بالنسبة لبيث مورغان ، كان الشعور بالتعب والبطء غير طبيعي. تعيش في جنوب باينز ، نورث كارولاينا ، وهي تستمتع بالعمل لساعات طويلة خلال النهار في مجال تكنولوجيا المعلومات الخاصة بها وأخذ دروس في درجة الماجستير في الليل. كانت مورجان دائما مليئة بالطاقة ، على الأقل حتى بدأت أعراضها.
"بدأت أعود إلى البيت من العمل وأكون نائمة" ، كما تقول. "لقد كنت أعاني أكثر من نزلات البرد والإنفلونزا وفيروسات وعدوى أخرى أكثر مما اعتدت على ذلك. لم أشعر بالراحة لبعض الوقت."
بعد أكثر من عام من معالجة هذه المشاكل الطفيفة ولكنها ثابتة ، مورغان تم تشخيصه في النهاية مع المايلوما المتعددة ، وهو سرطان خلايا البلازما في الدم. وتقول: "لقد كان تشخيصي الأولي بمثابة صدمة ، لكنني شعرت أيضًا بإحساس غريب بالراحة لأنني عرفت أخيراً أن شيئًا ما كان خطأً حقاً معي."
مازال الورم النقوي المتعدد غير قابل للشفاء ، ولكن يمكن التحكم فيه استفان ريدي ، دكتوراه في الطب ، مدير برنامج العلاج بالخلايا الجذعية والعلاج بالخلايا في مراكز علاج السرطان في المركز الطبي الإقليمي الأمريكي الأوسط. يعمل الدكتور ريدي مع العديد من مرضى المايلوما المتعددة ، ويقول إنه على الأطباء أن يعملوا بجد لشرح للمرضى أنه في حين أن المايلوما المتعددة غير قابلة للشفاء ، فإن هذا لا يعني أنها طرفية. بدلا من ذلك ، ينظر ريداي إليها كحالة مزمنة يمكن علاجها إذا تم علاجها بشكل مناسب.
"لدينا علاجات الآن يمكن أن تعطي المريض عدة سنوات ، وبعد ذلك ، خلال تلك السنوات ، سيتم تطوير علاجات جديدة يمكن أن تعطيهم سنوات أكثر ، "يقول ريدي. "يعد البحث عن المايلوما المتعددة مجالًا مثيرًا في الوقت الحالي ، وهو ديناميكي جدًا. والآن نحن نقدم للمرضى وقتًا إضافيًا ، وبإدارة جيدة ، فإنهم يتمتعون بنوعية حياة جيدة لسنوات عديدة."
في حين أن الاختراقات في لقد كان علاج الورم النقوي المتعدد مثيرًا للمرضى والأطباء ، ولا يزال التشخيص يغير الحياة. فيما يلي خمس خطوات أولى يمكنك اتخاذها بعد التشخيص لتعيش حياة أكثر اكتمالاً وأفضل أثناء إدارة المايلوما المتعددة.
1. أبحاث المايلوما المتعددة
عندما تم تشخيص مرض مادي هنتر بالورم النخاعي المتعدد في عام 2001 ، لم تتوافر معلومات كثيرة كما هو الحال الآن ، ولكنها سرعان ما أدركت أن منظمتين برزت: مؤسسة مايلوما الدولية ومؤسسة أبحاث المايلوما المتعددة. وتقول: "لقد نمت هذه الأسطح حول المايلوما". "كلاهما يحصلان على التعليم كحجر أساس لهما ، وكلاهما يقومان بتمويل الأبحاث حول الورم النقوي ، وكلاهما يقومان بتوعية المريض."
يقول ريدي أن مثل هذه المؤسسات هي مواقع رائعة يزورها المرضى عند التعرف على تشخيصهم. غير أن المواقع الأخرى على شبكة الإنترنت يمكنها توجيه الأشخاص الذين يسعون إلى الحصول على معلومات عبر مسار أقل إنتاجية.
