لقد انقلبت حياة روبن ماهل رأسا على عقب بعوضة عنكبوت.
كانت تبلغ من العمر 20 سنة وتبدأ سنتها العليا في جامعة تكساس. تضخم يدها. مرت أسبوعين وبدلاً من أن تتحسن ، بدأت يدها تشبه المخلب. محيرًا بسبب سبب التورم ، قام جراحي جراحة استكشافية. لم يكن هناك عدوى. فقط تورم غير مفسر.
بعد بضعة أيام ، استيقظ مايهال للعثور على ركبتها متضخمة إلى حجم البطيخ. سألت جراحها عن ذلك. تقول مايهال وهي الآن في الأربعينات من عمرها تعيش في باتون روج: "كانت تلك هي اللحظة التي تغيرت فيها حياتي كلها". "تراجعت ونظرت إلى ركبتي لفترة طويلة حقا. لم يقل أي شيء. وأخيرا قال ،" أعتقد أنك بحاجة لرؤية طبيب أمراض الروماتيزم. "
التشخيص: التهاب المفاصل الروماتويدي
بعد فترة وجيزة عيد ميلادها الحادي والعشرين ، تم تشخيص مايهال بالتهاب المفاصل الروماتويدي ، وهو مرض مناعي ذاتي حيث يهاجم الجسم بطانة المفاصل. والنتيجة هي الألم الشديد ، والتورم ، والتعب ، والحمى المنخفضة الدرجة. ويعتقد مايهال أن لدغة العنكبوت قد أطلقت استجابة مناعية ، والتي أدت بدورها إلى استعداد وراثي أساسي للمرض.
يتم تشخيص معظم مرضى التهاب المفاصل الروماتويدي في منتصف العمر ، وفقا للمعهد الوطني لالتهاب المفاصل والجهاز العضلي الهيكلي والأمراض الجلدية ، يمكن أن تؤثر على الشباب والأطفال كذلك. وقد تم تشخيص الحالة في حوالي 1.5 مليون أميركي ، غالبيتهم من النساء.
"معي ، مفاصلي دائما تشعر بالحر - حتى أنها تبدو حمراء وتشعر بأنها ناعمة الملمس" ، يقول مايهال. "أفضل وصف [من RA] قرأت على الإطلاق كان من شخصية ستيفن كينغ مع التهاب المفاصل الروماتويدي الذي وصفه بأنه يعاني من كسر الزجاج في مفاصلك. إنهم يشعرون بالتقرم والمؤلمة. عندما لا تتحرك ، يكون الأمر مجرد نوع من البمل "
في العقود التي تم فيها تشخيص ماييهال ، قامت بتجربة قائمة من الأدوية للسيطرة على الألم وإبطاء تلف المفاصل التي هي علامات المرض. كان لديها أكثر من اثنتي عشرة عملية جراحية ، بما في ذلك استبدال مزدوج للركبة واستبدال مفصل الورك بعد أن أصبح تلف المفصل شديدًا جدًا. كما تم استبدال عظم الفخذ بقضيب معدني بعد أن تم تناول العظم عن طريق جرعات كبيرة من بريدنيزون الستيرويد ، وهو دواء أعطى لها الراحة الكافية للبقاء في القوى العاملة لكنه تركها مع كسور الإجهاد في كثير من عظامها.
الحياة اليومية مع التهاب المفاصل الروماتويدي: نصائح روبن
الآن بالنسبة لمايهول ، قلل دواء جديد نسبيًا يدعى Orencia (abatacept) من التورم والحمى وتركت شعورها "أقرب بكثير إلى طبيعتها". ولكن لأنه لا يزال عليها العيش مع أكثر من عشر سنوات من الأضرار التي لحقت بمفاصليها ، فإن منع أي التهاب آخر هو مهمة ثابتة.
يمسك مقبض كوب قهوة وزنًا كبيرًا في مفاصل أصابعها ، لذلك بدلاً من ذلك أكواب القدح مع راحتيها. عندما تقترب من باب يتأرجح ، فإنها تستحضر كتفيها ، وليس يديها ، لتدبر طريقها. تتوقف عند محل البقالة ثلاث مرات في الأسبوع ، بدلاً من مرة ، بحيث لا يكون حملها ثقيلًا جدًا على حمله. تدير غسالة الصحون بدلاً من غسل اليدين ، حتى لو لم تكن حمولة كاملة. وليس عليها أن تبحث بعيداً عن "صائد" ، الذي تخزنه في مواقع استراتيجية في مسكنها ، في العمل ، وفي سيارتها. ويسمح لها الجهاز الذي يشبه المخلب بسحب العناصر بسهولة عالية أو منخفضة دون الوصول إلى أو الركض.
"لقد تعلمت أيضًا طلب المساعدة" ، يقول مايهال. "إذا قال شخص ما ،" مهلا ، أنا ذاهب إلى محل البقالة ، هل تحتاج إلى شيء؟ سأقول ، "نعم. أنا أفعل." تعلمت أن قبول المساعدة عندما يتم تقديمها هو في الواقع هدية إلى الشخص الآخر أيضًا. "
ساعدت هذه الحلول الإبداعية" مايهال "في الحفاظ على مهنة ناجحة ككاتب شركة وحياة كاملة مع RA. فيما يلي بعض توصياتها الأخرى:
- اسأل طبيبك دائمًا قبل تجربة المكملات الغذائية أو التغييرات الغذائية أو العلاجات البديلة. أنت لا تعرف أبدًا ما الذي يمكن أن يتفاعل مع أدويتك.
- اعتماد نظام غذائي مضاد للالتهابات غني بالفاكهة والخضراوات وأحماض أوميغا 3 الدهنية ، والتي قد تساعد في تقليل تورم المفاصل.
- كن متفائلاً بحياتك مع RA . يقول مايهال: "أحاول دائماً أن أرى الكأس ممتلئة". "بدلاً من أن أحزن أن اضطررت إلى استبدال ركبتي عندما كان عمري 27 ، أشعر بالامتنان الشديد لأن التكنولوجيا موجودة ، وأن ركبتي في حالة جيدة ، وأن لدي تأمينًا كبيرًا يدفعها مقابل ذلك."
- احتفظ بهاتفك المحمول في جميع الأوقات في حالة الطوارئ ، مثل السقوط.
- ممارسة التمارين المؤلمة ، ولكن افعلها على أي حال. يقول مايهال: "لدي علاقة حب كراهية مع ممارسة الرياضة". "ولكن يجب أن أفعل ذلك لإدارة الوزن. ومن المهم جدًا بالنسبة لي الحفاظ على نظام القلب في حالة جيدة لأن RA يمكن أن يؤثر على القلب والرئتين."
