FAST FACTS
About 1 في 100 مولود مصاب بعيب في القلب ، ولكن المشكلة الهيكلية يمكن أن تكون فريدة من نوعها.
البالغون الذين يعانون من أمراض القلب الخلقية يفوقون الآن عدد الأطفال الذين يعانون من هذه الحالة.
معظم الأشخاص الذين يولدون بعيوب القلب دون يجب أن تحدّ من النشاط البدني.
كل عام في الولايات المتحدة ، يولد حوالي 40.000 طفل مصابين بعيوب خلقية في القلب (CHD) ، أكثر من أي نوع آخر من العيوب الخلقية ، وفقًا للمراكز الأمريكية لمكافحة الأمراض والوقاية منها. . معظم عيوب القلب ليس لها سبب معروف ، ولكن الآن ، وبسبب نجاح الرعاية الحديثة قبل الولادة وجراحة القلب لحديثي الولادة ، فإن المزيد من هؤلاء الأطفال يعيشون حتى سن البلوغ أكثر من أي وقت مضى. انخفض معدل وفيات الطفولة المرتبطة بـ CHD بنسبة تقرب من 60 في المائة بين عامي 1987 و 2005 ، وفقاً لدراسة نُشرت في مجلة الكلية الأمريكية لأمراض القلب.
لكن العديد من الأشخاص الذين يولدون بعيوب خلقية في القلب لا يدركون مدى استمرار قلوبهم تكون مختلفة عن قلوب الآخرين. أمراض القلب التاجية ليست مجرد قلق على صحة الأطفال.
هنا 10 أشياء ربما لم تسمعها من طبيبك عن عيوب القلب الخلقية لدى البالغين.
1. عيوب القلب الخلقية ليست متشابهة.
بالنسبة لكل طفل من بين كل 100 طفل يولدون بعيب خلقي خلقي في القلب - وهي مشكلة في بنية القلب - قد تكون الحالة فريدة من نوعها. ويرجع ذلك إلى وجود أكثر من 40 نوعًا معروفًا من عيوب القلب الخلقية ، كما يشير إلى مؤسسة القلب للأطفال ، وأكثر من هذا النوع الفريد من نوعه. طوال الحياة ، تستمر الاختلافات.
"لا يوجد لدى مريضين بالغين نفس الأعراض بالضبط. تقول باولا ميلر من ممفيس ، تينيسي ، وهي ممرضة ولدت بعيب خلقي في القلب: "كل واحد منهم هو مرض نادر خاص بهم". وهي تعمل الآن كمديرة خدمات الأعضاء في جمعية القلب الخلقي للبالغين (ACHA) ، حيث تقدم الدعم للبالغين الذين يعانون من عيوب في القلب.
أكثر عيوب القلب شيوعا هي رتق الصمام الرئوي وتضيق ، والذي يحدث عندما لا يفتح صمام القلب تمامًا ، تم العثور على استطلاع وطني عام 2012 لسجلات الولادة في الولايات المتحدة. ثاني أكثر الأمراض شيوعا ، وفقا لمعهد القلب الوطني والرئة والدم ، هو العيب المعقد المعروف باسم رباعية فالو. في الأشخاص الذين يعانون من هذه الحالة ، يعاني القلب من ثقب بين البطينين والانسداد حيث يؤدي القلب عادة إلى الرئتين ، من بين عيوب أخرى.
2. أكثر من الأطفال البالغين يعانون من عيوب خلقية في القلب.
قد لا تعرف حتى أنك ولدت بعيب خلقي في القلب حتى تشخصي في مرحلة البلوغ. وكشخص بالغ مصاب بمرض القلب الخلقي ، قد تشعر بالوحدة في بعض الأحيان - ولكنك لست كذلك. يقول ميلر: "لم أتقابل أبداً ، طيلة 49 عاماً ، بشخص آخر كان بالغاً مصاباً بمرض ACHD ، وكنت ممرضاً". والآن ، يعيش أكثر من مليون من البالغين الأمريكيين بعيوب خلقية في القلب ، ويقدر عدد أطباء القلب ، الأطفال الذين يعانون من أمراض الشرايين التاجية أقل من مليون. تعتمد أرقام الولايات المتحدة في الواقع على المعدلات في كندا ، حيث تتتبع أنظمة الصحة العامة المرضى طوال حياتهم.
"في الولايات المتحدة ، ليس لدينا أرقام دقيقة لأنه لا يوجد نظام للمتابعة مع البالغين. أطفال يكبرون ويضيعون للمتابعة ، ”يقول ميلر. من المفترض أن يتغير هذا الأمر قريبًا ، لأن الكونغرس مرر قانون القلب الآجل للصحة الخلقية في عام 2010 ، وهو قانون يوفر التمويل لتتبع مراكز التحكم في الأمراض عبر حياة المريض. ولكن في الوقت الراهن ، يقول ميلر: "لا نعرف من هو أقدم شخص يعيش مع ACH. ليس لدينا طريقة للمعرفة. "
3. إن عملية جراحية لعيب خلقي في القلب ليست علاجًا.