"في هذا العمر الافتراضي ، تتمثل إحدى المشاكل المحتملة في أن المريض الذي تم تشخيصه حديثًا قد يستمر على الويب ويبحث عن كل شيء ممكن" يقول. "هذا يمكن أن يكون جيدا جدا ، بالطبع ، ولكن بعض المعلومات يمكن أن تكون مثيرة للجدل حقا أو لا يمكن الاعتماد عليها." ويقول إن الأطباء يحتاجون إلى إدراك أن المرضى سيبحثون عن معلومات أينما وجدوها ، وأن مهمتهم هي مساعدة المرضى على فرز كل ما يجدونه. "في هذا اليوم وهذا العصر ،" يقول ، "إن أحد أهم أدوار الأطباء هو المساعدة في التنقل بين المريض من خلال هذه التسونامي المعلوماتية."
2. اسأل طبيبك أسئلة حول المايلوما المتعددة
بعد تشخيص حالة هنتر ، طورت قائمة بالأسئلة لطرحها على الأطباء الذين تجري معهم المقابلة. تقول: "الكثير من الناس لا يتوقفون عن المقابلة ، ولكن عندما تتعامل مع تشخيص مثل المايلوما المتعددة ، عليك أن تطرح أسئلة للتأكد من حصولك على العلاج الذي تريده". هي بعض الأسئلة التي طرحتها:
ما هي تجربتك في العمل مع مرضى المايلوما المتعددة؟
- يقول هانتر: "يمكن لشخص ما أن يكون مشهوراً للغاية في هذا المجال لأنهم قاموا بالكثير من الأبحاث ، لكنني أردت التأكد من أنني كنت أتعامل مع شخص لديه سجل جيد مع المرضى الفعليين." أنت تعمل في شراكة مع طبيب محلي قد يدير عنايتي اليومية؟
- يشرح هنتر أنه في حين قد يرغب بعض المرضى في أن يكون الطبيب غير محلي ، فإنه لن يرغب في الطيران عبر البلد فقط للاختبارات المعملية. وقد لا يرغب بعض المتخصصين في المايلوما المتعددة في أن يقوم أطباء آخرون حتى بهذه الاختبارات الثانوية. يقول هانتر: "كان الأمر مفاجئًا بالنسبة لي. بعض الأطباء لن يعملوا بالتنسيق مع شخص آخر. بالنسبة لي ، كان هذا السؤال أداة فحص جيدة." ما هي فلسفتكم عن العلاج؟
- يقول هنتر في حين قد يبدو هذا السؤال غامضًا ، فمن المهم أن نسأل. "بعض الأطباء يريدون أن يبدأوا بشيء لطيف وليس غاضبًا للغاية ويعملون نحو المزيد من العلاجات الغازية" ، كما تقول ، "بينما يقول البعض ،" سنقوم بضربك بكل ما نعرفه الآن. " أردت أن أعرف ما هي فلسفتهم حتى أتمكن من اتخاذ تلك القرارات. " ما هو نوع الاستجابة التي أتوقعها أثناء العلاج؟
- يقول هنتر إن بعض الأطباء سيعطونك أرقام هواتفهم المنزلية الشخصية والهواتف المحمولة ، بينما سيفوز آخرون 'ر. في حالتها ، اختار هنتر الطبيب الذي كان لديه فريق ممارس متفرغ متفرغ لمشاركة الحمل لجميع المرضى الذين يتصلون بالأسئلة. تقول: "كنت أعرف أنني سأحصل على الاستجابة التي كنت أريدها". العثور على فريق الإدارة المناسب لسرطان المايلوما المتعدد عند التعامل مع سرطان مزمن مثل المايلوما المتعددة ، هناك المزيد لعلاجك أكثر من طبيب الأورام فقط. أولاً ، أنت تريد أن يكون لديك شخص "الشخص المسؤول" لفريقك العلاجي ، يقول ريدي. وغالبا ما يخدم هذا الدور لمرضاه. "عندما يصل المريض ، أقوم بنوع من قيادة الفريق والإحالة إلى أشخاص آخرين."
