جدول المحتويات:
- بعد البحث عن اختصاصي MS ، قررت Lewellyn أن تأخذ Avonex (الإنترفيرون beta-1a) ، وهو دواء قابل للحقن من أجل التصلب المتعدد. ولكن في غضون ثلاثة أشهر من تشخيصها ، احتاجت إلى قصب للسير.
- "كنت أذهب من خلال الطلاق. لقد كان وقتاً عصيباً ، وقررت أنني أريد أن أفعل شيئاً في هذه القصص. "أحب أن مدونتي توفر الفرصة لمقابلة أشخاص آخرين لهم حياة مختلفة ، وأشكال مختلفة من مرض التصلب العصبي المتعدد ، وقصص مختلفة."
- "الناس الذين لم يروني منذ فترة طويلة سوف يعلقون على تحسينات جسدية ويسألونني إذا وجدت دواءً جديدًا" ، يقول ليولين. "ردي القياسي هو ،" كلا ، لقد حصلت على الطلاق. " كما قد يبدو الجنون ، تشخيصي مع مرض التصلب العصبي المتعدد أعطاني القوة لأخيراً سحب القابس وترك التعاسة خلفك. "
- لقد جربت Lewellyn عدة أدوية للألم ، بما في ذلك مضادات الاكتئاب والميثادون ، ولكن لم يقدم أي منها على المدى الطويل الإغاثة:
- "من الرائع التحدث عن ذلك مع أشخاص آخرين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد وغيره من الأمراض والمرض المزمن. تعلمت الكثير بالفعل ولا تزال متحمسًا للخيارات. أنا متفائل إيجابي حول العثور على شيء يعمل. وتقول: "إن الأمر يحتاج إلى ضبط دقيق ، والعمل على تعديل الجرعات ، والسلالات ، والمنتجات ، لكن هذا لا يختلف عن ما قمت به مع العديد من أدوية الألم التي وصفها أطبائي على مر السنين". أتطرق إلى تجربتي وأخطاءي ، وأتطلع إلى مشاركة تجربتي على مدونتي. "
ميج لويللين كانت تعمل ثمانية أميال في اليوم ، ستة أيام في الأسبوع ، عندما علمت أنها قد عاودت التصلب المتعدد (مرض التصلب العصبي المتعدد) في عام 2007.
"كان الجري وقتي. كان أطفالي 9 و 7 و 5 سنوات من العمر ، وكنت أركض مثل مجنون معهم والعمل في مجال التصوير الفوتوغرافي الصغير. لم يكن لدي الوقت لإبطاء السرعة ، "تقول ليويللين.
على الرغم من شعورها المستمر من الدبابيس والإبر في قدمها اليمنى ، إلا أنها تجاهلت الأعراض لأشهر.
" افترضت أن لدي عصبًا مقرمًا من جري. لكن نقطة كسراتي كانت عندما كنت في الملعب مع أطفالي وأدركت أنني أبتث سروالي. بعد فحص التصوير بالرنين المغناطيسي لعمود فقراتها ، قام أخصائي الأعصاب بتشخيصها بالسائل في النخاع الشوكي (التهاب النخاع المستعرض) ، والذي افترض أنه نتيجة لفيروس.
"لقد قلت أنني سوف أستعيد العافية في غضون ستة أشهر إلى سنة ، لكن الأعراض كانت تزداد سوءًا. عندما عدت لرؤيته بعد بضعة أسابيع ، قام بعمل تصوير بالرنين المغناطيسي للدماغ. هذا عندما قرر أني مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد ، "يقول ليولين.
Nontraditional MS Mobility Device
بعد البحث عن اختصاصي MS ، قررت Lewellyn أن تأخذ Avonex (الإنترفيرون beta-1a) ، وهو دواء قابل للحقن من أجل التصلب المتعدد. ولكن في غضون ثلاثة أشهر من تشخيصها ، احتاجت إلى قصب للسير.
"لقد أصبت بصيص من اللهب بعد التوهج. كنت هنا ، شخصًا كان يعمل لأميال في اليوم ، والآن كنت أستخدم عصا. أراد الجميع أن أحصل على دراجة صغيرة لمساعدتي في التجول ، لكنني لا أريد دراجة بخارية لأنني لم أكن أرغب في أن ينظر الناس إليّ على نحو بدني ، "تقول ليلينلين. <99> بعد رؤية فتى مصاب بشلل الأطفال Segway (دراجة بخارية ذات عجلتين ، تمسك بموازنة ذاتية أثناء الوقوف) في مدرسة أطفالها ، كانت مستوحاة من تأجير واحدة لمعرفة ما إذا كانت ستعمل من أجلها. لقد فعلت ذلك.
"أحببته واستخدمت ذلك وعصبي للالتفاف" ، يقول ليولين.
ولكن لأن لويلن لم تبدو "مريضة" ، فقد حصلت في بعض الأحيان على ردود أفعال من أشخاص آخرين هزوها. على سبيل المثال ، في إحدى المرات عندما كانت تركب سيارتها سيجواي في كوستكو و قالت "هذه المرأة التي كانت لديها زيادة في الوزن وتكافح من أجل التجول في المتجر قالت:" لا يوجد أي عدالة. أريد واحد.' وقال لي ابني الذي كان يبلغ من العمر 12 عاما ، والذي كان يتصرف جيدا ويحترم الكبار ، "حقا؟ تسبب أمي يريد الساقين التي تعمل. تريد التجارة؟ بعد أن أخبرته ألا يتكلم مع الكبار مثل ذلك ، أعطيته خمسة عالية ، "تقول ليلين.