إذا كنت تجري جراحة للقلب عندما كنت طفلاً ، فستحتاج إلى المتابعة كشخص بالغ. "يستخدم الأطباء كلمة" ثابتة "، لكنك غير ثابت. يقول ميلر ، الذي يضيف أن هذه هي الحقيقة حول أمراض القلب التاجية التي فاجأتها أكثر من غيرها. يمكن أن يعاني البالغون المصابين بمرض الشريان التاجي (CHD) من مشاكل صحية مستمرة مثل عدم انتظام ضربات القلب ، والسكتة الدماغية ، وفشل القلب ، وحتى الوفاة القلبية الوعائية المبكرة ، فضلاً عن معدلات الاستشفاء ثلاث مرات مقارنةً بالبالغين الآخرين ، وفقًا لـ ACHA.
يتم تجاهل الأعراض بسهولة لأنها ليست محددة. قد تشعر بخفقان في القلب ، أو تعاني من صعوبة في ممارسة الرياضة ، أو تعاني من إرهاق متزايد وضيق في التنفس ، وفقًا لما ذكرته إليزابيث إي. أدامز ، دو ، وهي اختصاصية أمراض القلب الولادية في مركز بن هيرشي الطبي بنسلفانيا ، في هيرشي ، بنسلفانيا. يقول الدكتور آدمز: "قد يرغب الناس في دفن رؤوسهم في الرمال" بدلاً من مواجهة احتمال تفاقم مشكلة القلب.
4. إذا كنت قد ولدت بعيب خلقي في القلب ، يحتاج قلبك البالغ إلى رعاية متخصصة.
يجب أن تشاهد طبيب القلب بتدريب متخصص في عيوب القلب الخلقية مرة واحدة على الأقل ، حسب إرشادات الكلية الأمريكية لأمراض القلب وأمراض القلب الأمريكية ، وسنوياً عيوب القلب أكثر تعقيدا. ولكن وفقا لـ ACHA ، فإن أقل من 10 في المائة من الأشخاص الذين يولدون بعيوب خلقية في القلب يحصلون بالفعل على الرعاية الطبية التي يحتاجون إليها كبالغين. الموفر الصحيح ليس هو نفسه طبيب القلب العام ، الذي ربما لم يكن لديه سوى ست ساعات من التدريب في محاضرة أمراض القلب التاجية ، دون خبرة عملية ، كما يقول ميلر. على النقيض من ذلك ، كان أدامز متخصصًا في أمراض القلب الخلقية لدى أكثر من عام من التدريب على وجه التحديد في عيوب القلب الخلقية للبالغين.
ستصبح هذه المنطقة تخصصًا جديدًا قريبًا ، مع اقتراب موعد امتحان المجلس الأول في أكتوبر 2015 من قِبل المجلس الأمريكي الطب الباطني. تُظهر نظرة سريعة على الخريطة الأمريكية لعيادات أمراض القلب الخلقية البالغة (ACHD) التي تحتفظ بها جمعية القلب الخلقية للبالغين أن هذه المراكز قليلة ومتباعدة في بعض المناطق. قد تحتاج إلى السفر للحصول على الرعاية المتخصصة التي تحتاجها. ميلر من تينيسي ، التي لديها اثنين فقط من عيادات ACHD في الولاية. وتقترح رؤية طبيب محلي ، ولكن أيضًا باستخدام منهج الفريق الذي يتضمن اختصاصي أمراض الشرايين التاجية لدى البالغين. "ابحث عن شخص يسمح لك بإرسال السجلات إليهم ، ثم تحدث إلى طبيبك المحلي" ، كما تقول.
5. إن العيش مع عيب خلقي في القلب لا يعفيك من الأمراض الخطيرة الأخرى.
كشخص بالغ مع CHD ، فأنت لا تزال عرضة لحالات الشيخوخة الأخرى ، كما يقول ميلر ، الذي يفاجئ الناس ويحبطهم. "أنت تعتقد أن هذا هو ما لديك ، وأنك لن تحصل على أي شيء آخر. ولكن يمكنك تطوير هشاشة العظام وأمراض الشيخوخة. هذه الأمور لا تزال تحدث مع تقدمك في العمر. " لقد عانيت من عيوب في القلب ، وقد انتهيت من ذلك ، كنت أشعر بالأمان ، "كتبت باترفاس في قصتها الشخصية المشتركة في" إيه سي إيه إيه إيه إيه "،" لكنني ما زلت غير محصن ضد السرطان. "
6 - تبدو اختبارات التصوير القلبية مختلفة بالنسبة للأشخاص ذوي الخلقية.
