المايلوما هو سرطان التحدي للعيش معه. حتى عندما تكون العلاجات الناجحة تحتوى على المايلوما تحت السيطرة وفي حالة مغفرة ، نادرا ما "يتم الشفاء" من السرطان. وهذا يعني أن المرضى يجب أن يعيشوا مع العلم أنه في مرحلة ما من المرجح أن يكون تكرار السرطان.
حتى عندما يكون في حالة مغفرة ، ينبغي أن يكون مرضى المايلوما فحوصات منتظمة ، جزء مهم من تحديد تكرار الإصابة بالسرطان مبكراً. تشرح بوني جينكينز ، ر. ن. ، في معهد مايلوما للبحوث والعلاج في جامعة أركنساس: "يتعلم مرضانا [علامات] نوعهم من المايلوما من البداية ، وكيف يتم الإبلاغ عنها وتتبعها فريق المايلوما". للعلوم الطبية في ليتل روك.
هذا التعليم ، كما يقول جنكينز ، يشمل إعطاء المرضى إمكانية الوصول إلى أعمال المختبر الخاصة بهم وغيرها من الاختبارات. وتقول: "يتم تشجيعهم على المشاركة في التعلم والنمو من خلال هذه المغامرة الجديدة". "إذا عاد الورم النخاعي ، فهم جزء من معرفتهم بالفعل أو من خلال إخبارهم مبكراً في اللعبة."
يساعدك التعرف على المايلوما على فهم كيفية عمل السرطان. "التواجد في حالة مغفرة مع المايلوما ليس هو نفسه ، على سبيل المثال ، سرطان الثدي. تتصرف الأورام الصلبة بشكل مختلف عن الأورام السائلة مثل الورم النخاعي ، اللوكيميا ، والأورام اللمفاوية ، ”يقول جينكينز.
التعامل مع تكرار الإصابة بالسرطان: التوقعات
يعاني المرضى غالبًا من المفهوم القائل بأنه بينما يتحكم العلاج في المايلوما لديهم ، الشفاء بنفس الطريقة التي يمكن بها إزالة جميع الخلايا السرطانية من ورم سرطان الثدي أو تدميرها. إن معرفة أن المايلوما لا تزال موجودة في أجسادهم ، على الرغم من أنها لا تسبب مشاكل في الوقت الحالي ، يمكن أن يجعل التعامل مع السرطان أكثر صعوبة.
بالنسبة لبعض المرضى ، قد تكون أخبار التكرار مفاجأة ، خاصة إذا كانوا يشعرون بالراحة أو عزت مشاعر غامضة من اعتلال الصحة إلى أسباب أخرى. عاشت باولا فان ريبر البالغة من العمر 61 عامًا ، وهي عميد مساعد للإرشاد الأكاديمي بجامعة روتجرز في نيوجيرسي ، من خلال تكرارين للورم النخاعي خلال 10 سنوات. وغالباً ما تشير إلى شعورها بعد التشخيص وتكرارها على أنها "سريالية".
وتقول فان ريبر إنها لم تشعر قط بالمرض كما توقعت مع السرطان. بدأت نكستها الثانية بألم أسفل الظهر الذي اعتقدت في البداية أنه كان بسبب صراعها الطويل مع التهاب المفاصل ، إلى أن أظهرت الاختبارات خلاف ذلك. وفي نهاية المطاف ، أسس فان ريبر مجموعة دعم للورم النخاعي في مجتمعها ، وأفادت أنها فوجئت بسرور أن الأشخاص الآخرين المصابين بالورم النخاعي بدوا أيضًا "جيدًا بشكل مدهش".
لا يمكن فعل الكثير لمنع تكرار المرض. يستمر الباحثون في اختبار وإنشاء علاجات تمد حياة المرضى في المايلوما عن طريق إطالة الفترة الزمنية التي تكون فيها المايلوما في حالة هدوء. لقد جعلت العلاجات مثل زراعة الخلايا الجذعية والأدوية مثل الثاليدومايد فروقًا كبيرة في طول الفترة الزمنية التي يمكن أن يتوقعها المرضى في العيش في حالة هدوء.
إن الرعاية الداعمة ، مثل الأدوية التي تساعد على تقوية العظام التالفة ، مفيدة أيضًا. قد لا يمنعون تكرارها ، لكنهم يستطيعون تحسين نوعية الحياة الخاصة بك في حين أن المايلوما تحت السيطرة.
التعامل مع تكرار السرطان: التعامل مع الخوف
بالنسبة للكثير من الناس ، مع العلم أن تكرار الإصابة بالسرطان أمر لا مفر منه قد يصبح هاجسا. الخوف من تكرار يمكن أن يضعف بشكل خطير نوعية حياتك. ولأن التكرار لا يمكن التنبؤ به ، فقد تقضي الكثير من الوقت في القلق بشأنه.
يقول فان ريبر إن الكثير من الوقت قد مر بعد علاج الخلايا الجذعية الناجح الذي كانت تكشفه ، في الوقت الذي كشفت فيه فحوصها العادية عن حدوث نكس ، أنها نسيت تقريبا حول الاحتمال. تقدم هذه النصائح للتعامل مع السرطان وعدم اليقين:
- حافظ على نشاطك. واصل فان ريبر العمل بدوام كامل في وظيفة استمتع بها ، وبقيت مع عائلتها ، وسافر أكثر مما كانت عليه سابقًا ، جزء لأنها حصلت على تقدير أكبر للحياة. كما كانت تبقي على نشاطها ونشاطها مستمعةً أيضًا من تشخيصها.
- احصل على تعليم. التعرّف على المايلوما والتواصل للحصول على الدعم من مجموعات الدعم عبر الإنترنت أو شخصياً قدّم لها معلومات قيّمة. شعرت أكثر استعدادا لاتخاذ قرارات حول العلاجات في نهاية المطاف.
- كن إيجابيا وآملا. يقول فان ريبر ، "لدي نظرة نصف كوبية كاملة. أشعر أني حصلت على 10 سنوات أكثر مما كان من المفترض أن أحصل عليه ». وتقول إنّ التنبؤ بالورم النخاعي غالباً ما يُعتبر قاتماً - كان هناك متوسط العمر المتوقع عند 2.5 سنة عندما تم تشخيصها ، والتي تحسنت إلى أربع سنوات الآن. ومع ذلك ، فإن العديد من الناس يتخطون هذه التوقعات.
التعامل مع تكرار السرطان: العمل مع أطباءك
تؤكد جينكينز على أن مفتاح العمل مع أطبائك أثناء تكرار الإصابة بالسرطان هو أن ترى نفسك كعضو نشط في الفريق. بالإضافة إلى إجراء فحوصات منتظمة وتثقيف نفسك حول هذا المرض ، يجب عليك أيضًا التعرف على أحدث العلاجات. يتم إعطاء العديد من المرضى قائمة من الخيارات بناءً على عوامل مثل العمر ومرحلة السرطان والصحة العامة. تسليح نفسك بالمعلومات قبل اتخاذ هذه القرارات الهامة.
تكرار الإصابة بالسرطان هو احتمال قوي ، حتى لو كنت تشعر بالارتياح والورم النخاعي تحت السيطرة. ومع ذلك ، مع الموقف الصحيح والإعداد ، يمكنك أنت وأطبائك إدارة الوضع معا.
