المزيد من الدكتور غوبتا
دليل Caregiver لمرض السكري من النوع الثاني
الترحيل د. غوبتا: هل أحتاج إلى طبيب الرعاية الأولية؟
الفيديو: الخلايا الجذعية شفاء القلب المتضرر
تتذكر جين نورثروب صدمة تعلم أن ابنتها نيكول تعاني من خلل في القلب. قالت: "شعرت وكأنني رُكلت في القناة الهضمية". "لم أستطع التنفس". بعد أربع سنوات ، لا تزال حالة نيكول ومسؤوليتها كمسؤولة رئيسية عن الرعاية الصحية لا تزال كبيرة. لكن نورثروب أيضا اكتشفت تغييرات إيجابية في نفسها وكيف تتعامل مع حالة ابنتها.
"لقد أصبحت صريحا جدا ،" قال نورثروب. "كنت أعرف حياتها كلها أن شيئًا ما لم يكن صحيحًا ، وأشعر أنني لم أكن عدوانية بما فيه الكفاية مع أطبائها للحصول على إجابات حقيقية. ظللت فقط أؤمن بما كانوا يخبرونني به ، وهو أنها كانت صحية. ولكن الآن إذا كان هناك شيء لا أعتقد أنه صحيح ، فسأستفسر عنه. "
وُلدت نيكول ، البالغة من العمر 19 عاماً ، بفئتين في قلبها بين البطينين الأيمن والأيسر ، والمعروفين بعيب الحاجز البطيني. ولكن لم يتم تشخيص العيب حتى كانت في الخامسة عشرة من عمرها. ونتيجة لذلك ، طورت فرط ضغط الدم الشرياني ومتلازمة إيزنمنجر ، التي تؤثر على تدفق الدم من القلب إلى الرئتين.
اليوم ، نيكول محدودة بشدة بسبب حالتها. وهي تأخذ دروسًا في الفن على الإنترنت وتأمل أن تصبح رسّامًا لكتب الأطفال ، ولكنها ضعيفة جدًا للعمل خارج المنزل وتحتاج إلى الأكسجين على مدار الساعة.
"استغرق الأمر مني عامين لأعلم حقًا أن هذا لم يكن وقالت نورثروب (52 عاما) التي جعلت من مهمة الحفاظ على اطلاعها وتأييدها لنيكول وآخرين مثلها مثل "كابوس" أن الحياة كانت حقيقة. "الآن ، سأتحدث عن أي فرصة أحصل عليها حول تشخيصها ، عن تشخيصها الخاطئ ، حول هذا المرض الذي لم يسمع به أحد "، قالت. في عام 2011 ، بدأت مدونة "لتثقيف الناس حول مرض نيكول وما يمر به كل يوم."
ذات صلة:
معضلة واحدة من مقدمي الرعاية يمكن لأزمة حياة أو حدث مؤلم أن يسبب ضائقة وحزن لا يمكن تخيلهما ، ولكن يمكن أن يؤدي أيضا إلى ما يعرف بالنمو اللاحق للصدمة.
في دراسة حديثة ، قام الباحثون باستطلاع آراء 270 من الآباء والأمهات الذين يقدمون الرعاية للأطفال المصابين بأمراض خطيرة. أفاد المشاركون عن صعوبات شخصية ومهنية ومالية مرتبطة بأمراض أطفالهم ، لكن معظمهم قالوا أيضًا إن هناك بعض النتائج الإيجابية.
تم قياس ردود الأهل باستخدام مخزون النمو بعد الصدمة (PTGI) ، وهو استبيان لتقييم التأثير الإيجابي للأحداث السلبية. يقيس PTGI عوامل مثل النمو الشخصي والقوة ، وتقدير الحياة ، والمتعلقة بالآخرين ، والتغير الروحي.
رئيسة البحث سوزان كادل ، أستاذة في كلية العمل الاجتماعي في كلية رونيسون الجامعية في جامعة واترلو في أونتاريو ، وقال إن النتائج مهمة "لأن تقديم الرعاية مستمر. إنه ليس حدثًا في الماضي. ﻟذا ، ﻓﮭو ﯾظﮭر أﻧﮫ ﺣﺗﯽ ﻋﻧدﻣﺎ ﯾﻌﺎﻧﻲ اﻟﻧﺎس ﻣن ﺧﺑرة اﻟﺗﺟﮭﯾز ، ﻓﺈﻧﮭم ﻻ ﯾزال ﺑﺈﻣﮐﺎﻧﮭم أن ﯾﻌﺎﻧوا ﺷﯾﺋﺎً إﯾﺟﺎﺑﯾﺎً. "
دﻧﯾز إم. ﺑراون ، ﻣؤﻟف اﻟﻌدﯾد ﻣن اﻟﮐﺗب ﻋن ﺗﻘدﯾم اﻟرﻋﺎﯾﺔ وﻣؤﺳس caregiving.com ، ﻟﯾس ﻣﻔﺎﺟﺋﺎً. "لا أحد يخبرك كيف تكون مقدم رعاية. عليك فقط أن تفهم ذلك. "كما تفعل ، تصبح أكثر مرونة ، تزداد ثقتك بنفسك وتصبح أفضل في حل المشاكل. غالباً ما أفكر في نفسي: "إذا كنت بحاجة إلى مساعدة بخصوص شيء ما ، فسأطلب من مقدم الرعاية للعائلة."
