صنع القرار المشترك لعلاج مرض التصلب العصبي المتعدد

يجب اتخاذ القرارات المتعلقة بالتعامل مع مرض التصلب العصبي المتعدد بشكل مشترك بواسطة أنت وطبيبك. صور جدية

إحدى الأفكار الشائعة في علاج التصلب المتعدد (MS) ، التي يروج لها الأطباء والمرضى على حد سواء ، هو مفهوم المشاركة في صنع القرار. في حين أنه لا يوجد تعريف واحد مقبول ، إلا أن فهم اتخاذ القرار المشترك يعني بشكل عام أنه يعني التوصل إلى قرارات علاجية تستند إلى فهم متبادل ، بين الطبيب والمريض ، من خيارات العلاج المتاحة - بما في ذلك المخاطر والقيود - بالإضافة إلى قيم المريض

يعتمد نجاح أي استراتيجية مشتركة لصنع القرار ، بالطبع ، على مقدار وجودة الاتصال بينك وبين فريق الرعاية الصحية الخاص بك. لسوء الحظ ، فإن قيود الوقت وبعض العادات في سلوك كل من الأطباء والمرضى يمكن أن تعيق مشاركة جميع المعلومات اللازمة لاتخاذ القرارات معًا.

ولكن من خلال معرفة المعلومات والأسئلة التي يجب طرحها في مواعيدك - وكيفية المشاركة مع طبيبك بطريقة عملية - يمكنك المساعدة في بدء محادثة تؤدي إلى تعاون حقيقي في قرارات العلاج.

التحضير لتعيينات الأعصاب

إحدى الطرق الهامة للتحضير للمواعيد مع طبيب الأعصاب الخاص بك هو الحفاظ على رقم قياسي من الأعراض الخاصة بك - ولكن ليس بطريقة شاملة ، أو مرهقة ، وفقا ل W. أوليفر توبين ، دكتوراه ، بكالوريوس في الطب وبكالوريوس الجراحة ، وأخصائي الأعصاب في مايو كلينيك في روتشستر ، مينيسوتا.

"عندما يبقي المرضى يقول الدكتور توبين: "إنهم يسجلون سجلات مفصلة للغاية لأعراض غير محددة ، وقد بذلوا الكثير من الجهد في ذلك ، وكان العائد منخفضًا للغاية."

بدلاً من الصفحات الموجودة على صفحات سجلات الأعراض ، فإنه يوصي بأشخاص ذوي مولود يجلب التصلب tiple ملخصًا مكوّنًا من صفحتين لما شهدوه منذ آخر موعد لهم.

بالإضافة إلى تقديم ملخص لأعراضك - بما في ذلك أي شيء قد يبدو غير مرتبط بمرض التصلب العصبي المتعدد - توصي مايو كلينك باتخاذ الإجراءات التالية التحضير لتعيين طبيبك العصبي:

• قم بإعداد قائمة بجميع الأدوية والفيتامينات والمكملات الغذائية.
• أحضر أي معلومات جديدة ، مثل المسح الضوئي للمختبر أو نتائج الاختبار ، من المواعيد الطبية الأخرى.
• قم بكتابة بياناتك الطبية الأساسية التاريخ ، بما في ذلك أي شروط أخرى لديك.
• قم بتدوين أي تغييرات حديثة في حياتك ، خاصة مصادر الإجهاد المحتملة.
• قم بسرد أي أسئلة ترغب في طرحها على طبيبك العصبي ، حسب الأولوية.

أدوات لتسجيل الأعراض الخاصة بك

إذا كنت تبحث عن طريقة منظمة لتسجيل الأعراض ، فهناك عدد من الأشكال المطبوعة المختلفة المتاحة على الإنترنت. أحد هذه الأشكال ، من الجمعية الوطنية لمرض التصلب المتعدد ، يتيح لك تقييم مجموعة متنوعة من الأعراض المحتملة على أساس يومي ، على مقياس من 1 إلى 5. وبما أنه يسجل الكثير من المعلومات ، فمن المحتمل أن يكون أكثر فائدة كطريقة لجمع البيانات الخام لوحدك ، والتي يمكنك تلخيصها في شكل مختلف لطبيبك.

استبيان آخر ، من عيادة التصلب المتعدد في جامعة واشنطن ، يمكن أن يعمل كملخص خشن من صفحة واحدة لأعراضك.

