كيف يواجه تود بيلو تحدياته في الصدفية؟

يائسة للبشرة واضحة ، تود تولو بيلو مرة واحدة في التفكير في التحول إلى اليهودية والانضمام إلى الكيبوتس لتسهيل العيش مع الصدفية. كان قد قضى للتو شهراً طال انتظاره على البحر الميت في إسرائيل ، وهو ينقع في الشمس والمياه المالحة لعلاج الصدفية. كان سعيدًا جدًا بالنتائج التي أرادها للبقاء. "عندما تجد شيئًا يزيل بشرتك ، ستفعل أي شيء للبقاء واضحًا" ، أوضح ستوني بروك ، ن. ولكن مع وجود زوجة وطفلين في الولايات المتحدة ، عرف أن سعيه وراء علاج فعال للصدفية كان يجب أن يحدث في المنزل.

بلغ بيللو ، البالغ من العمر الآن 50 عامًا ، رجل إطفاء متطوعًا متزوجًا ، ونجح في إدارة أعماله الخاصة ، ظهرت أول لوحة للصدفية على فروة رأسه في سن 28. عندما تم تشخيصه في عام 1981 ، كان الإنترنت "بدائيًا" ، كما وصفه. قام بيلو بكل أبحاثه حول الصدفية في المكتبة أو من خلال التحدث إلى الأصدقاء.

العلاجات كان بدائياً بالمثل بالنسبة لهذا المريض الذكري المصاب بالصدفية ، وركزت خياراته على العلاجات الموضعية وزيت الثعبان - توصيات غير مثبتة من مندوبي المبيعات أو "ما عملوا لي" ، ولكن بيلو كان يائسا.

"كنت في موقع مبيعات ، "عندما كان الناس يرون الصدفية ، تراجعوا عنهم" ، كما قال ، وباع أعماله وطور آخر ، وخلق دورًا خفيًا لنفسه ، وفي نهاية المطاف باع هذه الأعمال ، مع مرور الوقت ، انتشر الصدفية إلى 90٪ من جسمه. .

B اعترف إيلو أنه حاول كل شيء تقريبا المتاحة ، بما في ذلك رذاذ الجلد كاب الجدل الذي يحتوي على شكل قوي من الكورتيزون الذي تم تقييده منذ ذلك الحين من قبل إدارة الغذاء والدواء. "لقد رميت أكياس المكملات الغذائية التي اشتريتها على مر السنين" ، قال ، وهو يتحدث عن تنظيف دورة مياه مجلس الوزراء الطبي.

ساعد التعرض للشمس بشكل جيد بما فيه الكفاية أن عائلته استثمرت في منزل في ولاية فلوريدا حتى يتمكن من نقع في الشمس من القطاع الخاص.

واحد ثابت كما حاول التعامل مع الصدفية له على مر السنين كان لدغة تعليقات الشعب القاسية. وضع وجهًا شجاعًا عندما وصفه زملاء العمل مازحًا بـ "البارميزان" (لكنه كان يبكي في الداخل ، على حد قوله) ، عندما علّق مرتادو الشواطئ بأن الصدفية الظاهرة له مثيرة للاشمئزاز ، وعندما طُلب منه ترك صالون الحلاقة - "أعتقد لقد اعتقدوا أن لدي قمل أو شيء من هذا القبيل.

كيف يعطينا تود وجهًا إنسانيًا للصدفية

عندما تنتقل صدافته في النهاية من جلده إلى مفاصله ، كان عليه أن يستمر في الإعاقة بدلًا من العمل. في نهاية المطاف ، أصبحت مهمته واضحة ، وانخرط في مؤسسة الصدفية الوطنية. وهو يدافع الآن عن علاجات فعالة ويأمل أن يكون جزءًا من الدفع نحو العلاج. وقد تحدث مع فرق البحث والتطوير لشركات الأدوية التي تعمل على علاج الصدفية ، مما يعطي الوجه البشري لهذه الحالة.

"لا أريد أن يحدث هذا لأطفالي ، أو لأطفال أي شخص" ، أوضح بيلو ، يقترب الآن طفلاهما من العمر الذي كان عليه عندما أصيبت بالصدفية. "يتم تشخيص بعض الشباب الصغار ، وتعرف كيف يمكن أن يكون الأطفال القساة."

على الرغم من أنه يفهم أن الصدفية يمكن أن يكون لها جذور وراثية وبالتالي يكون من الصعب منعها أو علاجه ، فقد شهد قفزات إلى الأمام في العلاجات خلال حياته و لا يزال متفائلًا.

أخيرًا ، أنتج البحث علمًا بيولوجيًا عامًا يساعده الآن على إبقاء بشرته صافية. يأخذ بيلو حقن ustekinumab (Stelara) ، والتي أبقت على صدفته محكومة بشكل جيد لمدة أربع سنوات. ينصح الرجال بالبحث عن رعاية طبية عاجلة للصدفية المحتملة لأن الأدوية المتاحة الآن يمكن أن تمنع الكثير من الضائقة الشخصية والمهنية التي مر بها

تؤكد الدراسات الحديثة نصيحة بيللو. على الرغم من أن الرجال والنساء من المرجح أن يصابوا بالصدفية ، إلا أن الرجال يعانون من أعراض حادة مثلما فعل بيلو. كما أنه من المحتمل أن يتناولن الأدوية البيولوجية أكثر من النساء ، وفقا لبحث نشر في مجلة PLoS One على الإنترنت في عام 2013. لكن على الرجال أن يتخذوا الخطوة الأولى بالذهاب إلى أطبائهم.

"إن انتشار المرض متساوٍ بين الرجال والنساء ، لكن النساء ربما يأتين إليه - غالباً وبشكل عاجل" ، قال طبيب الأمراض الجلدية جامي إل ميلر ، وهو أستاذ مساعد في الطب في المركز الطبي بجامعة فاندربيلت في ناشفيل. كما يستخدم بيلو زيت النيم (من بذرة النيم) لتخفيف الانزعاج من البقع الصدفية المستعصية في المناطق الحساسة.

على الرغم من أن <بيلو> استفاد من البيولوجيا ، فإن أول علاج له هو الترطيب.

بعد أن كريمات الهيدروكورتيزون تساعد العديد من المرضى ، والعلاج بالأشعة فوق البنفسجية ، لا يختلف عن علاج البحر الميت من بيلو ، هو أيضًا خيار.

بالرغم من العدد المتزايد من الأدوية الفعالة والفعالة والعلاجات المفيدة الأخرى ، فإن تفسير الصدفية لا يزال يمثل تحديًا

عندما يلتقي بيلو بأناس جدد ، إذا لاحظوا لوحة ، سيقول شيئًا مثل: "لدي جلد سريع. خلايا الجلد العادية تتجدد في 28 يومًا ، ولكن في مكان الصدفية هذا ، يتم تسليمها خلال ثلاثة أيام كما أنه يتأكد من ذكر أن الصدفية ليست معدية ، والقيام بدوره لبناء الوعي حول الصدفية يخلق عالما أكثر صداقة بتصحيح واحدة من أكثر المخاوف الشائعة التي يعبر عنها الناس.