بعد النوم في كيس للنوم في البوليستر عندما كان عمره 8 سنوات ، استيقظ هوارد تشانغ ليجد صدره ومعدته مغطاة بنقاط صغيرة. عندما لم يذهبوا ، أخذه والديه لرؤية الطبيب. لم يمض وقت طويل قبل تشخيصه بالصدفية ، وهي حالة من أمراض المناعة الذاتية المزمنة التي تؤثر على الجلد. وبما أن سبب الصدفية لا يزال مجهولاً ، فإن العلاج يشكل تحدياً ، لأنه لم يثبت أن أي منتج واحد يعمل من أجل الجميع. بدأ علاجي بالتطبيق الموضعي لمحلول قطران الفحم ثم العلاج بالأشعة فوق البنفسجية ثلاث مرات يقول تشانغ ، وهو الآن في الأربعين من عمره ، ويعيش في جنوب كاليفورنيا ، حيث كان قسًا ومدافعاً للصدفية عن Everyday Health. "لقد أضفت علاجات أخرى على مر السنين ، ولكن بما أن جميع الأدوية تفقد فعاليتها في النهاية ، ففي أي وقت أستخدم طريقتين أو ثلاثة أو حتى أربعة طرق مختلفة [يُعرف أيضًا باسم العلاج المركب]."
وفقًا للصدفية الوطنية مؤسسة ، 7.5 مليون أمريكي يعيشون مع شكل من أشكال الصدفية. يقول تشانغ إنه بدأ الصداع الصدري (آفات حمراء صغيرة ، عادة على الجذع) ولكن مع مرور الوقت تطورت إلى الصدفية اللويحية ، والتي تتميز بآفات حمراء مرتفعة ومقاييس فضية ويمكن أن تؤثر على جميع مناطق الجسم ، بما في ذلك فروة رأسك ، الأظافر يقول: "وأنا طفل ، لم أفهم ما الذي كان يحدث لي". لا أعرف ما إذا كان هناك من حاول شرح الصدفية بالنسبة لي ، لكنني نشأت بدون هذه المعرفة. كم يمكن أن يفهم الطفل؟ لم يفهم زملائي على الإطلاق. عندما اكتشفوا أنني مصاب بالصدفية وكنت سأصل متأخراً إلى المدرسة ثلاث مرات في الأسبوع بسبب علاجاتي ، فإنهم يضايقونني من دون نهاية. "
نتيجة لذلك ، كما يقول ، تجنب" بعض المناطق العامة مثل حمامات السباحة ، والصالات الرياضية ، والحفلات ، خوفا من تعرض "الصداف". "
الخروج من شله
كل ذلك تغير مع تقدم الإنترنت. تقول تشانغ: "ليس من السهل وجود مرض جلدي ، وسيخفيها العديد من الناس بأي ثمن". "لكن عبر الإنترنت ، يمكنك البقاء مجهول الهوية نسبياً ، مما يسمح لك بأن تدرك أنك لست وحدك. أعتقد أن هذا كان إنجازًا كبيرًا بالنسبة لي فيما يتعلق بالاتصال بأشخاص آخرين.
"أعتقد أنه قوي جدًا ، بالنسبة إلى شخص قد لا يذهب شخصيًا إلى مجموعة دعم المجتمع ، يصبح من الأسهل بكثير الاتصال بالإنترنت "تواصل". "لسنوات لم أكن أعرف أي شخص مصاب بالصدفية ، ولكن الآن مع وسائل الإعلام الاجتماعية ، أعرف الكثير من الأشخاص المصابين بالصدفية. على الرغم من أنني لا أراهم وجها لوجه ، أعرف أنني لست وحدك. "
ومع ذلك ، يقول تشانغ ، هناك بعض الجوانب السلبية لهذه التكنولوجيا:" أحد جوانب الإنترنت هو الحصول على المعلومات ، ولكن هناك أيضا الكثير من
mis المعلومات. إذا كنت تستطيع الحصول على موقع جيد مثل مؤسسة الصدفية الوطنية أو كل يوم للصحة ، يمكنك أن تتعلم الكثير. " الحياة اليومية مع الصدفية: نصائح هوارد تشانغ
بالإضافة إلى الانضمام إلى مجتمع على الإنترنت ، يقترح تشانغ هذه الصدفية نصائح الإدارة:
ترطيب.
- ابحث عن نظام يناسبك. "أستخدم أفيينو للاستحمام وزيت الاستحمام بعد الاستحمام ، ثم طبقة من يوسرين كريم." ارتدي ملابس مريحة.
- "لقد تبرعت بمعظم ملابسي المزعجة ، مثل سترات الصوف أو قمصان البوليستر ، وذهبت جميعًا القطن "، يقول تشانغ. "إنها تساعد على ارتداء ملابس فضفاضة أيضاً ، حيث أن الاحتكاك والاحتكاك يمكن أن يؤدي إلى تفاقم أو تسبب الصدفية." مواكبة العلاج
- - ولكن كن مستعداً لتغييرها عند الضرورة. وهذا يعني العمل عن كثب مع الطبيب (الطبيب) وطلب المساعدة عندما تحتاج إليه. كن بصحة جيدة في الجسم والجسم والروح.
- ابدأ بالتخلص من التوتر. "النظام الغذائي ، وممارسة ، والروحانية (مثل الصلاة أو التأمل) ، والاسترخاء ، والنوم. كل ذلك يساهم في قدرتي على التعامل مع القلق والإحباطات اليومية من الإصابة بالصدفية ، "يقول تشانغ. احصل على تعليم.
- كلما زادت معرفتك بالشرح وكيفية التعامل معه ، زادت قدرتك على اتخاذ القرارات لنفسك. اعرف نفسك.
- كل شخص فريد ، كما هو حال كل هيئة. الحفاظ على مجلة حول ما يعمل ، وماذا لا ، وكيف يكون رد فعلك عليه هو وسيلة رائعة للبقاء مركزة وعلى رأس الحالة. تحمل المسؤولية.
- "ميول بلدي هو أن العب الضحية عندما يلاحظ تشانغ أن الصدفية لا تبلي بلاء حسنا أو أن العلاجات تبدأ بالفشل. "لكنني تعلمت على مر السنين أن هناك العديد من السبل والطرق التي يمكن أن أشارك بها ، بما في ذلك معرفة المزيد عن الحالة وكيف يمكنني المشاركة في إيجاد طرق جديدة لمعالجتها والتعامل معها."
