ليس ذلك منذ فترة طويلة ، ربما لم يتم النطق بكلمات "نوعية الحياة" و "فيروس نقص المناعة البشرية" على الأرجح. لحسن الحظ ، ولت تلك الأيام منذ فترة طويلة. اليوم ، بالنسبة للمرضى والأطباء على حد سواء ، فإن العيش مع فيروس نقص المناعة البشرية (HIV) لا يعني فقط البقاء على قيد الحياة ، ولكن أيضا إيجاد طرق لتحسين نوعية الحياة على أساس يومي.
"عندما بدأت "يعالج الناس مع [هيف] ، هو كان تلوث متواصلة ، متطرّفة أنّ دمر جهاز مناعيّة وأنتجت [أتش-رمس] سرطان" ، يذكّر [ج.] بول [أوكيف] ، [مد] ، أخصائية مرض معدّة ، أستاذة الطب ، ومديرة من ال [هيف] مصحة في نظام جامعة لويولا الصحي في مايووود ، إيلينوي. "الفيروس يمكن السيطرة عليه الآن ، وإدارة فيروس نقص المناعة البشرية هي أكثر حول نوعية الحياة من البقاء على قيد الحياة."
سكوت بيا ، PsyD ، وهو طبيب نفساني في كليفلاند كلينك الذي عمل مع مرضى فيروس نقص المناعة البشرية "يصف نوعية الحياة مع فيروس نقص المناعة البشرية كما هو الحال الآن حول" السيطرة "." عندما يشعر الناس بالسيطرة ، تتحسن نوعية الحياة ، "يلاحظ الدكتور ب. "بالنسبة للأشخاص المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية ، هذا يعني السيطرة على تأثير المرض على الجوانب النفسية والاجتماعية والجسدية في حياتهم اليومية."
Debbie DeCarlo، LCSW، a social work superviseur for North Shore-LIJ Health System Center لأبحاث الإيدز والعلاج في مانهاست ، نيويورك ، يوافق. وتقول: "بالنسبة لي ، فإن مفتاح جودة الحياة هو تحسين الصحة العاطفية والاجتماعية. وبدون هذه الصفات ، يصعب تحقيق أي سلام جسدي."
قضايا تؤثر على جودة الحياة بفيروس نقص المناعة البشرية
بما أن العلاج قائم حاليًا ، فإن السيطرة على فيروس نقص المناعة البشرية تعني مدى حياة الدواء ، وهذا ، وطابع المرض على المدى الطويل ، يقدم عددًا من المشكلات المتعلقة بنوعية الحياة ، بما في ذلك الآثار الجانبية للمخدرات ، والتعب ، والاكتئاب ، والقلق ، والأمراض والأعراض ، والمضاعفات الصحية الأخرى.
أصبحت بعض جوانب إدارة فيروس نقص المناعة البشرية أكثر سهولة على مر السنين: "كان هناك وقت تحتاج فيه إلى ضبط ساعتك ثلاث مرات في اليوم للتأكد من أنك أخذت جميع أدوية فيروس نقص المناعة في الوقت المناسب ، "يقول الدكتور أوكيف. "لدينا الآن ثلاثة عقاقير مختلفة في حبة واحدة تأخذها مرة واحدة في اليوم. ولكن ما زال الناس بحاجة إلى أن يكونوا على أدويتهم طوال الوقت ، وما زال من الممكن أن تتعقد عندما تتطور مقاومة الدواء."
وصمة عار الإيدز لا تزال أيضا قضية لكثير من الناس. "لقد قطعنا شوطاً طويلاً ، لكن لا يزال أمامنا طريق طويل لنقطعه. وبالنسبة لبعض الرجال المثليين الشباب ، فإن وصمة العار أقل حدة ، لكن بالنسبة لبعض الناجين على المدى الطويل ، فإن ندوب وصمة العار عميقة "الصحة الجنسية هي مشكلة أخرى تتعلق بنوعية الحياة للأشخاص المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية." فيروس نقص المناعة البشرية ليس قبلة الموت عندما يتعلق الأمر بالجنس ، "يقول بيا" ، لكنه يعني دائماً ممارسة الجنس الآمن والتعامل مع جميع الشركاء الجنسيين.
نصائح لتحسين جودة الحياة باستخدام فيروس نقص المناعة البشرية
يمكن لهذه النصائح الخبيرة أن تساعد أي شخص يعيش مع فيروس نقص المناعة البشرية ، سواء تم تشخيص حالتك حديثًا أو أنك كنت تدير الحالة لبعض الوقت:
لا تتوقف أبدًا عن تناول أدويتك.
