جدول المحتويات:
- أول زيارة للطبيب
- A Battery of Tests
- فيديو تليفوني لطفلة مصابة بألم
- تشخيص مروع
- 'تنبيه: أدوية العلاج الكيميائي'
- جرعة واحدة فقط من دواء جديد
- Gianna's Bright Future
بقلم تينا تشيابيتا ، الخاصة بالصحة اليومية
كل صباح بعد تغيير حفاضات ابنتي جيانا ، كنت أضعها على الأرض وأقلعت لتستكشف العالم من حولها. لكن كل ذلك تغير في صباح أحد الأيام عندما كان عمرها 14 شهراً فقط.
لقد وضعتها على الأرض كالمعتاد ، لكن هذه المرة سقطت. لقد ساعدتها مرارًا وتكرارًا على الفور. حاولت أن أمسك يدها لاقناعها بالمشي ، لكنها بدأت في البكاء ورفضت الوقوف. حملتها إلى غرفة المعيشة وبدأت بفحص جسدها بالكامل. لم يكن لدي أي فكرة عما كان خطأ بها. حددت موعدًا لرؤية طبيب الأطفال بعد ظهر ذلك اليوم.
أول زيارة للطبيب
نظرًا لأننا كنا في غرفة انتظار الطبيب ، بدأت جيانا في المشي بأعجوبة! كانت تعرج ، لكنها كانت تسير رغم ذلك. بعد فحص شامل ، اقترح طبيب الأطفال أنه منذ مرضها مؤخراً ، يمكن أن يكون لديها "التهاب مفصلي رد الفعل" أو ربما التهاب مفصلي للأحداث. لقد طلب الأشعة السينية من ورقيها إلى أصابع قدمها لاستبعاد أي كسور محتملة.
A Battery of Tests
كان عمر ابنتي 14 شهرًا فقط ولم أستطع أن أشرح لها ما كان يحدث. كل ما كانت تعرفه هو أمها وكانت هناك امرأتين أخريتين تعلقانها على هذا السرير الصلب القاسي بينما كانت هناك آلة عملاقة معلقة فوقها وتسببت في ضوضاء جنونية. كانت واحدة من أصعب الأمور التي اضطررت للقيام بها كأم. استغرق الأمر حوالي 30 دقيقة لأخذ الأشعة السينية ، وكان جيانا يصرخ طوال الوقت.
لم تكشف الأشعة السينية شيئًا ، لذلك أمر طبيب الأطفال بعمل الدم. أكدت فحوصات الدم أن جيانا كان عندها مستوى عالٍ جداً من الالتهاب في جسدها ، لكنه ما زال لا يستطيع العثور على تشخيص. اقترح الطبيب أن أصور ابنتي لأول مرة في الصباح حتى يتمكن من رؤية ما كان يحدث بالضبط.
فيديو تليفوني لطفلة مصابة بألم
في صباح اليوم التالي بدأت في تصوير جيانا وهي تصارع من أجل السير نحوي. كان معي هاتفي الخلوي من جهة ، وكنت أتواصل معها ، وأخبرها الآخر ، "لا بأس ، يا حبيبي ، أمشي إلى ماما". بكت وهي تحاول أن تمشي معي ، وكنت أستطيع أن أقول أنها أحبطت أن ساقيها يمكن أن أفعل ما تريد منهم أن يفعلوه ، ويمكنني أيضاً أن أخبرهم أنها كانت في حالة ألم ، وتعرف الأم صرخة ألم طفلها.
مع كل خطوة أخذت ، بدأت الدموع في عيني بشكل جيد وفي النهاية كنت بعد حوالي 30 ثانية ، لم يعد باستطاعتي رؤية صراعها من الألم ، لذا التقطتها ، لم أكن سعيدًا بما حدث للتو ، ولكن كان لدي "دليل" على أن هناك خطأ ما.
تشخيص مروع
واستنادا إلى الفيديو ، عمل دم جيانا ، وما كنت أصفه ، تم تشخيصها بالتهاب المفاصل لدى الأطفال ، وأخبرت أخصائيي الروماتيزم لدى الأطفال زوجي وأنا أنه لا يوجد سبب معروف أو علاج لـ JA.
"تعرف الأم صرخة ألم طفلها."-Tina Chiappetta Tweet
بعد أن غادرنا مكتب الطبيب سأل زوجي عما إذا كنت أرغب في الحصول على ودغة لتناول الطعام. كان هذا هو آخر شيء أريد القيام به. أول شيء أردت القيام به هو البكاء. طفلتي البالغة من العمر 14 شهراً تعاني من مرض مزمن يسبب ألمها وقد لا تتمكن أبداً من العيش حياة طبيعية. كنت في حالة صدمة. كان زوجي في حالة إنكار.
'تنبيه: أدوية العلاج الكيميائي'
في الأسبوع التالي ذهب زوجي وابنتي ، وأنا إلى مكتب الطبيب حيث ستعلمني الممرضة كيفية إعطاء حقن الميثوتريكسيت (Rheumatrex، Trexall) ل جيانا. بعد برنامجي التعليمي ، مارست التحضير وإدارة الحقن في حيوان محشي. كانت قطعة من الكعكة!
