طبيب نفساني يأخذ الحياة مع مرض التصلب العصبي المتعدد: يعيش بالكامل ، كن حاضرا |

روبرت شومان يركز على ما يمكنه القيام به ضمن الحدود التي فرضها MS.Photo بإذن من روبرت شومان

في 69 ، عاش روبرت شومان من ماربلهيد بولاية ماساتشوستس مع التصلب المتعدد (MS) لفترة أطول من عدمه. وقد تم تشخيص حالته بأنه مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد قبل حوالي 40 سنة.

وقد استند تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد إلى التفاقم المنفصل مع مرور الوقت.

1982.

التركيز على الشفاء ، وليس على الشفاء

مع مرور الوقت ، تراجعت حركية شومان وقوتها ومهاراتها الحركية بشكل تدريجي ، وانتقل من استخدام أدوات التحكم اليدوية في القيادة إلى استخدام عصا المشي والكرسي المتحرك اليدوي ويستخدم الكرسي المتحرك الكهربائي ، الذي يستخدمه الآن بدوام كامل.

للتعامل مع أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد والمضاعفات ، فإنه يأخذ حاليا الفاليوم (الديازيبام) في الليل كمضاد للتشنج ، Provigil (modafinil) لمكافحة التعب ، و Macrobid (nitrofurantoin) إلى منع التهابات المسالك البولية ليرة لبنانية مع عدم الراحة في البطن ، وقال انه بدأ مؤخرا تجريب الماريجوانا الطبية.

بالإضافة إلى ذلك ، فقد استخدم على فترات متقطعة قسطرة البولية لتفريغ مثانته منذ عام 2000 وكان لها فغر القولون الاختياري في عام 2010.

"قبول كل خطوة على طول يقول شومان: "لم يكن الأمر سهلاً على الدوام من أجل الاعتزاز بالنفس."

ومع ذلك ، يقول إنه لم يركز أبداً على إيجاد علاج.

"أعتني بالأعراض التي لدي أفضل ما يمكن. لكنني مهتم أكثر بالشفاء ، بمعنى جعل حياتي كاملة وغنية قدر استطاعتي مع عائلتي ، ومصالحي ، وعمل ، بدلاً من الانتظار أو البحث عن نوع من السحر السحري. "إذا كنت سترى إعلانًا من جمعية مرض التصلب العصبي المتعدد بأنه تم إثبات الشفاء ، سأكون مهتمًا بالتأكيد. خلاف ذلك ، فإنه يضيع الكثير من الوقت وتضيع الحياة. "

المرض: التجربة المليئة بالمرض من وجود مرض

وقد شومان طبيب نفساني منذ ما قبل كان تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد. لديه ممارسة خاصة لمساعدة الناس على إدارة مجموعة من القضايا ، بما في ذلك القلق ، والاكتئاب ، وتحديات العلاقة.

"أعتقد أنني كنت أصف نهجي بالتعاون مع منظور وجود بوذي من خلال العلاج النفسي" ، كما يقول.

بينما يقول شومان إن كونه طبيب نفساني لم يساعده بشكل مباشر على التأقلم مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، إلا أنه يقول: "إن الانتباه الذي توليه لعملائي واحتياجاتهم يؤثر بشكل إيجابي على ممارستي الذهنية."

يلعب تأمله بالتأكيد دورًا في نظرته إلى العيش مع مرض التصلب العصبي المتعدد - على وجه الخصوص ، له على المرض والمرض ، الذي يقول ليست واحدة ونفس.

"المرض هو الكيان البيولوجي ، إذا صح التعبير. هذا ما يحاول الأطباء علاجه. يقول شومان: "إن المرض تجربة بيولوجية نفسية لهذا المرض". "كثيرًا ما يكون لدى الأشخاص المصابين بتشخيصات غير متشابهة الكثير من القواسم المشتركة اعتمادًا على كيفية تأثير حالتهم على وظائفهم. لذلك ، على سبيل المثال ، قد أتعامل أكثر مع شخص مصاب بإصابة في الحبل الشوكي ويعيش حياة يومية على كرسي متحرك أكثر مما يفعل مع شخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد يستخدم العصا. "

وبسبب هذا ، وجد شومان نصيحة عملية من خلال قراءة المجلات والنظر إلى مواقع الويب للرياضيين الذين يستخدمون الكراسي المتحركة أو يتم تعطيلهم بشكل آخر.

