جدول المحتويات:
Key Takeaways
تقرير مقدمي الرعاية من مرضى القلب يقضون ما معدله 24 ساعة أسبوعيًا في العناية بأحبائهم.
يقول 4 من أصل 10 من مقدمي الرعاية أن MS caregiving قد أثر سلبًا على وضعهم المالي.
على الرغم من توتر تقديم الرعاية ، فإن أولئك الذين شعروا أنه كان خيارًا لديهم مشاعر إيجابية أكثر بشكل عام حول علاقاتهم.
الاهتمام بأكثر من 300،000 أمريكي يعيشون مع مرض التصلب المتعدد هو تحدي جسدي وعاطفي ومالي لأحبائهم.
وفقا لمسح 2012 التحالف الوطني لتوفير الرعاية (NAC) من 421 الأصدقاء أو أفراد الأسرة من الأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد ، تقرير مقدمي الرعاية الإنفاق على متوسط 24 ساعة في الأسبوع تاكين ز الرعاية من أحبائهم ، والأغلبية الساحقة تشير إلى خسائر مالية كبيرة. يقول حوالي 4 من أصل 10 من مقدمي الرعاية أن رعاية مرض التصلب العصبي المتعدد قد أثرت سلبا على وضعهم المالي ، وقال 86 في المائة أنهم يرغبون في الحصول على تمويل للحصول على مساعدة صحية منزلية للحصول على المساعدة. يقضي مقدمو الرعاية حوالي 5،500 دولار في السنة على احتياجات الرعاية من الجيب ، وهو مبلغ يلدغ بعمق في أولئك الذين لديهم دخل ثابت.
"الشيء الأول الذي يقول مقدمو الرعاية أنه سيساعدهم إذا كان بإمكانهم الحصول على مساعدة صحية منزلية والحصول على يقول غيل هانت ، رئيس NAC ورئيسها التنفيذي.
على الرغم من أن مقدمي الرعاية يشعرون بالحنان والحب لأفراد عائلاتهم ، إلا أنهم غالباً ما يمزقون بين التضحية بالهوايات الخاصة بهم ، واحتياجاتهم المالية ، وحتى مدخراتهم المستقبلية لتوفيرها. الرعاية المنزلية ، وفي بعض الحالات تجنب الانتقال إلى الرعاية السكنية طويلة الأجل.
يذكر العديد من مقدمي الرعاية أنهم أصيبوا بجروح أثناء أداء مهام الرعاية والتخلص منها واستنزافها في نهاية اليوم. على الرغم من أهمية الحصول على الرعاية المؤقتة والمساعدة المالية ، فإن تحقيق توازن بين الاعتناء بنفسك وبين حبيبك يحتاج إلى المثابرة والصبر وشبكة دعم نشطة داخل مجتمع MS.
Creative Solutions for MS Caregiving
As تحديا كما هو الحال بالنسبة للعائلات التي لديها أحد أفراد أسرته مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، وهناك أيضا إيجابيات ، لكل من البالغين والأطفال. يقول طبيب الأعصاب فلوريان توماس ، أستاذ طب الأعصاب بجامعة سانت لويس: "لقد راقبت مقدمي الرعاية المكرسين للغاية داخل العائلات". "إن تجربة النمو مع مريض معوّق يتم عرضها بشكل إيجابي للغاية". في الواقع ، أكثر بقليل من النصف (56٪) من المشاركين في استطلاع NAC يقولون أن تقديم الرعاية جعلهم أقرب إلى أطفالهم.
The Gerber عائلة لوس أنجلوس هي مثال ملهم على هذا. تم تشخيص مايكل جربر بأنه مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد في عام 2004 ولم يتمكن من المشي منذ عام 2010. ولم تعد زوجته ، غيل ، تعمل ، ولكنها توفر الرعاية لمايكل في المنزل ، بمساعدة أحد مقدمي الرعاية المقيمين. إن طفليهما البالغين لديهما منازل خاصة بهما ، لكنهما يظلان جزءًا من فريق تقديم الرعاية لدى مايكل.