ثم جاء وقت تحضير الدواء الفعلي الذي سأقوم بحقنه في طفلتي البريئة الجميلة. رأيت على الوصفة الطبية ، "تحذير: دواء للكيمياء - التنفيس من المناسب". أنا فقدت ذلك تماما. لم أعد قادراً على الاحتفاظ بها معاً من أجل ابنتي وزوجي. إن الواقع الذي كنت على وشك حقن عقار كيميائي في طفلي هزّني إلى قلبي. ضربتني خطورة الوضع أخيراً.
ذات الصلة: Hurt Blogger: كيف أصبح عداء مع RA
حتى هذه النقطة كان لي ثقة كاملة في الطبيب. شعرت في الواقع أنني كنت قد تحدثت مع زوجي في هذا العلاج. كان يتشبث بالأمل في أنه كان التهاب مفصلي رد الفعل وأنها سوف تستيقظ يوم واحد علاجه بأعجوبة. ابتسمت على كتف الممرضة التي التقيت بها للتو.
بعد حوالي دقيقة من البكاء ، قمت بامتصاصها. حملت الممرضة ساق جيانا بينما بكى جيانا وكافح للحصول على الحرية. أخذت نفسا عميقا ، عالقة الإبرة في ساقها ، ضغطت على المكبس ، وحقن الدواء في طفلي. لقد قتلتني ، ولكن بمجرد أن انتهى الأمر ، اكتسحتها في ذراعي
جرعة واحدة فقط من دواء جديد
بعد شهرين على الميثوتريكسيت (Rheumatrex ، Trexall) والعلاج الطبيعي الأسبوعي ، يمكن أن نرى أن جيانا قد تحسنت ، لكنها لا تزال تواجه صعوبة كبيرة في المشي. كان بإمكانها المشي في الصباح ، ولكن كان يعرج واضح جدا. قال زوجي إنه لاحظ فقط جيانا يعرج على ساق واحدة وحاول إقناعي بأنه لا يستحق أن أخبر الطبيب. كان لا يزال في حالة إنكار.
وقد انتشر التهاب المفاصل جيانا إلى كل من كاحليها وكذلك ركبتيها. ثم أضاف الطبيب دواء بيولوجي يدعى etanercept (Enbrel). بعد أسبوع واحد من حقن جيانا الأول جلست أشرب قهوة الصباح وأنا أشاهد مسرحيتها. ثم أدهشني. شيء طبيعي لدرجة أنني اشتقت إليه تقريبا - جيانا لم يكن يعرج على الإطلاق. لم أرها يعرج لعدة أيام. عملت المخدرات وبعد جرعة واحدة فقط! لقد كانت معجزة!
بعد عام واحد من تشخيصها بالضبط ، قرر أخصائي أمراض الروماتيزم لدى الأطفال أن جيانا كانت في حالة مغفرة علاجية ، مما يعني أنها لم تظهر أي مفاصل مع التهاب مفاصل نشط. بعد أن تحافظ على حالة مغفرة علاجية لمدة عام واحد ، سنحاول فصلها عن الدواء ونأمل أن تبقى في حالة هدوء.
Gianna's Bright Future
على الرغم من أن جيانا في حالة مغفرة علاجية ، ما زلت أشعر بالقلق حيالها. كل يوم. أتساءل عما إذا كانت الأدوية التي أقدمها لها ستؤثر على صحتها في المستقبل. بدأ الأطفال حديثًا فقط بتناول هذه الأدوية ، لذلك لا أحد يعرف التأثيرات طويلة المدى على أجسامهم النامية.
أتساءل ما الذي سيحدث إذا عاد مرضها لاحقًا في مرحلة المراهقة. تحب الرقص. هل ستكون قادرة على أن تكون راقصة محترفة إذا أرادت ذلك؟ كل ما يمكنني أن آمله هو أن مرضها سيبقى في حالة هدوء ، وأنه عندما تكون مشاعل سوف أكون قادرة على مساعدتها في إدارة المرض بينما لا تزال تسمح لها بأن تعيش حياتها الكاملة
تينا تشيابيتا وزوجها تعيش روكو مع ابنتهما جيانا في سكرامنتو بولاية كاليفورنيا ، التي انتقلت إلى هناك من مقاطعة سونوما الجميلة عندما التقت بزوجها ، وهي أم تعيش في المنزل. تقول أن كونها أم ليست وظيفة بدوام كامل ، إنها وظيفة على الدوام. تينا هي أيضًا عضو في مجلس إدارة مؤسسة أبحاث التهاب المفاصل الوطنية وهي نشطة جدًا في مؤسسة التهاب المفاصل كمنسقة رئيسية لمنظمات الآباء JA المتطوعين الإقليميين. تقضي الكثير من وقت فراغها في الدفاع عن 300 ألف طفل أمريكي مصاب بالتهاب المفاصل ، ومهمتها هي زيادة الوعي والمال للمساعدة في إيجاد علاج لـ JA.