"على الرغم من أنني لست رياضيًا ، كان هناك الكثير من المعلومات حول التقنيات والمنتجات لتحقيق أقصى قدر من التنقل ، والبقاء مائيًا ، والحفاظ على البرودة ، "هكذا يقول". "من خلال تقييد نفسي بمصادر مرض التصلب العصبي المتعدد ، ربما أخطأت الكثير من النصائح المفيدة."

تداخل الشيخوخة والتصلب المتعدد

وقد لاحظ شومان أن الخسائر والتغييرات والقلق التي يواجهها أصدقاؤه مع تقدمهم في السن مشابهة لتلك التي عاشها لسنوات بسبب مرض التصلب العصبي المتعدد.

"من الصعب أحيانًا معرفة ما هو ناتج عن مرض التصلب العصبي المتعدد ، ما هو طبيعي يقول: "الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد هم تقريباً في حالة الشيخوخة البطيئة أو الشيخوخة المبكرة. هناك كل هذه الأشياء التي لا يمكننا القيام بها من حيث العمل والعلاقات والنشاط ، وما إلى ذلك. في وقت مبكر ، أدركت أن مرضي هو نوع من الممارسة للشيخوخة ، والشيخوخة هي ممارسة للموت. وأعتقد أن أي شخص يقدر أن يعرف أن الوعي بالموت هو ممارسة للعيش بشكل جيد. "

الإبداع والهدايا غير المتوقعة لـ MS

يستخدم شومان قيوده المادية لتغذية جانبه الإبداعي كشاعر والرسام والكاتب. لقد صنع الفن مستوحى من التصلب المتعدد والقصائد المكتوبة والكتب حول مرض التصلب العصبي المتعدد. في عام 1987 ، بدأ بكتابة أول كتاب له للأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد.

والنتيجة ،

فهم التصلب المتعدد: دليل للعائلات

، يؤكد أن الأشخاص الذين يعانون من هذا المرض هم من الأفراد. يقول شومان: "لقد استخدمت خبراتي وآخرين للتحدث عما كان عليه الحال في الحصول على ماجستير". ومنذ ذلك الحين تم إعادة إصدار الكتاب كـ

يعيشون مع مرض التصلب المتعدد: دليل للعائلات . ذهب شومان لكتابة كتاب ثاني يسمى علم النفس من الأمراض المزمنة: عمل الشفاء من المرضى ، المعالجون ، والعائلات ، التي تهدف إلى إعطاء مهنيي الرعاية الصحية إحساسًا بما يشبه المرض ، من الأشخاص المصابين بهذا المرض.

"تحدثت مع الناس عن الامتنان الذي عاشوه وعن الهدايا غير المتوقعة "لقد تلقوا خلال فترة مرضهم" ، يقول شومان. وقال البعض إنهم أصبحوا أكثر عاطفية في الاتصال. وقال آخرون إنها حسنت علاقاتهم أو أجبرتهم على تطوير صفات غير متوقعة في أنفسهم. على الرغم من العواقب المحدودة ، كان الكثيرون سعداء بما اكتسبوه خلال مرض التصلب العصبي المتعدد. " A Toast to the Good Things in Life أحدث كتاب Shuman ، الذي صدر في مارس 2017 ، هو

إسقاط الخشب ، إراقة الماء: المرض والعجز والشيخوخة كطرق للوعي وكونه

.

العنوان مسرحية على عبارة بوذية ، "قبل التنوير ، قطع الخشب ، حمل الماء. بعد التنوير ، وفرم الخشب ، وحمل الماء. ” شومان يفتح الكتاب مع قصة عن نفسه وزوجته في حفل عشاء ، حيث المضيف يحمص للصحة. كتب شومان: "كنت جالسا على كرسيي المتحرك ، رفعت كأس بلدي أيضا ، ولكن ،" هممم "، فكرت ، لماذا الصحة؟ إذا قمت بتحديد القيم التي لا تقل أهمية عن الصحة ، فإن قائمة طويلة تشمل الجمال ، الصداقة ، الحب ، الحكمة ، الامتنان ، الشجاعة ، الحقيقة ، أو البساطة. ومع ذلك ، باستثناء الصداقات المحتملة ، نادرًا ما يتم رفع زجاجنا إلى هذه السلع ذات القيمة المتساوية. لماذا الصحة؟ "

لأن الجميع سوف يتقدمون في العمر ، وفي الوقت المناسب تجربة نوع من المرض أو المرض أو الإصابة ، يقول شومان ،" هذا الكتاب يتناول الطرق التي يمكن أن نأخذ هذه الحقائق وتطبيقها في حياتنا اليومية ، واستخدامها في بعض الطريق لتصبح أكثر حضورا في حياتنا ، مع الآخرين ، وفي العالم. "