على الرغم من أن Gerbers كانوا محظوظين بما يكفي للحصول على تأمين صحي سخي قبل تشخيص مايكل ، إلا أنه يجب أن يكونوا مبدعين في دفع تكاليف المساعدة على مدار الساعة طوال الأسبوع لمهام مثل نقل مايكل من وإلى كرسيه المتحرك.
"رقم واحد من مقدمي الرعاية الذين قالوا أنه سيساعد: إذا كان بإمكانهم الحصول على مساعدة صحية منزلية ودفع الحكومة إلى الدفع."Gail Hunt Tweet
"نضع إعلانا على كريغزلست يبحث عن شاب قوي طويل يرغب في العيش في منزلنا" ، تشرح غيل. ﻳﻘﻮﻣﻮن ﺑﺈﺟﺮاء ﻓﺤﻮص ﻟﻠﺨﻠﻔﻴﺔ وإﻋﻼم اﻟﻤﺮﺷﺤﻴﻦ ﺑﺄﻧﻪ ﺳﻴﻜﻮن هﻨﺎك اﺧﺘﺒﺎرات دوﻟﻴﺔ الطهي والقيادة هما جزء من المسؤوليات ، وفي مقابل العمل ، هناك راتباً صغيراً ومكاناً للعيش والغذاء وجدولة مرنة. حتى الآن ، على ما يرام ، ويقول Gerbers ، الذي أفاد أن هذا الترتيب يناشد الشباب مع مسارات مهنية غير تقليدية ، مثل الموسيقيين الذين يرغبون في العمل على موسيقاهم.
اشترى Gerbers منزلهم في عام 1988 ، وفي البداية كانت القاعات والممرات الضيقة ليست قضية. ولكن عندما بدأ مايكل في استخدام كرسي متحرك ، أصبح من الواضح أن معظم الكراسي المتحركة لا تناسب. الحل: وجدوا كرسيًا متحركًا أضيقًا لكي يستخدمه مايكل داخل منازلهم وللتنقل في الأماكن الصعبة خارج المنزل أيضًا.
على الرغم من التحديات ، فإن Gerbers متفائلون ، ملتزمون ببعضهم البعض وللمحافظة على حياة نشطة ونشطة. . يسافرون معًا في سيارة معدلة وينفقون الكثير من الوقت في التطوع مع الجمعية الوطنية لمرض التصلب المتعدد.
"لا أقول أن مايكل لديه MS ، وأقول نحن لدينا مرض التصلب العصبي المتعدد ،" يؤكد غيل ، من يلاحظ أن تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد غالبا ما يجعل الناس يريدون اغلاق. "عندما تحتاج إلى الانفتاح - افتح قلبك وافتح أبوابك."
إن شبكة قوية من الأصدقاء والعائلة وأعضاء مجتمع MS يساعدهم على النمو. ويعكس موقف غيل نتائج استقصاء الرعاية التي قيلت على الرغم من توترات تقديم الرعاية ، أولئك الذين شعروا أنه كان خيارًا اتخذوه عن طيب خاطر لديهم مشاعر إيجابية بشكل عام حول علاقاتهم.
9 نصائح للحصول على الدعم الذي تحتاجه
إدارة المتطلبات العاطفية والمالية لتوفير الرعاية يتطلب الإبداع. فيما يلي بعض الأفكار:
- تواصل مع مجموعات الدعم المحلية. يوصي Gerbers بشدة بالتورط مع الجمعية الوطنية المحلية لمرض التصلب المتعدد. احضر مجموعات الدعم ، شخصياً أو عبر الإنترنت ، وتعرف على البرامج التعليمية التي تقدمها ، والتي غالباً ما تتضمن المشورة القانونية والمالية. مايكل يقود إحدى مجموعات الدعم المحلية. يقول: "بيننا ، لدينا أكثر من 200 عام من الخبرة.
