في عام 1996 ، تلقت ريغان هوفمان تشخيصًا من شأنه أن يغير حياتها: علمت أنها مصابة بفيروس نقص المناعة البشرية (نقص المناعة البشري) الفيروس) ، الذي يمكن أن يؤدي في نهاية المطاف إلى مرض الإيدز الذي يهدد الحياة (متلازمة نقص المناعة المكتسب). أبقت هوفمان تشخيصها لفيروس نقص المناعة البشرية سرا لمدة ثلاثة أشهر لأنها شعرت بالخجل. ما هو أكثر من ذلك ، أن العيش مع فيروس نقص المناعة لفترة طويلة لا يبدو ممكنا لأنها لم تكن تتوقع البقاء على قيد الحياة في العامين المقبلين.
الآن 45 وتعيش في برينستون ، نيوجيرسي ، هوفمان ترغب في رد فعلها بشكل مختلف ، ولو كان ذلك فقط لأن الأشهر الأولى الفظيعة كانت ستصبح أسهل بكثير مع دعم عائلتها.
"الدعم العاطفي هو الشيء الأول الذي يجتازني ، إلا أنه الشيء الوحيد الذي يعتقد الناس أنه لا يمكن أن يكونوا به مع فيروس نقص المناعة البشرية - وهي على خطأ. "هناك أناس سيحبونك ويدعمونك. قد لا يكونون دومًا هم الأشخاص الذين كنا نأمل أن يدعمونا ، لكن هناك بالتأكيد أشخاصًا يمكن أن يساعدوك من خلال ذلك."
Hofmann's HIV Diagnosis
Hofmann initial ذهبت لرؤية طبيبها بسبب تضخم الغدد الليمفاوية على وركها. لاحظت الغدة من خلال ثوب السباحة لها بينما كانت تسبح مع عائلتها. وتتذكر قائلة: "لقد كان الأمر قبيحًا ، لذا ظننت أنني يجب أن أخضعه للفحص". "لم أشعر بالمرض أو أي شيء."
رسم الطبيب الدم لاختبارها للأحادية. عندما اقترح إضافة اختبار فيروس نقص المناعة البشرية ، تجاهلت ووافقت على ذلك. وتقول: "لم يكن لدي أي سبب للاعتقاد بأنني قد تعرضت للإصابة بفيروس نقص المناعة البشرية".
لقد قام بتسليم تشخيص فيروس نقص المناعة البشرية بطريقة وحشية إلى حد ما. يقول هوفمان: "لم يكن معتاداً على علاج المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية". "سألت إلى متى يجب أن أعيش. بسبب عدتي الفيروسي المرتفع وانخفاض عدد الخلايا التائية ، أخبرني طبيبي أني بقيت سنة أو سنتين."
احتفظت هوفمان بالتشخيص لنفسها ، تعيش مع فيروس نقص المناعة البشرية عليها خاصة. وقالت فقط للرجل الذي يشتبه في أنه قد نقل الفيروس إليها ، لذا كان يمكن أن يختبر نفسه.
"لقد أُعطيت في الأساس حكما بالإعدام" ، كما تقول عن ضغوط فيروس نقص المناعة البشرية. "كما يمكنك أن تتخيل ، انفجر دماغي نوعا ما."
العثور على الدعم العاطفي
في ذلك الوقت ، عمل هوفمان كصحفي. وقررت مشاركة الأخبار مع أسرتها بعد تغطية حدث لسرطان الثدي. وتقول: "كان سرطان الثدي مرضًا موصومًا ، والآن أصبح لدينا احتفالات تحتفي ببقاء المريض". "لقد قررت أنني لا يجب أن أعاني بمفردها ، في الوقت الذي احتاج فيه إلى الحب والدعم من عائلتي وأصدقائي."
لقد كسرت لأول مرة خبر تشخيصها بفيروس نقص المناعة البشرية إلى والدتها. تقول: "كان الأمر صعباً للغاية". "لم أكن أريد أن أتحملها بالعار والوصمة من فيروس نقص المناعة البشرية ، ولكنني كنت أفكر أيضا إذا كان لدي ابنة وكانت مريضة ، وأود أن أعرف."