التقى براون بشركة نورثروب ، التي تدوّن موقع caregiving.com ، بعد فترة وجيزة من تشخيص نيكول. في ذلك الوقت ، لم تستطع شركة نورثروب التي تعيش في أورلاندو ، فلوريدا ، مواكبة جميع الأوراق المتعلقة برعاية ابنتها.
"لقد كان ذلك في كل مكان" ، قال براون. "فكرت في تنظيمها كان أكثر من اللازم بالنسبة لها للتعامل معها". بعد ثلاث سنوات ، قدمت شركة نورثروب جلسة حول caregiving.com حول تنظيم الأوراق الطبية.
وقال براون: "بصفتي مقدم رعاية ، فأنت مجبر على مواجهة أسوأ مخاوفك ، ولأنك تفعل ذلك ، فإنك تصبح هذا الشخص الأقوى الذي يمكنه التعامل مع أشياء لم تفكر أبداً في قدرتك على ذلك". "هذا ما حدث لجين."
نمو ما بعد الصدمة لا يعني أن مقدم الرعاية لا يشعر بالألم والمعاناة. فيما يلي ستة طرق عملية لمساعدتك في العثور على شيء إيجابي عندما تتعامل مع موقف مليء بالتحديات والضغط:
احتفظ بدفتر.
كتابة خبرتك سوف يعطيك رقمًا لمدى قدومك ومقدار ما أنجزت. قال براون: "يمكن أن تكون المجلة سجلاً لتحولك". "حتى عندما لا يساعدك أحد ، حتى لو استغرق اليوم 20 ساعة ، قمت بذلك. لقد نجحت. وستساعدك مجلة على تذكر ذلك. " صورة الأوقات الجيدة.
أحيانًا نركز كثيرًا على الجوانب السلبية لتقديم الرعاية التي نغفلها عن اللحظات السعيدة ، وفقًا لكيم ميلر ، استشاري الخدمات الإكلينيكية في شركة سينيبر بريدج ، كانت إدارة الرعاية الوطنية والرعاية المنزلية ، في فورت لودرديل ، فلوريدا ميلر من مقدمي الرعاية لخالتها ، الذي توفي بسرطان البنكرياس قبل ست سنوات. توصي بإلتقاط صور لحظات خاصة مثل الأعياد وأعياد الميلاد. قال ميلر: "إن وجود مرئيات للحظات الجيدة يمكن أن يساعد اللحظات السيئة - عندما تكون متوترًا - يتلاشى قليلاً. امتلك مساحة شخصية.
براون يقترح إعدادًا صغيرًا الفضاء في منزلك وملئه بالأشياء التي تهمك. "يمكن أن تكون صور لأحبائك ، الكتب ، الأفلام ، الأعمال الفنية. أياً كان الأمر ، سيساعدك ذلك على تجنب الضياع في عملية تقديم الرعاية عن طريق الاحتفاظ بشيء ما لنفسك. لا تذهب بمفردك.
"في الوقت الذي يطلب فيه معظم الناس المساعدة ، فهم قال ميلر إذا بدأت تشعر بنضوب الرعاية ، فانتقل إلى أفراد العائلة أو غيرك ممن يمكنهم المساعدة. قال ميلر: "أوصي باستشارة مدير الرعاية على الأقل ، حتى إذا لم تكن مستعدًا لتوظيف أحد مقدمي الرعاية ، لأنه يمكن أن يساعدك في وضع خطة لك." . خارج بعض "لي الوقت" وأخذ فترات راحة. "بدأ ببطء ،" قال براون. "إذا كان كل ما يمكنك فعله هو استراحة لمدة 10 دقائق في البداية ، فافعل ذلك. ثم في المرة القادمة تأخذ استراحة لمدة 20 دقيقة ، ثم ساعة ، ثم زيادتها تدريجيا إلى ما تشعر بالراحة معه. "
ابحث عن الدعم. نورثروب هي القائدة المشتركة لمجموعة دعم محلية لمقدمي الرعاية ، مما يعطيها إحساسًا بالاستقرار. وقالت: "في بعض الأحيان ، تشعرني الحياة خارجة عن السيطرة ، وهذا هو الشيء الوحيد الذي يمكنني فعله لمواصلة متابعة تعلم وتعليم الآخرين حول هذا المرض". كما يشير براون ، "يمكن أن يكون تقديم الرعاية وحيد ، عملية معزولة. يمكن أن يمنحك الانضمام أو قيادة مجموعة دعم شعوراً بالمجتمع والمساعدة في البناء على المهارات التي اكتسبتها بالفعل من تجربة تقديم الرعاية. "
