد أن أصبح لديهم الآن مرض التصلب العصبي المتعدد ، فهم يرون سبباً لتعلم مهارة جديدة.
ويمكن أن يكون ذلك مفيدًا للغاية والناس الذين يجدون طرقًا لاستعادة القدرة على السفر أو عذرًا للسفر بعد التعامل مع المثانة السيئة لسنوات. ويمكن أن يتضمن ذلك بعض الحلول الإبداعية - ليس فقط لأنفسهم ولأسرهم - ولكن مع أخصائي الأعصاب أو المسالك البولية ، ربما باستخدام قسطرة أو أدوية مثل DDAVP (ديسموبريسين) في ذلك الوقت.
ولكن [هناك] الكثير من المواد الإبداعية الطرق التي يمكن أن يجدها الناس للتغلب على التحديات التي تواجهها MS وفعلت شيئًا جديدًا على الرغم من وجود MS هناك أو بسبب وجود MS هناك.
كان أستاذ الكلية هنا محليًا يواجه صعوبة كبيرة في أعمال الدورة التدريبية قادرة على تدريس بنجاح ، ونظرا لكونها على استعداد للنظر في الأمور بشكل مختلف. التخطيط في وقت مبكر ، باستخدام التكنولوجيا لتكييف أساليب التدريس الخاصة بها. انها وضعت دورة جديدة. لقد ارتقت تقييماتها كأستاذة ، وبصرف النظر عن الدواء ، وإيجاد طرق للتكيف والتخطيط بشكل مختلف.
أندرو: [هذا] كل نصيحة جيدة. الآن ، بالنسبة إلى أولئك الذين يواجهون تحديات في جمهورنا ، وأنا متأكد من أن هناك الكثير ، فأين تبدأ في محاولة التغلب على العقبات؟ هل هو عقل ، دواء ، خطة ، كل ما سبق؟ دكتور ريدر ما هو الأول؟ ما هي الخطوة الأولى في قوله ، "إليك العائق. كيف أتعامل معه؟"
د. Reder: هذا أحد التحديات الكبيرة في MS لأن الجميع مختلفون. ولأن السيدة الأولى التي تحدثت عنها قد وضعت بالفعل على دواء ، كان هذا هو الشيء الصحيح الذي ينبغي فعله لها. ومع ذلك ، كانت لا تزال تواجه مشاكل ، وكان علينا أن نتخذ الخطوة التالية ونكتشف علاجًا آخر لها. وأعتقد أن أهم شيء بالنسبة لي هو أن المرضى أذكياء حقًا ، عدوانيين جدًا في علاج مرضهم. ولا أمانع إذا كان الناس يدخلون قائمة من الفيتامينات وأشياء من هذا القبيل ، لكنني أرغب في تجاوزها وأقول لهم: "قد يعمل هذا الشخص. لا تلمسوا هذا." أحب أن تكون الأمور منفتحة جدًا وأن أعمل معها ، ولا يمكنني تقديم إجابة بسيطة لذلك لأن MS متغيرة جدًا. بعض الناس يبدون رائعين ويخضعون للفحص الدماغي الرهيب ولا يخضعون لأي علاج. وآخرون ، هم على العلاجات التي توقف المرض. وغيرها ، لدينا مشكلة حقيقية في الاهتمام بأي شيء. لذا فهو معقد للغاية ، وأحب التحدث إلى الناس وحان الوقت للقيام بذلك و [التفكير في ذلك].
أندرو: د. Heyman ، [هل هناك] أي شيء يهمك إضافته هناك؟
د. Heyman: نعم ، أعتقد حقاً أن خط الاتصال المفتوح مع الطبيب وممرضتهم وطبيب الأسرة وفريق الرعاية الصحية بأكمله وتنظيمه [مفيد]. ليس لدي الكثير من الوقت الذي أود أن أقضيه مع كل مريض ، وما أكرهه من حدوثه هو قضاء نصف هذه الزيارة فقط للتأكد من أنني أعرف ما هي الأدوية التي يتناولونها ، وما هي الجرعات ومدة يجب أن يكون كل الملء ل. ويمكننا أن نحقق الكثير ، لذلك أنا سعيد عندما يظهر المرضى بقائمة لطيفة ومنظمة تحتوي على أهم الأسئلة المدرجة أولاً ، لذا نحرص على الوصول إليهم. لكن كل الأشياء البسيطة الأخرى التي تعترض طريقك لأن الطبيب يجب أن يعرف ما هي الأدوية الأخرى التي أنت عليها وما هي جرعاتها لتكون آمنة عندما تعالجك.
لذا أعتقد أن تنظيمها يساعد على زيارة الطبيب والمريض والحصول على الدعم ليقول: "أنا أعلم أنني بحاجة لتغيير شيء ما. سيكون من الجيد أن تكون ناجحًا في شيء جديد" ، وأن يكون لديك هذا العقلية لتحمل المخاطر والمضي قدمًا.
Andrew : في بعض الأحيان قد يكون التحدي بسيطًا مثلما يتساءل كيف ستذهب إلى الحفلات بعد الآن - خاصة عندما يقف الأشخاص أمامك ، ومستوى الطاقة ليس كما اعتاد أن يكون. لذلك تأكد من وتحقق من الفيديو الذي نشرناه على موقعنا على شبكة الإنترنت. يجب أن يكون هناك لك إذا كنت معنا على الإنترنت الليلة. هذا مع سو داهلين. تابعنا سو في حفل بيلي راي سايروس الأخير. سو تشتري التذاكر مقدما ويمكنها الحصول على تذكرة رفيقة لصديق يساعد على دفع كرسيها المتحرك. لذلك ، هناك تحدٍ وحلاً.