قد يكون من المغري تخطي الجرعة هنا وهناك ، خاصة عندما تشعر بحالة جيدة ، ولكنك ستعرض صحتك للخطر. يمكن للطبيب الحصول على الحمل الفيروسي لفيروس نقص المناعة البشرية إلى مستويات غير قابلة للاكتشاف ، ولكن فقط إذا بقيت على أدويتك كوصفة طبية السرير. الوصول إلى أحبائهم.
"إن وصمة عار من فيروس نقص المناعة البشرية لا تزال تسبب بعض الناس لإخفاء مرضهم من أسرهم" ، يقول O'Keefe. "يمكن أن يؤدي هذا إلى عدم تناول الأدوية أو عدم الحصول على أدوات إدارة ملائمة لفيروس نقص المناعة البشرية. في تجربتي ، فإن الانفتاح على الأصدقاء والعائلة يكون دائمًا أفضل من الاختباء." أحب نفسك.
"عليك أن تقبل مرضك دون "الشعور بالذنب أو الكراهية الذاتي. يمكن أن يؤدي الافتقار إلى القبول إلى سلوكيات مدمرة للذات مثل تعاطي المخدرات والاختلاط الجنسي."استفد من العلاج الجماعي والفريدي. "العلاج الجماعي يمكن أن يساعد في تخفيف وصمة العار التي قد تشعر بها بشأن الإصابة بفيروس نقص المناعة البشرية" ، يلاحظ ديكارلو. "يساعد الدعم من الآخرين المصابين بالفيروس على تقليل القلق وزيادة القبول." في العلاج الفردي ، يمكنك البدء في تطوير أنماط السلوك الصحي. كما يمكن للمجتمعات الداعمة أن تبقيك دافعاً ومتفائلاً: "أرى الكثير من الأمل في تحسين نوعية الحياة في فيروس نقص المناعة البشرية" ، كما تقول. "الأمل في المضي قدما هو ما حملني وجميع مرضى فيروس نقص المناعة البشرية على طول هذا الطريق من البداية."
احصل على المساعدة في مسائل الصحة الجنسية. "ليس فقط فهم كيفية ممارسة الجنس الآمن ، كما أنه يحصل على المساعدة "تقرر متى وكيف تكشف عن حالة فيروس نقص المناعة في علاقة" ، يقول ديكارلو. "يمكن أن تكون هذه مشكلات صعبة. الصحة الجنسية تدور حول الرفقة ونوعية الحياة." يمكن لطبيبك أو فريق الدعم تقديم النصيحة حول هذا الأمر.
ابحث عن المساعدة في المسائل المالية. "عادة ما يكون علاج فيروس نقص المناعة البشرية جيدًا من خلال التأمين ، "يقول O'Keefe. "يمكن للأشخاص الذين ليس لديهم تأمين الحصول على مساعدة من برنامج المساعدة في مكافحة الإيدز." يعرف البرنامج باسم ADAP ، وهو متوفر في جميع الولايات الخمسين ، مقاطعة كولومبيا ، والأقاليم التابعة للولايات المتحدة. إذا كنت بحاجة إلى مساعدة في التنقل في النظام ، فاطلب من أحد أفراد فريق علاج فيروس نقص المناعة البشرية أو فريق الدعم الخاص بك.
ابق على اتصال. "نصيحتي الأكثر أهمية هي عدم عزل نفسك" ، يحث ديكارلو. "إن الانسحاب اجتماعياً وعاطفياً أمر خطير. لقد رأيت أشخاص مصابين بفيروس نقص المناعة البشرية يسقطون على وجه الأرض ، والنتيجة سيئة. وعادةً ما يؤدي ذلك إلى الفشل في العودة لعمل الدم وفحوصات لمدة ثلاثة أشهر وفي نهاية المطاف إلى فشل العلاج. "ابحث عن أنشطة ممتعة تبقيك على تواصل مع العالم.
ممارسة عادات نمط الحياة الصحية. " ممارسة التمارين الرياضية ، تقول بيا: "إن الحصول على ما يكفي من النوم ، وتناول الطعام بشكل جيد ، وتعلم كيفية الحد من التوتر هي أشياء علينا جميعا القيام بها لتحسين نوعية الحياة" ، وقد وجدت دراسة حديثة نشرت في المجلة
AIDS Care> أن تقليل الإجهاد من خلال التأمل تحسن نوعية الحياة بشكل كبير بالنسبة للأشخاص الذين يعيشون مع فيروس نقص المناعة البشرية. "نوعية الحياة هي القدرة على الحصول على جودة في الحب والعمل والراحة" ، كما يقول بي. إن الأشخاص المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية يستحقون هذه الصفات ، تماما مثل كل "اتخذ الخطوات التي تحتاجها لتحسين نفسك اليوم - وستساعدك على تحسين جودة حياتك على المدى الطويل.
