لقد كان ذلك الرجل البالغ من العمر 26 عاما مرعوبًا. كافحت من أجل النزول من سريرها و اتصلت بخطيبها ، مايكل كينت (الآن زوجها). تكشّف المشهد كما هو الحال للعديد من مرضى التصلب المتعدد الذين تم تشخيصهم حديثًا. سارع ساليرنو كينت إلى الطبيب ، الذي أمر بعمليات مسح الدماغ.
عندما عاد الأخصائي مع نتائج التصوير بالرنين المغناطيسي ، قيل له ساليرنو كينت أن لديها عدة آفات في دماغها - واحدة من المؤشرات الرئيسية لمرض التصلب المتعدد. التصلب المتعدد ، المعروف أيضا باسم مرض التصلب العصبي المتعدد ، هو مرض يؤثر على الجهاز العصبي المركزي ، بما في ذلك الدماغ والحبل الشوكي والعصب البصري. مرض التصلب العصبي المتعدد يمكن أن يسبب الوهن البدني والضعف المعرفي - الأعراض التي قال ساليرنو كينت أنها ليست مستعدة للوجه.
لقد ذهبت إلى الإنكار. "لم أطلب أي معلومات" ، قالت. "أردت أن أدعي أنه لم يحدث لي. أردت أن أتظاهر بأنه شيء مؤقت قد يختفي. "
بمجرد توقف مؤلف الأغنية وعدم الخوف على خشبة المسرح أمام حشد من الناس ، توقف ساليرنو كينت عن أدائه. حصلت على وظيفة مكتب في أتلانتا ، حيث روّجت لموسيقيين آخرين. قالت وهي جالسة على مكتب ، إنه من الأسهل إخفاء أعراضها. فبدلاً من العمل بجد لتحقيق أحلامها ، قالت إنها سمحت لهم بالخروج.
لمدة أربع سنوات ، رفض ساليرنو كنت الاعتراف بأن لديها مشكلة. ومع ازدياد أعراضها سوءًا ، أصبحت أكثر انغماسًا ، ورفضت حتى أن تمشي الكلب علانيةً في حال رأى الناس مشيتها "مخمور" واعتقدت أنها كانت مخموراً. لم يكن حتى عام 2003 ، عندما انهارت في طريقها إلى منزل أحد الجيران ، عندما أقنعها زوجها بإعادة اختبارها ، وبدأت أخيرًا بتناول دواء MS. ولكن ، بحلول ذلك الوقت ، كان المرض قد أصاب الضحايا ، وأخبرها الأطباء أن لديها أكثر من 30 جروحًا في دماغها.
"لم يخرج شيء جيد من إنكاري" ، قالت. "لقد سمح لي مرضي بالتقدم وحلمتي بالابتعاد عني."
في الأربعين من العمر ، وباعتبارها أم لطفلين ، كينغستون ، 4 سنوات ، وغيابيلا ، 11 شهرًا ، كتب ساليرنو كِنت كتابًا بعنوان Dreams ، حولها الكفاح من أجل التوافق مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، وتنصح الآخرين بشرط عدم التخلي أبدًا. تحدثنا معها عن صراعها الشخصي مع الإنكار.
كل يوم الصحة: قلت أنك لم تطلب العلاج لسنوات. كيف كانت حياتك العائلية في ذلك الوقت؟ كيف أثرت على هذا القرار؟
كريستي ساليرنو كنت:
زوجي يعتقد أنه ساعدني على البقاء في حالة إنكار لأنه حاول القيام بأشياء كثيرة بالنسبة لي. لقد توقفت عن الذهاب للتسوق لشراء البقالة بسبب المشي الخاص بي . توقفت عن الرغبة في القيام بأي شيء ، حتى المشي كلبنا. أرغب في القيام بذلك في منطقة خاصة مشجرة - لم أكن أريد أن ينظر الناس إلي. لم أكن أريد أن ينظر الناس إليّ ويقولون: "هل هي في حالة سكر؟"
لقد أصبحت من الناسك.
الأشخاص المصابين بمرض التصلب المتعدد ، يمكننا عزل أنفسنا والبقاء في منازلنا حيث يمكننا التحكم في عدم القدرة على التنبؤ. لكن آمل أن يتحدي الناس أنفسهم. هناك نظام دعم هناك. تواصل مع الاخرين؛ التواصل مع عائلتك ، ولديك اتصال قوي حقيقي مع طبيبك. من المهم جدا.
لا أعتقد أنني مختلف عن معظم الناس. أعتقد أن كل واحد منا لديه عائق للتغلب عليه ، وخطر لي هو MS ، ولقد وجدت طريقة لمواصلة مشاعري وأحلامي على الرغم من هذا المرض.
