جدول المحتويات:
- الذين يعيشون في فتح مع التهاب القولون التقرحي
- بما أن التهاب القولون التقرحي هو مرض غير مرئي في الغالب ، فإن معظم الناس لا يفهمون مدى جديته.
- يؤثر التهاب القولون التقرحي على الرجال والنساء من جميع الأعمار ، مما يسبب التهاب والقروح المفتوحة ، أو القرحة ، في القولون. بدوره ، يسبب إفراغ القولون المتكرر ، مما يؤدي إلى الإسهال (غالبا ما يكون مصحوبا بالنزيف) والألم والتقلصات في منطقة البطن.
كمدونة وعضو مجلس إدارة في مؤسسة الأمعاء المكثفة ، تقضي ماريسا تروي من مقاطعة ويستشستر ، نيويورك ، الكثير من الوقت لربط الناس في صحة الجهاز الهضمي تواصل اجتماعي. ولكن قبل أن تدافع عن الأشخاص المصابين بمرض التهاب الأمعاء (IBD) ، فإن تشخيصها لتشخيص التهاب القولون التقرحي جعلها تشعر بالعزلة لسنوات.
تم تشخيص تروي في عمر 13 عامًا وذهبت للحصول على 15 عملية جراحية في البطن مفتوحة ، بما في ذلك فغر اللفائفي في سن 16. كان الإجراء اللفائفي ، حيث يتم إزالة القولون والمستقيم ، وحقيبة متصلة حفرة في البطن لجمع النفايات ، وكان مصدرا رئيسيا للتوتر والعار لها.
لقد قضيت الكثير من الوقت يختبئ من أنا حقا ، "تروي يقول. "لقد استغرق الأمر ضرابا ضخما للغاية عليّ."
لم يكن ذلك إلا بعد أن وصلت إلى مجموعة دعم وبدأت تتحدث بصراحة عن نضالها مع التهاب القولون التقرحي الذي أدركت تروي أن إبقائها بالألم كان سيئا لصحتها.
الذين يعيشون في فتح مع التهاب القولون التقرحي
تغيرت التهاب القولون التقرحي كل شيء لتروي. كسباح ، اعتادت على تأجيج نفسها مع وجبات كبيرة قبل مرضها. ولكن بمجرد أن تضطر ، اضطرت إلى العيش على المعكرونة والبسكويت العادي ، أو تعاني من عواقب قاتمة ، بما في ذلك نوبات الإسهال العاجلة في أي مكان من 30 إلى 50 مرة في اليوم. في تطور ساخر بقسوة ، في بعض الأحيان لم تستطع حتى تعدي الماء.
بين عوارضها والعمليات الجراحية ، أخطأت تروي سنة كاملة من المدرسة الثانوية وأجرت امتحانين في المستشفى. ولجعل الأمور أسوأ ، لم يعرف سوى والديها المدى الكامل لمعاناتها. تحدثت عن التهاب القولون التقرحي مع صديقاتها ، ولكن فقط بعبارات عامة واسعة ، وليس بتفاصيل قاحلة.
بدأت تحركها بعيدًا عن العزلة عندما شجعتها والدتها على زيارة موقع على الإنترنت يدعى The J-Pouch Group ، حيث تمكنت من التواصل مع اثنين من الناس مع تجارب مماثلة. ومن هناك ، اكتشفت صفحة على الفيسبوك تدعى "حركة الأمعاء الكبرى" ، والتي تعزز الوعي بمرض كرون والتهاب القولون التقرحي.
كما بدأت تروي التواصل مع آخرين مثلها ، أصبحت أكثر انخراطا في أنشطة الدعوة للأشخاص الذين يعانون من IBD. بعد ركوب الدراجة لمدة يومين مع حدث الدراجات الخيري "احصل على الجرأة في جير" ، شعرت وكأنها تملك عائلة جديدة بالكامل."لقد احتضنت في النهاية مجتمعي" ، كما تقول. "لقد كان أعظم شيء يمكن أن أفعله."
وبعد شهرين ، بدأت مدونتها ، والتي تحولت عنها مؤخرًا للكتابة عن CrohnsDisease.com. تقول عندما نشرت لأول مرة دخولها من مدونتها على فيسبوك ، فجرت الناس. وتقول: "كانوا يعلمون أنني كنت مريضة ، لكنني لم أفهم حقاً ما كنت أتخيله جسدياً وعاطفيًا". "لقد كان علاجيا للغاية."
منذ أن بدأت في بناء علاقات في مجتمع IBD ، تشعر تروي وكأنه تم رفع الوزن من كتفيها. إن معرفة أشخاص آخرين يشاركونها تجاربها يجعلها تشعر أنها ليست وحدها. عزلتها انتهت.