هناك خيار آخر لتسجيل الأعراض وهو استخدام تطبيق الهاتف الذكي أو الجهاز اللوحي المصمم لهذا الغرض. أحد هذه التطبيقات هو My MS Manager ، والذي تم تطويره من قبل جمعية التصلب المتعدد في أمريكا ويمكنه تتبع نشاط المرض وأعراضه ، وتخزين معلومات طبية أخرى ، وإنشاء عدد من الرسوم البيانية والتقارير المختلفة. وفقًا لأحد العروض التقديمية على التطبيق في الاجتماع السنوي لمراكز التصلب المتعدد في عام 2017 ، شعر المستخدمون الذين أجابوا على استبيان بشكل كبير بأن التطبيق حسّن قدرتهم على مناقشة مرض التصلب العصبي المتعدد وتخفيف إدارة MS.

من المهم تضمين السياق عند سجلات أعراضك ، تلاحظ ليزا إيمريش ، أستاذ وموسيقي تم تشخيص حالته بمرض التصلب العصبي المتعدد في عام 2005 ومدونات في نحاس و عاج: الحياة مع MS و RA اكتب "ليس فقط ،" لقد كنت أواجه هذه الأقدام الخرقاء ، "كما تقول ، ولكن أيضا" ما كان نتيجة ذلك؟ هل تنطلق أكثر؟ ما الذي يفاقم ذلك؟ ما الذي يجعلها أفضل ، إذا كان هناك أي شيء؟ ”

ما يبدو عليه حوار صنع القرار المشترك

وفقا لأقوال توبين ، يتحمل الأطباء بعض المسؤولية عن التأكد من أن المرضى يشعرون بأنهم يستطيعون طرح أي سؤال أو قلق قد يكون لديهم. "الشيء الرئيسي هو بناء علاقة ملائمة" ، كما يقول.

وهذا يعني تسهيل محادثة تتجاوز القائمة القياسية للأسئلة يتم تدريس علماء الأعصاب أن نسأل الناس المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد. يقول توبين: "أعتقد أننا إذا ما سألنا عن هذه القائمة فقط ، فقد نفقد الجوانب الهامة في الاستشارة" ، مشيرًا إلى أنه يحب أن يخصص وقتًا في بداية كل موعد لفهم أولويات وأهداف المريض.

من المهم العثور على طبيب أعصاب سيستغرق وقتًا كي يستمع إلى مخاوفك ، كما تقول لورا كولاكزوفسكي ، وهي مساعدة إدارية جامعية سابقة تقاعدًا طبيًا من ولاية أوهايو تم تشخيص حالتها بأنها مصابة بمرض التصلب العصبي المتعدد في سن 54 عام 2008 ومدونات في Inside My Story. "أنا حقا من الاعتقاد أنه إذا كان الأطباء مجرد الجلوس والهدوء ، والاستماع إلى مرضاهم الحديث ، في نهاية المطاف أنهم سوف يسمعون ما يحتاجون إلى الاستماع إلينا" ، كما تقول.

Kolaczkowski تعتبر نفسها محظوظة لرؤية طبيب أعصاب لا تتعجل ممارسته كثيرا. "لذا بدلاً من النظر إلى الساعة لنرى متى ننتهي ،" تقول ، "يمكن أن ينظر إلي ويقول:" هل انتهينا؟ "

تحديد أولويات اهتماماتك

يؤكد إيمريتش على تحتاج إلى توضيح لطبيبك العصبي ما هي الجوانب الحالية أو المحتملة لمرضك الذي يزعجك أكثر ، وما هي الجوانب التي لا تهتم بها كثيرًا - سواء كانت الحركة أو مستوى الطاقة أو الكلام أو الصعوبة المعرفية أو الألم المرتبط بالمرض. الهدف ، كما تقول ، هو مساعدة طبيبك على "التفكير الإبداعي في ما هو أفضل لهذا الفرد ، والذي ربما ليس هو الشيء نفسه الذي يقوله 10 أشخاص آخرين للقيام به."