حسنًا ، سنقوم الآن بفتح البرنامج على أسئلة منكم في جمهورنا ، والسؤال الأول هو واحد لدينا من ماري في ولاية مينيسوتا. وتساءلت: "كيف يمكنك تجاوز الجدار عندما تبدو الخطوة التالية مستحيلة - مهما كانت الخطوة التالية تبدو صعبة للغاية - سواءً كان الذهاب إلى محل البقالة أو إجراء مقابلة عمل أو حتى الذهاب إلى العمل؟" الآن ، كارلا ، تفكر في ذلك كثيرًا. هل لديك أي تعليق عندما يبدو مجرد شاقة؟ إنه جدار على ارتفاع 50 قدمًا ، كيف ستنتهي منه؟
Karla: أول شيء أود قوله هو أن تمنح نفسك الوقت لأن ليس هناك اندفاع للعودة إلى الحياة كما اعتادت أن تكون. سيستغرق بعض الوقت. لذا ، لا تشعر أنك بحاجة إلى الخروج غدًا وأن يكون كل شيء في قائمتك قد انتهى. أعني ، الحصول على MS هو شيء كبير حقا. من المقبول أن تدعها تنعم قليلاً وتذهب من خلال الأمور حسب سرعتك الخاصة.
أندرو: صحيح ، وأنا متأكد من أن هناك أشخاصًا يمكننا اللجوء إليه الآن للحصول على اقتراحات من أشخاص آخرين يعيشون مع MS. لقد سار الناس في حذائك أمامك.
كتب جون هذا في: "لقد لاحظت أن معظم ، إن لم يكن كل ، من أدوية مرض التصلب العصبي المتعدد التي تطورت على مدى السنوات القليلة الماضية هي لإعادة التحويل ، وأنا ثانوي متقدم ، "- فقط ما كنت تتحدث عنه كارلا -" هل هناك أي تطورات في أي أدوية جديدة لمرضى مثلي؟ " إذن هذا ما كنا نتحدث عنه ، الدكتور ريدر ، [هل هناك] أي شيء جديد أو قادم [من أجل] تقدمي ثانوي؟
د. Reder: نعم ، هذا هو المستقبل. كيف نعالجها؟ هناك تجربة تجري مع ريتوكسان [ريتوكسيماب] ، وهو جسم مضاد يستخدم لعلاج سرطان الدم.
أندرو: كان لدي لسرطان الدم الليمفاوي المزمن. أنا أعرف كل شيء عن ذلك. نعم ، يتم دراسة أدوية السرطان - حتى مثل كامباث - التي كنت تقولها.
د. Reder: شيء واحد قد يحدث في المستقبل هو أن Tysabri [natalizumab] ، إذا تم إعادة إصداره ، من المحتمل أن يكون فعالا في مرض التصلب العصبي المتعدد التدريجي. وأنا أعلم أنه ليس من المفترض أن أقول ذلك لأنه لا يوجد دليل على ذلك ، ولكن كان لدي ثلاثة مرضى يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد المتقدم التدريجي والذين حصلوا على Tysabri ودخلوا كلهم قالوا الشيء نفسه ، "بعد ستة أيام من حصلت على ذلك ، شعرت بتحسن واستمر لمدة شهر ، ثم بدأت أشعر بالسوء مرة أخرى. "
وكان ذلك ثلاثة من أصل ثلاثة. وكان من الممكن أن يكون تأثير الدواء الوهمي وكل هذه الأشياء ، ولكن عندما يقول ثلاثة من أصل ثلاثة أشخاص أن لديهم مرض التصلب العصبي المتعدد لسنوات ، يجب عليك الاستماع ، حسنا؟ لذلك قد يكون هذا دواء غير متوقع يساعد على التدريجي مرض التصلب العصبي المتعدد.
أندرو: د. Heyman ، ما هي وجهة نظرك المتعلقة بالعقاقير لهذا النوع من مرض التصلب العصبي المتعدد؟
د. Heyman: MS MS-Progressive التدريجي سيكون أكثر صعوبة في المعالجة من علاج الارتداد. لا يدرك العديد من مرضى التصلب المتعدد (MS) جميع التجارب مع الإنترفيرون في مرض التصلب العصبي المتعدد المتقدم التدريجي ، والتي كان لها آثار على الانتكاسات ، على التصوير بالرنين المغناطيسي ، ولكن كمجموعة لم يكن لها تأثير مهم على نتائج تقدم الإعاقة ، يصعب قياسها وغالبًا ما يتم قياسها من خلال مدى نجاح الأشخاص في المشي. ما زلت أعتبر الإنترفيرون لمعظم مرضاي الذين لديهم تقدم تدريجي ، ولكن ما نحتاجه هو عقاقير يمكن أن تؤثر ، وما تحدث عنه الدكتور ريدر من قبل ، من بعض التنكس العصبي أو نوع من الارتداد للخلف أو الموت مرة أخرى الخلايا. العثور على طرق لحماية هذه الخلايا بشكل أفضل ، وأعتقد أن هذا هو المكان الذي سوف يقع فيه المستقبل هناك لنوع طويل من هذا النوع من المرض ، ومن ثم بالنسبة لكل شخص لديه مرض التصلب العصبي المتعدد ، قد تكون فكرة التجديد والإصلاح ذات صلة في المستقبل كذلك.