غالبًا ما تتضمن هذه الإحالات معالجًا فيزيائيًا لمساعدة المرضى على التعامل مع مشاكل العظام والشكاوى الجسدية التي أدت إلى تشخيص الورم النقوي المتعدد ؛ اختصاصي تغذية لمساعدة المرضى على إدارة مشاكل البروتين وتناول الكالسيوم ؛ والمعالجون أو أعضاء الإكليروس لمساعدة المرضى على التعامل مع الجوانب العاطفية للإصابة بسرطان مزمن مثل المايلوما المتعددة.
4. البحث عن الدعم العاطفي
قد يتجاهل بعض المرضى العلاج العاطفي ، لكن كاثرين بوكيت ، مديرة برنامج علاج العقل والجسم لمراكز علاج السرطان في أمريكا ، تقول إنها جزء مهم من لغز العلاج. وتقول: "نريد أن يتحول الناس إلى علاقات وأنظمة دعم شخصية ، لكن لا يستطيع الجميع فعل ذلك". "نحاول مساعدة الناس على الوصول إلى حيث يمكنهم قبول المساعدة والتحرك نحو نظرة أكثر إيجابية."
يمكن أن يكون الوصول إلى المرضى الآخرين دفعة عاطفية كبيرة أيضًا. وتقول مورغان إن برامج دعم المرضى التابعة لمؤسسة مايلوما الدولية ساعدتها بشكل هائل ، كما ساعدتها قائمة بريدية من مرضى المايلوما المتعددين الآخرين. انضم صياد إلى مجموعة محلية للأشخاص الذين يعيشون مع المايلوما. وتقول إن مقابلة مرضى آخرين هو قرار شخصي ، ولكن يمكن أن يكون من المفيد رؤية الآخرين الذين عاشوا لسنوات مع المرض وما زال لديهم حياة كاملة وصحية.
"يمكن أن يكون تشخيصًا مخيفًا" ، كما تقول. "بعض الأشخاص يريدون فقط أن يأتوا ويروا أشخاصًا آخرين على قيد الحياة ، بينما يريد الآخرون الانضمام لأنهم يريدون التحدث مع أشخاص آخرين والحصول على معلومات حول الأطباء المحليين أو طرح أسئلة على الآخرين حول ما يشعرون به."
5. اعتن بنفسك
بعد تشخيصها ، تقول مورجان إن إحدى أكبر التغييرات التي أجرتها هي السماح لنفسها بأخذها بسهولة. "لقد توقفت عن استخدام المنبه" ، كما تقول. "لقد خففت. قبل ذلك ، كانت فكرتي عن العطلة رحلة عمل. الآن أنام. أعمل أقل. أحاول فقط أن أعتبر الأمر سهلاً."
لأن القيود المفروضة على مرضى المايلوما المتعددة فيما يتعلق بكمية الوزن الذي يمكن أن يرفعه (بسبب مشاكل الكثافة العظمية التي تأتي مع المرض) ، يقول مورغان إنه من الأهمية بمكان أيضًا التأكد من وجود شخص قريب لمساعدتك. في حالتها ، يلعب ابنها المراهق هذا الدور. تقول وهي تضحك: "ابني هو المراهق الوحيد الذي أعرفه والذي يجلب البقالة عن طيب خاطر لوالدته".إن السماح للناس بمساعدتك ، وبذل الجهد من أجل مساعدة نفسك ، أمر حاسم عندما تعيش مع المايلوما المتعددة. يقول بوكيت إن إخبار أسرتك وأصدقائك عندما تحتاج إليها سيقربك أكثر. "في بعض الأحيان يحاول الناس حماية بعضهم البعض من خلال عدم قولهم كيف يشعرون حقًا ، لكنهم يفقدون فرصة لبناء القرب" ، كما تقول. "اعلم فقط أن كونك حقيقي معًا سيساعد حقًا."