أخذت والدتها الأخبار بجد ، ولكن في غضون أيام قد صعدت إلى جانب ابنتها. تقول هوفمان: "لقد دخلت إلى حد بعيد ووجدت طبيبة عظيمة بالنسبة لي". "هذا جزء من السبب الذي يجعلني على قيد الحياة. نقلتني إلى طبيب بفيروس نقص المناعة البشرية الذي أوصى بعلاج عدواني متعدد الأدوية ، وهو كوكتيل للمخدرات لم يكن شائع الاستخدام في ذلك الوقت."
شارك هوفمان بعد ذلك تشخيصها لفيروس نقص المناعة البشرية مع أختها ، التي تصفها بأنها أفضل صديق لها. وتتذكر قائلة: "طلبت منها أن تأتي وأتسكع معي". "لقد أخبرتني والدتي بالفعل ، وكنت أعرف اللحظة التي نزلت فيها من منصة القطار التي كانت تعرفها بالفعل. بطريقة ما ، كان ذلك مصدر ارتياح كبير بالنسبة لي. عرفت أمي أنه سيكون من الصعب علي إخبارها".
ذهب هوفمان وشقيقتها إلى مطعم للوجبات السريعة لتناول طعام الغداء. وفتحوا كيسًا من الورق وصُفَّت عليه صلصة الطماطم ، ثم وضعوا في فرايزهم. هذا الفعل البسيط من المشاركة ، الذي كان قد استمتع به عشرات المرات من قبل ، يعني الآن الكثير بالنسبة لهوفمان ، بالنظر إلى مدى خوفها من معرفة أن الآخرين قد يكونون مصابين بفيروس نقص المناعة البشرية. وتقول: "بالنسبة لي ، كان لأكل أختي من نفس الكتشب كان قويًا جدًا ، حتى لا يتم إمتعاضه أو معاملته مثل بعض المخلوقات".التعامل مع ضغوط فيروس نقص المناعة البشرية
سمح دعم عائلتها لريغان بالبدء في العيش مع فيروس نقص المناعة البشرية ، بدلاً من انتظار أن تدعي أنها ضحية. "لقد خططت لجنازتي. كان لدي قائمة الضيوف" ، تقول. "كان الأمر غريباً تقريباً لأنني قمت بمثل هذه الوظيفة الجيدة وأتقبل أنه كان من المقبول أن أموت صغيراً لدرجة أنني اضطررت إلى إعادة تفكيري لقبول فكرة أنني قد أعيش لفترة طويلة."
كما وجدت قدر كبير من الراحة من مجموعات الدعم. وجاء أول اتصال لها مع مجموعة Gay Men Health Crisis (GMHC) في مدينة نيويورك. يقول هوفمان: "لقد اتصلت بهم وقلت لهم:" أنا لست مثلي الجنس ، وأنا لست رجلاً ولكنني في أزمة. ولدي فيروس نقص المناعة البشرية ، هل ستساعدني؟ " ساعدها الشاب على الخط بشكل هائل ، وقدم لها الدعم العاطفي والتحدث معها من خلال الضغط على نظام حبوب منع الحمل. تتذكر: "لقد قال:" يجب أن تكون هنا من أجل العلاج ، فأنت بحاجة إلى تناول هذه الحبوب حتى تتمكن من العيش لفترة كافية للشفاء. "
في نهاية المطاف ، وضعتها شركة GMHC مع مجموعة دعم محلية. . يقول هوفمان: "لقد شعرت بأنني محظوظة لأن مجتمع فيروس نقص المناعة البشرية أخذني لأنني امرأة ولست مثلي". "أنا هنا ، هذه الفتاة البيضاء من جيرسي التي تزوجت ، وقد رحبوا بي."
