كثير من الناس لديهم قصة تبدأ مثل هذه القصة ، لكن نتيجة القصة لا تؤثر عادة على العدد الكبير الأشخاص.
في منتصف التسعينات ، كانت لين ماتالانا مديرة إعلانية في مقاطعة أورانج بولاية كاليفورنيا. دخلت لجراحة لها علاقة بمرض بطانة الرحم. عندما خرجت من الجراحة ، كانت تعاني من ألم شديد. حتى الأوراق على قدميها تؤذي. شعرها يضر. واستمر. بدأ الأطباء يعتقدون أنه كان في رأسها. وفحصت في مرحلة ما نفسها إلى مستشفى للأمراض العقلية. لكن الأطباء سرعان ما شعروا أنها لا تحتاج لأن تكون هناك. وفي النهاية ، ذهبت إلى أخصائي في أمراض الروماتيزم ، وأسفر ذلك عن تشخيص مرض الذئبة ، وهو حالة من أمراض المناعة الذاتية الالتهابية. ولكن في حين أن لديها بعض نتائج اختبار الذئبة ، إلا أنها لم تكن مرض الذئبة. في النهاية ، كانت الفيبرومالغيا ، وهي متلازمة لا يعالج فيها الدماغ الألم بشكل صحيح ، والنتيجة هي الشعور بالألم عندما لا يجب عليك كذلك الشعور بالتعب والقلق والاكتئاب.
في نهاية المطاف ، حصلت لين على علاج مفيد من أخصائي فيبروميالغيا. بعض هؤلاء المتخصصين يستخدمون الآن أدوية باركنسون مثل ريسيب (ropinirole) أو ميرابيكس (براميبيكسول). ويتحرى بعض الخبراء الآن ما إذا كان من الصعب التقاط صورة ، يمكن أن يكون ضغط العمود الفقري العنقي عاملاً في بعض المرضى. قد يكون هذا ما حدث للين عندما كانت في الجراحة. بالإضافة إلى ذلك ، يقوم الأخصائيون بالتحقيق في ما إذا كانت مشاكل الدماغ التي تؤثر على النوم العميق تبدو أم لا.
قررت لين أن ألمها ورحلتها للعثور على الإغاثة كانت رسالة لها. كانت الرسالة لاستخدام مهاراتها في الإعلان والعلاقات العامة والتسويق والاتصالات لمساعدة الآخرين المتضررين من الفيبرومالغيا. لذلك في عام 1996 ، بدأت في تشكيل مؤسسة لرفع مستوى الوعي عن الفيبروميالغيا. تحول هذا الأساس في النهاية إلى جمعية Fibromyalgia الوطنية. كما أنها مجلة تحظى بتقدير كبير بالنسبة للمرضى.
أصبحت لين زعيمة وطنية في مجال الدفاع عن المرضى لشرط كثير من الأطباء لا يعرفون الكثير عن المرضى ، وكثيرًا ما يخبرون المرضى: "كل ذلك في رأسك."
هناك العديد من الأشخاص الآخرين الذين يبدأون رحلة مثل Lynne. انهم يواجهون مشكلة صحية مفاجئة ومزمنة. إنها ترتد من طبيب إلى طبيب يحاول الحصول على إجابات ويكتشف في نهاية المطاف أنه يجب أن يكون داعية خاصة به. لكنهم لا يستخدمون الدروس التي تعلموها للآخرين - خمنوا ماذا؟ أكثر منا يجب أن يكون مثل لين. الآن لدينا الويب ، لدينا المزيد من مجموعات الدعم ، لدينا مؤتمرات للمرضى ، ولدينا مراكز طبية تقول إنها تريد أن تأخذ زمام المبادرة في تعليم المرضى. لدينا أيضا بلوق لدينا هنا في HealthTalk.
كن مثل لين. أفصح. اروي قصتك. قلها حتى يتمكن الأطباء من سماعها أيضًا.
وهناك الكثير مما تقوم به منظمة لين الآن هو تثقيف الأطباء الذين ذهبوا إلى كلية الطب منذ سنوات. انهم لم يسمعوا من فيبروميالغيا. وهم ليسوا متعلمين كثيراً بما يعرفه علماء الروماتيزم المتخصصون في هذا الأمر. يمكن للمرضى أن يكونوا قناة حتى للحصول على معلومات طبية مهمة.
لا شيء من هذا يقتصر على حالة لين. إنه صحيح تمامًا بالنسبة لي أو CLL أو ما يهمك. أعتقد أن أولئك الذين يعانون من مشاكل صحية مزمنة - وهذا كثير من أنواع السرطان أيضا - يمكن أن يكون محفزا للتعجيل بالتعليم الطبي والمريض. يمكن أن يكون لدينا صوت أقوى في التحقيق والموافقة على أدوية جديدة ، ويمكننا أن نطالب بالتميز الطبي من خلال دفع الناس إلى "الأطباء الذين يعرفون" وبعيدا عن أولئك الذين لا يفعلون ذلك ، أو لا يحترمون دفاعنا.
لقد التقيت بـ (لين ماتالانا) الأسبوع الماضي لكنها مصدر إلهام. ربما عندما أتعرف عليك ، ستكون مصدر إلهام أيضًا. ابدأ بإخبار قصتك ، أو اكتب الفصل التالي. هناك العديد من الأشخاص الذين ينتظرون سماعها ويقومون باختيارات أكثر ذكاءً بسبب ما تشاركه
-Andrew
