جدول المحتويات:
- المرض كما تميل كاثرين إلى التأثير على الناس أكثر في بداية حياتهم ، ومع تقدم المرض ، شاهدت كاثرين صراع والدها مع استغنائه عن مسيرته المهنية ، حيث قال: "لقد كان مسؤولاً ببطء عن والدتي". تقاعدت لورانس سانشيز في سن 46.
- لدى كاثرين نصيحة جيدة لعائلات MS: "التواصل والحفاظ على موقف إيجابي. يمكنك أن تخوض صراعاتك ، وستجعلك أقوى ". ومع استمرارها في الجامعة ، فإنها تركز على تحويل هذه الصراعات إلى النجاح ، وفي أحد الأيام ، علاج لمرض التصلب العصبي المتعدد.
Kathryn Sanchez: قالت إن مهمة حياتها قد تقررت عندما كانت في الثالثة عشرة فقط. في تلك السنة تم تشخيص والدها ، لورانس سانشيز ، التصلب المتعدد.
"كنت خائفة لأنني لم أكن أعرف الكثير عن المرض" ، قالت كاثرين (في الصورة أعلاه ، أقصى اليمين). "لكن سرعان ما وجدت الطريق لتخفيف الخوف من خلال المعرفة والبحث". كطالب في جامعة ولاية نيو مكسيكو ، تعمل كاثرين في الوقت الحالي نحو مهنة كباحثة علمية وداعية للحصول على تمويل مرض التصلب العصبي المتعدد.
شغف كاثرين بالمرض جاء بحث من والدها. وقالت: "بمجرد أن علم أنه كان مصابا بمرض التصلب العصبي المتعدد ، كان يريدنا أن نعرف كل شيء. إنه سيعطي شقيقي الأصغر وأنا مطبوعات احتوت على أحدث الأبحاث." قرأت كاثرين كل كلمة ، وسرعان ما كانت لا وقالت: "كلما تعلمت أكثر عن هذا المرض ، كلما شعرت به بشكل أفضل.
مثلما لا يوجد شخصان مصابان بمرض التصلب العصبي المتعدد لهما نفس الأعراض بالضبط ، لا يوجد شخصان يتجاوبان مع التشخيص بالطريقة نفسها. وقد عالج سانشيز ، وهو وكيل تأمين ، هذا المرض قائلاً: "إن الجميع يواجهون تحديات في الحياة ، وعليك أن تحدقهم في الوجوه وأن تمضي قدماً" ، كما قال: "كانت المعرفة قوة بالنسبة لعائلة سانشيز حيث كانوا يعدون أنفسهم لمواجهة عدم القدرة على التنبؤ". وقالت: "في الوقت الذي كانت فيه كاثرين في المدرسة الثانوية ، لاحظت أن والدها يكافح جسديًا. لقد بدأ يعاني من مشاكل في المشي ، وكان من الصعب جدًا شرح ذلك لأصدقائي". "لم يكن أي من أولياء أصدقائي يملكون ماشيًا أو كرسيًا متحركًا". لكنها تابعت تقدم والدها وقررت تعليم أصدقاءها ، بما في ذلك الجانب التقني من مرض التصلب العصبي المتعدد. "قلت لهم أن مرض والدي كان عندما كان العازل يحيط "الشقوق الكهربائية مصباح الحبل" ، تذكرت. "ستضيء المصباح الكهربائي ، وسيومض الضوء. كان والدي محاطًا بالقصر." قالت كاثرين إن أصدقائها فهموها ، والأهم من ذلك ، أنها دعمتها.
التغلب على تأثير MS المالي
عندما اقتربت كاثرين من كليتها سنوات ، بدأت تفكر في مستقبلها وما يمكن أن تفعله لمحاربة مرض التصلب العصبي المتعدد ، ولكن عائلتها كانت تواجه التأثير المالي للعيش مع المرض.إن الشخص العادي المصاب بالتصلب المتعدد ينفق 70 ألف دولار سنوياً على الرعاية.
المرض كما تميل كاثرين إلى التأثير على الناس أكثر في بداية حياتهم ، ومع تقدم المرض ، شاهدت كاثرين صراع والدها مع استغنائه عن مسيرته المهنية ، حيث قال: "لقد كان مسؤولاً ببطء عن والدتي". تقاعدت لورانس سانشيز في سن 46.
على الرغم من مستقبل عائلتها المالي غير المؤكد ، قررت كاثرين أن هدفها القادم سيكون حضور والدها ، وتعلم كل ما في وسعها لغزو MS. بحث انها ستا عندما كانت 13 فقط في العمل. تقدمت بطلب للحصول على منحة جمعية التصلب المتعدد الجنسيات وحصلت على درجة علمية في علم الأعصاب والحكومة. في عام 2013 ، منح برنامج MS Society للمنح الدراسية ، الذي يساعد العائلات الحاصلة على ماجستير ، أكثر من مليون دولار في منح دراسية لـ 679 طالبًا. وتعتزم كاثرين العمل مع المشرعين على تمويل الأبحاث التي يمكن أن تؤدي في يوم من الأيام إلى علاج.
تزوير الروابط العائلية من MS
يتحدى التصلب المتعدد العائلة. عندما يمتلكها فرد من العائلة ، فإن العائلة بأكملها تمتلكها. ومع ذلك ، قالت كاثرين إن المرض قد أوصل أسرتها معًا. "يظهر مرض التصلب العصبي المتعدد ما يصنع من الناس" ، وقال لورانس سانشيز ، الآن 48 والمشاركة في تجربة سريرية في المعاهد الوطنية للصحة. "زوجتي ، ليزا ، اضطرت إلى القيام بواجب مضاعف مع الأطفال. لقد تلاعبت كثيرًا وساعدت ليزا في جمع أسرتنا معًا ". وقال لورانس إنه من الصعب أن تكون شخصية من النوع ألف اضطرت إلى التكيف مع نمط حياة لا يمكنه السيطرة عليه ، لكن" MS علمني كيف أكون صبورًا وفهمًا وأتطلع دائمًا. أفعل ذلك لعائلتي. "
لدى كاثرين نصيحة جيدة لعائلات MS: "التواصل والحفاظ على موقف إيجابي. يمكنك أن تخوض صراعاتك ، وستجعلك أقوى ". ومع استمرارها في الجامعة ، فإنها تركز على تحويل هذه الصراعات إلى النجاح ، وفي أحد الأيام ، علاج لمرض التصلب العصبي المتعدد.
الصورة: لورا سانشيز ، لورنس سانشيز ليزا سانشيز وكاثرين سانشيز. مجاملة من عائلة سانشيز.