كل من يعيش مع فيروس نقص المناعة البشرية يجب أن يفكر في التواصل مع مجموعة دعم ، كما يقول جوزيف سرفيا ، العضو المنتدب ، AAHIVS ، وهو مصاب بفيروس نقص المناعة البشرية. طبيب ممارس وأستاذ سريري في الطب وطب الأطفال في مدرسة هوفسترا شور-لايج للطب في هيمبستيد ، نيويورك يمكن لهذا المنتدى أن يساعدك على البقاء على اتصال مع الآخرين الذين يمرون بنفس الأشياء. <99> ويلاحظ أنه رغم ذلك "مجموعات الدعم يمكن أن تكون مهمة لبعض الناس ، الأفراد يختلفون حسب احتياجاتهم. البعض الآخر قد يكون أكثر خصوصية ويفضلون التعامل مع القضايا المتعلقة بفيروس نقص المناعة البشرية من تلقاء أنفسهم."
العيش مع فيروس نقص المناعة البشرية
قام هوفمان بنحت حياة غنية ورائعة لنفسها منذ تشخيصها فيروس نقص المناعة البشرية. لقد جعلت من نشاط فيروس نقص المناعة البشرية / الإيدز قضيتها ، ولمدة سبع سنوات كان رئيس تحرير
POZ
، وهي مجلة للأشخاص الذين يعيشون مع فيروس نقص المناعة البشرية / الإيدز
ما الذي ساعد هوفمان لن يعمل بالضرورة بالنسبة لشخص آخر ، تقول سيرفيا ، ولكن يمكن للجميع العثور على طرق صحية للعيش مع فيروس نقص المناعة البشرية. "لا توجد إجابة واحدة بسيطة ، لا يوجد منهج واحد يناسب الجميع" ، كما يقول. "كما هو الحال مع أي مرض مزمن ، سيتطلب التشخيص الجديد لفيروس نقص المناعة البشرية التكيف من أجل الانتقال بنجاح إلى العيش حياة صحية. يجب على الطبيب والمريض أن يكونا حذرين لمطابقة استراتيجيات التكيف مع الفرد." "الخطوة الأولى بعد تشخيص جديد لفيروس نقص المناعة البشرية هو مجرد أخذ نفسا عميقا ومحاولة جمع الموارد الخاصة بك ، "تضيف سيرفيا. "فكر في الأشخاص الذين قد يقدمون الدعم الذي تحتاجه." تشير هوفمان إلى أن الأشخاص الذين لديهم تشخيص جديد لفيروس نقص المناعة البشرية يصلون إلى مجموعة الدعم أولاً ، قبل مشاركة الأخبار مع جميع أصدقائك وعائلتك. "بهذه الطريقة لديك كل الحقائق ، ويمكنك الإجابة على أسئلتهم" ، تشرح
المرضى الجدد يجب أن يجدوا متنفسا للتعامل مع ضغوط فيروس نقص المناعة البشرية. تقول سيرفيا: "هناك بعض المرضى الذين اعتنوا بهم من ذوي الروحيات العميقة ، وبالنسبة لهم ، فإن إيمانهم الديني هو أمر ذو أهمية كبيرة". "التأمل ، وممارسة التمارين ، وأشكال مختلفة من الحد من الإجهاد التي يوصى بها على نطاق واسع بالنسبة للأفراد الذين يتعاملون مع الإجهاد الهائل من شأنه أيضًا أن يفيد الشخص الذي تم تشخيصه بفيروس نقص المناعة البشرية."
عندما يصاب بها ضغط فيروس نقص المناعة البشرية ، يجد هوفمان الراحة في الطبيعة والحيوانات. سوف تسير في الغابة في التأمل الهادئ ، أو احتضان مع حيوان أليف. تقول: "ما زال كلبك يلعقك ، ما زالت قطةك تزحف على حضنك ، وما زال خيلك يصرخ عندما تدخل الحظيرة". "هم لا يهتمون بأنّك مصاب بفيروس نقص المناعة البشرية."
تقول أيضًا ، إنّ التمرين والعلاج جعلوا من السهل عليها التعامل مع ضغوط فيروس نقص المناعة البشرية. تقول هوفمان: "من المقبول أن تغضب ، لا بأس أن تكون حزينًا ، لكن من الجيد أن يساعدك شخص ما في هذه المشاعر". "بالنسبة لي ، كانت مجموعة الدعم الخاصة بي نوعًا من العلاج."
