بالنسبة لبولا فان ريبر ، بدأ الورم النخاعي مع وخز في فخذها الذي جاء وذهب. هذه الآلام البسيطة ، التي تحولت في النهاية إلى ألم مستمر ، لم تعط أي تلميح إلى أن فان ريبر سيقضي السنوات العشر المقبلة في العيش مع المايلوما ، وهو سرطان عظمي نادر نسبيا. في عمر 51 ، تم فصل فان ريبر مع طفلين بالغين ويعمل مستشار طلابي في جامعة روتجرز في نيو جيرسي. شخص نشط يستمتع بركوب الدراجات ، فان فان ريبر لم يكن أبدا واحدا ليسمح للألم بالوقوف في طريقها. لذلك ، عندما استمر الألم في فخذها ، ذهبت إلى المعالج اليدوي لها ، الذي نصحها برؤية طبيب الرعاية الأولية الذي أرسلها إلى طبيب تقويم العظام. بعد أخذ هذا العظم بالأشعة السينية ، ظن أنه رأى ثقبًا في عظامها.
كشفت اختبارات أخرى أن الورم ، وليس الثقب ، كان يعرض الجزء العلوي من فخذها للخطر ، وهو ما يفسر الألم الذي شعرت به. كما علمت فان ريبر أنها كانت تقترب من تحطيم العظام ، التي يمكن أن تنشر الورم من خلال نخاعها.
تحدي تشخيص الورم النخاعي
العلاج كان فوريًا. وبحلول نهاية الأسبوع ، كانت قد تلقت استبدال مفصل الورك وتعلمت أن الورم لم ينتشر بعد ذلك الفضاء وأن ورم النخاع لديها كان تحت السيطرة. كما بدأت في التعرف على المرض. ووجدت أن تشخيص الورم النخاعي لها كان أسرع من معظم المرضى ، وأن المرضى يتعلمون عن وجود مرضهم بطرق مختلفة. يفسر فان ريبر: "مايلوما هو سرطان فردي للغاية". لكن حتى سرعة تشخيص الورم النقوي لم تساعد في تسجيل الوضع بشكل كامل مع فان ريبر. وتتذكر قائلة: "كان هذا كل شيء سرياليًا للغاية". "طوال الوقت أظن أن هذا الفيلم هو فيلم وأنا ألعب دور شخص مريض ، لكنني الوحيد الذي يعرف أنني لست حقا." ما لعبته أيضا في الشعور السوريالي: غير ذلك الشفاء من استبدال مفصل الورك ، كان فان ريبر سليمًا وحيويًا ولا يزال يعمل بدوام كامل.
مع إزالة الورم وعدم وجود علامة على انتشاره إلى مواقع أخرى ، تم إخبار فان ريبر لأول مرة أنها ستضطر إلى "الانتظار ومشاهدة لم تكن خالية من المايلوما ، ولكن لم تكن هناك علاجات متاحة يمكن أن تعالجها أو تمنع عودتها. وتقول إن ذلك لم يكن سهلاً. أكثر صعوبة: لا توجد طريقة للتنبؤ بمواجهة الانتكاسة ، وأنه مع وجود تاريخ لتورط العظام ، سيعود السرطان.
في هذه المرحلة ، تحول فان رابر إلى مؤسسة المايلوما الدولية ، مرسومة بشكل كبير على الدعم عرضت من خلال الندوات المجتمعية على الإنترنت والمجتمع المريض لمعرفة المزيد عن العيش مع المايلوما.
إدارة المايلوما: عندما يعود السرطان
بعد ثلاث سنوات ، كان فان ريبر لا يزال يعمل بدوام كامل عندما كشفت الاختبارات أن الورم النخاعي يكتسب قوة . "مرة أخرى ، على الورق بدا لي أسوأ مما شعرت به" ، تتذكر ، مشيرا إلى أن العديد من مرضى المايلوما يشعرون بالتعب أو لديهم أعراض أخرى لم تعانها من قبل.