المرض غير المرئي: لماذا IBD Advocacy and Awareness Matter
بما أن التهاب القولون التقرحي هو مرض غير مرئي في الغالب ، فإن معظم الناس لا يفهمون مدى جديته.
"معظم الناس لا يقول فرانك سيليو ، دكتوراه ، أخصائي نفسي مرخص ومدير تنفيذي لمركز تعزيز الصحة النفسية في ريدجوود بولاية نيوجيرسي ، ومؤلف كتب للأطفال يكتب الكتب حول مرض الأمعاء: "أعرف شخصًا مصابًا بالتهاب القولون التقرحي أو فغر". وهذا جزء من سبب بقاء المرض محاطًا بالغموض للعديد من الأشخاص.
وتقول تروي إنه قبل أن تبدأ في التحدث والكتابة بصراحة عن التهاب القولون التقرحي ، قارنت بعض الناس التسمم الغذائي أو متلازمة القولون العصبي (IBS). ولأن بعض الأعراض متشابهة ، فإن الناس غالباً لا يدركون خطورة المرض المزمن مثل التهاب القولون التقرحي.
إن زيادة الوعي بـ IBD مثل التهاب القولون التقرحي أمر مهم للغاية ، لأنه "كلما فهم الناس أكثر ، أسهل بكثير للأشخاص الذين يعانون من هذا المرض. "
ما تحتاج إلى معرفته عن التهاب القولون التقرحي
يؤثر التهاب القولون التقرحي على الرجال والنساء من جميع الأعمار ، مما يسبب التهاب والقروح المفتوحة ، أو القرحة ، في القولون. بدوره ، يسبب إفراغ القولون المتكرر ، مما يؤدي إلى الإسهال (غالبا ما يكون مصحوبا بالنزيف) والألم والتقلصات في منطقة البطن.
سبب المرض غير واضح ويعتقد الباحثون أن هناك عددا من العوامل التي تشمل ، بما في ذلك جينات الشخص ، ونظامه المناعي ، والعوامل البيئية ، مثل النظام الغذائي ، والمخدرات ، والإجهاد.
من الممكن أنه حتى مع أعراض التهاب القولون التقرحي ، قد يكون لديك حالة أخرى من الجهاز الهضمي مع أعراض مماثلة. nose ، سيقوم طبيبك بجمع ثقافات البراز ، ويعطيك الحالة الجسدية ، وعادة ما يطلب تنظير القولون وخزعة ، أو عينة الأنسجة ، من القولون.
بالنسبة لكثير من الناس المصابين بالتهاب القولون التقرحي ، يمكن استخدام الدواء للحد من الالتهابات و إبقاء الأعراض تحت السيطرة. عادة ما يتم إعطاء الستيرويدات كخطوة أولى للمعالجة على المدى القصير ، وتستخدم البيولوجيا ، aminosalicylates ، والأدوية المناعية للحفاظ على المرض في مغفرة طويلة الأجل.
إذا فشل الدواء في الحفاظ على الأعراض قيد الفحص ، قد تكون الجراحة مطلوب. بالنسبة لبعض الأشخاص المصابين بالتهاب القولون التقرحي ، تكون الجراحة اختيارية ، في حين أن البعض الآخر قد يتطلب ذلك بسبب المضاعفات. ما يقرب من 23 إلى 45 في المائة من المصابين بهذا المرض يتطلبون في النهاية نوعاً من الجراحة لإدارة هذا المرض.
أحياناً ما تبقى الأعراض حتى بعد إجراء عملية جراحية فقر الدم ، كما يقول جوزيف بينزون ، المدير الطبي لمدير الطب والعافية في سانتا مونيكا. كاليفورنيا ، وأستاذ مساعد سريري للطب في كلية ديفيد جيفن للطب في جامعة كاليفورنيا لوس أنجلوس في لوس أنجلوس. على الرغم من أن الجسم قابل للتكيف للغاية ، إلا أن بعض الناس لا يزالون يعانون من سلس البول والإسهال ونزف المستقيم والمخاط وآلام البطن والاحتياجات العاجلة لاستخدام الحمام. لكن الدكتور Pinzone يضيف أن الأعراض هي تحسن على ما يعانيه الناس قبل الجراحة.
بينما كانت تجربة تروي مع التهاب القولون التقرحي وحشية ، ترى إيجابيات في ذلك. وتقول: "لقد جعلني شخصًا أكثر تعاطفاً" ، مضيفة أنها ساعدتها على أن تكون غير حصيفة وتقدّر الحب والدعم الذي تقدمه.
"كنت دائمًا قريبًا من العائلة ، ولكن جعلني هذا المرض أفهم كيف تقول: "من المهم أن يكون لديك أسرة قريبة ، وأصدقاء ، ونظام دعم". "لقد أظهر لي مدى أهمية الناس في حياتي."
