عندما قام الأطباء بتشخيص الحالة الوراثية لداء بيل كلارك الوراثي لمرض الانسداد الرئوي المزمن (COPD) ، أخبروه أنه كان محطة ولم يكن لديه سوى ستة سنوات للعيش. يقول كلارك: "أنت مفزعة عندما يخبرك شخص ما بذلك" ، "لا سيما عندما يكون عمرك 48 عامًا فقط."
لكن هذا التشخيص كان منذ 12 عامًا - ولا يزال كلارك قويًا. وأرسل كلارك من أجل ترتيب شؤونه ، من جعل إرادته إلى وضع علامات على الأشياء التي يريد أن يذهب بها إلى أشخاص معينين بمجرد وفاته. يقول كلارك ، الذي يعيش في أيرنتون بولاية أوهايو: "لقد اشتريت قطعًا من المقابر حتى لم يكن لزوجتي أن تتعامل مع ذلك".
لكن بعد ذلك مكالمة هاتفية من كاهن ومعلم سابق سمعوا عن تشخيصه لمرض السدة الرئوية المزمنة. غير موقف كلارك عن الحياة والموت. أخبره الكاهن أنه الآن بعد أن كان قد أعد للنهاية ، حان الوقت لبدء العيش. "من الغريب أن ذلك لم يحدث لي أبداً" ، كما يقول كلارك ، الذي أثبت خطأ هؤلاء الأطباء الأولين ، بل وشرع في مهنة جديدة. مدرس التربية الخاصة السابق هو الآن مدير التوعية المجتمعية لمؤسسة COPD.
يعزو كلارك قدرته على تحدي تقديرات الأطباء إلى أمرين: اتخاذ خطوات صغيرة للتغلب على أعراض مرض الانسداد الرئوي المزمن ، وتبني موقف يمكن القيام به.
كيف تطور مرض كلارك في مرض السدة الرئوية المزمنة
بدأت أعراض كلارك عندما كان قائدا لفحص الكشافة. لاحظ أنه لا يستطيع التقاط أنفاسه على ارتفاعات كبيرة ، وأصبح حمل السلالم مشكلة قريباً. لكنه طبع ذلك حتى يكبر ويبتعد عن الشكل.
ثم طلب منه أحد الجيران يومًا طلبًا للمساعدة في استنزاف المطبخ المسدود. تجاهل الجار إخبار كلارك بأنه حاول حل السدادة بمنظف التصريف ، لذلك عندما فتح كلارك الأنابيب ، طغت عليه أبخرة من المواد الكيميائية وتوقف عن التنفس. تمكن بطريقة ما من الزحف إلى الوطن والاتصال بالمساعدين الطبيين ، الذين هرعوا به إلى المستشفى.
أثناء وجوده في المستشفى ، أظهرت الاختبارات أن كلارك كان يعاني من نقص في الأنتيبيسين ألفا -1 (AATD) ، وهو اضطراب وراثي. Alpha-1 هو بروتين ينتج أساسًا في الكبد يحمي الرئتين من الالتهابات الناتجة عن العدوى والمهيجات المستنشقة. يمكن أن يسبب مرض الرئة ، والذي في حالة كلارك كان مرض الانسداد الرئوي المزمن. وصف الأطباء إعادة التأهيل الرئوي ودفعات أسبوعية من البروتين المفقود.
كلارك يقول أنه يعرف أن جزءًا من شفاءه يمكن أن يعزى إلى علاجه الطبي والتشبث بالخطة. لكنه مقتنع بأن موقفه وعزمه يلعبان أدوارا مهمة بنفس القدر في الحياة الناجحة مع مرض الانسداد الرئوي المزمن.
"إن وجود الموقف الصحيح مفيد دائمًا" ، كما يقول راندولف ليبشيك ، وهو طبيب رئة وأستاذ في كلية الطب في ويسكونسن في ميلووكي.
واصل كلارك عمله في التدريس لبضع سنوات ، ولكن في نهاية المطاف اضطر إلى الذهاب إلى الإعاقة والتقاعد. "كان الطلاب يسيرون أطباق بتري" ، كما يقول. يقول الدكتور ليبشيك: "لقد أصيبوا بالمرض ، وانتهيت بالمرض."
