دليل البقاء على قيد الحياة من أجل الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد

فقط قل نعم لحفلات العطلات التي تظن أنك ستستمتع بها. روبرت دالي / Getty Images

التجمعات الخاصة بالأعياد وحفلات أعياد الميلاد وغيرها من الأحداث الاحتفالية جزء من فرحة الحياة. إن التآلف مع الأصدقاء والعائلة للتحدث ، وتناول الطعام ، والشراب ، والفرح هو أمر يجب أن نتطلع إليه.

ومع ذلك ، بالنسبة لأولئك الذين يعانون من مرض التصلب المتعدد (MS) ، تأتي الأحزاب مع بعض التحديات ، مثل التعب ، والتحريض الزائد ( من الحشود والأضواء والأصوات والعواطف) والمخاوف بشأن إمكانية الوصول. لا يزال ، يمكن القيام بالكثير للتأكد من أن الحفلة ممتعة ، وتبدأ بالتخطيط للمستقبل.

قبل الرد على دعوتك القادمة ، خذ بعين الاعتبار هذه النصائح من زملائك من الحاضرين مع MS

Give the Host a Call

إذا كنت غير معتاد على المكان أو المنزل الذي توجد فيه الحفلة ، اتصل للحصول على مزيد من التفاصيل. (يعمل النص أو البريد الإلكتروني أيضًا ، إذا كنت تعرف الشخص الذي يستضيف.) فالغرض من ذلك هو شرح القيود والاستفسار عن البيئة ، كما تقول نيكول ليملي ، من سكان نيو أورليانز ، التي بدأت في استخدام كرسي متحرك في عام 2010 بسبب مشاكل في التنقل MS.

"قبل حضور أي طرف ، أتحقق دائماً من المضيف أو من شخص مطلع على المكان والأماكن المحيطة به" ، كما يقول ليميل. "بسبب تعبّي ، أسأل إذا كان هناك موقف سيارات يمكن الوصول إليه. إذا لم يكن الأمر كذلك ، عادة ما أطلب من الشخص الذي يقودني أن ينزلني أمام المكان أو المنزل. كما أسأل إذا كان هناك سلالم عند المدخل أو داخل إذا كان الأمر كذلك ، فإنني أخطط لجعل شخص ما يساعدني في الدخول. "

إن التعرف على المكان الذي ستجلس فيه فيما يتعلق بالطعام والترفيه والحمام مفيد أيضًا ، كما يقول روبرت شومان ، من ماربلهيد ، ماساتشوستس ، الذي كان لديه مرض التصلب العصبي المتعدد منذ ما يقرب من 40 عاما. يقترح أن يطلب الجلوس بالقرب من الحمام ، ويستفسر عن حجم الحمام ، وكذلك نسبة الأشخاص إلى الحمام.

شومان ، الذي يعاني من التشنج المرتبط بمرض التصلب المتعدد ، يتعرف أيضًا على نوع الأرضيات في هذا الحدث ، وكيف يمكن أن تتأثر بالمطر أو الثلوج ، لذلك فهو يعرف ما إذا كان استخدام العصا سيكون غير مستقر أو زلق أو خطير.

"يمكن للسجاد أن يستهلك الكثير من الطاقة لمستخدمي الكراسي المتحركة أيضًا" ملاحظات.

ولا تنسى أن تسأل عن مستويات الضوضاء. للتعرف على ما يمكن أن يكون ، اسأل عن عدد الأشخاص المتوقع ، وما إذا كان سيتم تشغيل موسيقى صاخبة. إذا كان الحدث أو الطرف سيعقد في الخارج ، فهل سيكون قريباً من الشوارع المزدحمة؟

قم بتعيين أحد أعضاء الثقة الموثوقة

وتقول ليميل إنها تتأكد دومًا من شخص ما في الحزب يعرف حدودها. "بهذه الطريقة ، إذا كنت بحاجة إلى مساعدة ، فإن شخصًا واحدًا على الأقل سيكون لديه فكرة عن نوع المساعدة التي أحتاجها وأتفهم مستوى المعونة المطلوب" ، كما تقول.

يقول شومان إنه يتحدث مع أي شخص ذاهب إلى مع الاحترام المسبق والتأكد من أنهم يتوصلون إلى اتفاق متبادل حول المدة التي يريدون البقاء فيها. كما أنها تأتي بإشارة تعني أنه يريد المغادرة.

اسأل عن ما تحتاجه

ميج ليويلن ، أحد سكان سياتل الذي كان لديه مرض التصلب العصبي المتعدد منذ عام 2007 ، يقول أن التواجد في حشود كبيرة أو في الأماكن المزدحمة قد يجعلها أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد تذهب في أوفردرايف. "أضف إلى ذلك حقيقة أن العديد من إعدادات الحفلات تميل إلى أن تكون دافئة ، الأمر الذي يؤدي إلى رؤيتي التي تبدو ضبابية وذهني يتفوق عليها الضباب MS ، أعلم أنني بحاجة إلى أن أكون أكثر وعيًا ببيئتي وأعراضي". تقول <>ور>> في بعض الأحيان ، لا يمكنك في بعض الأحيان توقع كل أعراض ستضرب

"لقد تعلمت أن أطلب من الكرسي أن يجلس إذا لم يكن هناك أي شخص على مرأى من الجميع" ، يقول لولين. "لا أحب حقاً أن أخرج استيائي من MS ، ولا أحبه عندما أطلب تسكينًا خاصًا ، لكنني أطلب أن يكون مكانًا للجلوس أفضل من العثور على نفسي مستلقية على الأرض بعد سقوط. "

شرب بحذر

بالطبع تريد تناول الطعام والشراب مثل بقية الضيوف في الحفلة ، ولكن وضع حدود لنفسك يمكن أن يساعد في ضمان شعورك بأفضل ما يمكنك وقادر على الاستمتاع الاحتفال لأطول فترة ممكنة.

"بالنظر إلى أن الرؤية والشيء الضباب يشبهان إلى حد ما ما يختبره الناس عندما يكونون سكرًا أو سكرانًا ، فأنا أتوخى الحذر بشأن كمية الكحول التي أتناولها أثناء الحفلات أو الحفلات ، وأحرص على أن يكون معي ماء دائمًا ، "يقول Lewellyn.

Shuman يوافق ، مشيرا إلى أنه يحاول البقاء في تناغم مع كيفية تأثير الكحول على حركته.

خذ استراحة

إذا كانت مخاوفك ومخاوفك تبقيك من حضور الحفلات ، تذكر أنه يمكنك دائما أن تأخذ يقول ليميلي: "إن الحشود الكبيرة تميل إلى أن تحفزني على الإفراط في التحفيز". وعندما يحدث ذلك ، "أحاول الابتعاد عن المجموعة الكبيرة. وعادةً ما أذهب في غرفة تحتوي على عدد أقل من الأشخاص ، أو سأنتقل إلى الخارج حتى ينحسر القلق.

Lewellyn يمكن أن تتصل. انها تأخذ فترات راحة من حين لآخر في جميع الأحزاب التي تحضرها. وتقول: "الخروج إلى الخارج للتهدئة والابتعاد عن الحشود وكل الضجيج يمكن أن يساعد حقاً في إبقاء الأعراض عالقة".

وإذا كان الحمل الزائد أكثر من اللازم أثناء موسم العطلات ، فقل فقط: نعم. الدعوات التي تعني أكثر لك. تذكر ، شومان ، تقول ، "احضر الأحداث لأنك تتوقع متعة ، لا من الالتزام."