وبسبب هذا ، فإن أطباء القلب الذين لم يتلقوا تدريبا متخصصا في عيوب القلب الخلقية يمكن أن يغيبوا عن علامات هامة للمرض ، وقد تمر هذه الفرصة في اللحظة التي تحتاج فيها بشكل عاجل إلى استبدال صمام القلب ، على سبيل المثال. وكما يلاحظ ميلر ، "اعتادوا النظر إلى قلب منظم بشكل طبيعي. لدينا قلوب غير تقليدية ونحتاج إلى علاج خاص." يمكن أن تكون عيوب بنية القلب ثقوبًا في القلب ، أو في عداد المفقودين ، أو صمامات القلب التالفة ، أو مزيج متنوع من الكاوس. nges في تخطيط القلب الطبيعي.
7. ويتذكر ميلر أنه عندما يكون بالغًا مصابًا بعيب خلقي في القلب ، عليك ممارسة التمارين الرياضية.
"نشأ ، لم يُسمح لي مطلقًا بممارسة الرياضة". "الآن لقد وجدوا ممارسة مهمة للغاية! وهم يشجعون الناس على المشي والتحرك ". يقترح ميلر العمل مع طبيبك لإيجاد خطة ممارسة آمنة ومناسبة. تلاحظ جمعية القلب الأمريكية (AHA) أن معظم الأشخاص الذين يولدون بعيوب في القلب لا يحتاجون إلى الحد من نشاطهم البدني.
مرتبط: أمراض القلب الخلقية: تشخيص فاجح للكبار
8. قد تحتاج إلى جهاز تنظيم ضربات القلب كلما تقدمت في العمر.
"لم يُذكر لي أبداً أنني قد أحتاج إلى جهاز تنظيم ضربات القلب" ، يقول ميلر. "ولكن في عمر 42 ، كان لدي جهاز تنظيم ضربات القلب ، عندما كان لدي طفلين صغيرين." يتم زرع جهاز تنظيم ضربات القلب تحت الجلد ويستخدم الدافع الكهربائي للحفاظ على غرف القلب ينبض بانتظام. يمكن أن يتطور معدل ضربات القلب غير الطبيعي ، المعروف باسم عدم انتظام ضربات القلب ، لدى العديد من الأشخاص المصابين بعيب خلقي في القلب. عدم انتظام دقات القلب ، وهو معدل ضربات القلب سريع جدا ، أمر شائع بشكل خاص ، وتلاحظ مراجعة في التداول. وكما اختبر ميلر ، سيصاب بعض مرضى أمراض القلب التاجية بالرجفان الأذيني عند البالغين.
يقول آدامز إن إدخال جهاز تنظيم ضربات القلب إلى القلب أكثر تعقيدا بالنسبة للكثير من المرضى البالغين المصابين بمرض القلب التاجي. "إذا لم يكن لديك جميع الاتصالات الصحيحة في القلب ، فقد يكون الأمر أكثر تعقيدًا لتوصيل الخيوط" ، تشرح.
9. يمكن أن يكون شرب الكحول أكثر خطورة بالنسبة لك إذا كنت قد ولدت بعيب خلقي في القلب.
"يمكن أن يسبب شرب الكحول الجفاف ويمكن أن يؤدي إلى تفاقم عدم انتظام ضربات القلب" ، كما يقول ميلر ، الذي يعاني من الرجفان الأذيني غير المضبوط - وهو الشذوذ الأكثر شيوعًا في ضربات القلب. بالإضافة إلى الكحول ، يعد التدخين والمنشطات مثل الكوكايين خطرة بشكل خاص عندما تعيشين مع عيب خلقي في القلب. إن استخدام عقاقير الـ IV يجعل قلبك في خطر أعلى ، وفقًا لـ AHA.
10. يمكن أن يكون العثور على شبكة دعم حدثًا متغيرًا بالنسبة إلى الحياة.
"إن وجود شبكة دعم من الأشخاص الذين فهمتك كان يتغير بالنسبة لي. تقول ميلر ، التي تعمل الآن مع ACHA: "لقد أضاءت شغفاً بي". يحتوي منتدى المناقشة في ACHA على 8400 عضو والعد ، يغطي آلاف الموضوعات. ويتوفر سفراء ACHA من القلب إلى القلب لتوجيه المرضى وعائلاتهم للحصول على دعم شخصي إضافي على طول رحلتهم الصحية. يحتوي مجتمع شبكة الدعم في AHA أيضًا على منتدى عبر الإنترنت لأولياء أمور الأطفال المصابين بأمراض القلب الخلقية.