أخبرها أطبائها عن مجموعة من خيارات العلاج المتاحة ، من الجذعية العدوانية العلاج بالخلايا لأدوية أقل عدوانية. بعد بعض الجدل ، اختارت Van Riper خياراً تقول أنها تتعارض مع شخصيتها: لقد أخذت خطراً واختارت العلاج بالخلايا الجذعية ، والتي يمكن أن تشتريها المزيد من الوقت دون انتكاسة - وقد فعلت ذلك.
Van Riper have two معالجة الخلايا الجذعية البالغة ستة أشهر منفصلة ؛ الأول مع الخلايا الجذعية الخاصة بها والثانية بالخلايا الجذعية التي تبرع بها شقيقها الأصغر. أعطتها العلاجات خمس سنوات دون انتكاسة أو الحاجة إلى أي علاجات أخرى.
في عام 2007 ، أدى ازدياد آلام الظهر إلى اكتشاف أن الورم النخاعي كان يؤثر على عظامها مرة أخرى. كان لديها كسر الانضغاط في فقرة. وأظهر مسح PET (التصوير المقطعي بالإصدار البوزيتروني) ثلاثة مواقع أخرى للأورام. وتلا ذلك العلاج الإشعاعي والكيميائي.
بدأ الأطباء Van Riper على نظام ثلاثي الأدوية: بورتيزوميب (Velcade) و dexamethasone (Decadron) و lenalidomide (Revlimid). تلقت بورتيزوميب وديكساميثازون في ضخ مرتين أسبوعيا ، أسبوعين ، أسبوع واحد. كان lenalidomide في شكل حبوب منع الحمل. لقد عانت من آثار جانبية ، مثل العيون غير الواضحة ، والأرق ، ومشاكل في المعدة ، ولكن هذه لا تضمن وقف العلاج. أخذت أدوية إضافية لتخفيف هذه الآثار الجانبية ، مع بعض النجاح. تقول: "الأخبار الجيدة هي أن علامات السرطان لدي في دمي أظهرت استجابة إيجابية للغاية لهذا المزيج بعد دورتين فقط".توقفت Van Riper عن تناول الحمية لأنها طورت مضاعفات الأعصاب (الاعتلال العصبي) ، وهو التأثير الجانبي الأكثر شيوعًا لل bورتيزوميب. سيعيد الأطباء إختبارها لمعرفة ما إذا كان السرطان قد استجاب للعلاج الذي كانت تمتلكه للتو. "العلاج الكيميائي هو الآن أكثر استهدافا ، وهناك آثار جانبية أقل ، لكنها جميعا تأتي مع ثمن" ، كما تقول ، لكنها لا تشجع الآخرين على اتخاذ نفس الخيارات التي اتخذتها ، ويرجع ذلك جزئيا إلى أن تجربة المايلوما هي مختلفة لكل شخص ولأن علاجات المايلوما تتغير بسرعة.
العيش مع المايلوما
"هذا هو أفضل وأسوأ ما حدث لي" ، يقول فان ريبر ، معترفا بأنها عاشت لفترة أطول من المتوقع
عندما تلقت تشخيصها للورم النخاعي لأول مرة ، قبل أن تتوفر أدوية جديدة ، قيل لها إن متوسط العمر المتوقع هو 2.5 سنة ، لكنها عاشت أربع مرات على هذا النحو. وفي هذه الأثناء ، سافرت على نطاق واسع ، وواصلت العمل بدوام كامل في وظيفة تستمتع بها (وهي حاليا عميد مساعد في تقديم المشورة الأكاديمية) ، وكانت أكثر انخراطا في حياتها مما كانت تعتقد أنه يمكن أن تكون. > واحدة من مفاتيح نجاحها في إدارة المايلوما هي مجموعة الدعم التي أسستها بمساعدة صندوق النقد الدولي. وقالت إنها بدأت بأربعة أشخاص وتوسعت إلى 45 ، وتوفر مصدرًا مهمًا للدعم والتعليم لجميع المعنيين. "الحديث عن ذلك يساعدني على التأقلم".