EH: ما هي النصيحة التي تعطيها لشخص ما؟ من هو في حالة إنكار حول تشخيص التصلب المتعدد؟
KSK:
لا أستطيع تغيير حقيقة أن لدي MS ، ولكن يمكنني تغيير ما أفعله حيال ذلك ، وكان ذلك ممكنا بالفعل. أعتقد أن عليك أن تكون صادقًا مع نفسك وأن تقيس ما هي احتياجاتك ، وأين قد تحتاج إلى المساعدة ، وما تريده من الحياة. يجب أن يأتي منك ، أولاً ، قبل أن تتمكن من مشاركته مع أي شخص آخر. ما ساعدني هو شغفي بالموسيقى والفنون. بالنسبة إلى [أنت] ، قد يكون شيء آخر ، [مثل] الطهي أو رعاية عائلتك - أي شيء يجلب لك السعادة. من الممكن إيجاد قوة للتغلب على الإنكار والتغلب على مرض التصلب العصبي المتعدد. هذه [القوة] ستأتي من عدم إنكارها ، ولكن التورط وتثقيف نفسك وكونك مفتوحة بالفعل مع طبيبك حول ما تمر به.
EH: أخبرني المزيد عن الدور الذي لعبته الموسيقى في قرارك في النهاية طلب العلاج.
KSK:
في عام 2003 ، ذهبت أخيرا وحصلت على إعادة التشخيص. لقد اخترت علاجًا معدلاً للمرض للبدء به ، لكنني لم أبدأ فيه على الفور بسبب الخوف والإنكار. إذا بدأت علاجًا ، فسيتعين علي مواجهة حقيقة أني كنت [MS]. لقد كان من قبيل الصدفة أن أعطيتني فرصة للتقدم على المسرح مرة أخرى. كانت تلك اللحظة هي التي جعلتني أدرك أن شغفي بالموسيقى سيكون قويًا بما يكفي لمساعدتي. لقد واجهت حقيقة أنه إذا لم أطلب العلاج لإبطاء تقدم المرض ، ربما أكون على كرسي متحرك. كان علي القيام بشيء حيال ذلك.
كنت أسأل نفسي ، "لماذا أنا؟" وفكرت ، "لماذا لا أنا؟" ربما هذا يعني أن تكون مشتركة. هذا هو ما ألهمني لكتابة أغنياتي - لتكون قادرة على التواصل مع الناس. كان شغفي بالموسيقى وإعطائها غرضًا أفضل شيء في حياتي. الأمر لا يتعلق بالتسلية فقط ، بل يتعلق بمساعدة الناس. يحصل الناس على الأمل من ذلك ، وهذا أكثر مما كنت قد طلبت من أي وقت مضى.
EH: في كتابك ، تكتب عن كونها امرأة قوية. هل كان من الصعب عليك الانفتاح على مرض التصلب العصبي المتعدد؟
KSK:
في سن مبكرة ، رأيت الألم كنقطة ضعف. كنت دائما أريد أن أكون قوية. أشرت إلى "المرأة المعجزة" في كتابها - معبود طفولتي. يتطلب الأمر قوة كبيرة عندما نحتاج إلى المساعدة ونحتاج إلى المزيد من القوة لطلب المساعدة. لا تظهر الضعف. إنه العكس. إخفاء ألمك وعدم مشاركته ، هذا ضعيف.
إنه يمكّن أنفسنا ويضع حياتنا في المنظور الصحيح. اعتدت على عرض العقبات كأماكن يجب أن أتوقف فيها ، والآن لا أرى عوائق مثل إيقافي. أراها كخطوة. ستأتي العوائق ، لكنني سأبقي شغفي وما هو مهم بالنسبة لي في الأفق ، وسأجد طريقي حوله.
EH: كتابك يدور حول متابعة أحلامك. أخبرنا بمكان وجودك الآن.
KSK:
تزوجت من حبيبتي في المدرسة الثانوية ، وقمنا بتأجير الأطفال لفترة طويلة لأنني كنت خائفة. كانت هناك أوقات لم أستطع فيها الاعتناء بنفسي ، فكيف سأقوم برعاية طفل؟ أعرف في الجزء الخلفي من عقولنا أننا تحدثنا عن إنجاب الأطفال ، وبمجرد أن تدخل MS الصورة ، توقفنا عن الحديث عن ذلك. [بعد] التورط في مجتمع MS ، أدركت أنني أستطيع القيام بذلك. فكرت ، "MS ، لقد أثرت على مسيرتي المهنية ، ولكنك لن تؤثر على قدرتي على أن أكون أمًا ، ولن أدعك تفعل ذلك."
أحلامي هي أحلامي والآن لدي أحلام صغيري ، ولدي مسؤولية أن أكون قوية وصحية من أجلهم. [أطفالي] هي عوامل تحفيز كبيرة بالنسبة لي لمواصلة التحرك ، ولماذا يجب أن أحارب MS وألا أكون ضحية لها ، ولكن كن منتصرا. لا بد لي من القيام بذلك ، ليس فقط لنفسي وزوجي ، ولكن لدي أيضا للقيام بذلك بالنسبة لهم. يحفزونني كل يوم.