على سبيل المثال ، يقول إيمريش إنه يقلل التقلبات الكبيرة في أعراضها هي الأولوية العليا لعلاج MS - حتى لو كان ذلك يعني قبول بعض القيود في معظم الأوقات. بعض الأشخاص ، بطبيعة الحال ، سيكون لديهم أولويات أخرى ، مثل الرغبة في أن يكونوا أكثر نشاطًا في بعض الأحيان ، حتى لو أدى ذلك إلى مزيد من الإرهاق في وقت لاحق

من المهم أيضًا ، كما يقول توبين ، لمعالجة أي صعوبات عاطفية قد تواجهها بسبب مرض التصلب العصبي المتعدد مع طبيبك العصبي. ويقول: "نحن لسنا علماء نفس ، لذا ، غالباً ما أحصل على مساعدة بعض زملائي في علم النفس" ، بما في ذلك أولئك الذين يركزون بشكل خاص على مرض التصلب العصبي المتعدد. وقد وجد هذه الإحالات لمساعدة عدد من المرضى على التكيف مع مشاكل التنقل والقيود المادية الأخرى.

مناقشة خيارات العلاج MS

أحد التحديات الكامنة في صنع القرار المشترك لمرض التصلب العصبي المتعدد ، كما يقول توبين ، هو التأكد من المرضى الحصول على معلومات كافية حول العلاجات المحتملة. "إنه أمر صعب ، لأن هناك 17 دواءً معدلاً للمرض في السوق" ، كما يقول. "هذا كثير من المعلومات لمناقشة في الزيارة."

بالنسبة لمعظم المرضى ، يقدم توبين لمحة عامة عن خيارات العلاج من تعاطي المخدرات ، ثم توصيهم بقراءة المزيد عن الأدوية ذات الصلة قبل الوصول إلى قرار العلاج. ويؤكد أنه عند إجراء هذه القراءة ، من المهم استشارة مصادر موثوقة للمعلومات الطبية ، وفي بعض الأحيان يوجه المرضى نحو مصادر محددة.

في حين تم تحقيق خطوات كبيرة في العلاج بالعقاقير في العقد الأخير ، "بالنسبة للأشخاص الذين تقدموا يلاحظ توبين أنه ليس لدينا علاجات رائعة لذلك. لذا عندما يثير المرضى المخاوف بشأن تطور مرضهم في سياق العلاجات المعدِّلة للمرض ، كما يقول ، من المهم التأكد من أن لديهم توقعات واقعية.

<توب> ، يقول توبين: "إن الهدف هو منع الهجمات الجديدة والتصوير بالرنين المغناطيسي. الآفات ، والتي تختلف عن منع تطور الإعاقة ، أو تحسين الإعاقة التي يعاني منها شخص ما الآن. "

المشاركة الكاملة على كلا الجانبين

إذا كنت راغباً في وضعها في ذلك الوقت ، تلاحظ إيمريش ، من الصواب أخذ زمام المبادرة في التحقيق واقتراح خيارات العلاج لمرض التصلب العصبي المتعدد. فعلت هذا حتى قبل تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد لها رسميا من قبل أخصائي الأعصاب ، عندما كانت خيارات العلاج أقل بكثير المتاحة. وتقول: "كان لدي سبب وجيه أنني أردت تجربة شيء ما مقابل شيء آخر" ، استنادًا إلى فعالية كل علاج ، ومخاطره ، وآثاره الجانبية.

كما بحث إيمريش في التحول إلى علاج جديد في عام 2009 ، وهو ما شمل التنسيق التواصل بين أخصائي الأعصاب وأخصائي الروماتيزم. انتهى كل من الأطباء بالاتفاق على أنه خيار جيد لموقفها - حيث أنهم لا يعرفون فقط خصائص مرضها ، ولكن أيضًا تفضيلاتهم الشخصية.

"يحتاج الأشخاص على جانبي طاولة الفحص إلى معرفة ما هو مهم بالنسبة للآخر الجانب ، يقول إيمريش. عند إجراء كل اختيار علاجي ، يقول كولاكزوفسكي ، من المهم أن تتذكر أنه بينما يلعب فريق الرعاية الصحية دورًا حاسمًا ، فإنك في النهاية تكون مسؤولًا عن اتجاه علاجك.

"أنا "تريد أن يحل الأطباء كل شيء بالنسبة لي" ، كما تقول. "لكن في نهاية اليوم ، عندما أخرج من هذا المكتب ، يخرج معي MS معي."