إن تجنب الأشخاص المصابين بالأنفلونزا أو البرودة أو التهاب الحلق أمر مهم عند الإصابة بمرض الانسداد الرئوي المزمن. لهذا السبب يشجع الأطباء المصابين بمرض الانسداد الرئوي المزمن على الحصول على لقاحات سنوية ضد الأنفلونزا والالتهاب الرئوي.
بالإضافة إلى مراقبة صحته عن كثب والبقاء في الموعد المحدد مع العلاج الطبي ، يقول كلارك إنه يتابع نظامه الغذائي ويبقى نشطًا بقدر استطاعته. ويضيف: "لا آكل الطعام الباهظ ما لم أحاول وضع بعض الوزن". يمشي بانتظام ، والذي يصفه بأنه أفضل تمرين له. كما أنه يحب إعادة السيارات القديمة: يضع كلارك مضارب فورد موديل 1931 ويخرج من قاربه العتيق المرمم كلما كان بإمكانه.
العودة إلى العمل
بعد تقاعده ، يقول كلارك إنه شعر بالسيئة. كانت هويته تتوقف على عمله. "فجأة لم أكن معلمًا بعد الآن ، وهذا أدى إلى الاكتئاب" ، كما يقول.
بعد حوالي ثلاثة أشهر ، تلقى مكالمة من جون والش ، الذي تم تشخيصه أيضًا مع AATD. بدأ والش إنشاء مؤسسة COPD في عام 2004 وأراد من كلارك أن يعمل لصالحه. سمعت والش عن كلارك من منسق في AlphaNet ، وهي خدمة تقدم خدمات الرعاية الصحية للأشخاص الذين لديهم AATD ، والتي بدأها Walsh أيضًا في عام 1995.
انضم كلارك لأول مرة إلى مؤسسة COPD كمتطوع ، حيث أنشأ خط معلومات COPD وكان استأجرت مديرا لها بعد بضعة أشهر. ويتذكر قائلاً: "لم أكن أرغب في إلزام نفسي بوظيفة حتى أكون متأكداً من أنني أستطيع القيام بذلك". بعد أكثر من ثماني سنوات مع المؤسسة ، أصبح مديرًا ثم مديرًا كبيرًا. يستلزم موقفه للتواصل المجتمعي تطوير برامج جديدة ، ويساعد في كتابة المواد التعليمية ، وكونه الصوت المريض للمؤسسة.
العيش مع مرض الانسداد الرئوي المزمن: البقاء متيقظًا ، تجنب المشغلات
لقد تعلمت كلارك طرقًا للحفاظ على سلامتها أثناء العيش مع مرض الانسداد الرئوي المزمن. إذا لاحظ الأعراض التي يمكن أن تسبق التوهج ، فهو استباقي. "إذا كنت أكثر ازدحامًا من المعتاد أو أحضر كميات كبيرة من المخاط ، فأنا أتناول المضادات الحيوية" ، كما يقول. "أنا فخور بأنني لم أدخل إلى المستشفى أبداً أو اضطررت إلى الذهاب إلى الطبيب للتفاقم."
يعمل كلارك من مكتب منزلي ، لكن وظيفته تتطلب قدراً كبيراً من السفر. يعتبر الطيران تحديا خاصا لأنه يجب أن يأخذ الأكسجين المحمول. يخطط كلارك إلى الأمام وينظم رحلاته حتى يحصل على الطاقة التي يحتاجها طوال اليوم.
التخطيط اليومي مهم أيضًا. يقول كلارك: "أفكر في الأمور قبل أن أفعلها." قبل أن يتوجه إلى الطابق السفلي ، على سبيل المثال ، يكتب كل شيء يحتاجه للحصول عليه أو القيام به حتى لا يضطر إلى القيام برحلات إضافية أو اتخاذ خطوات إضافية.
ويعترف كلارك بأن حالته قد تتقدم في النهاية ، لكنها فازت ' ر يكون في أي وقت قريب. "أنا لا أموت اليوم. أنا لا أموت غداً. "أنا لا أموت في السنة القادمة لأنني حجزت صلبة."
