التصلب المتعدد ، أو مرض التصلب العصبي المتعدد ، هو مرض التهابي مزمن يصيب الدماغ والحبل الشوكي (الجهاز العصبي المركزي). لأنه لا يمكن التنبؤ به ، يحتاج الأشخاص المصابون بالتصلب المتعدد إلى نظام دعم قوي في مكانه. لكي تكون أفضل مقدم رعاية لمرض التصلب المتعدد يمكن أن يكون لأحبائك ، اتخذ خطوات لتحضير نفسك.
"كمقدم رعاية مرض التصلب العصبي المتعدد ، من المهم أن تثقف نفسك حول أعراض التصلب المتعدد والعلاج" ، يقول ليندا Csiza ، PT ، DSc ، NCS ، أستاذ مساعد في كلية العلاج الطبيعي في جامعة ولاية تكساس في دالاس. يجب أن يعرف مقدمو الرعاية الصحية لمرض التصلب المتعدد أنه مع التصلب المتعدد ، يمكن أن يؤدي الالتهاب إلى العجز وفقدان الوظيفة. يمكن للأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب المتعدد الانتكاسات ، أو تفجر ، وكذلك الخوض في الهدوء.
التعرف على علامات وأعراض مرض التصلب العصبي المتعدد
وأفادت تقديرات عام 1975 أن هناك 400000 شخص في الولايات المتحدة مع مرض التصلب العصبي المتعدد - رقم لم يتم تحديثه منذ ذلك لأن الأطباء غير مطالبين بإبلاغ الحالات إلى مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها. لا يوجد أيضًا أي سجل رسمي للأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد في الولايات المتحدة. ومع ذلك ، تقدر الجمعية الوطنية لمرض التصلب المتعدد أن هناك أكثر من مليوني شخص مصابون بالتصلب المتعدد في جميع أنحاء العالم.
تختلف أعراض التصلب المتعدد من شخص لآخر ، دون وجود مجموعة واحدة من الأعراض النمطية في معظم المصابين بالمرض ، كما تقول Csiza . تشمل الأعراض الشائعة الضعف ، والتغييرات الحسية ، والتعب ، وصعوبة المشي ، ومشاكل التوازن ، واختلال وظائف الأمعاء والمثانة ، ومشاكل الإدراك ، والاكتئاب. يجب أن يكون مقدمو علاج التصلب المتعدد على استعداد للمساعدة في أي وقت لأن الأعراض تختلف في الطول والشدة.
أول أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد هو في كثير من الأحيان التهاب العصب البصري ، مما يؤدي إلى تغيرات في الرؤية ، ولكن الشكوى رقم واحد بين الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد هو التعب. "غالبا ما يكون الإرهاق هو السبب الذي يجعل الناس يتوقفون عن العمل ويعتمدون على الإعاقة" ، يقول Csiza.
فهم أنواع علاج التصلب المتعدد
كمقدم رعاية مرض التصلب المتعدد ، قد تحتاج إلى إعطاء الدواء الذي تفضله ، خاصة إذا كان أو أنها تعاني من مشاكل في الذاكرة أو ضعف أو هزات ، يشرح جاك بيركس ، دكتوراه في الطب ، كبير الأطباء في جمعية التصلب المتعدد في أمريكا ، وأستاذًا سريريًا للأعصاب في كلية الطب بجامعة فلوريدا الدولية في ميامي. تشمل العلاجات الخاصة بالتصلب المتعدد العوامل المعدِّلة للمرض ، والعقاقير المضادة للالتهابات (الستيرويدات) ، وأدوية إدارة الأعراض.
تشمل العوامل المعدِّلة للأمراض بيولوجيا مثل الإنترفيرون بيتا 1b ، أسيتات الجلاتيرمر ، والنتاليزوماب. تحاول هذه الأدوية منع الجهاز المناعي من إتلاف الغطاء على العصب (myelin) ، والذي قد يمنع حدوث المزيد من الإعاقة.