- اعمل مع فريقك الطبي من مرض التصلب العصبي المتعدد. على الرغم من أن التحدث عن مرض التصلب العصبي المتعدد والمساعدة المالية لا يأتي بسهولة ، إذا سمحت لطبيبك بمعرفة أنك إذا كان لديك ميزانية ضيقة ، فيمكنه مساعدتك في العثور على استراتيجيات علاجية أكثر بأسعار معقولة وتقديم النصح لك حول أفضل الطرق للحصول على أي أجهزة مساعدة مطلوبة ، مثل العصي أو المشاة أو الكراسي المتحركة.
- تحدث مع صاحب العمل. ويقول حوالي 22 في المائة من مقدمي الرعاية أنهم فقدوا وظيفة بسبب مسؤولياتهم في تقديم الرعاية ، بينما أعرب 17 في المائة آخرون عن عدم قدرتهم على الاحتفاظ بعمل. قبل أن تصل إلى هذه المرحلة الحرجة ، تحدث إلى صاحب العمل عن الخيارات ، مثل الجدولة المرنة أو العمل من المنزل.
- الوصول إلى شركات الأدوية. قد تكون أدوية MS مكلفة ، لكن شركات الأدوية غالباً ما لديها برامج للعائلات المؤهلة. التي توفر العقاقير الطبية بتكلفة أقل. انظر إلى مواقع شركات الأدوية أو اطلب من طبيبك أو عيادتك المساعدة للتواصل مع مندوب مبيعات الأدوية المحلي.
- استفد من البرامج المتاحة. يمكن الحصول على الرعاية الطبية ، والمساعدات الطبية ، ومخصصات العجز ، ومزايا إدارة المحاربين القدامى ، وغير ذلك من البرامج. المساعدة في تعويض بعض التكاليف. قد تتأهل العائلات التي لديها أطفال للحصول على برامج مثل SNAP أو وجبات إفطار مدرسيًا / مجانيًا وغداء تساعد في تقليل تكاليف البقالة.
- تنسيق الرعاية المؤقتة توفر برامج الرعاية المؤقتة راحة لمقدم الرعاية. تحقق لمعرفة ما هي فوائد التأمين الصحي الخاصة بك. يمكن للعديد من مقدمي الرعاية إنشاء الرعاية المؤقتة الخاصة بهم بالتنسيق مع الأصدقاء وأفراد العائلة الذين لديهم الرغبة والقدرة على الزيارة لبضعة ساعات أو أيام أو أسابيع.
- الميزانية مقدما. سيكون المال ضيقًا ، لذا يجب اتخاذ إجراءات استباقية يقول Hunt من NAC أن دور الميزنة يمكن أن يساعدك وعائلتك على الشعور بمزيد من التحكم. في محاولة للتخطيط على المدى الطويل ، تنصح. لأن مرض التصلب العصبي المتعدد يقلل من القدرة الكلية للعائلة على كسب والتوفير للتقاعد ، في محاولة لجعل مدخرات التقاعد والادخار للرعاية طويلة الأجل أولوية ، إذا كنت تستطيع.
- ابحث عن المنح الدراسية. على الرغم من أن مقدمي الرعاية غالبا ما يكونون أزواج ، في الأسر ذات العائل الواحد تحتاج إلى رعاية من أبنائها ، الذين قد يضعون تعليمهم على الخط لتلبية تلك الاحتياجات. تقدم الجمعية الوطنية لمرض التصلب المتعدد منحًا تنافسيًا للبالغين الشباب الذين كانوا من مقدمي الرعاية إلى أحد الوالدين مع مرض التصلب العصبي المتعدد. تتوفر العديد من البرامج الأخرى لتقديم دعم تعليمي مماثل بعد المدرسة الثانوية.
- اطلب من المجموعات التطوعية. أراد Gerbers تعديل أجزاء من منزلهم للالتقاء بحركة مايكل المتغيرة. كانوا قادرين على الحصول على المساعدة من مجموعة من المتقاعدين المتقاعدين الذين يتبرعون بوقتهم ومهاراتهم لمساعدة المحتاجين.
على الرغم من وجود أيام تشعر فيها بالإرهاق ، فيمكنك اتباع نهج خطوة بخطوة والحفاظ على هذا الإلهام نصيحة من مايكل في الاعتبار: "المشاركة. احداث فرق. عش حياةً مهمة. "