الكتابة لمشاركتها وتلاقيها مع MS
مثل هذه التجارب جعلتها تكتب عن حياتها MS ، وفي النهاية قررت Lewellyn نشر قصصها على مدونة ، والتي سماها BBHWITHMS.
"كنت أذهب من خلال الطلاق. لقد كان وقتاً عصيباً ، وقررت أنني أريد أن أفعل شيئاً في هذه القصص. "أحب أن مدونتي توفر الفرصة لمقابلة أشخاص آخرين لهم حياة مختلفة ، وأشكال مختلفة من مرض التصلب العصبي المتعدد ، وقصص مختلفة."
وهي تعتقد أن قراءها يقدرون أسلوبها في الكتابة. "أعترف أنني غير مناسب في مدونتي. هذا نوع من النقطة. أتحدث عن بعض الأعراض التي أعيش بها وكيف تؤثر MS على حياتي. ولكنني أتحدث أيضًا عن المزيد من الموضوعات الشخصية ، مثل كيف يساعد التحفيز المهبلي على ظهور أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد ، مكالمة هاتفية 911 عارية ، وأكثر من ذلك بكثير. "
انخفاض الإجهاد ، أعراض أقل
بعد ستة أشهر من طلاقها ، توقفت لويللين عن استخدام في نهاية المطاف خرجت من Avonex وحاولت Tysabri (natalizumab) ولكن كان رد فعل تحسسي لها وتوقفت عن تناوله. وهي ليست في الوقت الراهن على أي دواء تعديل لمرض التصلب العصبي المتعدد.
"الناس الذين لم يروني منذ فترة طويلة سوف يعلقون على تحسينات جسدية ويسألونني إذا وجدت دواءً جديدًا" ، يقول ليولين. "ردي القياسي هو ،" كلا ، لقد حصلت على الطلاق. " كما قد يبدو الجنون ، تشخيصي مع مرض التصلب العصبي المتعدد أعطاني القوة لأخيراً سحب القابس وترك التعاسة خلفك. "
"كانت السنوات الأخيرة من زواجي مليئة بالإجهاد والقلق ، واستبدال ذلك بالسعادة ساعد بالتأكيد على طن". وتضيف:
Pain Management Still Still Struggle
بينما تحسنت قدرة المشي في Lewellyn ، ذات الصلة بمرض التصلب المتعدد ساءت.
"ألمى في العامين الماضيين هو خارج المخططات. قبل ذلك ، كنت سأبدأ اليوم بشكل جيد بعد نوم ليلة جيدة ، ثم بعد 3 أو 4 بعد الظهر ، سيشعل سيقان النار. ولكن الآن أنا أستيقظ من مستوى الألم ، لذلك الألم يسرقني من الأجزاء الجيدة من يومي. ”
لقد جربت Lewellyn عدة أدوية للألم ، بما في ذلك مضادات الاكتئاب والميثادون ، ولكن لم يقدم أي منها على المدى الطويل الإغاثة:
وهي الآن تبحث في منتجات الماريجوانا الطبية.
تجريب مع الماريجوانا الطبية
"أنا محظوظ لأنني أعيش في دولة قانونية" ، يقول لولين. "جميع الردود التي حصلت عليها من مشاركات مدونتي تجعلني أتساءل لماذا لم يتم إضفاء الشرعية على ذلك في كل ولاية بالنسبة للمرضى".
تدوينة لويللين عن تجربتها الأولى في الذهاب إلى محل للماريجوانا الطبية بالقرب من منزلها في سياتل ، حيث قام الموظف بشرح النباتات المختلفة والتوترات لها. غادرت بزيت (كانيابيديول هيمب) CBD ، الذي يستهلك عادةً عن طريق الفم ولكن أحياناً يتم تطبيقه على الجلد. معينات النعناع التي تحتوي على THC (تتراهيدروكانابينول ، أحد مكونات الماريجوانا) ؛ وتقول <>>>>: "لم يكن هناك أي شيء مدمر للأرض ، ولكن كان بإمكاني أن أشعر بالفرق".
من الأشخاص الذين يشاركون ما يعمل لهم وما لا يعمل."من الرائع التحدث عن ذلك مع أشخاص آخرين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد وغيره من الأمراض والمرض المزمن. تعلمت الكثير بالفعل ولا تزال متحمسًا للخيارات. أنا متفائل إيجابي حول العثور على شيء يعمل. وتقول: "إن الأمر يحتاج إلى ضبط دقيق ، والعمل على تعديل الجرعات ، والسلالات ، والمنتجات ، لكن هذا لا يختلف عن ما قمت به مع العديد من أدوية الألم التي وصفها أطبائي على مر السنين". أتطرق إلى تجربتي وأخطاءي ، وأتطلع إلى مشاركة تجربتي على مدونتي. "