يتم عادة إعطاء عوامل تعديل المرض في شكل حقن تحت الجلد.
الأدوية تستخدم خلال التصلب المتعدد تصل إلى أعلى تشمل جرعات عالية من المنشطات الرابع ، والتي توقف التهاب. يمكن لأدوية إدارة الأعراض ، مثل modafinil للإجهاد و dalfampridine أو baclofen لتصلب العضلات ، أن تساعد على تحسين نوعية الحياة.
"تعتمد خطة الرعاية واستخدام الأدوية لعلاج مرض التصلب العصبي المتعدد ، أو الانتفاخ ، أو إدارة الأعراض "حول تطور مرض كل فرد ،" يقول Csiza. "مع مرور الوقت ، قد تتغير خطة رعاية الشخص بناء على وضعهم والأدوية الجديدة المتاحة."
الأشخاص الذين يعانون من التصلب المتعدد الذين هم على العلاج الصحيح يمكن أن يذهب إلى مغفرة والاستمرار في العمل على مستوى عال. يقول سيسيزا: "بعض الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد الذين يشعرون بحالة جيدة قد لا يرغبون في تناول الأدوية المستمرة ، خاصة إذا كان الدواء يسبب آثارًا جانبية غير سارة". كمقدم رعاية مرض التصلب المتعدد ، سترغب في تشجيع حبيبك على الاستمرار في تناول جميع الأدوية عن طريق ملاحظة فوائد العلاج. أيضا ، للتأكد من أن تؤخذ هذه الأدوية في أفضل الأوقات من اليوم وأفضل أيام الأسبوع يمكن أن تساعد في ضمان أفضل النتائج.
توقع مهام مقدمي الرعاية لمرضى التصلب المتعدد
مع تقدم مرض التصلب العصبي المتعدد والأشخاص المحبوبين لديهم مستويات متقدمة من الإعاقة ، قد تحتاج إلى تقديم المساعدة المادية لمهام الحياة اليومية ، مثل الاستحمام ، وارتداء الملابس ، والانتقال من كرسي إلى كرسي متحرك ، يقول Csiza.
إذا كان المرض يؤدي إلى صعوبات في الإدراك ، فقد تحتاج إلى المساعدة في إدارة الأنشطة المنزلية ، مثل دفع الفواتير ، وإجراء المواعيد ، وتنفيذ المهام المعرفية الأخرى.
إذا كان مستوى العجز يزداد سوءًا بشكل عام قد يكون من الضروري الانتقال من منزل متعدد المستويات إلى منزل من مستوى واحد ، مما يتيح سهولة استخدام الكرسي المتحرك ، كما تقول Csiza. وتقول: "قد يأتي وقت تحتاج فيه المساعدة الخارجية لتوفير أفضل رعاية".
تقديم الدعم العاطفي لمرض التصلب المتعدد
الاكتئاب شائع لدى المصابين بالتصلب المتعدد ، على الرغم من أن الأطباء ليسوا متأكدين مما إذا كان يرتبط الاكتئاب بمناطق الدماغ التي يتضرر بها المرض أو إذا كان مرتبطًا فقط بمرض مزمن ، كما تقول Csiza.
احذر من علامات وأعراض الاكتئاب ، بما في ذلك النعاس أو عدم القدرة على النوم ؛ زيادة أو نقصان الشهية ؛ فقدان الرغبة في المشاركة في الأنشطة العادية ؛ وزيادة التعب. من خلال التعرف على الكآبة في وقت مبكر ، يمكنك العمل مع طبيب حبيبك للتأكد من أن الاكتئاب يتم معالجته بأكبر قدر ممكن من الفعالية.
"قد يحتاج مقدمو الرعاية أيضًا إلى مساعدة نفسية" ، كما يقول الدكتور بيركس. "يمكن أن يكون مرهقاً جداً أن ترى حبيبك يصبح مريضاً أو معاقاً."
